學前特殊兒童家庭康復調(diào)查研究

閆 潔，莊香香，陳 軍

(廈門市心欣幼兒園，福建廈門 361007）

特殊兒童是指與正常兒童在各個領域有顯著差異的各類兒童，綜合采用統(tǒng)計標準、醫(yī)學標準和社會常模標準將特殊兒童分為殘疾兒童、問題兒童和超常兒童，并將前兩類統(tǒng)稱為障礙兒童［1］12-17，本文所涉及的特殊兒童是指3-7歲聽障、智障、孤獨癥等學前階段的特殊兒童。近年來，隨著特殊兒童數(shù)量不斷增加，特殊兒童家長面臨工作、生活及兒童康復等方面的壓力，家長在特殊兒童康復的過程中存在著困惑、無助和壓力，往往會耽誤特殊兒童的最佳干預期。因此，特殊兒童的家庭康復需求及系統(tǒng)支持工作日益突出。此外，家庭是兒童最熟悉的環(huán)境，有利于各種康復教育方法的開展，也有利于特殊兒童康復技能的泛化和掌握?！稓埣差A防和殘疾人康復條例》第十七條規(guī)定：必須建立和完善以社區(qū)康復為基礎、康復機構為骨干、特殊兒童家庭為依托的特殊兒童康復服務體系，為特殊兒童提供綜合性的康復服務［2］145-147。家庭康復是特殊兒童終身康復的保障，在特殊兒童康復服務中發(fā)揮著不可替代的作用。家庭成員是孩子接觸時間最長、最親近、最信賴的群體，是提供康復服務的主要參與者，同時也是家庭康復專業(yè)培訓對象［3］，不僅是促使兒童接受服務的決定者，也是康復服務的教導者。

因此，從學前特殊兒童家長面臨的挑戰(zhàn)及家庭康復對特殊兒童康復的重要性兩方面來看，調(diào)查學前特殊兒童家庭康復需求以期了解這些特殊兒童家長在家庭康復方面的具體需要，并探討采用何種家庭康復模式更適合特殊兒童的家庭康復成為必然。

一、調(diào)查對象及方法

調(diào)查對象：廈門市心欣幼兒園在讀的各類特殊兒童家長94人，問卷由特殊兒童班主任直接發(fā)放給每位家長獨立填寫，共發(fā)放94份回收93份，剔除無效問卷15份，有效78份，回收率98.94%，有效率82.93%，符合問卷回收要求，數(shù)據(jù)統(tǒng)計運用SPSS17.0進行分析。運用自編《學前特殊兒童家庭康復需要調(diào)查問卷》，問卷共42道題目，包括專業(yè)需求（12題），心理需求（14題），社區(qū)支持需求（16題）。問卷選擇四點計分，1分代表不需要，2分代表偶爾需要，3分代表經(jīng)常需要，4分代表非常需要，得分越高代表需求度越高。調(diào)查中，本問卷的Cronbach’s α 系數(shù)為：0.847，結構效度為0.649。此外，通過家長的融合教育期待、社區(qū)支持期待和幼兒園支持期待等3個開放式問題收集學前特殊兒童家庭康復的資料。

二、調(diào)查結果

從表1可以看出：學前特殊兒童家庭康復在專業(yè)需求維度、心理支持需求維度和社區(qū)支持需求維度均值分為別為2.12，2.45，2.49。各維度的標準差分別為0.189，0.516，0.525，其中社區(qū)支持需求的均值和標準差最高，心理支持需求其次，專業(yè)需求的最低。

表1 學前特殊兒童家庭康復需求狀況

由表2可以看出：有61.50%的學前特殊兒童由母親來照料，有15.4%由祖父母照料，有7.7%由父親照料，家中特殊兒童無固定的照料者占3.8%。學前特殊兒童主要由母親照料，其次為父母共同照料、父親照料、祖父母照料，最后為無固定照料者。

表2 學前特殊兒童主要照料者

由表3可以看出：學前特殊兒童的主要照料者大中專水平為42.3%，初高中為35.9%，本科水平為19.2%，碩士為2.6%，其中大中專水平最高，其次為初高中水平、本科水平和碩士水平。

表3 學前特殊兒童主要照料者的文化程度

由圖1可以看出：有50%的家長會經(jīng)常查閱相關書籍，主動為孩子尋找康復教育資源，而僅有2.2%的家長從未為特殊兒童尋求相關專業(yè)支持。由表4可以看出，家長注重記錄孩子的發(fā)育狀況均值為2.35，和孩子相處感覺很快樂的均值最低1.72。

圖1 學前特殊兒童家長專業(yè)需求現(xiàn)狀

圖2可以看出：有38.55%的家長經(jīng)常有自己的心理需求的滿足方式，有36.15%的家長偶爾會有心理需求，而6.29%的家長從沒有心理壓力或需求。由表5可以看出家長在面對孩子時，心理壓力均值較高達到3.51，經(jīng)常和家人一起討論孩子的問題均值最低為2.01。

圖2 學前特殊兒童家長心理支持需求現(xiàn)狀

表5 心理需求對應的14道題目的均值與標準差

圖3 可以看出：家長在社區(qū)需求支持過程中有42.60%偶爾需要支持，29.10%的家長總是得到支持，而只有12.43%的家長從未得到社區(qū)支持。由表6可以了解到在社區(qū)志愿者服務方面均值最高為3.19，在生活自理方面的均值最低為1.51。

圖3 學前特殊兒童家長社區(qū)支持需求現(xiàn)狀

表6 社區(qū)支持需求對應的16道題目的均值與標準差

從開放性題目分析可以看出：多數(shù)家長希望孩子不受排擠，有人主動接納，能有相關的融合支持。社區(qū)方面：更多家長提出相關的政策支持、志愿者支持、經(jīng)濟支持、心理支持以及提供經(jīng)驗交流平臺等方面的需求。同時家長對幼兒園的期待是：希望及時反饋康復內(nèi)容、課程開放、培訓實操、一起制定個別化計劃、指導家長如何康復等方面。

三、分析與討論

（一）學前特殊兒童家庭康復需求整體情況

學前特殊兒童家庭康復需求在專業(yè)需求維度、心理支持需求維度和社區(qū)支持需求維度均值分為別為2.12，2.45，2.49。各維度的標準差分別為0.189，0.516，0.525。從整體需求來看，特殊兒童家庭康復需求在專業(yè)需求、心理支持需求和社區(qū)支持需求三個維度均存在不同程度的需求，各個維度需求之間差異不大。

出現(xiàn)以上結果的原因主要在于：學前特殊兒童的康復工作是一個資源整合的過程，需要家長、康復機構和社區(qū)等相互協(xié)作，共同努力為特殊兒童家庭康復提供科學、全面的支持和康復［4］。此外，調(diào)查對象所在的廈門市心欣幼兒園為學前特殊兒童家長提供較為全面的家庭康復支持模式。通過家園聯(lián)系平臺、家長心理輔導及家長專業(yè)培訓等方式滿足特殊兒童的家庭康復需求［5］。家庭康復需求對社區(qū)支持需求度較高，家長們希望能通過社區(qū)提供政策、志愿者支持、轉銜服務。

（二）學前特殊兒童家庭主要照料者情況分析

學前特殊兒童主要照料者大中專水平為42.3%，初高中為35.9%，本科水平為19.2%，碩士為2.6%，其中大中專水平最高；其次為初高中水平、本科水平和碩士水平，整體文化程度偏低。

出現(xiàn)以上問題的原因可能在于家庭中分工的不同，特殊兒童的出現(xiàn)會給家庭帶來巨大的經(jīng)濟壓力迫使孩子的母親放棄工作，承擔起主要照料者的角色［6］。學前特殊兒童的教養(yǎng)問題是整個家庭需要共同面臨的問題，需要整個家庭的力量共同承擔起照料任務，減輕母親作為主要照料者的負擔。此外，家庭中主要照料者的文化水平、教養(yǎng)觀念、教養(yǎng)方式對特殊兒童的康復有著重要的影響［7］。此外，具備一定的文化程度是家長理解專業(yè)知識和掌握專業(yè)技能的基礎，這與學前特殊兒童家長在專業(yè)需求方面的研究結果一致。

（三）學前特殊兒童家庭康復專業(yè)需求情況分析

調(diào)查顯示：有50%的家長會經(jīng)常查閱相關書籍，主動為特殊兒童尋求康復資源，僅有2.2%的家長從未為特殊兒童尋求相關專業(yè)支持?？梢钥闯觯杭议L注重記錄孩子的發(fā)育狀況均值為2.35，和孩子相處感覺很快樂的均值最低1.72。幾乎所有家長都會為特殊兒童尋求康復資源，但是在和孩子相處的過程中會有壓力。

從家長專業(yè)需求來看，家長在專業(yè)學習方面較為積極主動，能自主學習并尋找相關支持特殊兒童資源。綜合分析其需求的狀況，可能受主要照料者的文化程度、家庭結構和工作、自身專業(yè)學習能力等方面的影響［8］。首先，全面了解特殊兒童是家庭康復實施的前提和基礎。家長在康復實施的過程中需要了解兒童的發(fā)展發(fā)育規(guī)律、障礙類型的特征特點和興趣愛好等，這是正確引導特殊兒童的前提和基礎。其次，家長對特殊兒童觀念的轉變，主要體現(xiàn)在從不愿意接受到愿意接受特殊兒童的現(xiàn)狀，并嘗試做出改變。這將促使家長對自身有了更高的要求，著眼于特殊兒童的學習，并樂于向他人分享特殊兒童發(fā)展的經(jīng)驗。最后，由于網(wǎng)絡時代的發(fā)展，家長可以選擇利用現(xiàn)代化的手段，進行開放式的學習，獲取更多專業(yè)的知識。

（四）學前特殊兒童家庭康復心理支持需求情況分析

在學前特殊兒童家庭康復心理支持需求方面：有38.55%的家長經(jīng)常有自己的心理需求的滿足方式，有36.15%的家長偶爾會有心理需求，而6.29%的家長從沒有心理壓力或需求。

良好的人際關系對特殊兒童的教養(yǎng)有至關重要的作用。從家長心理需求來看，多數(shù)家長面臨特殊兒童時，有較大的心理壓力，經(jīng)常陪伴特殊孩子會有消極的情感體驗［9］。出現(xiàn)以上狀況的原因在于特殊兒童主要照料者承擔的照料任務、康復任務以及與特殊兒童自身嚴重程度及進步狀況等有關。因此，特殊兒童家庭康復中家庭成員的支持、朋友的支持、能經(jīng)常和家人達成一致性的意見，有利于家庭康復工作的順利開展，為家庭康復打下良好的基礎。

主要照料者（家長）的喘息時間能很好的緩解主要照料者在面對特殊兒童時的壓力。有的家長認為孩子的康復在專門康復教育機構會有更好的效果，會陪特殊兒童輾轉于各個康復機構之間，使陪讀占據(jù)了他們的整個生活。在參與特殊兒童家長及其他社會活動方面，多數(shù)家長較少參與，因為陪伴和照料特殊兒童占據(jù)了家長的個人時間空間，導致其無法參與其他活動［10］。

（五）學前特殊兒童家庭康復社區(qū)支持需求情況分析

家長在社區(qū)需求支持過程中有42.60%偶爾需要支持，29.10%的家長總是得到支持，而只有12.43%的家長從未得到社區(qū)支持。

從社區(qū)支持需求來看，社區(qū)支持需求仍需要關注和提升。出現(xiàn)這種情況的原因，可能是對社區(qū)的職能認識不足。具體來看，家長期待社區(qū)在政策支持、喘息服務和獲取信息方面提供幫助。

在政策支持方面，社區(qū)在政策的保障、傳遞及落實方面也需要得到上級專業(yè)的支持，才能指導家長了解兒童入學、轉銜教育等權利保障問題［11］。

在喘息服務方面，家長希望政策方面能支持社區(qū)提供志愿者等服務，同時也為家長提供就業(yè)等其他方面的支持，減輕家庭面對學前特殊兒童的心理和經(jīng)濟壓力［12］。

在信息獲取途徑上，保障家長在第一時間獲取信息，如殘聯(lián)、社區(qū)或診斷、評估、康復和教育等機構提供相關信息，尋求專業(yè)的支持，及時為學前特殊兒童提供科學、系統(tǒng)全面的康復服務。

四、結論與建議

第一，在專業(yè)需求上，正確引導學前特殊兒童家長了解掌握相關康復知識。要分類指導，滿足不同層次、不同類別特殊兒童家庭康復的多元化需求［13］。通過系統(tǒng)的專業(yè)培訓，切實保障家長能夠習得科學有效的康復方法和策略。家長有較大的專業(yè)需求，特別是在具體系統(tǒng)的康復方法學習與掌握及個別化計劃制定方面［14］。從文化水平、理解能力、學習能力、溝通能力等考慮，父母親接受參加康復教育培訓，能夠很好的在家庭中予以實施。在專業(yè)知識傳播上，建立康復共享信息化平臺。通過網(wǎng)絡平臺，如網(wǎng)站、微信公眾號、微信群等建立康復知識信息化平臺，使家長能夠跟著幼兒園制定的康復計劃更精準的實施家庭康復。在康復內(nèi)容和方式上，家長特別注重言語康復，容易忽視利用孩子熟悉的環(huán)境進行生活自理能力、交往能力、行為規(guī)范等各種實踐能力的訓練。同時，家長的依從性較高，需要提高指導的次數(shù)，才能保證質量［15］?？梢酝ㄟ^實踐觀摩、參與式教學、親子同訓、家長開放日等形式對家長開展培訓。

第二，在心理需求方面，幫助學前特殊兒童及其親友緩解心理壓力，以積極的心態(tài)理解、認識并對待因殘疾而導致的功能障礙。建立家長聯(lián)盟組織，定期舉辦經(jīng)驗交流和戶外活動，有更多的高層次的專家做一對一的心理輔導或者治療［16］。通過志愿者、喘息服務等方式為家長提供時間和空間。此外，及時讓家長認識到，他們的心態(tài)對特殊兒童的康復和成長有關鍵性的作用。積極樂觀的接納特殊兒童，并根據(jù)特殊兒童具體情況不斷修改康復方案并付諸實施，特殊兒童的康復效果就會越好。

第三，在社區(qū)支持需求方面，可通過社區(qū)政策宣傳、志愿活動和就學支持、有針對性的親子教育、家庭沙龍交流等活動，整合幼兒園、社區(qū)、家庭等資源幫助解決學前特殊兒童家長的康復需求［17］。首先，發(fā)揮殘疾人聯(lián)絡員及本社區(qū)社會工作者的作用。部分農(nóng)村的地區(qū)的家長，不知道村委會還有殘疾人聯(lián)絡員，負責特殊兒童工作。因此，各地要將殘疾人聯(lián)絡員的工作職能和任務具體化，對從事聯(lián)絡員工作的人員提出具體的專業(yè)技能和專業(yè)知識方面的需求。其次，社區(qū)（村委）配備更多的社會工作者，開展康復需求調(diào)查、家庭康復指導、心理疏導等服務，借助各種資源的合力解決各種家庭康復過程中的問題。最后，在政策信息獲取上，幼兒園是家長獲取政策信息和專業(yè)合作的橋梁。大部分的家長并不知曉當?shù)爻雠_的與特殊兒童有關的政策，僅憑特殊兒童家長之間的口耳相傳。今后，幼兒園要提供與特殊兒童康復相關的信息，包括康復、教育、醫(yī)療以及特殊兒童各項優(yōu)惠政策等方面的信息，實現(xiàn)社會資源鏈接與服務轉介。