膀胱癌根治性切除輸尿管皮膚造口術(shù)尿路造口患者術(shù)后生命質(zhì)量影響因素

李丹娜，王 俊，楊明瑩，余力銳，李 娜，楊毅嬌

（昆明醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院泌尿外科，云南昆明 650101）

膀胱癌（Bladder carcinoma）是泌尿生殖系統(tǒng)中最常見的惡性腫瘤之一，且發(fā)病率逐年增長(zhǎng)[1-3]。輸尿管皮膚造口術(shù)和回腸代膀胱造口術(shù)，合稱尿流改道腹壁尿路造口術(shù)，是臨床常見的肌層浸潤(rùn)性膀胱癌治療方式[4-5]，患者術(shù)后需要終生佩戴造口袋以收集尿液。已有研究結(jié)果顯示，接受尿流改道腹壁造口術(shù)的患者術(shù)后幾乎均伴有焦慮、抑郁等不良情緒[6]，患者社會(huì)功能、心理功能恢復(fù)緩慢，生命質(zhì)量難以恢復(fù)至術(shù)前水平[7-8]。然而，目前影響尿路造口患者生命質(zhì)量的關(guān)鍵因素尚未明確，本研究對(duì)203 例尿路造口患者資料進(jìn)行多元回歸分析，以期全面了解影響尿路造口患者生命質(zhì)量的關(guān)鍵因素，為有針對(duì)性地采取干預(yù)措施，提高患者術(shù)后生命質(zhì)量提供參考。

1 資料與方法

1.1 研究對(duì)象

采用整群抽樣法，以昆明醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院泌尿外科2014 年6 月至2018 年12 月膀胱癌尿流改道輸尿管皮膚造口術(shù)患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):（1）病理或組織檢查診斷為膀胱癌; （2）原發(fā)膀胱癌；（3）接受膀胱全切輸尿管皮膚造口術(shù)或回腸代膀胱造口術(shù)；（4）向患者及家屬說明研究目的、方法及意義后，同意參加者。排除標(biāo)準(zhǔn):（1）既往精神病史或嚴(yán)重認(rèn)知障礙不能配合者；（2）術(shù)后嚴(yán)重并發(fā)癥者（嚴(yán)重并發(fā)癥分級(jí)按手風(fēng)琴式手術(shù)并發(fā)癥嚴(yán)重程度分級(jí)系統(tǒng)分級(jí)）[9]；（3）預(yù)期壽命少于12 個(gè)月；（4）各種原因?qū)е沦Y料收集不全者。向所有納入的研究對(duì)象說明研究目的、方法和意義，并簽署知情同意書和患者隱私保密協(xié)議。

研究期間，共收集研究資料225 例，3 例隨訪期死亡自動(dòng)退出，15 例隨訪期間更換電話且未按時(shí)回院復(fù)查排除，4 例發(fā)生嚴(yán)重并發(fā)癥被排除，共收集有效病例203 例，有效率為90.22%。

1.2 研究方法

患者入院確定手術(shù)方式后（手術(shù)前），以面對(duì)面的方式完成基礎(chǔ)生命質(zhì)量調(diào)查，同時(shí)詢問并記錄患者人口信息，包括：性別、年齡、文化程度、居住方式、家庭月收入。隨訪患者12 個(gè)月，前期研究顯示，尿路造口患者術(shù)后12 個(gè)月生命質(zhì)量趨于平穩(wěn)固定，因此本研究隨訪期為12 個(gè)月[10]。隨訪期間每3 個(gè)月電話隨訪，詢問是否患者是否存在非造口相關(guān)不適（如疲乏，便秘，食欲不振等），是否存在因造口并發(fā)癥急診入院，是否定期參加造口聯(lián)誼，造口知識(shí)講壇或到造口門診就診?；颊咝g(shù)后第12 個(gè)月前4 周和前2 周，電話提醒回院復(fù)查。患者回院復(fù)查時(shí)，測(cè)量術(shù)后第12 個(gè)月生命質(zhì)量，尿路造口自我護(hù)理能力和活動(dòng)能力。

資料收集由經(jīng)過培訓(xùn)，且考核合格的調(diào)查員專人負(fù)責(zé)，要求調(diào)查員用統(tǒng)一語(yǔ)言向被調(diào)查者說明量表填寫方法，被調(diào)查者在安靜的環(huán)境下，30 min 內(nèi)獨(dú)立完成。調(diào)查者檢查沒有漏選項(xiàng)、錯(cuò)選項(xiàng)后回收量表。對(duì)填寫不便者，由調(diào)查員提問協(xié)助完成填寫。生命質(zhì)量測(cè)量用QLICP-BC 量表完成[11]，自我護(hù)理能力和日常生活能力分別采用Kristensen 泌尿造口自我護(hù)理量表[12-13]和Barthel 指數(shù)評(píng)估量表[14]完成。

1.3 研究工具

1.3.1 生命質(zhì)量量表 本研究采用萬崇華及其團(tuán)隊(duì)研制的QLICP 膀胱癌特異生命質(zhì)量量表[11]。該量表包括軀體功能、心理功能、社會(huì)功能，共性癥狀和副作用4 個(gè)領(lǐng)域，共32 個(gè)條目的共性模塊和包括16 個(gè)條目的膀胱癌特意模塊。

1.3.2 泌尿造口自我護(hù)理量表[12-13]該量表由Kristensen 等設(shè)計(jì)，傅素靚等翻譯、漢化。包含患者自我護(hù)理醫(yī)院和患者自我護(hù)理能力2 個(gè)維度，患者對(duì)造口的認(rèn)識(shí)，拆卸造口裝置，測(cè)量造口直徑，修剪尺寸合適的底盤，清潔干燥造口周圍的皮膚，安裝新的造口裝置，排空、裝上及取下引流袋，7個(gè)領(lǐng)域。

1.3.3 Barthel 指數(shù)[14]用于測(cè)量患者日常生活能力。包括進(jìn)食、洗澡、修飾、穿衣、大/ 小便控制、用廁、床椅轉(zhuǎn)移、平地行走、上下樓梯10 項(xiàng)，100 分為生活自理，61～99 分為輕度功能障礙，41～60 分為中度功能障礙，40 分為重度功能障礙。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

采用SPSS 軟件包進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)量資料應(yīng)用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差進(jìn)行描述，分類資料采用卡方檢驗(yàn)進(jìn)行單因素分析。以術(shù)后第12 個(gè)月生命質(zhì)量為因變量，人口信息、自我護(hù)理能力，日常生活能力以及隨訪期狀況作為自變量，采用非條件二分類Logist 回歸分析，篩選出尿路造口患者生命質(zhì)量的獨(dú)立影響因素，P值為雙側(cè)檢驗(yàn)結(jié)果，P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 研究對(duì)象一般資料

本研究調(diào)查的膀胱根治性切除輸尿管皮膚造口患者平均年齡為31～86（62.64±21.79）歲；男性129 例（63.55%），女性74 例（36.45%）；初中以下文化程度68 例（33.50%）；居住環(huán)境：獨(dú)居12例（5.91%），與配偶居住170 例（83.74%），與子女居住21 例（10.34%）；經(jīng)濟(jì)情況家庭月收入≤3000 元62 例（30.54%）；尿路造口自我護(hù)理能力≤13 分52 例（25.62%）；日常生活能力≤60 分73 例（35.96%）；隨訪期持續(xù)或經(jīng)常伴有非造口相關(guān)不適174 例（85.71%）；隨訪期危急尿路造口相關(guān)并發(fā)癥（因造口并相關(guān)并發(fā)癥急診或住院治療）94 例（46.31%）；定期參加造口聯(lián)誼、造口知識(shí)講座或造口門診就診的患者89 例（43.84%）。

2.2 膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生命質(zhì)量影響因素

2.2.1 膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生命質(zhì)量影響因素單因素分析 根據(jù)前期隨訪，生命質(zhì)量下降超過20%，患者對(duì)術(shù)后生活滿意度明顯降低。本研究調(diào)查203 例研究對(duì)象患者中，127 例（62.56%）術(shù)后12 個(gè)月生命質(zhì)量較術(shù)前下降超過20%。其中不同性別，尿路造口自我護(hù)理能力，持續(xù)或經(jīng)常伴有非造口相關(guān)不適，危急尿路造口相關(guān)并發(fā)癥（因造口并相關(guān)并發(fā)癥急診或住院治療），定期參加造口聯(lián)誼、造口知識(shí)講座或造口門診就診，尿路造口患者生命質(zhì)量測(cè)量結(jié)果不同，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表1。

表1 不同特征尿路造口患者生命質(zhì)量下降情況比較［n（%）］Tab.1 Quality of life for people with different demographic characteristic ［n（%）］

2.2.2 膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生命質(zhì)量影響因素多因素分析 將生命質(zhì)量總分作為因變量，以單因素中分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的性別（女性=1，男性=0）、尿路造口自我護(hù)理能力（≤13=1，＞13=0）、非造口相關(guān)不適（無=0，有=1）、造口危急并發(fā)癥（有=1，無=0）、定期參加造口聯(lián)誼、知識(shí)講座或造口門診就診（是=0，否=1）設(shè)置為自變量。多因素分析結(jié)果顯示：性別，尿路造口自我護(hù)理能力，非造口相關(guān)不適，危急并發(fā)癥（因造口并相關(guān)并發(fā)癥急診或住院治療），定期參加造口聯(lián)誼、知識(shí)講座或造口門診就診是尿路造口患者術(shù)后第12 個(gè)月生命質(zhì)量的獨(dú)立影響因素（P＜0.05），見表2。

表2 尿路造口患者術(shù)后第12 個(gè)月生命質(zhì)量影響因素的多因素分析Tab.2 Binary Logistic regression of quality of life for 12 months

3 討論

隨著現(xiàn)代“生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式”的發(fā)展，除了關(guān)注生存率，醫(yī)護(hù)人員和患者越來越關(guān)注身體、心理和社會(huì)的整體康復(fù)，生命質(zhì)量人們對(duì)自己身體健康、精神、心理和和會(huì)諸方面滿意程度的主觀評(píng)價(jià)，逐漸成為患者康復(fù)評(píng)價(jià)主要指標(biāo)[10]。尿路造口患者生存期較長(zhǎng)，但排尿方式改變，需終身佩戴造口袋收集尿液，其生命質(zhì)量受到社會(huì)關(guān)注。

本研究通過多因素分析回歸發(fā)現(xiàn)，性別是尿路造口患者生命質(zhì)量獨(dú)立影響因素，且女性生命質(zhì)量低于男性?？赡芘c尿路造口改變外觀形象，女性更加在意自身形象有關(guān)。同時(shí)與女性心思更為細(xì)膩、敏感，更加關(guān)注和容易察覺造口后家庭關(guān)系和社會(huì)生活的變化有關(guān)[15]。王美蘭等[16]研究結(jié)果顯示，男性造口患者術(shù)后更加傾向反思疾病、解決困難，更有利于適應(yīng)造口術(shù)后的改變。因此，在尿路造口患者的管理中，應(yīng)關(guān)注女性尿路造口患者維持良好形象的特殊需求和生活改變，鼓勵(lì)女性患者尋求專業(yè)幫助，指導(dǎo)女性患者術(shù)后維持良好形象的方法，并鼓勵(lì)患者和家屬共同參與造口人活動(dòng)以增進(jìn)家屬對(duì)造口人和造口人生活改變的了解，或許能夠改善女性尿路造口患者術(shù)后生命質(zhì)量。

本研究結(jié)果顯示，術(shù)后第12 個(gè)月，尿路造口自我護(hù)理能力低的患者，其生命質(zhì)量同樣較低，與傅素靚[17]等研究結(jié)果相似?？赡芘c尿路造口自我護(hù)理能力高的患者，其尿路造口自我管理技能較強(qiáng)、造口相關(guān)知識(shí)也較為全面，能夠較好完成造口底盤更換和相關(guān)并發(fā)癥的預(yù)防和觀察，一定程度上預(yù)防造口并發(fā)癥發(fā)生，或避免并發(fā)癥造成的嚴(yán)重后果有關(guān)[18-20]。

通過研究發(fā)現(xiàn)，危急尿路造口相關(guān)并發(fā)癥（造口并相關(guān)并發(fā)癥急診或住院治療），以及非造口相關(guān)不適也是尿路造口患者術(shù)后生命質(zhì)量獨(dú)立影響因素。此次研究中，最常見的并發(fā)癥急診或住院治療原因是輸尿管支架管堵塞（49 人次，52.13%）和泌尿系感染（33 人次，35.11%），最常見的非造口相關(guān)不適是術(shù)后疲乏（136 人次，78.16%），惡心嘔吐（46 人次，26.43%）和疼痛（36 人次，20.69%）。尿路造口術(shù)后造口相關(guān)并發(fā)癥，不僅造成患者生理不適，同時(shí)加重患者心理負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致術(shù)后生命質(zhì)量的下降，與已有研究結(jié)果相似[21-22]。然而，目前較少研究關(guān)注非造口相關(guān)不適對(duì)患者康復(fù)的影響，非造口相關(guān)不適雖相關(guān)器質(zhì)性疾病改變少見，但患者發(fā)生率高，對(duì)患者造成的生理、心理負(fù)擔(dān)不可小覷。因此，在尿路造口患者的管理中，除了預(yù)防和降低造口并發(fā)癥外，醫(yī)護(hù)人員同樣應(yīng)該關(guān)注患者非造口相關(guān)不適。

除此以外，定期參加聯(lián)誼會(huì)、造口門診等相關(guān)活動(dòng)的患者，術(shù)后12 個(gè)月生命質(zhì)量更高?？赡芘c定期參加造口活動(dòng)的患者與專業(yè)人員交流頻率更高，感知社會(huì)支持更多有關(guān)。金桂春等[23]研究結(jié)果顯示，感知社會(huì)支持比客觀得到社會(huì)支持意義更大，并可作為中介因素影響人的行為與發(fā)展。造口術(shù)后初期，患者身體構(gòu)造改變，心理尚未適應(yīng)，不愿意甚至抵觸外部支持系統(tǒng)的幫助，感知社會(huì)支持低下。參加造口相關(guān)活動(dòng)，增加與醫(yī)護(hù)人員交流頻率，能夠幫助患者在造口術(shù)后建立有效應(yīng)對(duì)，通過學(xué)習(xí)造口管理知識(shí)和造口人的相互交流，疏解負(fù)面情緒，重建疾病認(rèn)知，縮短社會(huì)支持不應(yīng)期。

本研究分析影響尿路造口患者術(shù)后12 個(gè)月生命質(zhì)量關(guān)鍵影響因素。性別、尿路造口自我護(hù)理能力、非造口相關(guān)不適、造口并發(fā)癥急診或入院治療，以及定期參加造口相關(guān)活動(dòng)是影響術(shù)后12個(gè)月生命質(zhì)量主要相關(guān)因素。在尿路造口患者的管理中，應(yīng)重視女性患者特殊需求，提高患者造口自我管理能力，關(guān)注急危并發(fā)癥和非造口不適，在提供有力社會(huì)支持的同時(shí)幫助患者感知支持。