基于腦癱兒童救助項(xiàng)目社區(qū)與家庭康復(fù)護(hù)理模式的構(gòu)建①

王亞男，王金鳳，姜雨薇，林 萍

( 佳木斯大學(xué)康復(fù)醫(yī)學(xué)院，黑龍江 佳木斯 154003)

腦性癱瘓(cerebral palsy，CP)簡(jiǎn)稱腦癱，是一組持續(xù)存在的并伴有中樞性運(yùn)動(dòng)、姿勢(shì)發(fā)育障礙和活動(dòng)受限癥侯群。這類癥侯群產(chǎn)生的主要原因是由于發(fā)育中胎兒或嬰幼兒腦部非進(jìn)行性損傷所導(dǎo)致的。并且此類兒童常伴有感覺、知覺、認(rèn)知、交流以及行為障礙，也可能存在癲癇及繼發(fā)性肌肉骨骼等相關(guān)問題[1，2]。

統(tǒng)計(jì)表明，我國(guó)的腦癱兒童約80% 主要分布家庭為：鄉(xiāng)村、工薪階層、打工族等。許多家庭因?yàn)闊o力支付較高的康復(fù)治療費(fèi)用，或者交通問題而錯(cuò)失治療康復(fù)機(jī)會(huì)[3]。中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)(中殘聯(lián))和黑龍江省殘疾人聯(lián)合會(huì)(省殘聯(lián))，免費(fèi)為黑龍江省貧困腦癱兒童家庭提供救助康復(fù)治療，參加救助項(xiàng)目的貧困家庭腦癱兒童，在符合救助項(xiàng)目條件的情況下可獲得中殘聯(lián)6個(gè)月/期、省殘聯(lián)4個(gè)月/期的康復(fù)治療經(jīng)費(fèi)，并可每年連續(xù)接受1～2期治療。調(diào)查研究表明，政府連續(xù)性救助項(xiàng)目對(duì)于改善腦癱兒童的生存狀況具有顯著效果，通過醫(yī)療機(jī)構(gòu)專業(yè)康復(fù)護(hù)理人員定期到社區(qū)與家庭進(jìn)行康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)的措施；宣傳相關(guān)康復(fù)護(hù)理知識(shí)，為康復(fù)護(hù)理的腦癱兒童提供方便、價(jià)廉、有效、覆蓋面廣的護(hù)理服務(wù)[4～6]。

本研究旨在探索在救助項(xiàng)目基礎(chǔ)上社區(qū)與家庭康復(fù)護(hù)理模式的構(gòu)建，幫助救助的腦癱兒童能夠獲得連續(xù)的康復(fù)護(hù)理服務(wù)。在當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)及家庭接受康復(fù)護(hù)理服務(wù)，即方便患者又減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，降低傷殘程度，達(dá)到減輕腦癱造成的家庭和社會(huì)的沉重負(fù)擔(dān)，同時(shí)還可使患者重歸社會(huì)、回歸家庭，力所能及為社會(huì)服務(wù)，具有非常重要的社會(huì)效益。

1 資料與方法

1.1 一般資料

2017-01～2018-12在黑龍江省小兒腦性癱瘓療育中心治療的腦癱兒童，且為接受黑龍江省殘聯(lián)救助項(xiàng)目，納入標(biāo)準(zhǔn)：1)符合腦性癱瘓?jiān)\斷標(biāo)準(zhǔn)；2) 0～6歲貧困家庭腦癱兒童。排除標(biāo)準(zhǔn)：1)伴有心、肝、腎臟疾病及造血系統(tǒng)等嚴(yán)重原發(fā)性疾病的兒童；2)合并發(fā)作性癲癇、嚴(yán)重智力低下及行為異常。 剔除標(biāo)準(zhǔn)：1)發(fā)生嚴(yán)重不良事件的腦癱兒童或出現(xiàn)過嚴(yán)重并發(fā)癥的腦癱兒童；2)入選后未按既定治療方案進(jìn)行的腦癱兒童；3)遵醫(yī)行為差，不能堅(jiān)持治療的腦癱兒童。符合以上標(biāo)準(zhǔn)的共 80 例，男48例，女32例。將患者隨機(jī)分為干預(yù)組和對(duì)照組，每組各40例，兩組兒童基礎(chǔ)資料比較無明顯統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P>0.05)。

1.2 方法

1.2.1 干預(yù)組兒童康復(fù)護(hù)理方法

干預(yù)組兒童在院期間采用常規(guī)康復(fù)護(hù)理模式+基于腦癱兒童救助項(xiàng)目上的院內(nèi)長(zhǎng)程干預(yù)計(jì)劃模式，出院準(zhǔn)備模式及社區(qū)、家庭康復(fù)護(hù)理模式。

院內(nèi)長(zhǎng)程干預(yù)計(jì)劃模式干預(yù)內(nèi)容以兒童現(xiàn)有護(hù)理問題及救助項(xiàng)目期限為依據(jù)，制定康復(fù)護(hù)理計(jì)劃，內(nèi)容包括：1)日常生活活動(dòng)能力(ADL)指導(dǎo)：包括床上翻身運(yùn)動(dòng)、移動(dòng)動(dòng)作、步行動(dòng)作、個(gè)人衛(wèi)生動(dòng)作、進(jìn)食動(dòng)作、更衣動(dòng)作、排便動(dòng)作、器具使用等方面進(jìn)行指導(dǎo)。以腦癱兒童救助項(xiàng)目期限為依據(jù)，制定兒童日常生活活動(dòng)能力指導(dǎo)計(jì)劃，每日進(jìn)行定時(shí)指導(dǎo)，指導(dǎo)時(shí)間在30min左右。2)腦癱兒童24h姿勢(shì)管理。針對(duì)兒童抱姿、臥姿、坐姿、立位、步行姿勢(shì)及四點(diǎn)支撐和跪立位訓(xùn)練姿勢(shì)進(jìn)行指導(dǎo)，根據(jù)患兒姿勢(shì)異常最易出現(xiàn)的時(shí)間調(diào)整指導(dǎo)時(shí)間，在兒童家庭化生活模式下情況進(jìn)行康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)，并根據(jù)兒童現(xiàn)有家庭情況進(jìn)行延展。3)腦癱兒童家庭常用康復(fù)護(hù)理用具改造。指導(dǎo)兒童餐具、洗漱和衣物等常用用具的選擇指導(dǎo)，了解兒童家庭設(shè)施基本情況，針對(duì)兒童家庭現(xiàn)狀進(jìn)行改進(jìn)指導(dǎo)。4)兒童認(rèn)知管理：根據(jù)兒童的發(fā)展程度，指導(dǎo)家長(zhǎng)為兒童選擇合適的認(rèn)知訓(xùn)練，包括注視及追視、匹配和選擇、事物的基礎(chǔ)概念訓(xùn)練和圖片擴(kuò)大量訓(xùn)練等方面的內(nèi)容，不斷提高兒童的理解水平。

出院準(zhǔn)備模式：兒童出院準(zhǔn)備模式采用雙向轉(zhuǎn)診準(zhǔn)備(醫(yī)院—社區(qū)；醫(yī)院—家庭)。評(píng)估出院后照顧者情況、家庭情況、幫助照顧者情況，聯(lián)系居住地社區(qū)醫(yī)院或家庭。

社區(qū)、家庭康復(fù)護(hù)理模式：醫(yī)院延伸康復(fù)護(hù)理服務(wù)團(tuán)隊(duì)，根據(jù)患者情況以不同形式開展工作，如上門指導(dǎo)、電話/短信回訪、視頻訪視、微信平臺(tái)、QQ群、網(wǎng)絡(luò)咨詢社區(qū)會(huì)診。

1.2.2 對(duì)照組兒童康復(fù)護(hù)理干預(yù)方法

對(duì)照組兒童在院期間采取常規(guī)護(hù)理模式+對(duì)現(xiàn)有問題進(jìn)行康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)的模式，不對(duì)患兒進(jìn)行院內(nèi)長(zhǎng)程干預(yù)計(jì)劃，出院護(hù)理指導(dǎo)采取常規(guī)模式。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)

采用改良巴氏指數(shù) (Barthel)評(píng)定量表評(píng)分分析兒童日常生活活動(dòng)能力和24h姿勢(shì)管理及家庭化改造的干預(yù)效果；采用S-S比較分析兒童認(rèn)知干預(yù)效果。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組遠(yuǎn)期Barthel評(píng)分比較

兩組于出院時(shí)進(jìn)行Barthel評(píng)分比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；兩組出院后3個(gè)月進(jìn)行Barthel評(píng)分，干預(yù)組與出院時(shí)比較仍然呈上升趨勢(shì)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，對(duì)照組改善幅度較小(P>0.05)，見表1。

表1 兩組Barthel評(píng)分比較分)

2.2 兩組遠(yuǎn)期認(rèn)知功能比較

兩組組在出院后3個(gè)月后認(rèn)知功能存在差異，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表2。

表2 兩組認(rèn)知功能比較分)

3 討論

研究表明，腦癱兒童的康復(fù)護(hù)理時(shí)間長(zhǎng)、需求量大，綜合性醫(yī)院有限的醫(yī)療康復(fù)服務(wù)資源無法完全滿足。于是，如何能夠保證腦癱兒童接受延續(xù)和鞏固康復(fù)治療效果及系統(tǒng)的康復(fù)護(hù)理服務(wù)，這是腦癱兒康復(fù)護(hù)理工作急需解決的問題。相關(guān)研究統(tǒng)計(jì)表明，大量的康復(fù)治療及康復(fù)護(hù)理服務(wù)應(yīng)利用社區(qū)康復(fù)(CBR)完成[7]。我國(guó)政府提出到2015年應(yīng)實(shí)現(xiàn)殘疾人“人人享有康復(fù)服務(wù)”的目標(biāo)還未實(shí)現(xiàn)，特別是偏遠(yuǎn)地區(qū)及貧困家庭實(shí)現(xiàn)更難。

社區(qū)與家庭康復(fù)是醫(yī)院康復(fù)的一種延續(xù)治療的形式。腦癱兒童社區(qū)與家庭康復(fù)治療與護(hù)理方案是由康復(fù)醫(yī)師、康復(fù)治療師及康復(fù)護(hù)士共同研究制定。并且指導(dǎo)家長(zhǎng)配合進(jìn)行社區(qū)與家庭康復(fù)訓(xùn)練與康復(fù)護(hù)理，此種形式不僅可以維持和鞏固康復(fù)效果，而且增加了醫(yī)護(hù)間及家長(zhǎng)與腦癱兒童相處的時(shí)間， 加深護(hù)患間的感情交流， 從而提高家長(zhǎng)對(duì)治療腦癱兒童的信心，有利于腦癱兒童身心發(fā)展[8]。社區(qū)康復(fù)大部分建立了網(wǎng)絡(luò)化服務(wù)模式，并建立了多個(gè)單科社區(qū)康復(fù)單元，如腦卒中單元、腦損傷康復(fù)治療單元、腦癱兒童康復(fù)單元、神經(jīng)精神病康復(fù)單元等，世界衛(wèi)生組織與我國(guó)政府正在積極倡導(dǎo)推進(jìn)社區(qū)康復(fù)的治療與護(hù)理服務(wù)，試圖將康復(fù)醫(yī)療服務(wù)引入社區(qū)與家庭[9]。而腦癱兒童作為一種長(zhǎng)期性治療疾病，其住院周期長(zhǎng)，需要進(jìn)行長(zhǎng)期系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練治療與康復(fù)護(hù)理才能達(dá)到最佳效果[10]。

研究結(jié)果顯示，基于腦癱兒童救助項(xiàng)目社區(qū)與家庭康復(fù)護(hù)理模式的構(gòu)建對(duì)于提升腦癱兒童康復(fù)護(hù)理效果明顯，干預(yù)組腦癱兒童遠(yuǎn)期效果在運(yùn)動(dòng)功能方面及日常生活活動(dòng)和認(rèn)知能力方面的康復(fù)程度均有較為明顯提高，同時(shí)，腦癱兒童的生存質(zhì)量也得到了提高。