綜合干預(yù)對(duì)腦癱患兒主要照料者生存質(zhì)量的影響

張金牛，吳建賢，洪永鋒，劉衛(wèi)斌

腦性癱瘓是一組持續(xù)存在的中樞性運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)發(fā)育障礙、活動(dòng)受限癥候群，常伴有感覺、知覺、認(rèn)知、交流和行為障礙，以及癲癇及繼發(fā)性肌肉骨骼問題[1]。國(guó)內(nèi)外報(bào)道腦癱發(fā)病率為1‰～3‰，但隨著醫(yī)療衛(wèi)生條件的提高，危重新生兒生存率的提高，發(fā)病率也穩(wěn)中略有上升[2]。腦癱患兒的康復(fù)全過程需要主要照料者的密切參與，主要照料者的生存質(zhì)量水平對(duì)腦癱患兒的全面康復(fù)至關(guān)重要[3-4]。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2014年10～12月在安徽醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院康復(fù)科、安徽省殘疾人康復(fù)研究中心有效隨訪的腦癱患兒以及照料者，母親組50例，年齡(28.72±5.48)歲，祖母組50例，年齡(58.46±6.23)歲。入選標(biāo)準(zhǔn)：符合2014年第十三屆全國(guó)小兒腦癱康復(fù)學(xué)術(shù)會(huì)議制定的腦性癱瘓定義、診斷及臨床分型標(biāo)準(zhǔn)[1]；患兒年齡為1～14歲；母親或祖母主要照料者:執(zhí)行大多數(shù)患兒的照料任務(wù)活動(dòng)，照顧時(shí)間最長(zhǎng)者。排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒伴有嚴(yán)重心血管等內(nèi)臟疾患；有精神病史以及嚴(yán)重認(rèn)知障礙和嚴(yán)重身體疾病的照料者；1年內(nèi)有重大生理心理應(yīng)激事件；家中有同時(shí)需要照顧的老人、嬰幼兒(<2歲)、慢性病或殘疾親屬。

1.2 方法 給予2組照料者以下綜合干預(yù)：①健康教育：介紹腦癱常見病因、類型、癥狀、并發(fā)癥及預(yù)后；常用腦癱康復(fù)技術(shù)；指導(dǎo)飲食予以高蛋白、高維生素、易消化食物，保證患兒營(yíng)養(yǎng)；注意患兒身體保暖，保證患兒生活衛(wèi)生；患兒生活及訓(xùn)練場(chǎng)所經(jīng)常通風(fēng)，避免患兒受涼感冒等；家長(zhǎng)照顧患兒過程中需耐心、細(xì)心，鼓勵(lì)多表揚(yáng)患兒。每?jī)芍芘e辦一次健康教育講座，每次40min，主要照料者需現(xiàn)場(chǎng)簽到考核。②家庭康復(fù)及照料方法指導(dǎo)：根據(jù)患兒身體狀況，進(jìn)行運(yùn)動(dòng)、認(rèn)知、言語、姿勢(shì)、作業(yè)等家庭康復(fù)指導(dǎo)，指導(dǎo)正確抱姿、坐姿、臥姿；照料者轉(zhuǎn)移患兒過程中，避免直腿下彎腰負(fù)重，避免久坐、長(zhǎng)時(shí)間低頭及彎腰，對(duì)于已有頸、腰、肩等疼痛者，予以健康教育及運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)。每?jī)芍芘e辦一次家庭康復(fù)及照料方法講座，每次40min，現(xiàn)場(chǎng)指導(dǎo)答疑，主要照料者需現(xiàn)場(chǎng)簽到考核。③心理干預(yù)：積極與患兒主要照料者溝通交流，消除顧慮，樹立康復(fù)信心；有負(fù)性情緒的照料者，積極予以耐心疏導(dǎo)溝通；鼓勵(lì)患兒及照料者參與社會(huì)活動(dòng)；組織主要照料者相互交流、互相支持鼓勵(lì)等聯(lián)誼活動(dòng)。每?jī)芍芘e辦一次心理健康教育講座，每次40min；每月舉辦一次聯(lián)誼活動(dòng)，每次1～2h；配備兼職心理咨詢師一名，必要時(shí)對(duì)患兒照料者進(jìn)行心理輔導(dǎo)。④社會(huì)經(jīng)濟(jì)支持：積極鼓勵(lì)患兒申請(qǐng)“民生工程”、“大病救助”、“特種病醫(yī)保”等經(jīng)濟(jì)資助項(xiàng)目，減輕患兒家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。呼吁社會(huì)企事業(yè)單位、志愿者加入支持腦癱患兒康復(fù)的行列，提高腦癱康復(fù)的社會(huì)關(guān)注支持度。2組均綜合干預(yù)6個(gè)月。

1.3 評(píng)定標(biāo)準(zhǔn) 干預(yù)前后對(duì)主要照料者進(jìn)行SF-36健康調(diào)查量表(The Mos 36-item Short Form Health Survey，SF-36)評(píng)估：除評(píng)價(jià)一年內(nèi)健康變化外，其余分8個(gè)領(lǐng)域: 生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、情感職能、社會(huì)功能、活力、精神健康。其中前4項(xiàng)為生理健康內(nèi)容，后4項(xiàng)為心理健康內(nèi)容。SF-36量表各領(lǐng)域評(píng)分采用李魯介紹的方法[5]，所得分值越高，表示生存質(zhì)量越高。對(duì)患兒日常生活能力(Activities of Daily Living，ADL)進(jìn)行評(píng)估：滿分100分，分?jǐn)?shù)越高，日常生活活動(dòng)能力越好。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 16.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)量資料以中位數(shù)四分位間距或表示，均數(shù)間比較時(shí)呈正態(tài)分布使用t檢驗(yàn)，非正態(tài)分布使用秩和檢驗(yàn)，生存質(zhì)量改變差異大小比較，采用單因素協(xié)方差分析，以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

干預(yù)前，2組主要照料者情感職能、社會(huì)功能、活力、精神健康、總體健康及患兒ADL評(píng)分比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，但母親組在生理功能、生理職能、軀體疼痛及總分方面的評(píng)分均高于祖母組(均P<0.05)。干預(yù)6個(gè)月后，母親組在生理職能、情感職能、社會(huì)功能方面的評(píng)分均高于干預(yù)前(均P<0.05)，祖母組在生理功能、生理職能、情感職能、社會(huì)功能及總分方面的評(píng)分均高于干預(yù)前(均P<0.05)，2組其余各領(lǐng)域評(píng)分較干預(yù)前比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；2組干預(yù)后SF-36評(píng)分各領(lǐng)域及總分改變差異大小比較均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；2組患兒ADL評(píng)分較干預(yù)前均明顯提高(均P<0.05)，但2組間ADL評(píng)分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見表1，2，3。

表1 2組干預(yù)前后SF-36評(píng)分比較 分(M，Ql-Qu)

3 討論

目前國(guó)內(nèi)外研究已證實(shí)腦癱患兒父母生存質(zhì)量明顯差于正常兒童父母[6-9]，由于中國(guó)特殊的國(guó)情和文化，隔代撫養(yǎng)較多，加之腦癱患兒康復(fù)需要巨大財(cái)力支持，患兒父母常外出打工掙錢，非父母腦癱照料者較多，而對(duì)非父母照料者生存質(zhì)量及綜合干預(yù)對(duì)照料者生存質(zhì)量的影響缺乏研究。

在綜合干預(yù)前，母親組生存質(zhì)量總分優(yōu)于祖母組，其中生理功能、生理職能、軀體疼痛得分高于祖母組。

表2 2組干預(yù)后SF-36評(píng)分改變差異大小比較 分

表3 2組干預(yù)前后ADL評(píng)分比較 分，

母親組生理健康高于祖母組，考慮與祖母組平均年齡明顯高于母親組有關(guān)，且已有研究指出生理功能、生理職能及軀體疼痛得分均與年齡呈一定負(fù)相關(guān)[10]。心理健康內(nèi)容四個(gè)領(lǐng)域及總體健康狀況沒有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，說明腦癱對(duì)家庭成員，不論母親還是祖母均造成嚴(yán)重心理影響。SF-36量表中總體健康項(xiàng)屬主觀條目，受訪對(duì)象回答時(shí)易產(chǎn)生主觀偏差，有可能是母親組與祖母組之間未見統(tǒng)計(jì)學(xué)差異的原因。綜合干預(yù)前后對(duì)比，2組照料者生存質(zhì)量部分領(lǐng)域及患兒ADL得分均明顯提高，說明綜合干預(yù)對(duì)提高腦癱患兒康復(fù)療效及主要照料者生存質(zhì)量是積極的。在腦癱患兒日常照料中，由于患兒生活活動(dòng)能力差[11]，照料者往往需承擔(dān)較多的體力照料活動(dòng)，產(chǎn)生骨骼肌肉的疼痛不可避免，加之家長(zhǎng)往往存在焦慮、抑郁等心理健康問題，頭痛、腰痛、頸肩痛明顯高于常人[12-13]。而此次調(diào)查生存質(zhì)量生理健康內(nèi)容軀體疼痛并未見統(tǒng)計(jì)學(xué)意義改變，但軀體疼痛評(píng)分均高于干預(yù)前，這至少提示我們綜合干預(yù)后生理健康損害未繼續(xù)加重。綜合干預(yù)后，2組心理健康內(nèi)容領(lǐng)域均有一定改善，國(guó)內(nèi)辛晶等[14]對(duì)30名腦癱父母心理干預(yù)后生存質(zhì)量心理健康領(lǐng)域明顯改善，Al-Gamal等[15]研究發(fā)現(xiàn)心理悲觀消極的腦癱父母往往具有更低的生活質(zhì)量，良好的精神狀態(tài)及自信心對(duì)改善患兒家長(zhǎng)生活質(zhì)量及促進(jìn)患兒全面康復(fù)至關(guān)重要[16]。綜合干預(yù)中心理干預(yù)及提高社會(huì)經(jīng)濟(jì)支持，可改善照料者的心理健康，提升康復(fù)信心，且證明是積極有效的。

綜合干預(yù)后2組生存質(zhì)量及患兒ADL改變差異大小的比較未見統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，這說明綜合干預(yù)對(duì)2組生存質(zhì)量改善均有積極的意義。鑒于祖母組生理功能、生理職能、軀體疼痛均差于母親組，且祖母組文化程度(初中以上18%)普遍低于母親組(初中以上44%)，加之年齡偏大，對(duì)于健康教育接受及重視程度不如母親組，所以在日常生活中祖母照料者應(yīng)更加注意身體健康的保護(hù)，應(yīng)引起醫(yī)務(wù)人員更多的關(guān)注。不論醫(yī)院、社區(qū)或家庭康復(fù)模式，腦癱患兒主要照料者的積極參與均對(duì)患兒的康復(fù)產(chǎn)生積極影響[9，17]，只有保證照料者良好的生存質(zhì)量，才能有充足的精力及飽滿的精神應(yīng)對(duì)患兒繁瑣的照料及家庭康復(fù)任務(wù)。在對(duì)照料者心理干預(yù)的同時(shí)，需注意照料者生理健康，尤其常見頸肩腰腿疼痛的防治教育，其中祖母照料者年齡偏大，需給予更多關(guān)注。綜合干預(yù)中健康教育、家庭康復(fù)指導(dǎo)、心理干預(yù)及社會(huì)經(jīng)濟(jì)支持對(duì)改善照料者生存質(zhì)量有積極作用，醫(yī)務(wù)人員、社會(huì)工作者、民政部門及全社會(huì)應(yīng)積極關(guān)注。