走街串巷的治療：“雷特女孩”的世界母愛喧騰

羅曼

海南省三亞市的大街小巷里，有一名送快遞的女子，在她騎的電瓶車上，不僅有快遞的物品，還坐著一個(gè)10歲左右的小姑娘。陽光下，風(fēng)雨中，這對(duì)母女成了三亞的一道風(fēng)景線，也引來許多人的不解和非議……

家有“雷特女兒”：舉家遷往三亞

2012年5月的一天晚上，宋楊在客廳玩積木，突然“哇哇”大哭。正在做飯的楊星趕緊跑出來，發(fā)現(xiàn)她正在撕扯衣服，揪自己的頭發(fā)，急得滿頭大汗。

“這是怎么了？哪里不舒服？”任憑楊星喊破嗓子，宋楊仍哭個(gè)不停。半小時(shí)后，宋楊哭累了，才停下來。一旁的楊星百爪撓心卻又束手無策。

1983年3月，楊星出生在湖北省一個(gè)普通農(nóng)村家庭。高中畢業(yè)后，她到湘西龍山一家茶樓工作，認(rèn)識(shí)了比自己大4歲的黑龍江小伙宋顯峰。一年后，兩人領(lǐng)證結(jié)婚。楊星跟丈夫來到黑龍江，夫妻倆開了一家汽車修理店。2009年12月，女兒宋楊降生。宋楊18個(gè)月還不會(huì)說話和走路。楊星對(duì)丈夫說：“我感覺宋楊哪里不對(duì)勁，肯定有問題?！?/p>

后來，宋楊還出現(xiàn)發(fā)脾氣、抓頭發(fā)、扯衣服等自虐現(xiàn)象。夫妻倆帶著宋楊跑遍了大小醫(yī)院，也沒有一個(gè)準(zhǔn)確的診斷結(jié)果。這次，宋楊又莫名其妙哭得上氣不接下氣，楊星問不出原因，幾乎崩潰……

2014年初，宋楊出現(xiàn)吞咽困難、飯后嘔吐和流鼻血等癥狀。楊星只好給她辦理了退學(xué)手續(xù)。次年，哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院確診宋楊患了雷特綜合征，這是一種極為罕見的隱性遺傳基因病變綜合征，主要影響患者的運(yùn)動(dòng)功能，導(dǎo)致患兒智力下降，表現(xiàn)為交流障礙、語言障礙、孤獨(dú)癥、驚厥、自虐行為等，嚴(yán)重影響兒童的健康發(fā)育和生長(zhǎng)。病程為四期。宋楊正處在三期。楊星經(jīng)常掉眼淚。宋楊無動(dòng)于衷，就像個(gè)不知冷熱的木頭人。

楊星帶著宋楊回到湖北娘家，報(bào)考了武漢華中師范大學(xué)三級(jí)心理咨詢師，修完了這門課程。她決定帶女兒跳出“冰山”，走出一條光明之路。

因?yàn)樗螚畹挚沽Σ?，每到換季都會(huì)生病，感冒發(fā)燒、肺炎，常見病她都能趕上。醫(yī)生建議說，如果可以給孩子換個(gè)環(huán)境，也許孩子就沒這么遭罪。

多帶女兒跟人交流，外出旅游也可以擴(kuò)大她的視野。為了給女兒換一個(gè)更加適宜的生活環(huán)境，楊星夫婦決定搬遷到海南省三亞市，去那里打工、定居。宋顯峰說：“只要對(duì)孩子有好處，到哪都行?！?/p>

2016年3月，楊星一家三口來到海南，他們?cè)谌齺喪刑煅膮^(qū)回新村租了房子。一個(gè)星期后，夫妻倆投入到快遞行業(yè)中。選擇快遞有兩個(gè)原因。第一，宋楊的病是個(gè)無底洞，需要很多錢來治療和維持。送快遞，只要勤奮，多勞多得，就能多增加一份收入;第二，時(shí)間自由，可以隨時(shí)照顧宋楊，并且在走街串巷中，讓女兒與這個(gè)世界多接觸。

楊星一天工作12個(gè)小時(shí)，每天最多送700多件快遞。因?yàn)樗芨伞⒂袗坌?、服?wù)態(tài)度好，很快從快遞員升職為三亞分撥中心經(jīng)理。但宋楊的情況卻急轉(zhuǎn)而下。2017年10月，楊星辭去經(jīng)理職務(wù)，轉(zhuǎn)為快遞員。除了照顧女兒，楊星還想開拓她的視野。每次出去，她都把女兒帶在身邊，讓女兒緊挨著她坐在電瓶車上。在宋楊身后的車上綁著快遞物品，很多時(shí)候，孩子睡著了，為防止孩子從車上掉下去，楊星只能把孩子綁在身后?？粗⒆痈约猴L(fēng)吹日曬，楊星很是心疼。

宋楊怕見人，尤其怕見生人。楊星每到一個(gè)地方，先停好車，一手抱著要送的快遞物品，一手牽著宋楊，領(lǐng)著她去給顧客送快遞。宋楊不肯走。楊星鼓勵(lì)她：“你跟媽媽一起去送東西，人家看到你這么小就這么能干，收到東西后不僅很高興，說不定還會(huì)表揚(yáng)你呢。”宋楊就怯怯地跟在她身后。

楊星把女兒領(lǐng)到顧客門前，又教她按門鈴：“你先要說‘您好，走的時(shí)候要說‘再見?！彼螚钇鹣炔桓野撮T鈴，楊星說：“你看媽媽手里抱著東西，你必須幫媽媽，對(duì)吧。”于是宋楊踮起小小的腳尖，怯怯地按響門鈴。顧客開門后，宋楊輕聲說：“您好！”顧客常常帶著驚訝的眼光說：“哎喲，這么小的姑娘，就能幫媽媽送快遞了，真能干?！薄爸x謝！”

宋楊轉(zhuǎn)身要走時(shí)，有的顧客說：“小姑娘，你等一下！”忙從屋里拿一瓶飲料或餅干等零食，塞到宋楊手上。宋楊不要。楊星說：“接著吧，再說聲謝謝?！彼螚罹陀州p輕地對(duì)顧客說一聲：“謝謝！”

楊星帶著女兒走街串巷。宋楊也不怕生人了，一個(gè)星期下來，她甚至敢走在媽媽前面，聽到的最多的是：“哎喲，小朋友送快遞啊，謝謝你哈?！?h3>走街串巷的治療：“快遞媽媽”帶你看世界

但是，并不是所有的顧客都理解楊星的做法。一次，一位老人看到瘦弱的宋楊跟在她后面忙得滿頭大汗，毫不客氣地當(dāng)面指責(zé)楊星：“你這個(gè)媽媽是怎么當(dāng)?shù)?！這么大的孩子，為什么不讓她上學(xué)？”

楊星不知道怎么跟老人解釋。她看到宋楊低著頭，小小的肩頭顫抖個(gè)不停，生怕自己為女兒鼓起的勇氣很快消退，女兒又會(huì)害怕外面的世界。

下樓時(shí)，楊星說：“宋楊，這位爺爺是因?yàn)椴恢滥闵眢w不好，誤會(huì)媽媽不讓你上學(xué)。爺爺其實(shí)是好心?！彼螚钅艘幌卵蹨I說：“媽媽，我知道?！?/p>

另一次，一位阿姨也當(dāng)面指責(zé)楊星：“孩子這么瘦，你是怎么養(yǎng)的？你是后媽嗎？”楊星剛想辯白，聽到宋楊輕輕地說：“阿姨，不是的，她是我親媽……”楊星喉嚨一哽，眼淚差點(diǎn)滾了下來。

有一次，一位老先生當(dāng)面指責(zé)楊星：“這么熱的天，你這是在虐待孩子！”楊星沒有辦法解釋。后來，有的老顧客知道宋楊得了一種罕見病，有孤獨(dú)和自閉的傾向，為此向楊星道歉，對(duì)她表示敬佩的同時(shí)，也為宋楊點(diǎn)贊：“好孩子，你真勇敢！”

楊星希望宋楊也做一個(gè)有愛心的人，向她灌輸：“你需要人愛，也要去愛別人?！笨吹嚼蠣敔斶^馬路，宋楊上去扶，爺爺夸她：“小朋友，你真棒！”

一次，楊星跟丈夫聊天：“想想這么多年，我也挺不容易的啊?！闭f著，眼淚吧嗒吧嗒掉下來。宋楊趕緊去拿了幾張餐巾紙，過來給她擦眼淚。楊星抱起女兒親了又親，宋楊的笑聲回蕩在房間里。

帶女兒送快遞時(shí)，楊星叮囑宋楊喝水。宋楊知道關(guān)心她：“媽媽你也喝?！睏钚前逊罆褚旅撓聛斫o宋楊穿，她也知道心疼媽媽，用手去給媽媽遮太陽。

楊星帶著女兒走街串巷送快遞，宋楊的病情有了明顯好轉(zhuǎn)，以前的那些癥狀都基本消失了。

2019年5月12日母親節(jié)，楊星收到一份特殊的禮物。她帶著患病女兒送快遞的故事，通過央視《新聞直播間》，受到社會(huì)各界的關(guān)注。7月，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心出生缺陷研究室確診了宋楊的病情，為雷特綜合征吡咯啉-5-羧酸合成酶缺乏癥，就是基因缺酶，不能吸收蛋白質(zhì)和氨基酸。全世界僅有4例，國(guó)外3例，中國(guó)這1例就是宋楊。

在三亞市婦聯(lián)、教育局的幫助下，宋楊到“天天向上”教育中心幼小銜接班上學(xué)。楊星向小朋友介紹宋楊：“這是你們的新同學(xué)宋楊，今年10歲了。她比你們大，但沒你們走路快，沒你們讀書好，希望你們多關(guān)照她。她哪里做錯(cuò)了，你們可以告訴她，也可以告訴我。我們及時(shí)改。她不會(huì)做的事情，麻煩你們教教她?！彼螚钜哺∨笥岩黄鸸恼?。

10分鐘后，就聽見宋楊在教室里喊：“我要媽媽！”老師過來哄她：“媽媽就在外面。下課了就去找媽媽好嗎？”在老師的安撫下，宋楊只安靜了10分鐘?！拔乙獘寢?！我要媽媽！”宋楊大哭起來。楊星趕緊走進(jìn)教室，坐在她身邊，她的情緒才穩(wěn)定下來。

下課后，小朋友玩游戲，宋楊不敢靠近。楊星拉著她的手走到小朋友面前：“宋楊可以和你們一起玩嗎？”小朋友拉著宋楊的手，她玩得很開心。

兩個(gè)月后，楊星就從教室里轉(zhuǎn)到教室外，但還不能離開。楊星從快遞員轉(zhuǎn)為兼職快遞員。半年后，宋楊可以堅(jiān)持一節(jié)課。學(xué)校為楊星提供了一份保潔工作。放學(xué)后，楊星仍帶著宋楊走街串巷送快遞。趕上節(jié)假日，快遞多時(shí)，宋顯峰送完自己的還幫楊星送，有時(shí)晚上十一二點(diǎn)才回家，累得幾乎癱倒在地。

宋楊也十分黏爸爸。不論爸爸幾點(diǎn)下班，宋楊都會(huì)等他回家，聽到腳步聲，她一轱轆滾下床，忙著去給爸爸開門。有時(shí)，爸爸累得躺在沙發(fā)上不想動(dòng)，閉上眼休息。宋楊用手去扒他的眼睛?！拔依哿?，你讓我躺一會(huì)好不好？”宋顯峰疲憊地說。宋楊不聽，抱著他的頭把他晃醒，非讓爸爸陪她玩。

跳出“雷特”冰山：女兒的世界母愛喧騰

10歲的宋楊，體重僅36斤，智力水平停留在3歲。醫(yī)生告訴楊星夫婦，全球4例中，國(guó)外的那3例患者出現(xiàn)痙攣性截癱、高氨血癥等不同程度的并發(fā)癥。醫(yī)生希望宋楊的情況能夠比那3例好。楊星實(shí)名注冊(cè)認(rèn)證了“中國(guó)愛心志愿者”，帶著宋楊去關(guān)愛留守兒童，關(guān)愛空巢老人。但即便像宋顯峰這樣一個(gè)沒脾氣、不喝酒的爸爸，煩惱的時(shí)候也會(huì)看著女兒嘆氣：“宋楊怎么就不見好轉(zhuǎn)??？哎呀，你看都是養(yǎng)孩子，我們家孩子就沒有別人家孩子聰明。”

楊星說：“每個(gè)孩子給父母帶來的愛都不一樣。她每天‘爸爸爸爸地叫著，一直等到你回家才睡覺。是不是也給你帶來了很多快樂？”宋顯峰說：“也是，看到她，我一天的疲憊都沒了?！?/p>

楊星同時(shí)訓(xùn)練女兒的生活自理能力等。她教宋楊洗頭、洗衣服。開始，宋楊不會(huì)洗。楊星就陪著她玩水：“我們給小手絹洗洗澡好不好？”見宋楊自己能把手絹洗好，又開始教她洗衣服：“衣服臟了，自己換下來洗。我們穿得干干凈凈的，大家才會(huì)喜歡我們?！?/p>

宋楊來了興趣，一天要洗好幾次頭。衣服還沒晾干，她就又拿過來洗，一天洗好幾次。楊星說她，她委屈掉眼淚：“你不是教我洗的嘛，我好委屈。”楊星忙解釋：“媽媽不是不讓你洗，你這樣沒完沒了地洗，頭皮會(huì)受不了的。今天洗了，明天后天才能再洗。衣服干了，穿臟了才能洗。衣服洗多了，它也會(huì)受不了的?！彼螚詈芸炀筒挥X得委屈了。

每天堅(jiān)持走4公里，也是母女倆雷打不動(dòng)的約定，楊星帶著女兒已經(jīng)堅(jiān)持了兩年。從一開始下樓梯，雙手扶著樓梯緩慢移動(dòng)，到單手扶梯下樓。從走十幾分鐘，到走半個(gè)小時(shí)，再到走1個(gè)小時(shí)。這樣堅(jiān)持的收獲，讓宋楊看上去比以前結(jié)實(shí)多了。

2020年春節(jié)后，因?yàn)橐咔椋瑮钚菐畠撼鋈ニ涂爝f時(shí)，母女倆都戴著口罩。三亞熱得早，太陽炙烤著地面，宋楊戴著口罩跟媽媽來到快遞站。因?yàn)樘鞖馓珶?，她把口罩摘了，不一?huì)又把口罩弄丟了?？匆娍爝f站掛著一包口罩，她走過去摸摸，一邊摸一邊跟楊星說：“媽媽，逛超市沒有口罩不讓進(jìn)。”站長(zhǎng)聽到笑著說：“你這小丫頭，想要還不直說。我送你一個(gè)。”惹得站里的人哈哈大笑。

2020年6月，楊星登上東方衛(wèi)視《媽媽咪呀》的舞臺(tái)，講述了帶著患病的女兒在三亞跑了4年快遞的故事。節(jié)目現(xiàn)場(chǎng)，她給女兒唱了一首《張三的歌》：“我要帶你到處去飛翔，走遍世界各地去觀賞，沒有煩惱沒有那悲傷，自由自在身心多開朗;我們一起啟程去流浪，雖然沒有華廈美衣裳，但是心里充滿著希望;我們要飛到那遙遠(yuǎn)的地方，看一看，這世界并非那么凄涼;我們要飛到那遙遠(yuǎn)的地方，望一望，這世界還是一片的光亮……”她的歌聲讓評(píng)委和觀眾動(dòng)容。

因?yàn)樯眢w原因，宋楊沒有到節(jié)目現(xiàn)場(chǎng)，主持人現(xiàn)場(chǎng)“云連線”，問她：“寶貝，你想對(duì)媽媽說什么？”宋楊懷抱著一只“大海豚”，略帶羞澀地說：“媽媽，我愛你！”楊星說：“我特別感謝我的女兒，是她教會(huì)我更加懂得如何接受生活的苦?！?/p>

三位評(píng)委很受感動(dòng)，寧?kù)o說：“你對(duì)待生活的這種開朗、陽光、正能量，是我非常喜歡的?！秉S舒駿說：“從此之后我會(huì)記得，每次收快遞時(shí)要說一聲‘謝謝，或者給予一個(gè)笑臉?！背汤装l(fā)自內(nèi)心地感慨：“這個(gè)世界并不荒涼。你的故事和經(jīng)歷告訴我們要相信自己，相信這個(gè)世界是有愛的?！?/p>

從上?；氐饺齺喓?，四號(hào)臺(tái)風(fēng)恰好登陸海南。臺(tái)風(fēng)過后，楊星仍騎車帶著女兒，奔波在三亞的大街小巷送快遞。

編輯/胡平