家庭干預對肺癌患者照顧者照顧負擔及生活質(zhì)量的影響

吳玲玲，高 靜，顧 靜，余 躍，蔣連青

（復旦大學附屬金山醫(yī)院，上海 201508）

預計到2025年，我國每年新發(fā)肺癌病例超過100萬，將成為世界第一肺癌大國［1］。肺癌治療（尤其是化療）過程對于患者及其照顧者均是嚴重的生活負性事件［2］。主要照顧者是指與患者同住并用最多的時間照顧其生活起居或執(zhí)行大多數(shù)照顧活動，對患者負有主要責任的家庭成員，包括患者的配偶、子女、父母、兄弟姐妹等［3］。疾病在給患者帶來痛苦的同時，也影響照顧者的身心健康和生活質(zhì)量，照顧者既承擔照顧患者的繁重任務，又面臨著嚴重的精神負擔，成為亟待關注的群體［4］。Autagun 等［5］研究發(fā)現(xiàn)，照顧者存在與患者溝通不暢、感到精疲力竭、沒有空閑時間、經(jīng)濟困難等問題。許君等［6］對晚期癌癥患者照顧者進行質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，該群體對專業(yè)和個性化的培訓、照護及心理問題的解決、聯(lián)動社會資源進行支持服務的需求很大。一項Meta分析結(jié)果顯示，綜合的心理和藥物干預能夠有效減輕照顧負擔［7］。國內(nèi)對癌癥患者照顧者的研究開展較晚，且主要集中在照顧負擔的影響因素，對其主要照顧者的干預措施尚不成熟［8］。本研究旨在對肺癌化療患者主要照顧者實施家庭干預，以期減輕肺癌患者照顧者的照顧負擔，現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 對象選取2016年1月—2017年1月在復旦大學附屬金山醫(yī)院住院接受化療的肺癌患者96例及其主要照顧者96名?；颊呷脒x標準：①確診為原發(fā)性肺癌并接受化療；②年齡≥18歲；③有一定的閱讀和語言表達能力，且同意參與研究；④居住地為金山區(qū)下屬社區(qū)。排除嚴重失能及病情惡化的患者（卡氏功能狀態(tài)評分＜40分）。主要照顧者入選標準：①肺癌患者的主要照顧者，為患者的家庭成員，照顧期間與患者同?。虎谀挲g≥18歲；③有閱讀或語言表達能力，能理解研究內(nèi)容；④知情同意并自愿參加研究。排除標準：①領取報酬的照顧者；②患有癌癥等疾??；③有精神疾病史。所有入選患者應用Excel的隨機數(shù)字功能進行分組，患者的主要照顧者相應進入配對患者所在組別，患者分為對照組（n=48）、觀察組（n=48），主要照顧者分為對照組（n=48）、觀察組（n=48）。兩組肺癌化療患者及其主要照顧者一般資料比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），詳見表 1、表 2。

表1 兩組肺癌化療患者一般資料比較 ［n(%)］

表2 兩組肺癌化療患者主要照顧者一般資料比較 ［n(%)］

1.2 方法

1.2.1 對照組住院期間，對照組患者接受包括個性化飲食宣教、疼痛評估及用藥指導等常規(guī)護理，護士對照顧者進行疾病相關知識及出院注意事項的指導，至少每天1次，采取發(fā)放健康教育處方、播放視頻、床邊宣教等方式進行。出院后1個月內(nèi)，護士常規(guī)給予患者及其照顧者電話隨訪1次。

1.2.2 觀察組觀察組患者在對照組基礎上，從入院后的第2天開始，納入研究的患者主要照顧者接受為期12周的家庭干預。

1.2.2.1 組建干預團隊干預團隊包括1名腫瘤科主治醫(yī)師、1名營養(yǎng)科醫(yī)師、2名心理咨詢師、3名腫瘤?？谱o士、10名護理志愿者、10名腫瘤康復俱樂部志愿者（均為癌癥患者，為金山各社區(qū)腫瘤志愿者組長）。干預前1周，由心理咨詢師負責組織4次針對腫瘤專科護士、護理志愿者、腫瘤康復俱樂部志愿者的相關理論培訓，每次30 min，培訓內(nèi)容包括家庭干預方案的具體實施內(nèi)容及方法、癌癥患者和家屬的溝通技巧、倫理心理的相關知識、肺癌化療患者常見癥狀及照護要求、疼痛護理及漸進式肌肉放松訓練的實施步驟和要求等。

1.2.2.2 實施肺癌化療患者主要照顧者家庭干預肺癌化療患者主要照顧者家庭干預方案包括化療住院期間干預及化療間歇期（居家）干預2部分。第1部分為化療住院期間干預，主要包括以下5個方面。①腫瘤?？谱o士根據(jù)納入和排除標準篩選研究對象，征得患者及其照顧者的同意后收集其基線資料，并建立家庭照顧者的信息檔案，進行腫瘤家庭和志愿者結(jié)對分配，每組家庭分配1名護理志愿者、1名腫瘤康復俱樂部志愿者；②腫瘤?？谱o士在病區(qū)示教室每周進行1次肺癌化療患者主要照顧者的培訓課程，每次1 h，培訓內(nèi)容包括如何護理肺癌患者、如何疏導患者情緒和自我心理減壓、肺癌患者的家庭護理要點、臨終關懷及死亡教育等；③營養(yǎng)科醫(yī)師每周進行1次床邊營養(yǎng)相關知識解答，指導照顧者如何做好患者化療期間的飲食調(diào)理；④心理咨詢師采用一對一心理訪談的方式提高家庭照顧者的認知重建技術，每周1次，每次45 min，采取面詢方式，收集主要照顧者疾病照護過程中的困難及照護知識的需求，了解其心理狀況、分析認知誤區(qū)、糾正其非理性信念，并幫助其建立正確、合理的認知模式，同時引導照顧者發(fā)揮正向積極的自我效能，學會認知問題、列舉問題清單、將問題分解或?qū)ふ姨娲椒?，提高對患者癥狀管理及對自我情緒的管理能力；⑤腫瘤科醫(yī)師和腫瘤?？谱o士對患者進行癌痛管理，包括癌痛的規(guī)范化評估，遵循“常規(guī)、量化、全面、動態(tài)”原則，按WHO癌痛三階梯止痛原則按時、個體化給藥，做好藥物不良反應預防和處理的指導，提高患者用藥依從性，緩解患者疼痛，從而減輕家庭照顧負擔。第2部分為化療間期（居家）干預，主要包括以下2個方面。①形成志愿者與腫瘤家庭結(jié)對模式：向腫瘤患者及照顧者發(fā)放結(jié)對志愿者聯(lián)系卡，結(jié)對志愿者通過電話訪談或上門訪視的方式，隨時幫助研究對象解決照護過程中存在的問題，如規(guī)范服藥、出現(xiàn)化療不良反應的護理、心理輔導、疼痛評估、藥物干預和非藥物干預的疼痛管理等；②由結(jié)對志愿者為研究對象提供喘息護理：即結(jié)對志愿者每周進行1次家庭訪視，每次訪視1 h，腫瘤康復俱樂部志愿者給予患者及家屬心理支持，提供疾病康復經(jīng)驗分享，護理志愿者指導照顧者進行漸進式肌肉放松訓練，對其照護工作中遇到的問題予以解答。

1.2.3 評價指標

1.2.3.1 一般資料調(diào)查表由研究者自行設計一般資料調(diào)查表，分為患者和家庭照顧者2部分?；颊卟糠职挲g、性別、婚姻狀況、文化程度、既往治療方案及卡氏功能狀態(tài)評分等；家庭照顧者部分包括年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、家庭人均月收入、與患者關系、每天照顧患者時間、有無共同照顧者等。

1.2.3.2 Zarit照顧者負擔量表采用Zarit等［9］研制、王烈等［10］翻譯形成的中文版Zarit照護者負擔量表（Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI）， 量 表 總 的Cronbach’sα系數(shù)為0.87。該量表包括個人負擔和責任負擔2個維度，共22個條目，總分0～84分，總分越高表示照顧者負擔越嚴重。ZBI得分≥39分者為高照護負擔，＜39分為低照顧負擔。在入組前（在院時）及干預后12周（入戶調(diào)查）進行評估。

1.2.3.3 癌癥患者照顧者生活質(zhì)量調(diào)查表采用劉益群等［11］翻譯的中文版癌癥患者照顧者生活質(zhì)量調(diào)查表（Quality of Life Family Version,CQOL-Scale-FAMILY）測定癌癥患者照顧者的生活質(zhì)量，量表共包含35個條目，分為身體健康、心理健康、社會適應和精神健康4個維度。每個條目按癥狀輕重分為11個等級，最高得分為10分，最低得分為0分，總分為0～350分，得分越高表明其生活質(zhì)量越好。該量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.794，重測信度為0.841，在入組前（在院時）及干預后12周（入戶調(diào)查）進行評估。

1.2.4 統(tǒng)計學方法 雙人核對數(shù)據(jù)資料并錄入，采用SPSS 18.0統(tǒng)計軟件進行分析，計量資料以均數(shù) ±標準差描述，計數(shù)資料以頻數(shù)、構成比描述。組間比較計量資料符合正態(tài)分布的采用t檢驗，計數(shù)資料采用χ2檢驗，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 干預前后兩組患者主要照顧者照顧負擔得分比較 見表3。

表3 干預前后兩組患者主要照顧者照顧負擔得分比較（分，x±s）

2.2 干預前后兩組患者主要照顧者生活質(zhì)量得分比較 見表4。

3 討論

3.1 家庭干預方案能夠降低肺癌化療患者主要照顧者的照顧負擔1項Meta分析顯示，對癌癥患者照顧者實施干預，能夠降低照顧負擔、增強照顧者的應對能力，提高其自我效能感并改善生活質(zhì)量［12］。照顧者渴望得到疾病和照護知識，但由于獲取知識渠道及醫(yī)患間交流障礙，照顧者對疾病照護知識的需求得不到滿足，這也是增加癌癥患者照顧者照顧負擔的原因之一［13］。國外對癌癥患者主要照顧者的干預措施主要集中在為照顧者提供照護培訓、個人咨詢、喘息護理等服務，干預形式多采用個體或群體干預、電話及綜合干預等［4,14］。有研究顯示，癌癥患者參與疼痛管理的機會少，主動性差，疼痛管理知識缺乏［15］。本研究中所采取的家庭干預方案借鑒國內(nèi)外經(jīng)驗，從解決肺癌患者癥狀護理及有效疼痛管理，提供照顧者相關知識培訓，運用個性化認知干預進行一對一心理咨詢，提供充足的心理支持以及充分利用社會資源引入志愿者服務提供喘息護理等方面，給予照顧者生理、心理上的支持。由表3可見，經(jīng)過為期12周的干預后，觀察組照顧負擔得分為（32.19±7.67）分，對照組為（36.69 ± 10.42）分，兩組得分相比干預前均有所下降，但觀察組干預前后及組間得分差異均有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），說明本研究的家庭干預方案能夠及時解決照顧者在照護過程中的問題，提高其應對能力，從而有效降低肺癌化療患者主要照顧者的照顧負擔，這與王麗芹等［15］的研究結(jié)論一致。一項針對晚期癌癥患者照護者照護需求的質(zhì)性研究指出，照顧者面臨的主要問題集中在對疾病知識的不了解、照護知識的缺乏、各種心理問題的沖突、體力和心力的耗損等方面［6］。而本研究的家庭干預方案正是基于照護者的照護需求和問題，重視對照顧者的培訓，為其提供專業(yè)和個性化的指導，解決其身心健康方面存在的問題；聯(lián)合癌癥康復俱樂部及志愿者等社會資源，拓寬照顧者的溝通交流渠道；同時，采用家庭訪視、住院探視等形式協(xié)助照顧者進行患者照護，從而達到減輕照顧負擔和提高其生活質(zhì)量的目的。

表4 干預前后兩組患者主要照顧者生活質(zhì)量得分比較 （分，x±s）

3.2 家庭干預可改善肺癌化療患者主要照顧者的生活質(zhì)量 家庭照顧者在協(xié)助癌癥患者的日常生活、疾病護理及情感支持過程中，面臨著特殊情境或生活壓力，對其生理、心理、社會、經(jīng)濟等產(chǎn)生不良的影響［2］。為了提高肺癌患者的生存率，化療作為癌癥的主要治療方法之一，需要患者反復入院治療，照顧者需要為患者提供日常照顧、參與化療方案及醫(yī)療決策的制訂、承受昂貴的治療費用，這些都會負面影響照顧者的健康。本研究結(jié)果顯示，對肺癌化療患者主要照顧者實施家庭干預方案12周后，觀察組照顧者的心理健康、社會適應及生活質(zhì)量總分均高于對照組和干預前（P＜0.05），觀察組干預后其身體健康、精神健康維度得分與對照組、干預前比較，差異均無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），表明家庭干預方案能夠提升肺癌化療患者主要照顧者的生活質(zhì)量，尤其是能改善照護者的心理健康，增進其社會適應水平。本研究在家庭干預方案中給照護者提供照護實施的培訓、癌痛管理以及家庭志愿者結(jié)對模式，能有效滿足照護者的照護需求，緩解其應對照護任務時的手足無措感；同時，一對一的個性化心理咨詢能給照護者提供情感支持和社會支持，提升應對照護的技能及自我情緒管理能力，提高其自我認同感和效能感，能促使其將心理狀態(tài)調(diào)適到良好水平；漸進式肌肉放松訓練能有效改善患者的負性情緒，緩解照顧者的身心壓力，從而達到提升生活質(zhì)量的目的，這與張弛等［16］的研究結(jié)果一致。

4 小結(jié)

家庭干預方案能有效降低肺癌化療患者主要照顧者的照顧負擔并改善其生活質(zhì)量，幫助照護者解決照護過程中存在問題，促進其身心健康。家庭干預方案的實施需要多學科、多部門聯(lián)合執(zhí)行，這對實施人員的專業(yè)要求較高，且本研究中化療間歇期的干預任務主要集中于三級醫(yī)院護理人員。今后應進一步完善醫(yī)院、社區(qū)、家庭一體化干預模式，在各階段不間斷地為家庭照顧者提供知識技能培訓及心理支持。