唐山地震幸存脊髓損傷患者生活滿意度調(diào)查及影響因素分析

鄭斌，蔡可書，張巧月，程芳，周靜，楊玉霞，趙麗麗

唐山地震已經(jīng)過去40多年了，很多幸存者已經(jīng)離世，地震所致脊髓損傷患者基本都已進(jìn)入老年期，隨著時(shí)間的推移這部分人也會(huì)逐漸消失，淡出人們視線。但是無論歷史如何變遷，他們現(xiàn)在的生活狀態(tài)始終受國家和社會(huì)的廣泛關(guān)注。其中生活滿意度是指患者對(duì)自己生活質(zhì)量的主觀感受，不僅能綜合反映脊髓損傷患者生活質(zhì)量，而且能反映患者對(duì)于目前生活狀態(tài)的認(rèn)知和感受，因此也是衡量脊髓損傷患者心理健康狀況與生活質(zhì)量的重要指標(biāo)[1]。已有研究發(fā)現(xiàn)，脊髓損傷患者生活滿意度與自身的二便管理、生活居住設(shè)施、婚姻狀態(tài)、是否再次入院、室內(nèi)室外環(huán)境及社會(huì)參與有關(guān)[2]，但國內(nèi)關(guān)于地震后脊髓損傷患者生活滿意度現(xiàn)狀及其影響因素的相關(guān)研究較少。因此，本課題組成員于2016年2月至5月，對(duì)1976年唐山地震后幸存脊髓損傷患者中的216名患者進(jìn)行了走訪調(diào)查，旨在了解其目前的生活滿意度，分析其可能影響因素，以期提高患者生活滿意度，為同類病人的康復(fù)治療和政策干預(yù)提供指導(dǎo)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 本次調(diào)查對(duì)象為216名唐山地震幸存脊髓損傷患者，其中139人集中居住在唐山市區(qū)及縣區(qū)7所療養(yǎng)院和一所康復(fù)村，77名分散居住在9個(gè)區(qū)縣的家庭中。所有被調(diào)查的脊髓損傷患者了解本調(diào)查的目的，簽署知情同意書。

1.2 方法 通過唐山市民政局下發(fā)通知，集中了解地震幸存脊髓損傷患者的總?cè)藬?shù)及家庭住址，受過培訓(xùn)的調(diào)查員走訪截癱療養(yǎng)院及患者家庭，采用會(huì)面訪談的方式，詳細(xì)說明調(diào)查目的和意義后，由調(diào)查對(duì)象自行填寫調(diào)查問卷，對(duì)于不能自行填寫的患者由調(diào)查員幫助填寫，問卷當(dāng)場單獨(dú)回收核查。自行設(shè)計(jì)《1976年唐山地震幸存脊髓損傷患者生存現(xiàn)狀調(diào)查》問卷，參考了2003年中國康復(fù)研究中心的調(diào)查問卷[3]，本課題組前期關(guān)于唐山地震40年后幸存脊髓損傷患者生活現(xiàn)狀以及不同居住方式對(duì)脊髓損傷患者生活質(zhì)量影響的研究使用的即為本調(diào)查問卷[4-5]，包括11個(gè)項(xiàng)目，51個(gè)問題，內(nèi)容涉及社會(huì)支持、生活自理能力和行動(dòng)能力、婚姻狀況、子女、配偶狀況等多方面，是多個(gè)量表的合集，其中生活滿意度量表(Fugl-Meyer，1991)共9個(gè)問題[6]，內(nèi)容包括總體生活滿意度(1題)和具體生活滿意度(8題)，患者根據(jù)自己的生活狀況在1～6分之間自行選擇。評(píng)分標(biāo)準(zhǔn):1分=非常不滿意；2分=不滿意；3分=有點(diǎn)不滿意；4分=有點(diǎn)滿意；5分=滿意；6分=非常滿意，即按照總體滿意度得分結(jié)果，1～3分為不滿意，4～6分為滿意。具體問題如下：(總體滿意度)①總的來說，你現(xiàn)在的生活滿意嗎？②你對(duì)照顧自己的能力滿意嗎？(如：穿衣、個(gè)人衛(wèi)生、轉(zhuǎn)移等)③你對(duì)自己的空閑生活滿意嗎？④你對(duì)自己的職業(yè)現(xiàn)狀滿意嗎？⑤你對(duì)自己的經(jīng)濟(jì)情況滿意嗎？⑥你對(duì)自己的性生活滿意嗎？⑦你對(duì)自己與伙伴的關(guān)系滿意嗎？⑧你對(duì)自己的家庭生活滿意嗎？⑨你對(duì)自己與朋友和熟人的交往情況滿意嗎？

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用IBMSPSS 23.0統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行處理，正態(tài)計(jì)量資料進(jìn)行單因素方差分析，計(jì)數(shù)資料及單向有序分類資料采用軼和檢驗(yàn)進(jìn)行單因素分析，多因素分析采用二分類logistic回歸模型分析。①變量的賦值：地震致脊髓損傷患者的生活滿意度的取值為6個(gè)反應(yīng)變量，非常不滿意=1，不滿意=2，有點(diǎn)不滿意=3，有點(diǎn)滿意=4，滿意=5，非常滿意=6，即按照總體滿意度得分結(jié)果，1～3分為不滿意，4～6分為滿意，將滿意度轉(zhuǎn)為二分類分析因變量，0 代表滿意，1 代表不滿意。自變量包括性別、年齡、現(xiàn)住址、地震前婚姻狀況、居住環(huán)境、居住方式、護(hù)理人員、精神狀況及情緒狀態(tài)、受傷后是否工作、是否有人支持、能否得到及時(shí)有效的治療、護(hù)理費(fèi)補(bǔ)助、心血管病、腦血管病、體型、營養(yǎng)17個(gè)變量。②多因素logistic逐步回歸分析：本次統(tǒng)計(jì)過程中篩選變量的方式是Forward：LR法。模型系數(shù)的綜合檢驗(yàn)顯示本次納入的變量，模型總體有意義(P<0.05)。Hosmer and lemeshow test:檢驗(yàn)?zāi)Ｐ偷臄M合優(yōu)度(P>0.05)，即當(dāng)前數(shù)據(jù)中的信息已經(jīng)被充分提取，模型擬合優(yōu)度較高。

2 結(jié)果

2.1 地震幸存脊髓損傷患者生活滿意度概況 總體生活滿意度，按患者自評(píng)狀況進(jìn)行評(píng)定，分為非常不滿意、不滿意、有點(diǎn)不滿意、有點(diǎn)滿意、滿意、非常滿意6個(gè)等級(jí)，其比例依次為5.1%、12%、19.9%、19.9%、34.2%、8.8%，即生活滿意度分級(jí)中有點(diǎn)滿意、滿意以及非常滿意的人共有62.9%。

2.2 地震幸存脊髓損傷患者生活滿意度影響因素的單因素分析 針對(duì)患者生活滿意度影響因素的調(diào)查內(nèi)容包括了患者的人口學(xué)變量、生活基本狀況、心理狀態(tài)、社會(huì)支持、身體疾病及健康情況等五大類因素對(duì)地震致脊髓損傷患者生活滿意度產(chǎn)生影響的變量。單因素分析發(fā)現(xiàn)其中現(xiàn)住址、地震前婚姻狀況、居住環(huán)境、精神狀態(tài)及總體情緒、腦血管病、心血管病、體型、營養(yǎng)、是否有人支持及能否得到及時(shí)有效的治療共11項(xiàng)變量對(duì)脊髓損傷患者生活滿意度的影響差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。詳情見表1。

表1 脊髓損傷患者生活滿意度單因素相關(guān)分析 例(%)

2.3 地震幸存脊髓損傷患者生活滿意度影響因素的logistic回歸分析 表2中列出了最終篩選進(jìn)入模型的變量和其參數(shù)。logistic 逐步回歸結(jié)果顯示：性別、現(xiàn)住址、地震前婚姻狀況、護(hù)理人員、患者的總體情緒共同影響著脊髓損傷患者的生活滿意度。其中，女性比男性的生活滿意度高，大約是男性的3.98倍；集中居住的患者生活滿意度高于分散居住的患者的生活滿意度；地震前已婚的患者生活滿意度較地震前未婚的患者高，約是未婚的5.48倍；地震前喪偶的患者人數(shù)較少，Logistic回歸分析中未得到與其他婚姻狀態(tài)下患者比較的結(jié)果；護(hù)理人員是專業(yè)護(hù)士和護(hù)工以及家人的患者生活滿意度比護(hù)理人員是其他人的生活滿意度高；相比較于總體情緒不穩(wěn)定的患者，總體情緒穩(wěn)定的患者生活滿意度較高。多因素 logistic 回歸分析詳情見表2。

表2 脊髓損傷生活滿意度多因素Logistic回歸分析

3 討論

本次調(diào)查顯示，唐山地震幸存脊髓損傷患者大多數(shù)(61.9%)對(duì)生活現(xiàn)狀表示滿意或基本滿意，單因素分析發(fā)現(xiàn)共11項(xiàng)變量對(duì)脊髓損傷患者生活滿意度的影響差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。二分類logistic回歸模型分析進(jìn)一步揭示了性別、現(xiàn)住址、地震前婚姻狀況、護(hù)理人員種類以及總體情緒這五類變量對(duì)于脊髓損傷患者在生活滿意度的綜合影響及其相對(duì)重要性。

3.1 人口學(xué)變量對(duì)脊髓損傷患者生活滿意度的影響 居住地、婚姻狀況對(duì)幸存脊髓損傷患者生活滿意度的影響較為顯著。集中居住的患者生活滿意度高于分散居住的患者。唐山地震已經(jīng)過去40年幸存脊髓損傷患者大多已步入老年，且存在不同程度的并發(fā)癥和慢性病，對(duì)醫(yī)療護(hù)理的需求日益增多，集中居住在療養(yǎng)院有專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員照顧，對(duì)于并發(fā)癥護(hù)理和慢性病的治療較分散居住具有明顯的優(yōu)越性，同時(shí)有利于患者間的溝通交流，增加了社會(huì)支持。近年來，集中供養(yǎng)機(jī)構(gòu)在提供身體照顧、心理關(guān)愛、社會(huì)支持以及居住環(huán)境等各方面均有改善，患者的生活滿意度也有所提高[4]。已婚患者的生活滿意度高于未婚、喪偶及獨(dú)居的患者，可見改善婚姻狀況是提高患者生活滿意度的一項(xiàng)重要措施。婚姻可提高患者生活滿意度和心理健康水平，這與劉松懷等[7]的研究結(jié)果一致。因此，應(yīng)呼吁社會(huì)關(guān)注和理解脊髓損傷患者對(duì)婚姻、戀愛及家庭問題的追求，并建議政府及有關(guān)部門應(yīng)重視災(zāi)后幸存脊髓損傷患者的婚姻家庭問題，并為愿意建立家庭的脊髓損傷患者提供支持和幫助[5]。二分類logistic回歸模型分析還發(fā)現(xiàn)，脊髓損傷后男性比女性更偏向于對(duì)生活不滿意，這一點(diǎn)與以往關(guān)于脊髓損傷患者對(duì)生活滿意度的研究結(jié)果一致[8]。首先，男性脊髓損傷患者日常生活的能力、衛(wèi)生習(xí)慣、心理承受力不如女性，且隨年齡增長更為明顯，男性患者罹患泌尿系感染、壓瘡等各種并發(fā)癥的比例高于女性。其次，在中國幾千年“男主外，女主內(nèi)”思想的影響下女性患者更有家庭歸屬感，更適應(yīng)操持家務(wù)，照顧起居等居家活動(dòng)，當(dāng)脊髓損傷患者步入老年，男性患者外出參與社會(huì)活動(dòng)的能力和機(jī)會(huì)明顯減少，人際關(guān)系影響了患者的心情及自身價(jià)值感，而女性脊髓損傷患者老年后，在生活中基本不從事繁重的家務(wù)勞作，反而負(fù)擔(dān)更輕，以上原因均導(dǎo)致男性脊髓損傷后比女性更偏向于對(duì)生活不滿意。

3.2 生活基本情況對(duì)脊髓損傷患者生活滿意度的影響 多因素Logistic分析中發(fā)現(xiàn)，護(hù)理人員為家人的患者和護(hù)理人員為護(hù)士或護(hù)工的患者比護(hù)理人員為其他人的患者的生活滿意度更高。政府可以考慮加大脊髓損傷患者家庭的補(bǔ)助力度，以便患者家人有更多的時(shí)間精力財(cái)力照顧患者的情緒和感受，提高患者的生活滿意度。

3.3 心理因素對(duì)脊髓損傷患者生活滿意度的影響 精神狀態(tài)愉快的患者相比于抑郁的患者生活滿意度更高，總體情緒穩(wěn)定的患者比不穩(wěn)定的患者生活滿意度更高。脊髓損傷患者心理狀況不佳，常引起負(fù)性情緒和不良心理狀態(tài)，容易出現(xiàn)應(yīng)激不良，從而導(dǎo)致對(duì)生活滿意度的下降。劉松懷等[9]對(duì)比中英兩國脊髓損傷患者發(fā)現(xiàn)，英國患者的情緒和生活滿意度優(yōu)于中國人，較好的心理康復(fù)使得英國患者心理調(diào)節(jié)能力更強(qiáng)，殘障后自我價(jià)值評(píng)價(jià)更積極，而國內(nèi)缺乏給患者進(jìn)行心理康復(fù)的意識(shí)。因此，還需要進(jìn)一步重視和提高此類患者心理康復(fù)水平。

3.4 社會(huì)支持因素對(duì)脊髓損傷患者生活滿意度的影響 本研究中生病能及時(shí)得到治療的患者的生活滿意度較高，單因素分析時(shí)與患者的生活滿意度有相關(guān)性。脊髓損傷患者生活自理能力不足，使得他們對(duì)自身健康水平及就醫(yī)甚為擔(dān)憂，建議能夠?yàn)榧顾钃p傷患者建立就醫(yī)幫扶體系，解決就醫(yī)難問題。

3.5 身體疾病及健康情況對(duì)脊髓損傷患者生活滿意度的影響 程芳等[10]研究表明患慢性病種數(shù)越多的脊髓損傷患者的生存質(zhì)量越差，而生活滿意度是生存質(zhì)量的主觀評(píng)價(jià)，本次研究與此觀點(diǎn)相符合，沒有心血管病、腦血管病的脊髓損傷患者的生活滿意度較有心血管病、腦血管病的患者的生活滿意度高。本次研究還顯示營養(yǎng)狀態(tài)良好，體型正力的患者的生活滿意度最高。雖然以往營養(yǎng)與脊髓損傷患者生活滿意度相關(guān)的研究較少，但其確實(shí)影響患者的日常生活活動(dòng)范圍、體能能力，是影響患者生活滿意度的重要因素。

此外，以往研究表明，物理因素是影響脊髓損傷患者生活滿意度的重要因素，包括疼痛、二次損傷、功能狀態(tài)等疾病本身的情況，以及患者的個(gè)性特質(zhì)和自我效能感[11-13]，但本次研究表明脊髓損傷患者患病40年后，物理因素與患者生活滿意度的相關(guān)性較低，而患者的精神狀態(tài)和情緒等社會(huì)心理因素與患者的生活滿意度的相關(guān)性較高，凡是對(duì)此產(chǎn)生影響的因素都對(duì)患者的生活滿意度有較大影響，這與Koppenhagen等[14]的觀點(diǎn)相一致。這可能因?yàn)樘粕降卣鹚录顾钃p傷40年后，患者的病情穩(wěn)定，患者已經(jīng)接受疾病導(dǎo)致的身體變化，此時(shí)患者本人積極樂觀的心態(tài)和良好的自我調(diào)節(jié)能力在保持較高生活滿意度中起著重要作用。由此可見，此類似的疾病后期，除了要保持外部環(huán)境穩(wěn)定增加患者社會(huì)支持外，特別需要關(guān)注患者的心理精神狀態(tài)，還要幫助患者建立更積極的心理認(rèn)知系統(tǒng)。

本研究存在一定局限，首先只分析了患者總體生活滿意度的相關(guān)影響因素，但生活滿意度是包含復(fù)雜的概念，個(gè)體感受生活的滿意度往往并不涉及生活的各個(gè)方面，多數(shù)情況下，對(duì)生活中的某一方面不滿意就會(huì)整體降低患者總體的生活滿意度[15]，只能從整體上分析可能影響患者生活滿意度的因素，無法根據(jù)每個(gè)人的具體情況分析并給以個(gè)性化干預(yù)措施。此外，本研究要側(cè)重于人口統(tǒng)計(jì)學(xué)變量等客觀因素對(duì)生活滿意度的影響，對(duì)患者的性格、認(rèn)知等因素對(duì)生活滿意度的影響沒有涉及，對(duì)于患者身體機(jī)能狀態(tài)等重要因素沒有涉及，而這些恰好可能對(duì)患者的生活滿意度產(chǎn)生根本性的影響。另一方面，樣本量相對(duì)較少，后續(xù)在經(jīng)濟(jì)、時(shí)間、人力條件允許的情況下，應(yīng)該對(duì)所有唐山地震幸存的960名脊髓損傷患者全部進(jìn)行走訪調(diào)查。