黃圣明 鄭春玲 王明科 譚占國
癲癇是由于大腦神經元異常放電引起的一種反復發(fā)作的神經系統(tǒng)疾病,我國有近900萬癲癇患者,其發(fā)病率呈逐年遞增趨勢[1]。隨著生物-心理-社會醫(yī)學模式的發(fā)展,癲癇治療在注重疾病本身的同時,更加關注患者的心境、社會支持和生活質量(QOL)[2]。目前國內外關于癲癇患者QOL的調查分析多基于經濟發(fā)達城市的癲癇??崎T診,農村癲癇患者的QOL狀況報道較少。為進一步了解農村癲癇患者治療狀況及QOL,我們應用癲癇患者生活質量評定量表-31(QOLIE-31)對納入患者進行分析,旨在為提高癲癇患者的QOL提供依據。
1.對象:2016年1月~2019年1月于我院門診就診及住院的農村地區(qū)癲癇患者128例(癲癇組)。全部患者來源于河南省漯河市轄區(qū):郾城區(qū)、源匯區(qū)、召陵區(qū)、舞陽縣、臨潁縣。其中男73例,女55例,年齡18~60歲,平均年齡(36.2±15.8)歲。納入標準:(1)符合癲癇診斷標準[3];(2)為農村戶口;(3)無嚴重溝通障礙。排除標準:合并其他慢性神經系統(tǒng)疾?。淮嬖谝庾R障礙或精神異常。選取128例農村戶口非癲癇者(患者家屬或當地居民)為對照組,其中男80例,女48例,年齡20~62歲,平均年齡(36.6±15.4)歲。癲癇組與對照組間無血緣關系,均為漯河市本地居民。癲癇驗組與對照組性別、年齡比較差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。所有患者均簽署知情同意書。
2.方法
(1)生活質量調查:QOLIE-31中文修訂版總共31個條目,內容包括7個維度(擔心發(fā)作、生活滿意度、情緒、精力、認知功能、擔心用藥、社會功能)和1個總體條目[4]。將量表每項條目得分轉換為百分制分數,各維度得分為該維度各條目百分制得分之和除以相應條目數,量表總分為各維度得分分別乘以不同權重后相加的總和。得分越高,提示QOL越好。
(2)治療情況調查:調查內容包括患者的治療需求、檢查項目、治療方法、過去1年服藥情況及治療效果。
1.癲癇組和對照組QOLIE-31評分比較:癲癇組QOLIE-31總分及各維度評分均明顯低于對照組(P<0.05)。見表1。
表1 癲癇組和對照組QOLIE-31評分比較(分,
2.癲癇組不同性別、用藥數量、病程患者的QOLIE-31評分比較:癲癇組女性患者QOLIE-31總分及社會功能評分均明顯低于男性(P<0.05)。使用單藥患者QOLIE-31總分及擔心用藥評分均明顯高于使用多藥患者(P<0.05)。不同病程患者QOLIE-31評分比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。見表2。
表2 癲癇組不同性別、用藥數量、病程患者的QOLIE-31評分比較(分,
3.癲癇組患者治療情況:癲癇患者對有效藥物的需求率最高(61/128,49.2%)。絕大多數(114/128,89.1%)患者在就診過程中曾接受腦電圖檢查。在藥物選擇方面,大多數(120/128,93.8%)患者選擇抗癲癇藥物治療。在用藥依從性方面,多數(40/128,46.9%)患者用藥無規(guī)律。在治療效果方面,多數(76/128,59.3%)患者治療效果一般,僅表現為發(fā)作次數減少。
農村地區(qū)人口經濟收入和醫(yī)療資源有限,受關注度較低。本研究基于農村人口調查發(fā)現,癲癇患者的QOL評分較正常人明顯下降,且與性別、用藥種類相關,與病程無明顯相關性。癲癇相關指南認為,70%~80%的癲癇患者僅需要單藥治療即可控制病情,且其致畸性較聯合用藥少[3],因而單藥治療較多藥治療可明顯提高癲癇患者的QOL。在性別方面,多項研究認為,成年男性患者的QOL高于女性[5-7],與本研究結果一致。與男性癲癇患者比較,女性患者更易受藥物影響、更傾向于采取退避、消極的應對方式是導致女性易出現焦慮及抑郁癥狀的原因;同時,女性對發(fā)病的擔憂程度更高,以上因素均導致女性QOL降低。朱丹彤等[8]研究發(fā)現,病程<1年與≥1年癲癇患者的QOL比較差異無統(tǒng)計學意義,與本研究結果一致。有研究結果顯示,病程越長,癲癇患者QOL有升高趨勢,可能是由于隨著病程延長,患者在不斷自我調節(jié)中,其心理素質得到提高[9]。
癲癇患者QOL的影響因素很多,包括疾病發(fā)作頻率、藥物有效率、檢查項目、治療方式、是否進行血藥濃度監(jiān)及患者依從性測等。有研究證實,早期的藥物治療與社會心理學因素均可影響癲癇患者的預后和生活質量[10-11]。提示臨床醫(yī)生應在常見影響因素(包括年齡、心理因素、社會認知功能、治療需求、過去治療情況等)基礎上對患者進行個體評估,再輔以合理藥物治療、血藥濃度監(jiān)測、手術等有效手段控制癲癇發(fā)作,后期從生理、心理、社會3個方面進行規(guī)范化護理,進而提高癲癇患者QOL。
本研究有一定的局限性,如未對兒童患者QOL狀況以及其他社會心理因素與QOL的相關性進行探討。河南省農村地區(qū)癲癇患者多為低收入人群,今后我們應該進一步給予其更多經濟支持和人文關懷,提高癲癇患者的QOL。