智能手機APP應用于腦卒中患者隨訪管理的現狀與展望

吳 騁，秦嬰逸，何 倩，秦宇辰 綜述 王志勇 審校

腦卒中作為全球第二大死亡原因[1，2]，嚴重威脅著人類健康。隨著醫(yī)療技術的進步，腦卒中患者的存活率逐漸升高，但有70%以上的患者會留下不同程度的功能障礙，其中20%的患者需要至少一名家屬協助護理[3-5]。出院的腦卒中患者通常要經過漫長的康復期，無論是在社區(qū)康復治療或在家自行進行康復訓練[6，7]，均需要得到正確的康復指導與積極的康復態(tài)度，否則難以達到預期效果。隨訪管理可以了解卒中患者出院后的生活狀態(tài)，客觀評價患者的康復治療效果。這些數據也可以作為醫(yī)生改進康復治療方案的依據，從而進一步提高腦卒中醫(yī)療服務水平。因此，如何有效地開展隨訪管理，幫助控制腦卒中患者病情發(fā)展是患者出院后面臨的巨大挑戰(zhàn)。

近年來，我國研究者借助信息化手段開展了腦卒中患者隨訪管理或健康干預系統(tǒng)的相關研究，較傳統(tǒng)隨訪模式提高了效率和質量[8-9]。而智能手機的推廣為醫(yī)療服務的普及與便捷性的提升提供了新的有效途徑[10-12]。智能手機應用程序(smartphone application，APP)也隨之蓬勃發(fā)展[13-17]。醫(yī)療健康類APP作為移動醫(yī)療的最重要媒介，在包括卒中在內的很多疾病的治療與康復管理中被應用，取得了顯著效果[18-20]。有研究者對APP在腦卒中患者居家照護中的應用進行了較為詳實的綜述[21]。研究顯示，腦卒中隨訪管理APP不僅能在居家照護中發(fā)揮作用，對于支持醫(yī)療管理與臨床科研方面也發(fā)揮著作用。然而，對于隨訪管理APP的主要功能及其效果鮮有文獻進行系統(tǒng)描述與分析。

鑒于此，筆者檢索了國內主要APP市場，結合文獻回顧，較為系統(tǒng)地研究了腦卒中患者隨訪管理APP，歸納、總結了其詳細功能、應用優(yōu)勢及不足，并針對目前的不足之處提出了改進建議及應用前景展望。

1 腦卒中隨訪管理中智能手機APP的應用現狀

本研究檢索的應用市場包括：應用寶、360手機助手、百度手機助手、華為應用市場、豌豆莢。檢索詞包括：腦卒中、腦出血、腦梗死、中風、隨訪。獲得與腦卒中相關APP共87個，剔除重復APP 49個，初步納入腦卒中隨訪相關APP共38個，經下載、安裝，剔除了無法安裝APP 3個，登錄需要邀請碼的11個，無法正常使用的12個，最終納入研究的腦卒中隨訪管理APP共12個。

研究發(fā)現，目前應用于腦卒中隨訪管理中的APP，約80%會與配套的云端服務共同組成基于云平臺的智能隨訪模型。云端服務負責患者移動端采集信息的共享和儲存、危險因素監(jiān)測預警、健康教育信息推送以及臨床醫(yī)護與患者的在線溝通。隨著隨訪數據的不斷累積，云端服務還將承擔大數據的分析挖掘，以及為臨床提供科研數據支持的任務。移動端應用包含患者版和臨床醫(yī)師版，患者版的功能包括整個隨訪期的用藥情況、檢驗檢查結果、運動和飲食習慣、生活環(huán)境、心理狀態(tài)及健康教育信息；臨床醫(yī)師版的功能是接收云端后臺推送的患者隨訪信息、卒中復發(fā)預警信息等，及時給予患者干預措施。具體功能詳述如表1。

表1 腦卒中隨訪管理智能手機APP功能列表

APP隨訪與傳統(tǒng)隨訪在隨訪方式、功能、質量等方面均有較大差異，手機APP的隨訪功能更加豐富，并具有高效的隨訪檔案管理、更好地滿足卒中患者自我健康管理需求、患者家屬的信息支持需求等功能特點。對比結果如表2。

表2 智能手機APP隨訪與傳統(tǒng)隨訪的比較

2 腦卒中患者隨訪管理APP的優(yōu)勢

2.1 提高了隨訪率 傳統(tǒng)模式中，由于隨訪員相對較少，出院患者數量大，通常采用抽樣隨訪的方法，不能覆蓋全部出院患者，隨訪率比較低。智能手機應用程序可以對接醫(yī)院的HIS系統(tǒng)，直接接收患者出院數據，自動提取出院診斷符合設定范圍內的病人，并提取該患者在HIS內的醫(yī)囑等診療數據。系統(tǒng)支持隨訪計劃制定，計劃的隨訪內容可以對應到各個隨訪時間段。并且，建立好患者隨訪檔案后，可以很方便地將患者納入到適合的隨訪計劃中。隨后，在漫長的康復期，APP會根據患者的隨訪檔案為隨訪員推送和提醒隨訪計劃。不僅能將隨訪員從繁重的手工勞動中解放出來，使其有更多精力隨訪更多患者，大幅提高了隨訪率；還能提升隨訪數據的采集質量，避免了二次錄入可能發(fā)生的錯誤。同時，也便于管理者對隨訪質量進行控制。

2.2 為科研與管理提供了數據基礎 傳統(tǒng)隨訪模式中，隨訪員在固定的間隔周期對患者進行隨訪調查，間斷性地采集患者信息，且紙質隨訪檔案難保存易丟失，往往導致隨訪信息不連續(xù)。APP可以持續(xù)監(jiān)測患者的健康數據和治療數據，確保了隨訪數據的完整性和準確性，為后期的科學研究提供了很好的數據基礎。

2.3 增強了患者的隨訪依從性 健康監(jiān)測不及時、服藥依從性差在卒中患者的康復期普遍存在[24，25]。而傳統(tǒng)隨訪模式主要是隨訪員發(fā)起的隨訪信息采集活動，采集的時間和對象由隨訪員決定，不會因為隨訪患者的個體差異而發(fā)生改變，隨訪活動被動，很難及時給予患者指導和支持，導致患者對隨訪的依從性不高。APP能夠實時監(jiān)測患者的健康數據，如每日的運動情況、每日的血壓值，根據用藥計劃提醒按時服藥，每周自動生成服藥依從性報告，不僅可供患者家屬監(jiān)督患者服藥情況，并且更有效地在患者和醫(yī)師之間建立了聯系，便于醫(yī)務人員有針對性地給予飲食及運動指導，強化藥物知識，宣教控制血壓、血脂、血糖的重要意義，及時提醒定期復查，從而有效地提高了患者的依從性。

2.4 提高了患者及家屬的主動性及參與度 卒中后患者康復期需要家屬的陪伴和心理支持[26，27]。我國大部分民眾對腦卒中疾病認知不足，這也增加了卒中復發(fā)的風險。傳統(tǒng)隨訪模式由隨訪員發(fā)起，患者和家屬被動接受隨訪，隨訪內容幾乎沒有個體差異。而APP能夠通過文字、圖片、視頻等多樣化的形式，為患者及其家屬提供疾病知識、康復鍛煉、日常生活能力訓練、日常生活技能等方面的指導，提高了患者對健康宣教內容的接受度，進而幫助患者及家屬提升對疾病的認知水平，滿足其對健康教育及照護的信息需求。其中，自我管理的功能也有助于提高患者在隨訪過程中的參與度。

3 腦卒中患者隨訪管理APP的不足

3.1 APP的設計開發(fā)缺乏多方人員參與 APP設計的科學性及實用性是影響其應用的關鍵因素。本次研究所納入的幾款APP，大多由不同的信息化解決方案供應商與不同的醫(yī)院合作開發(fā)完成，設計過程中由臨床專業(yè)人員提出需求，供應商負責開發(fā)。而作為APP的主要使用者，鮮有患者參與設計討論或功能優(yōu)化，可能影響到APP的易用性和實用性。并且，作為疾病隨訪管理軟件應同時考慮醫(yī)療合規(guī)、倫理、數據后續(xù)利用等問題，但在目前APP的設計過程中缺少醫(yī)療管理人員、統(tǒng)計人員等專業(yè)人員的參與，可能影響APP的科學性和可用性。

3.2 APP的質量評價有待加強 文獻[21]報告，國內外對于APP的質量評價，目前大多采用質性訪談或自制問卷調查的方式，通過有用性、易用性、患者接受性進行間接評價，尚未形成統(tǒng)一而權威的標準。國外已有信效度較好的健康相關APP質量評定量表[28]。但這些量表是否適用于腦卒中疾病，能否直接漢化，及漢化后的效果評價等均需開展深入研究。因此，為了更好地評價腦卒中隨訪管理APP的質量，促進其良性、有序研發(fā)與推廣，有必要在構建權威、客觀的質量評價工具的基礎上，開展長期質量隨訪與監(jiān)測。

3.3 APP數據采集與存儲存在安全隱患 隨著醫(yī)療健康APP的廣泛應用，通過APP收集和存儲的個人健康、疾病、醫(yī)療等信息數量逐年增加。然而，信息化服務提供商對信息安全的關注和解釋卻較少。數據的采集范圍、采集時長，采集后的數據存儲環(huán)境、數據庫遷移與安全性等問題都會隨著數據的不斷積累凸顯出來。因此，在構建之初，數據的安全性問題就應引起重視。

3.4 APP隨訪數據的利用缺乏規(guī)范 隨著真實世界研究的興起，實際醫(yī)療衛(wèi)生行為所產生的常規(guī)數據(routine data)越來越受到研究者的重視，而疾病隨訪管理APP所產生的隨訪數據是其中不可或缺的一部分，為疾病的長期預后提供了豐富的數據來源。目前，各國對于患者隱私保護立法已日趨完善與規(guī)范[29]。因此，在進行APP所采集的患者隨訪數據的二次分析利用時，針對研究內容是否符合倫理規(guī)范，是否會侵犯到患者的隱私，如何保護患者隱私與權益等問題，都需要予以考慮。

4 展 望

本文通過測試、歸納、總結腦卒中隨訪管理APP的主要功能，對基于手機APP的隨訪管理功能進行了較為系統(tǒng)地介紹，并且對比了我國腦卒中患者隨訪的傳統(tǒng)方式與基于手機APP的方式，明晰了智能手機APP作為腦卒中患者隨訪管理的工具，能夠提供多樣的健康教育形式、協助健康監(jiān)測、進行癥狀管理并提供緊急救治策略，在腦卒中疾病管理中具有重要的社會意義和經濟價值。

研究中也發(fā)現，58.33%的APP下載量不足1000次，66.67%的APP一年之內未再更新。分析其原因，與多種因素有關，首先是患者與家屬對APP的接受性，腦卒中患者大多為中老年人且肢體活動受限，而康復過程中患者家屬照護工作量巨大，APP是否切實有效是其選擇APP的首要條件。其次是醫(yī)師對APP的認可程度，軟件的專業(yè)度好，醫(yī)師接受度越好。第三是APP的推廣途徑，對于醫(yī)療APP，由專業(yè)人員、專業(yè)機構進行推薦更易推廣。

針對目前腦卒中隨訪管理APP在功能與應用中的不足之處，建議從以下三方面進行優(yōu)化和改進：

首先，在進行隨訪管理APP設計時，加大臨床醫(yī)師、醫(yī)療管理、統(tǒng)計學專業(yè)人員等多學科專業(yè)人員的參與程度，兼顧APP在患者健康管理、疾病監(jiān)測，長期預后隨訪數據采集，以及支持臨床醫(yī)療管理與科學研究中的作用[30，31]；并選取典型患者開展短期試用及意見收集，進一步提高APP的易用性、可用性、實用性、科學性和對后續(xù)醫(yī)學研究支撐價值。

第二，參考國內外相關APP的評價量表，結合腦卒中疾病特點與APP使用者(包括患者本人與家屬)的滿意度評價，梳理和篩選量化評價指標，開展適合腦卒中患者隨訪管理APP的量表研制與信效度評價，形成權威、專業(yè)的APP質量評價體系，開展腦卒中隨訪管理APP應用質量的前瞻性評價與長期監(jiān)測。

第三，建立、健全腦卒中患者隨訪管理APP數據安全機制，涵蓋數據采集、存儲、管理與應用的各個環(huán)節(jié)，從制度、技術、人員等多個方面制定相關規(guī)范，在確?；颊邤祿踩?，患者隱私得到保護的基礎上實現APP隨訪數據的有效利用。

綜上所述，移動醫(yī)療服務模式可以更好地幫助卒中患者了解自身健康狀態(tài)，減輕患者及家屬對醫(yī)院的依賴，節(jié)省就醫(yī)時間及開支；幫助臨床醫(yī)生和醫(yī)療管理者更便捷、準確地獲得隨訪信息，完成隨訪管理。對于存在腦卒中風險的健康體檢者，通過智能隨訪系統(tǒng)開展臨床宣教和干預指導，還能有效提高使用者滿意度和對健康知識的知曉率[32]。在我國防治慢性病中長期規(guī)劃(2017-2025年)[33]的指引下，智能手機APP在腦卒中患者隨訪管理中具有廣闊的發(fā)展與應用前景。