我的世界只剩下你？破解照顧者的迷思

□王祖遠(yuǎn)

子女在照顧父母的時(shí)候，在照護(hù)現(xiàn)場并不會(huì)有一個(gè)像教科書或是考試題目一樣的標(biāo)準(zhǔn)答案，而是一個(gè)整體性、連續(xù)且持續(xù)性的狀態(tài)，也就是要同時(shí)兼顧身體護(hù)理、情緒、關(guān)系的維護(hù)。

一.只要病人好，我怎樣都沒關(guān)系？

在照顧現(xiàn)場經(jīng)常可以看見，才處理完一個(gè)狀況，緊接著就到了下個(gè)時(shí)段的準(zhǔn)備工作，例如喂食、翻身拍背或是抽痰、換尿布等重復(fù)的動(dòng)作，持續(xù)和被照顧者拉扯。

“這期間的子女，可以喊累嗎？”“面對照顧父母的疲累，如果找人訴苦，會(huì)不會(huì)被認(rèn)為是不孝？”“既然承接了照顧的工作，一定要二十四小時(shí)待命嗎？”“好像全世界只剩下我最懂父母需要什么了，只能由我來照顧父母……”

照顧者的迷思，容易體現(xiàn)在各種問題中，期待自己能夠得到且符合一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)答案。

“我可以不睡覺！”“我可以去借錢！”“只要告訴我怎么辦，一定全都配合……”這些都是照顧者可能會(huì)說的話。

我也曾遇過這樣的例子：一名女兒照顧著住院的媽媽，但女兒本身的體力沒有很好，已經(jīng)累到恍神、出現(xiàn)黑眼圈，甚至走路都搖搖晃晃，再加上剛好感冒，每當(dāng)讓她去休息，她都會(huì)拒絕并且說：“沒關(guān)系，只要媽媽能痊愈，我就好了?！?/p>

很多照顧者會(huì)覺得只要把病人照顧好，自己就沒關(guān)系，但實(shí)際上，如果照顧者沒有把自己照顧好，是不可能照顧好病人的！

當(dāng)照顧者自己的狀況不佳時(shí)，他對病人的需要可能顯得力不從心，也可能會(huì)忽略或簡化病人的需求——病人的物品可能會(huì)零零落落掉在旁邊，各種照顧細(xì)節(jié)也可能沒能確實(shí)的執(zhí)行。

二.只有我最知道他的狀況，沒人可取代？

當(dāng)照顧者習(xí)慣性擔(dān)任付出的角色時(shí)，也容易慢慢形成自己在提供照顧時(shí)的習(xí)慣，過度在乎的結(jié)果，形成“只有我才知道怎么照顧他，或他不會(huì)習(xí)慣別人的照顧”。久而久之，“我的照顧工作是無法有人替代”的迷思就形成了。

所以，周圍的人應(yīng)主動(dòng)提醒或關(guān)心照顧者，適時(shí)提供協(xié)助，好讓照顧者可以轉(zhuǎn)換一下照顧的角色，得到喘息的機(jī)會(huì)，這對照顧質(zhì)量的維持是很重要的。

“他的狀況只有我最知道！”當(dāng)有這樣的想法出現(xiàn)時(shí)，也是一個(gè)耗竭的警訊。

表面上是展現(xiàn)一種負(fù)責(zé)的態(tài)度，但心里可能因?yàn)檫^度擔(dān)心情況失控，導(dǎo)致自己無法面對，所以只要病人在我手中，就可以避免可能會(huì)發(fā)生的變化。其實(shí)心里擔(dān)心的是：我已經(jīng)筋疲力盡，無力再去應(yīng)對他的事情了。

但實(shí)際上，照顧者是應(yīng)該有喘息時(shí)間，在某些時(shí)候，由別人來照顧病人，有時(shí)候臨時(shí)由保姆協(xié)助，或暫時(shí)到安養(yǎng)中心，即便只有一兩天，都是一個(gè)很好的方式。

人總是會(huì)有彈性疲乏的時(shí)候，放手讓別人來做，當(dāng)然會(huì)擔(dān)心別人可能沒有像你那么懂他，當(dāng)協(xié)助的人可以做到七八成，讓照顧者休息一下，對整個(gè)照顧質(zhì)量來說也是好的。

三.照顧病人，不能喊苦？

這樣的心態(tài)通常是擔(dān)心如果喊苦，病人會(huì)有壓力，是不是自己的能力不夠，或是被誤認(rèn)為想要逃避照顧的責(zé)任。

其實(shí)，當(dāng)一個(gè)照顧者的辛苦，不只是體力上的付出，還有生活作息被打亂，包括情緒上也常因?yàn)椴∪说幕?dòng)而受到影響，在這樣的壓力下，“苦”和“累”變成是照顧者的生活寫照。

如果把苦硬吞下去，病人并不會(huì)因此而感受到更多的體貼，相反地，容易造成照顧者對這份工作感到孤立無援，更加力不從心。

有一名家屬跟我說：“我不敢讓病人知道我很累了，本來彼此之間的感情很好，最近關(guān)系變得很緊繃。我會(huì)覺得他為什么要一直找我麻煩，很想告訴他：‘你不舒服，我也很累??！我也想要睡覺、我也會(huì)餓！’但又得不斷告訴自己，我不能讓他覺得我受不了了，否則他會(huì)有罪惡感，生病已經(jīng)很可憐了，為什么還要把這種情緒加諸在他身上？”

事實(shí)上，適度地讓病人知道照顧者已經(jīng)到達(dá)能夠負(fù)荷的極限時(shí)，病人可以理解，反而可以調(diào)整一下自己的狀態(tài)。試著讓病人知道：“我現(xiàn)在需要休息一下！”或者說：“你希望我可以讓你舒服些，但我在想，是不是有其他的方式，可以讓彼此更好？”

四.跟別人講再多，也沒有用？

照顧者跟其他人互動(dòng)時(shí)，會(huì)很容易認(rèn)為“這是我們家的事情”，跟別人說也沒有用。

“家家都有本難念的經(jīng)，這是我們家的課題，別人不會(huì)了解的?！薄澳悴恢?，你不懂他有多難搞，反正說了也沒用，還不是都靠我在照顧?！边@種跟其他人說再多也沒有用的想法，容易讓照顧者更顯得孤立。

很多照顧者是在家屬支持團(tuán)體中，聽到別人說出了自己的心聲，才發(fā)現(xiàn)原來有人和自己一樣，原來光是被傾聽、得到一份支持，就足以讓他在照顧的過程中，重新得到滋養(yǎng)，讓自己得以繼續(xù)走下去。

有些家屬會(huì)抱持著“我是他的子女，這份責(zé)任沒有辦法被其他人取代，所以我抱怨也徒勞無功”的想法，可是我們想的剛好相反，我們沒有要取代照顧者的角色，我們也不可能取代家屬的角色，但經(jīng)由傾聽及對家屬的支持希望可以讓照顧者有充電的感覺，讓他們在照顧的路途中，能夠繼續(xù)走下去。

有時(shí)候照顧者要說的苦，并不容易對其他人說出口，比方說：我沒有能力，或是我有能力但沒有意愿，怕自己說出來的話，會(huì)招來別人的指責(zé)。這時(shí)候，透過較能理解照顧者狀態(tài)的人，或是有專業(yè)人員的帶領(lǐng)的支持團(tuán)體來訴說，會(huì)是一個(gè)安全的管道。

你的辛苦，他們能夠理解，也懂得區(qū)辨你是在宣泄情緒，抑或是在照顧過程中，已經(jīng)到達(dá)崩潰的邊緣，極需要被協(xié)助。所以，找到一個(gè)合適的管道，清一清埋藏在心底的情緒垃圾，其實(shí)可以幫助自己在照護(hù)的長路上走得更穩(wěn)、走得更久。

我的世界圍繞著他轉(zhuǎn)，完全犧牲自己的生活空間？

在陪伴過程中，有些人容易走入一種“我以他為中心，所以沒有自己的生活”情結(jié)里。

這是很危險(xiǎn)的事情，失去了自己的人際關(guān)系，當(dāng)需要協(xié)助時(shí)，頓時(shí)會(huì)孤立無援，當(dāng)有一天病人走了，生活的重心就沒了。

很多子女過去幾年的生活型態(tài)就是全職照顧者，除了日常的生活照顧、借輔具、帶病人上醫(yī)院、辦理相關(guān)的證明，等等，生活中除了這些以外，沒有自己的人際關(guān)系，沒有朋友也沒有親友的互動(dòng)。

等到病人即將離世的時(shí)候，照顧者會(huì)開始覺得慌了，不希望病人走，等到他走了，就什么都沒有了，世界也空了，他帶走了一切！

為什么會(huì)變成這樣子？一方面是照顧病人本來就花費(fèi)很多心力，另一方面是認(rèn)為稱職的照顧者，就必須全心全力地投入，否則會(huì)覺得自己沒有盡力。然而，人總會(huì)犯錯(cuò)，照顧的工作不可能會(huì)完美。

五.喘息，也需要學(xué)習(xí)

照顧者應(yīng)該有自己的生活，可能在一個(gè)禮拜中要給自己設(shè)定一段時(shí)間，幾個(gè)小時(shí)或甚至只有半個(gè)小時(shí)的時(shí)間也都可以，去做自己想做的事情，去咖啡店看本書、聽一段音樂、上網(wǎng)追個(gè)劇等，給自己一個(gè)放松的機(jī)會(huì)，不要把自己二十四小時(shí)的時(shí)間，全都以病人為中心，缺少了自己生活的經(jīng)營。

照顧者的喘息非常的重要，“喘息”不僅可使照顧者減輕壓力、減少身體負(fù)荷、提升人際社交互動(dòng)，對于之后結(jié)束照顧工作的生活回歸，也很有幫助。

但是，很多人都會(huì)忽略掉，原來——“喘息，也需要學(xué)習(xí)！”在照顧的過程中給自己一些時(shí)間，可以從事一些放松的活動(dòng)，例如：芳香療、書法、烹飪，走出去喝杯咖啡，或者參與一些支持性的團(tuán)體活動(dòng)，都可以幫助照顧者放松，能夠繼續(xù)面對并走向更長遠(yuǎn)的照顧路。