重型-β地中海貧血患兒家長心理歷程研究的現(xiàn)狀分析

唐慧青，王娟，陸艷妮，伍瑛，李琛

（桂林醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院兒科，廣西 桂林）

0 引言

地中海貧血又稱珠蛋白生成障礙性貧血、海洋性貧血(thalassemia)，該疾病的發(fā)生與遺傳性缺陷相關(guān)，發(fā)病機制為血紅蛋白合成障礙，根據(jù)肽鏈合成障礙的差異，又可將其分為四種不同地中海貧血類型，即α型、β型、δβ型、δ型，其中發(fā)病率最高的為前兩種類型。在我國南方省份中，地中海貧血的發(fā)生率較高。研究顯示，我國的廣西省、廣東省、四川省為該疾病的最高發(fā)地區(qū)，β地中海貧血基因攜帶率分別為6.78%、2.54%、2.18%。對于地中海貧血患兒的父母來說，要接受孩子的這種嚴(yán)重遺傳缺陷，需要經(jīng)歷不同的心理過程，即震驚期→拒絕期→絕望期→內(nèi)疚期→接受期[1,2]。本文對重型-β地中海貧血患兒家長常見心理問題進行分析，并針對這些心理問題，對有效的心理干預(yù)促使進行了分析總結(jié)，以期減輕此類患兒家長的心理問題。

1 重型-β地中海貧血患兒家長常見心理分析

國外學(xué)者早就關(guān)注地中海貧血患兒家長的心理社會健康狀況, 他們發(fā)現(xiàn)，中型、重型患兒的家長普遍存在不同程度的心理問題，主要表現(xiàn)為:①得知孩子患病后會有一些負(fù)面反應(yīng)，如否認(rèn)、逃避、震驚、拒絕溝通、與社會隔離等；② 對孩子患病感到自責(zé)、內(nèi)疚，還有家長情緒抑郁，但這些心理表現(xiàn)通常是比較隱匿的；③焦慮，擔(dān)心孩子輸血時會被傳染其他疾病，擔(dān)心孩子去世；④因疾病的遺傳因素，對家族產(chǎn)生怨恨心理，還有些將怨氣發(fā)泄在醫(yī)務(wù)人員身上。

影響重型-β地中海貧血患兒家長心理狀態(tài)的主要因素包括父母的重型地中海貧血知識缺乏、外界輿論的壓力、經(jīng)濟上的負(fù)擔(dān)、對重型地中海貧血預(yù)后的擔(dān)心。

重型-β地中海貧血患兒給家庭帶來了沉重的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)、心理負(fù)擔(dān)，對其父母的影響最為嚴(yán)重?；純焊改敢环矫娼箲]于對患兒需要長期照護，一方面為其未來感到擔(dān)憂，同時還要承受來自外界的壓力（如歧視、憐憫等），出現(xiàn)自卑、緊張、抑郁、焦慮、悲觀等負(fù)性心理。而患兒父母的心理問題對其自身生活質(zhì)量以及患兒的身心健康、療效等也會產(chǎn)生負(fù)性影響。重型-β地中海貧血患兒父母的壓力源主要有如下幾種：①情緒反應(yīng)：重型地中海貧血兒童一經(jīng)確診，對其父母的心理會產(chǎn)生較大的沖擊，導(dǎo)致強烈的負(fù)性情緒，研究顯示，震驚、悲觀、失落、自責(zé)、無力感、懷疑等為很多患兒父母的心理表現(xiàn)；②目前還沒有有效根治重型地中海貧血的措施，因此患兒的不健康狀態(tài)會持續(xù)存在，難以達到正常兒童標(biāo)準(zhǔn)；③重型患兒需接受長期的治療，使得患兒父母身心俱疲；④重型患兒的治療費用較高，且治療費用支出是持續(xù)性的，一般家庭的父母難以承受巨大的經(jīng)濟壓力；⑤患兒家長承受較重的心理負(fù)擔(dān)，面對患兒的病情，既希望出現(xiàn)契機，又持悲觀、絕望的心態(tài)，矛盾心理和現(xiàn)實落差導(dǎo)致家長遭受巨大的精神折磨；⑥對患兒的未來，如上學(xué)、就業(yè)等感到深深的擔(dān)憂；⑦需要承受來自外界的巨大精神壓力（如對患兒及其家庭的歧視、憐憫）。以上種種壓力源進一步降低了患兒父母的生活質(zhì)量[3]。

2 重型-β地中海貧血患兒家長常見的心理問題

2.1 焦慮

焦慮是機體適應(yīng)環(huán)境過程中所產(chǎn)生的一種負(fù)性情緒，患兒家長的這種心理會影響自己的身心健康，進一步降低生活質(zhì)量。國外研究報道，重型患兒家長中14.8%-25.0%會出現(xiàn)焦慮，比正常人群的焦慮發(fā)生率明顯更高。農(nóng)彩梅等[4]報道，重型地中海貧血患兒家長中，焦慮為主要的情緒表現(xiàn)，絕大多數(shù)家長都會存在程度不一的焦慮情緒反應(yīng)。

重型-β地中海貧血患兒家長的焦慮來源主要有如下幾種：①孕期父母對孩子有各種美好的幻想和期望，當(dāng)孩子被診斷為重型地中海貧血時，心中的幻想破滅，父母因此而焦慮痛苦；②重型地中海貧血患兒父母對重型地中海貧血疾病缺乏正確、全面的了解認(rèn)識，治療過程中容易因患兒發(fā)生呼吸道感染等疾病而終止對患兒的治療，另外擔(dān)心疾病影響孩子的身心發(fā)育，影響今后的學(xué)習(xí)、生活、工作等，從而使焦慮情緒加重；③沉重的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)也是重要的焦慮源。

2.2 抑郁

相關(guān)研究顯示，在所有重型地中海貧血患兒父母中，焦慮、抑郁情緒的發(fā)生率最高。重型地中海貧血患兒需要接受長期的治療訓(xùn)練，在此過程中，家長需要傾注諸多心力，而孩子的病情卻無法根治，因此導(dǎo)致患兒家長悲觀、抑郁，表現(xiàn)為情緒低落、唉聲嘆氣、傷心落淚，缺乏治療信心甚至決定放棄治療[5]。

2.3 溺愛

由于孩子遺傳病態(tài)，一些父母會十分自責(zé)，將孩子生病的過錯怪罪到自己身上，因此會加倍疼愛孩子，甚至對孩子十分溺愛，對孩子千依百順，對孩子提出的各種要求都會盡最大努力去滿足。長此以往，孩子容易養(yǎng)成自私、任性的性格，在以后將會難以融入集體，難以適應(yīng)社會。

2.4 依賴

在重型地中海貧血治療工作中，我們發(fā)現(xiàn)一些家長對自身的信心不足，同時對專業(yè)人員又抱有較高的期望，希望通過專業(yè)的治療和訓(xùn)練能夠獲得較好的療效，而自己對治療的參與積極性則不高，覺得自己只要護理好患兒的生活就可以了。

2.5 期望過高

重型患兒家長都希望在堅持治療下，孩子的病情能夠明顯好轉(zhuǎn)甚至治愈，變成身體健康的正常孩子。但是現(xiàn)實卻比較殘酷，在早期治療后能夠正?；暮⒆邮巧贁?shù)，多數(shù)孩子仍然難以達到正常孩子的各項標(biāo)準(zhǔn)。

3 重型-β地中海貧血患兒家長常見心理壓力的應(yīng)對

國內(nèi)有學(xué)者對重型地中海貧血兒童的家長進行心理調(diào)查，發(fā)現(xiàn)所有家長在孩子病情被確診后會有難過、沮喪等表現(xiàn)，但情緒可控的有75.8%，特別愛護孩子的有84.9%，對新的治療方案密切關(guān)注和嘗試的有90.9%，家庭能夠同舟共濟救治孩子的有72.7%；對患兒表示厭惡的有15.1%，治療態(tài)度比較消極的有9.1%，習(xí)慣患兒行為、不關(guān)心的家長有15.1%(這種家長多為文化水平較低、經(jīng)濟條件較差的農(nóng)民)，未帶患兒及時就醫(yī)的家長有30.4%，家庭關(guān)系緊張的有27.2%。

對于因孩子生病而帶來的各種壓力，家長需要采取一定方式去緩解，研究顯示人們面對壓力時有兩種應(yīng)對方式：（1）積極型：對于發(fā)現(xiàn)的問題，采取積極的應(yīng)對措施，去改變目前人與環(huán)境的關(guān)系，旨在使存在的根本問題得到解決；（2）消極型：重在進行自身情緒反應(yīng)的調(diào)節(jié)和控制，保持自身內(nèi)部的合適狀態(tài)，盡量減少煩惱困擾，但是問題還是持續(xù)存在，并不斷干擾自己的情緒[6]。

重型地中海貧血患兒父母對壓力的應(yīng)對方式越積極，則其心理壓力越小，反之，應(yīng)對方式越消極，則心理壓力也隨之增大[7，8]。在與重型地中海貧血患兒父母的心理壓力相關(guān)的13 種應(yīng)對方式中，積極和消極應(yīng)對方式分別有8種、5種。調(diào)查結(jié)果顯示，多數(shù)患兒父母“經(jīng)常采取”、“有時采取”積極應(yīng)對方式，“偶爾采取”、“有時采取”消極應(yīng)對方式。研究顯示，積極應(yīng)對方式在調(diào)節(jié)患兒家長心理壓力方面發(fā)揮著更大的作用[8]。

4 重型-β地中海貧血患兒家長常見心理問題的干預(yù)對策

面對患兒及其家屬，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)技術(shù)精湛、態(tài)度和藹，以快速拉近醫(yī)患距離，取得家屬信任。還應(yīng)當(dāng)采取恰當(dāng)?shù)尼t(yī)患溝通方法，對患兒家長做好心理安撫和疏導(dǎo)，加強疾病以及治療知識的宣傳教育，提升患兒家長對疾病的認(rèn)知水平，從而使家長的顧慮、焦慮、恐慌心理得以緩解或消除，幫助他們樹立治療信心，提升治療配合度[9]。

在患兒治療期間，護理人員應(yīng)當(dāng)積極耐心的引導(dǎo)患兒，多安慰、關(guān)心、鼓勵患兒，通過通俗易懂、患兒容易理解和接受的方式，向其介紹病情，使患兒對自身疾病有正確認(rèn)識，同時能夠了解目前的各種醫(yī)療技術(shù)，幫助患兒建立起配合治療、護理的意識和能力，使患兒能夠以更積極的態(tài)度面對治療。另外，多向患兒和家長提供各種最新的、積極的信息，糾正患兒和家長存在的錯誤認(rèn)知，使他們能夠合理進行心理調(diào)節(jié)，以緩解各種負(fù)性情緒，樹立治愈疾病的信心和勇氣[10,11]。

綜上，重型-β地中海貧血患兒及其家長存在心理問題是普遍現(xiàn)象，而通過加強心理問題的分析，實施針對性心理干預(yù)，能夠使他們的各種不良情緒得到及時的調(diào)節(jié)，對治療以及生活的態(tài)度從消極逐漸向積極轉(zhuǎn)變，這有助于提升患兒的療效，并形成良性循環(huán)。從事重型地中海貧血治療的醫(yī)務(wù)工作者，不僅要懂得治療的治療方法，還應(yīng)掌握心理治療知識，以此糾正患兒家長的不良心理狀態(tài)，改善社會適應(yīng)能力，以改善自身及對患兒的態(tài)度，從而給患兒提供更好的治療環(huán)境，促進患兒更好的康復(fù)[12]。