精神分裂癥患者自我管理狀況自評與照顧者評價(jià)的一致性

樊惠穎，李崢，鄒海歐，張沖，劉雙，張方圓

（1. 海南醫(yī)學(xué)院國際護(hù)理學(xué)院，海南 ?？?；2.北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，北京；3.北京市海淀區(qū)田村路社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心精神心理科，北京；4.華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院婦產(chǎn)科，湖北 武漢；5.天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院肺部腫瘤科，天津）

0 引言

精神分裂癥是一種常見的重性精神疾病，其患病率高、病程遷延，患者社會功能受損嚴(yán)重[1]。目前我國精神衛(wèi)生服務(wù)主要集中在醫(yī)院內(nèi)[2]，患者在長期帶病生存過程中需要依靠自己及其照顧者在院外進(jìn)行疾病的自我管理。近年來，精神分裂癥患者的自我管理得到了越來越多的關(guān)注[3]。有學(xué)者對精神分裂癥患者自我管理的概念內(nèi)涵進(jìn)行了界定，即在醫(yī)護(hù)人員的協(xié)助下，患者及其主要照顧者在應(yīng)對精神分裂癥過程中形成的管理藥物、癥狀、生活及健康資源和支持的能力的總稱[4]。盡管患者會有癥狀的波動(dòng)，自我管理仍可在一段時(shí)間內(nèi)處于相對穩(wěn)定的狀態(tài)[5]。要做好精神分裂癥患者的臨床管理和社區(qū)管理，準(zhǔn)確評估患者的自我管理狀況至關(guān)重要。

理論上，對患者自我管理的評估，信息的首要來源應(yīng)是患者。但現(xiàn)有研究對精神疾病患者自評的可信性看法不一[6]。由于精神分裂癥所帶來的幻覺、妄想等精神癥狀、自知力下降等，會影響患者的認(rèn)知、情緒以及對現(xiàn)實(shí)的判斷[7-8]，進(jìn)而影響其對自我管理狀況的準(zhǔn)確判斷。因而臨床實(shí)踐中常依賴于照顧者代替患者評價(jià)[6]?？紤]到照顧者長期與患者生活在一起，對患者的情況最為了解，故可能是最準(zhǔn)確的信息來源。但這一設(shè)想和做法也不一定正確[6]。筆者在實(shí)踐和研究中發(fā)現(xiàn)，在長期照顧患者的過程中，一些照顧者會產(chǎn)生明顯的消極情緒及認(rèn)識或存在高情感表達(dá)[9]等，影響照顧者做出客觀準(zhǔn)確的評價(jià)。因此有必要將精神分裂癥患者和照顧者的評價(jià)進(jìn)行對比，分析其是否一致，以助于判斷當(dāng)患者評價(jià)不可獲得時(shí)，使用照顧者評價(jià)代替的可行性。

目前，患者與照顧者評價(jià)的一致性研究多圍繞癌癥[10-11]、癡呆[12-14]、腦卒中[15]、兒童青少年[16]患者展開，但關(guān)于精神疾病，尤其是具有疾病特殊性的精神分裂癥患者的研究較少。本研究對精神分裂癥患者、照顧者自我管理狀況評分的差異和一致性進(jìn)行分析，以期為臨床和科研工作中更準(zhǔn)確地評估精神分裂癥患者的自我管理狀況提供依據(jù)，同時(shí)為精神分裂癥患者其他指標(biāo)的準(zhǔn)確評估提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本次調(diào)查為橫斷面調(diào)查。采用方便抽樣法在北京市海淀區(qū)、西城區(qū)、豐臺區(qū)的8所社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心選取隨診的157對精神分裂癥患者-主要照顧者組合。患者的入選標(biāo)準(zhǔn)：①符合ICD-10精神分裂癥診斷標(biāo)準(zhǔn)；②年齡≥18周歲；③經(jīng)門診醫(yī)生評測簡明精神病評定量表（BPRS）得分≤30分、自知力部分或完全恢復(fù)；④接觸合作，知情同意，自愿參加；⑤排除合并嚴(yán)重軀體疾病、腦器質(zhì)性疾病或智能障礙者。主要照顧者的入選標(biāo)準(zhǔn)：①與患者共同居住，能夠行使照顧職責(zé)且實(shí)施主要照顧的成年親屬；②排除有中度或嚴(yán)重的記憶或言語障礙者，處于情感障礙、精神分裂癥等精神障礙急性期者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料

包括患者及照顧者的人口學(xué)資料（年齡、性別、受教育程度、婚姻狀況、工作狀態(tài)、年收入、主要照顧者及其文化程度和工作狀態(tài)、付費(fèi)方式、自感經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等）和患者的臨床特征（病程、初次診斷時(shí)間、過去半年復(fù)發(fā)次數(shù)及住院次數(shù)、長期服用的藥物情況等），采用自行設(shè)計(jì)的一般資料調(diào)查表，結(jié)合患者、照顧者所述以及社區(qū)病歷資料進(jìn)行收集。

1.2.2 自我管理狀況

采用鄒海歐等[17]的《精神分裂癥患者自我管理量表》進(jìn)行測量。該量表包含6個(gè)因子，即過去半年的服藥依從、藥物管理、癥狀管理、維持日常生活及社會功能、利用資源及支持、自我效能，共33個(gè)條目，均采用5級Likert評分（0～4分），得分越高，自我管理狀況越好。量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.96，各因子除藥物管理（α系數(shù)為0.61）外α系數(shù)均在0.90以上；各條目及量表水平CVI均為1。本研究采用結(jié)構(gòu)化訪談的方式將各個(gè)問題及備選項(xiàng)一一讀給調(diào)查對象，由其完成選擇，研究者進(jìn)行記錄。患者、照顧者分別獨(dú)立完成問卷填寫。

1.3 資料分析方法

使用Epidata3.1軟件，兩次錄入數(shù)據(jù)并核對檢查。使用SPSS 20.0軟件、SAS 9.3軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述，計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比描述?；颊?-照顧者評分差異采用Cohen’s d效應(yīng)量計(jì)算，采用配對t檢驗(yàn)分析。由于自我管理量表的各條目評分屬于等級資料，故采用加權(quán)Kappa系數(shù)檢驗(yàn)其一致性狀況，使用SAS 9.3軟件分析。由于6因子得分為多個(gè)條目得分之和，屬于定量資料，故采用組內(nèi)相關(guān)系數(shù)（Intraclass Correlation Coefficient，ICC）檢驗(yàn)其一致性狀況。根據(jù)數(shù)據(jù)的特征，采用雙向混合模型（twoway random model）、絕對一致性（absolute agreement）、單一測量（single measure），使用SPSS 20.0軟件分析。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

本研究納入的患者及其照顧者的一般資料情況如表1所示。

2.2 患者-照顧者自我管理評分差異

157對匹配的患者、主要照顧者，分別獨(dú)立反映了過去半年內(nèi)完成的精神分裂癥自我管理狀況，雙方評分情況及評分的差異，見表2。在藥物管理、家庭社會功能、利用資源和支持三個(gè)因子，患者的評分高于照顧者；而在其余三個(gè)因子--服藥依從、癥狀管理、自我效能方面，照顧者評分高于患者。效應(yīng)量d＜0.2表示細(xì)微差異，0.5表示中度差異，d＞0.8表示很大差異[18]，本研究中僅藥物管理（d=0.36，P＜0.01）、利用資源和支持（d=0.21，P=0.009）兩個(gè)因子，雙方評分具有輕度的差異，其他因子評分均只有細(xì)微差異（P＞0.05）。

表1 精神分裂癥患者及其照顧者的一般資料（n=157對）

2.3 患者-照顧者各條目評分的一致性

精神分裂癥患者及其主要照顧者對自我管理各條目評分的一致性分析，結(jié)果如表2所示。Landis等[19]將Kappa系數(shù)的大小劃分了六個(gè)區(qū)段，分別代表一致性的強(qiáng)弱程度：當(dāng)Kappa系數(shù)小于0時(shí)，則一致性程度極差，Kappa系數(shù)為 0～0.2表示一致性微弱，0.21～0.4表示弱，0.41～0.6則一致性程度為中度，0.61～0.8表示一致性顯著（或高度一致），0.81～1.0表示一致性極佳。本研究中僅癥狀管理因子中條目10（識別復(fù)發(fā)的早期信號）的加權(quán)Kappa系數(shù)較低（0.352），提示患者、主要照顧者評分的一致性較弱，但具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01）。藥物管理因子的條目7、癥狀管理因子的多數(shù)條目（條目11～14及16）、家庭社會功能因子的條目17、利用資源和支持因子的多數(shù)條目（條目23～26）、自我效能因子的所有條目，加權(quán)Kappa系數(shù)在0.420～0.592之間，且P值均小于0.01，表明在這些條目上，患者、主要照顧者評分有中度一致性，具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01）。而服藥依從性因子的所有條目、藥物管理因子除條目7以外的所有條目（條目5、6、8、9）、癥狀管理因子的條目15、家庭社會功能因子除條目17外的所有條目（條目18～21），加權(quán)Kappa系數(shù)均大于0.6，條目5“在服藥期間避免飲酒、吸煙、喝咖啡”的加權(quán)Kappa系數(shù)甚至高達(dá)0.876，且P值均小于0.01，表明在這些條目上，患者與其主要照顧者的評分具有高度一致性。

表2 患者、主要照顧者自我管理評分及其差異（n=157對）

表3 患者與其主要照顧者對自我管理各條目評分的一致性（n=157對）

2.4 患者-照顧者各因子評分的一致性

精神分裂癥患者及其主要照顧者自我管理6個(gè)因子評分的ICC分析結(jié)果，如表3所示。ICC值介于0～1之間，越接近于1，一致性越好。一般認(rèn)為，ICC＞0.75表示一致性“佳”，ICC＜0.40則一致性“差”，介于兩者之間者則為一致性良好[20]。在自我管理各因子得分上，服藥依從、藥物管理、家庭社會功能3個(gè)因子的ICC值分別為0.915、0.750、0.817，表明患者、照顧者在自我管理的這三方面評分一致性非常好。而癥狀管理、利用資源和支持、自我效能3個(gè)因子的ICC值分別為0.617、0.711、0.622，表示雙方在這三方面的評分一致性良好。所有6個(gè)因子的ICC 95%可信區(qū)間上下限均不包含0，且P值均小于0.01，說明由此得到的組內(nèi)相關(guān)系數(shù)具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，可以認(rèn)為患者、主要照顧者的評分是一致的。

表4 患者與其主要照顧者對自我管理各因子評分的一致性（n=157對）

3 討論

3.1 精神分裂癥患者自我管理自評與其主要照顧者評價(jià)趨于一致

本研究使用Cohen’s d效應(yīng)量計(jì)算了精神分裂癥患者、主要照顧者對自我管理評分的差異，便于更加直觀地比較差異的大小。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，患者-照顧者兩方評價(jià)的差異較?。ㄐ?yīng)量0.04～0.36）。目前尚未發(fā)現(xiàn)類似關(guān)于自我管理評價(jià)一致性的研究，但已有研究者通過使用生活質(zhì)量量表，探討精神分裂癥患者及照顧者對患者生活質(zhì)量評分的差異和一致性問題。其中Kim等[6]和de Souza[21]等的研究結(jié)果與本研究的這一結(jié)果一致，精神分裂癥患者-照顧者的評分只存在較小差異（效應(yīng)量0.0～0.3）。盡管個(gè)別因子P＜0.05，但實(shí)際的差異值小，后者更有臨床意義[6]。

評分一致性方面，對于自我管理量表的各條目，僅癥狀管理因子的“識別復(fù)發(fā)的早期信號”評分的一致性相對稍弱，而對其他條目的評分都呈現(xiàn)中度或高度一致。對于自我管理各因子，患者、照顧者的評分也呈現(xiàn)出良好的一致性（ICC值為0.617～0.915）。相似地，在Kim等[6]的研究中，81對患者-照顧者的評分也呈現(xiàn)中度至較高一致性，各維度ICC值為0.4～0.7。但在Becchi等[22]的研究中，二者評分一致性卻較差，各維度ICC值為0.26～0.42，患者評分普遍高于照顧者評分。但該研究的照顧者中包含了部分非親屬照顧者，如護(hù)士、護(hù)工等，研究發(fā)現(xiàn)相對于非親屬照顧者而言，患者親屬的評分一致性更好，越親近的家屬越能做出更準(zhǔn)確的評估。而本研究所納入的照顧者為與患者長期居住在一起，且在日常生活中起到主要照顧角色的親屬，因而呈現(xiàn)的一致性偏高。

本研究中患者及其主要照顧者在服藥依從、藥物管理和家庭社會功能因子的各條目一致性，高于癥狀管理、利用資源和支持以及自我效能因子的各條目一致性（加權(quán)Kappa系數(shù) 0.603～0.876 vs. 0.420～0.592），而在各因子得分的一致性上，同樣也呈現(xiàn)出這樣的趨勢（ICC值0.750～0.915 vs.0.617～0.711）。分析原因，可能由于服藥依從、藥物管理、家庭社會功能這三個(gè)因子的評價(jià)多側(cè)重患者是否做到了，更偏客觀；且這三個(gè)因子的實(shí)際得分相比其余三個(gè)因子更高，說明患者在這三方面的表現(xiàn)更好，從而使得患者、照顧者的評分更加趨于一致。而癥狀管理、利用資源和支持這兩個(gè)因子多涉及患者、照顧者雙方共同完成的方面，且總體得分相對較差，是自我管理的薄弱環(huán)節(jié)，如“識別復(fù)發(fā)的早期信號”，可能一方做到了而另一方?jīng)]做到且不知情，造成了雙方評分出現(xiàn)差異；另外，自我效能這一因子的評分更偏主觀，也會導(dǎo)致評分一致性的下降。

3.2 精神分裂癥患者狀況自評和他評的一致性有待進(jìn)一步探討

近年來有研究探討了精神分裂癥患者不同方面的自評和他評的一致性情況，提示該一致性可能受諸多方面影響。Lysaker等[23]研究了精神分裂癥患者同理心的自評和他評一致性，發(fā)現(xiàn)情緒識別、自知力較好、陽性癥狀少、抑郁癥狀少的精神分裂癥患者，對于同理心的自評與研究者評估的結(jié)果高度相關(guān)。相反，這些方面有缺陷的患者，兩方評估結(jié)果的相關(guān)性則較差。情緒識別和自知力較差、陽性癥狀和抑郁癥狀處于較高水平會影響精神分裂癥患者自評和他評的一致性。Schaub等[24]通過對比精神分裂癥患者社會功能的自評和他評結(jié)果，發(fā)現(xiàn)在“有用的社會活動(dòng)”方面，精神分裂癥患者和醫(yī)務(wù)人員的評價(jià)存在顯著相關(guān)性。同時(shí)發(fā)現(xiàn)自知力對于評價(jià)的一致性有影響，自知力高的患者，對于“紊亂和激越行為”的自評與醫(yī)務(wù)人員評價(jià)一致，而對于自知力差的患者，自評和他評的結(jié)果則缺乏相關(guān)性。Chung[25]等探討了精神分裂癥患者睡眠狀況的主觀和客觀評估的差異，發(fā)現(xiàn)主觀和客觀評估存在不一致。這一差異與患者的婚姻和工作狀況、自評睡眠紊亂、睡眠-覺醒障礙、睡眠類型、心理社會功能有關(guān)。可見，精神分裂癥患者對自身不同方面的評價(jià)可能受多種因素影響，病情和自知力可能是其中的重要影響因素。

本研究結(jié)果與Kim等[6]的研究結(jié)果相似，發(fā)現(xiàn)精神分裂癥患者-照顧者評分的一致性較高，優(yōu)于其他同類研究結(jié)果。分析原因，一方面可能由于研究對象都是病情較輕的精神分裂癥患者，患者本人能做出更為準(zhǔn)確的評價(jià)；另一方面，研究對象分別取自有著相似“家庭為重”文化的中國和韓國，照顧者都是患者的家庭成員，且86.7%以上與患者共同居住，照顧者能與患者有更多密切接觸和深入互動(dòng)[6]，二者的一致性水平高于西方文化背景下測得的一致性水平[26]。綜上，本研究提示了我國醫(yī)院或社區(qū)對于病情穩(wěn)定、有部分或全部自知力的精神分裂癥患者的管理，可以信任患者本人或其主要家庭照顧者對于自我管理狀況的主訴和評價(jià)；另一方面，不同病情或家庭社會狀況的患者-照顧者一致性可能不同。因此，未來有必要在不同特征的患者人群中進(jìn)一步驗(yàn)證其一致性情況。

3.3 本研究的創(chuàng)新點(diǎn)與局限性

本研究基于精神分裂癥疾病的特殊性，以及我國90%以上的患者與照顧者共同對疾病進(jìn)行自我管理這一國情，將精神分裂癥患者的主要照顧者納入考慮，對患者與其照顧者所反映的自我管理狀況是否一致進(jìn)行了分析，這為臨床實(shí)踐和科研中更準(zhǔn)確地評價(jià)精神分裂癥患者自我管理狀況，以及更好地對精神分裂癥患者進(jìn)行管理，提供了重要的參考依據(jù)。

本研究調(diào)查的人群主要為社區(qū)中病情較為穩(wěn)定、有部分或全部自知力的精神分裂癥患者，因?yàn)橹挥羞@部分患者才能更多參與到居家的疾病自我管理中。但不排除存在本研究尚未涉及的其他因素對患者的自我管理情況及患者-照顧者評價(jià)的一致性的影響。因此，建議今后可挖掘精神分裂癥患者自我管理狀況的影響因素，分層分析不同因素下的一致性情況。本研究調(diào)查時(shí)間較早，但自我管理是長時(shí)間內(nèi)較為穩(wěn)定的指標(biāo)，且我國尚未對精神分裂癥患者人群開展大規(guī)模自我管理干預(yù)項(xiàng)目，該人群的自我管理狀況很可能隨時(shí)間變化不大，故本研究結(jié)果仍具有一定實(shí)踐指導(dǎo)意義。未來尚需對此結(jié)果進(jìn)一步驗(yàn)證。