涼山州艾滋病人復(fù)原力現(xiàn)狀及其與自評(píng)健康狀況的關(guān)系

李芙蓉 袁清青 黃 琴 王狄佳 趙 余 陳丹鏑

四川大學(xué)華西公共衛(wèi)生學(xué)院，成都，610041

涼山彝族自治州(以下簡(jiǎn)稱“涼山州”)艾滋病(AIDS)疫情近年來(lái)逐漸嚴(yán)重，不少縣城呈現(xiàn)嚴(yán)重流行態(tài)勢(shì)[1]，隨著AIDS綜合防治數(shù)據(jù)信息管理系統(tǒng)的推廣和AIDS檢測(cè)力度增大，涼山州新報(bào)告的AIDS患者和死亡病例數(shù)逐年上升[2]。2017年底，四川省累計(jì)報(bào)告AIDS病例11.04萬(wàn)例，居全國(guó)第一，其中涼山州約5萬(wàn)例，占比約50%[3]。已有研究表明，艾滋病是一種災(zāi)難性疾病，從生理、心理和社會(huì)生活3方面影響艾滋病人的生活質(zhì)量和健康狀況[4]。自學(xué)者提出壓力綜合征的概念后，有關(guān)研究越來(lái)越多，但直至30年以后，才有學(xué)者發(fā)現(xiàn)個(gè)體在經(jīng)歷逆境或壓力之后，仍能依靠個(gè)人機(jī)制恢復(fù)完好[5]。隨后復(fù)原力進(jìn)入學(xué)者的視野。總體來(lái)看，針對(duì)復(fù)原力的解釋主要有特質(zhì)論、結(jié)果論、過(guò)程論3種[6]。關(guān)于復(fù)原力的定義，學(xué)界尚無(wú)統(tǒng)一意見(jiàn)。本研究認(rèn)為復(fù)原力是指?jìng)€(gè)體面對(duì)逆境、悲劇、威脅或其他重大壓力的良好適應(yīng)過(guò)程，即對(duì)困難經(jīng)歷的反彈能力。AIDS患者的復(fù)原力不僅與其心理及生理適應(yīng)能力有關(guān)，也與社會(huì)支持因素緊密聯(lián)系，并對(duì)服藥依從性、危險(xiǎn)性行為等相關(guān)行為有顯著影響，艾滋病人復(fù)原力的研究對(duì)艾滋病防治的意義十分重大[7]。本研究旨在分析涼山州艾滋病人的復(fù)原力現(xiàn)狀及其與自評(píng)健康狀況之間關(guān)系，為改善艾滋病人的生活質(zhì)量和健康狀況提供可行建議。

1 資料來(lái)源與方法

1.1 資料來(lái)源

于2018年12月，采用多階段抽樣的方法，根據(jù)涼山州不同縣市疫情狀況、人口特征和社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展?fàn)顩r將各縣分為不同層，分層抽取了5個(gè)縣，因研究對(duì)象的特殊性和隱蔽性，以自愿參與本次調(diào)查且無(wú)認(rèn)知功能障礙的159例艾滋病患者作為研究對(duì)象。

1.2 研究方法

采用現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查法進(jìn)行研究?？紤]到對(duì)象的文化知識(shí)水平較低及語(yǔ)言溝通困難等情況，聘請(qǐng)調(diào)查對(duì)象中文化水平較高、會(huì)漢語(yǔ)和彝語(yǔ)的人擔(dān)任翻譯員，在翻譯員的幫助下，由經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員進(jìn)行詢問(wèn)和代填問(wèn)卷。復(fù)原力的測(cè)量主要工具是量表，目前研究者主要依據(jù)經(jīng)驗(yàn)和理論設(shè)計(jì)量表[8]，本研究根據(jù)研究對(duì)象的特點(diǎn)設(shè)計(jì)調(diào)查問(wèn)卷，信效度檢驗(yàn)良好。

本研究用調(diào)查對(duì)象面對(duì)艾滋病的心情狀況、依從性狀況、患者的生理疼痛狀況3個(gè)維度反映內(nèi)在保護(hù)因子狀況，用國(guó)家的經(jīng)濟(jì)支持、社會(huì)歧視狀況、家庭支持情況3個(gè)維度反映外在保護(hù)因子。若調(diào)查對(duì)象心情受到艾滋病影響、服藥依從性差、有疼痛情況、工作受到限制、未享受國(guó)家補(bǔ)助、家庭成員及朋友的態(tài)度發(fā)生改變、有家庭成員因艾滋病去世、有自費(fèi)醫(yī)療行為等情況時(shí)，每項(xiàng)計(jì)為1分，沒(méi)有則計(jì)為0分。分?jǐn)?shù)越高，艾滋病人的復(fù)原力越差。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

通過(guò)EpiData 3.1軟件雙錄入調(diào)查結(jié)果。對(duì)于數(shù)據(jù)缺失的問(wèn)卷，考慮到樣本量較少，通過(guò)電話聯(lián)系的方式補(bǔ)齊。本研究運(yùn)用SPSS 21.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行分析，用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)和單因素方差分析、秩和檢驗(yàn)、因子分析、有序logistic回歸分析探討艾滋病人復(fù)原力現(xiàn)狀及其與自評(píng)健康狀況之間的關(guān)系，以α=0.05為檢驗(yàn)水準(zhǔn)。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對(duì)象基本情況

共調(diào)查159人，女性(87人)略多于男性(72人)；彝族137人，占86.2%，其他民族共22人；年齡主要集中在36-60歲，共123人，占77.4%；農(nóng)村人口(132人)多于城市人口(27人)。

2.2 艾滋病患者復(fù)原力情況

涼山州艾滋病患者復(fù)原力內(nèi)在因子得分平均分為(2.3±0.9)，復(fù)原力社會(huì)支持得分為(2.1±1.0)；女性復(fù)原力比男性差(t=2.25，P<0.05)；彝族人群的復(fù)原力(t=-2.855，P<0.01)、個(gè)人特質(zhì)(t=-3.363，P<0.01)、社會(huì)支持(t=-2.523，P<0.01)比其他民族的人群更差；隨著年齡的增大，艾滋病患者的復(fù)原力越來(lái)越差(F=4.964，P<0.01)；與居住在農(nóng)村的人口相比，住在城市的患者個(gè)人特質(zhì)較好(t=-3.247，P<0.05)。

2.3 艾滋病患者復(fù)原力與自評(píng)健康的關(guān)系

2.3.1 降維分析。進(jìn)一步探討復(fù)原力對(duì)涼山州艾滋病人自評(píng)健康狀況的影響。分析發(fā)現(xiàn)各因素之間有一定的相關(guān)關(guān)系，經(jīng)KMO檢驗(yàn)和Bartlett球形檢驗(yàn)，可以做降維分析(KMO值為0.544，Bartlett球形檢驗(yàn)P<0.001)。結(jié)果顯示，前5個(gè)因子初始特征根分別為2.241、1.609、1.233、1.043、1.018，方差累計(jì)貢獻(xiàn)率為71.435%。見(jiàn)表1。

表1 降維分析因子提取結(jié)果

將以上5個(gè)因子作為自變量，自評(píng)健康狀況作為因變量做單因素分析，結(jié)果顯示，社會(huì)歧視因素、患者身心健康狀況、其他因素和依從性因素與自評(píng)健康狀況有關(guān)(P<0.01)。

2.3.2 多因素分析。有序logistic回歸結(jié)果顯示，社會(huì)歧視因素和患者身心健康狀況對(duì)患者自評(píng)健康狀況影響較大，且與自評(píng)健康狀況均呈負(fù)相關(guān)。當(dāng)患者的以上2個(gè)因素均為無(wú)影響或無(wú)變化時(shí)，患者的自評(píng)健康狀況越好。見(jiàn)表2。

表2 艾滋病人自評(píng)健康狀況的有序logistic回歸結(jié)果

2.3.3 復(fù)原力與自評(píng)健康狀況的關(guān)系。以復(fù)原力得分為自變量，自評(píng)健康狀況為因變量，做有序logistic回歸分析。本研究中艾滋病患者復(fù)原力得分每增加1個(gè)單位，其自評(píng)健康狀況將會(huì)降低0.813個(gè)單位，即患者復(fù)原力狀況較差時(shí)，其自評(píng)健康狀況也較差。見(jiàn)表3。

表3 艾滋病人復(fù)原力水平與自評(píng)健康狀況的有序logistic回歸結(jié)果

3 討論

3.1 彝族艾滋病患者復(fù)原力較差

結(jié)果顯示，涼山州艾滋病人復(fù)原力得分較高，這可能與當(dāng)?shù)芈浜蟮慕?jīng)濟(jì)發(fā)展水平、文化教育程度、交通發(fā)達(dá)程度有關(guān)。彝族人復(fù)原力狀況較差，可能與調(diào)查對(duì)象受教育程度普遍較低有關(guān)。由于涼山州的健康信息傳播專業(yè)人員素質(zhì)普遍不高、健康傳播的設(shè)備落后、語(yǔ)言交流障礙等因素[9]，使得艾滋病患者及其家人朋友對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)不足，造成歧視和恐懼[10]，患者的心理狀況惡化，復(fù)原力較差。

3.2 女性艾滋病患者復(fù)原力較差

男性艾滋病患者的復(fù)原力較女性更優(yōu)，這與已有研究結(jié)果一致[11]，這可能與涼山州特殊的歷史文化背景有關(guān)。“阿依阿芝”為彝族傳統(tǒng)婚嫁儀式中經(jīng)常演唱的敘事歌，屬于哭嫁歌中的一首?！鞍⒁腊⒅ァ睘橐晃灰妥迮缘拿?，故事敘述了這位彝族婦女婚后思念遙遠(yuǎn)的娘家親人，要求回家探親遭婆家拒絕后逃跑并被老虎吃掉的悲慘遭遇。她是千百萬(wàn)彝族婦女的縮影，她們?cè)诨橐鲋杏忻黠@的依附性、從屬性[12]。在涼山彝族的觀念中，女性在家洗衣做飯帶孩子是不會(huì)帶來(lái)污染的，而一旦離開(kāi)了自己的位置到了男人的位置上則會(huì)產(chǎn)生污染[13]。由此也使得女性處于教育、醫(yī)療、衛(wèi)生、經(jīng)濟(jì)的劣勢(shì)地位，并造成了女性復(fù)原力比男性差的現(xiàn)象。

3.3 心情、疼痛情況、家人和朋友態(tài)度影響艾滋病患者自評(píng)健康狀況

艾滋病的傳染性和不可治愈性使患者將其視作是重大的壓力事件，甚至是創(chuàng)傷性事件，經(jīng)常伴隨著一系列的心理問(wèn)題。既往研究發(fā)現(xiàn)感染期間患者社會(huì)功能相應(yīng)降低，不能完成日常工作，患者會(huì)有更多的抑郁和焦慮情緒[14]。由于社會(huì)羞辱和歧視，他們常為了隱瞞病情而停止服藥和接受咨詢檢查，導(dǎo)致心理壓力巨大，對(duì)自身的健康狀況造成不良影響。在生理上，艾滋病患者免疫系統(tǒng)比常人更容易遭受疾病的攻擊，面對(duì)同一疾病，艾滋病患者也可能面對(duì)更嚴(yán)重的后果；疾病帶來(lái)的病痛將限制其勞動(dòng)能力，影響其經(jīng)濟(jì)狀況；家人和朋友的多重歧視惡化艾滋病患者的心理健康狀況，影響其生命質(zhì)量。

4 建議

4.1 發(fā)揮“家支協(xié)會(huì)”的影響力以改變歧視現(xiàn)狀

涼山州擁有豐富的地方性知識(shí)，族群自身的文化豐富多彩。彝族通過(guò)家支圖譜來(lái)分辨本族與族外人,對(duì)同族人給予充分的信任與幫助,而對(duì)家支外人則在一定程度上保持警惕與防范意識(shí)[15]。族群理論的原生論模式認(rèn)為，族群情感所造成的認(rèn)同不易改變。因此，可以充分利用族群的原生性族群認(rèn)同，發(fā)揮文化的作用，進(jìn)行健康文明教育活動(dòng)。為規(guī)范和約束行為，彝族人群自發(fā)形成了“家支協(xié)會(huì)”[16]，這受到了彝族人的普遍認(rèn)可，在重要事務(wù)的處理中發(fā)揮著關(guān)鍵性作用。充分發(fā)揮“家支協(xié)會(huì)”的力量，將在改善艾滋病患者的心理和經(jīng)濟(jì)狀況中起到重要作用。

4.2 加強(qiáng)外部醫(yī)療力量的幫扶

涼山州衛(wèi)生資源相對(duì)較少，高水平的醫(yī)生團(tuán)隊(duì)嚴(yán)重缺乏，這使得患者的治療效果難以保障。而四川省擁有華西這一優(yōu)秀的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源豐富。若政府能夠從中協(xié)調(diào)組織，加強(qiáng)對(duì)涼山州的幫扶，應(yīng)該能夠取得較為明顯的效果。語(yǔ)言交流障礙是造成彝族地區(qū)衛(wèi)生知識(shí)缺乏的主要原因之一。因此在涼山州的衛(wèi)生知識(shí)宣講應(yīng)充分考慮到受眾的特殊性與普遍性?？蓽p少語(yǔ)言形式的傳播，多采用圖畫(huà)、情景劇等表現(xiàn)力較強(qiáng)且通俗易懂的方式，以便不理解漢語(yǔ)的老人或兒童理解和加深對(duì)相關(guān)內(nèi)容的記憶。