我國特殊兒童家庭社會支持的研究現(xiàn)狀及建議

李楠楠，汪紅燁，劉 瑋，陳 潔

(1.西華師范大學(xué) 教育學(xué)院，四川 南充 637002；2.樂山師范學(xué)院 教師教育學(xué)院·教育科學(xué)學(xué)院，四川 樂山 614000)

每一個人的成長生活都離不開家庭，對于特殊兒童而言更是如此。目前，我國特殊兒童數(shù)量龐大。國務(wù)院新聞辦公室2019年發(fā)布的《平等、參與、共享：新中國殘疾人權(quán)益保障70年》白皮書中指出，我國現(xiàn)有殘疾人大約8 500萬[1]。在2006年的第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查中顯示0～14歲的殘疾人口為387萬人，占4.66%；其中0～6歲的殘疾兒童約167.8萬人，每年新增殘疾兒童19.9萬人[2]。由于特殊兒童成長發(fā)育的特殊性，其所在家庭承擔(dān)著較重的照顧責(zé)任與各方面壓力，因此社會支持對于特殊兒童家庭來說起著至關(guān)重要的作用，良好的社會支持對緩解家庭照顧者的壓力，改善其生活質(zhì)量有著非常重要的意義。

徐素瓊[3]認(rèn)為，家庭支持是指“采取一切可能的措施，提升和維持家庭在照顧特殊兒童時的能力，使他們能夠像普通家庭一樣獲得正常的生活。家庭支持重點在支援、服務(wù)、提供各類支持資源，包括財政補助在內(nèi)的各種形式的幫助”。本文整理和分析了近年來我國特殊兒童家庭照顧者及其社會支持的相關(guān)研究，希望為專業(yè)人員提供有效的社會支持和開展后續(xù)的研究提供一些幫助。

一、研究方法

本研究在中國知網(wǎng)和萬方數(shù)據(jù)庫中，以“特殊兒童”“智力障礙兒童”“自閉癥兒童”“聽障兒童”“視障兒童”并含“家庭社會支持”“家庭支持”為主題詞，選擇文獻(xiàn)來源為期刊和碩博士論文，截至?xí)r間為2019年6月進(jìn)行檢索，一共檢索到文獻(xiàn)82篇，剔除重復(fù)和無關(guān)文獻(xiàn)，最終得到該領(lǐng)域的62篇論文，其中包含期刊論文30篇和32篇碩博士論文。并在此基礎(chǔ)上使用文獻(xiàn)計量法和內(nèi)容分析法對收集到的文獻(xiàn)進(jìn)行統(tǒng)計分析。

二、研究現(xiàn)狀

(一)家庭社會支持的研究現(xiàn)狀

從時間分布上(圖1)，研究成果總體呈上升趨勢，具體表現(xiàn)在2005—2010年間，發(fā)文量較少，在有些年份甚至沒有相關(guān)主題的文章，總發(fā)文量僅有5篇。2005年劉戰(zhàn)旗[4]發(fā)表了第一篇關(guān)于智障兒童家庭社會支持體系建設(shè)的文章，其以上海市某區(qū)殘聯(lián)組織的智力親友會為研究基礎(chǔ),從社會工作的角度,討論了智障兒童家庭社會服務(wù)體系的建設(shè)問題，提出了相關(guān)人員的角色設(shè)置及對未來發(fā)展的展望與思考。隨后開始有研究者逐漸關(guān)注到國內(nèi)家庭社會支持的發(fā)展，也展開了對特殊家庭社會支持的現(xiàn)狀研究。如在2006年黃晶晶[5]對北京市市區(qū)某特殊學(xué)校的221戶特殊兒童家長進(jìn)行了家庭社會支持情況問卷調(diào)查，調(diào)查結(jié)果顯示,特殊兒童家庭面臨的三大困難是經(jīng)濟(jì)困難、康復(fù)和特殊教育知識缺乏以及時間和精力不足。直到2011年，家庭社會支持系統(tǒng)開始被更多的研究者關(guān)注，發(fā)文量明顯增加且漸漸成為了碩士生的研究主題，自2011年至2019年6月共計有57篇，是2011年前的近10倍，其中碩士論文占了更大的比例，共有32篇。由此可見，隨著近年來國家對特殊兒童的重視、一系列相關(guān)政策的出臺以及家庭環(huán)境在個體發(fā)展中的重要作用，越來越多的研究者關(guān)注到家庭社會支持的重要性，加深了這一方面的研究。

圖1 研究文獻(xiàn)分布

(二)家庭社會支持研究者的分布情況

從研究主體來看(表1)，具體表現(xiàn)為以下幾個特征：第一，對家庭社會支持的研究者主要是高校教師和學(xué)生，發(fā)文量共計58篇，占總數(shù)的93%，一線的特教工作者對此研究較少。另外，近年來醫(yī)教結(jié)合的大力推行，醫(yī)護(hù)工作者也開始加入對特殊兒童家庭社會支持的研究。第二，在已有的文獻(xiàn)中，首先以獨立研究為主，其次是合作研究。在所選文獻(xiàn)中大部分研究來自于高校，獨立研究也是最多的，這主要是因為碩士論文(選中32篇)在高校的研究中占了較大的比例。由此可以看出，高校師生對家庭社會支持的關(guān)注度很高，可能是因為隨著研究的不斷擴展與深化，家庭對一個兒童的成長發(fā)展起著非常重要的作用，不可否認(rèn)家庭因素始終是不能被忽視的一個重要方面。

表1 研究者分布

從作者所在的地區(qū)來看(圖2)，家庭社會支持的研究者主要來自華東地區(qū)，如上海、山東、江蘇等地，華北地區(qū)主要集中于北京，西南地區(qū)主要集中于重慶、四川等地，東北、華南、西北地區(qū)的研究較少，可以看出研究者大多分布于經(jīng)濟(jì)發(fā)展較好的地區(qū)，或是特殊教育發(fā)展較好的地區(qū)，而中西部地區(qū)特殊教育發(fā)展稍微有些落后，故研究者較少。

圖2 研究者地域分布

(三)家庭社會支持研究方法的使用情況

《教育研究方法導(dǎo)論》將家庭社會支持研究方法分為文獻(xiàn)研究、調(diào)查研究、混合研究、經(jīng)驗總結(jié)和實證研究、個案研究六類。從研究方法來看(圖3)，我國家庭社會支持的研究主要以調(diào)查研究為主，注重對現(xiàn)狀的了解分析?；旌涎芯繛榈诙笱芯糠椒?，說明大部分的研究者不止運用一種類型的研究方法，從而使研究分析的方向更加多元化。還有研究者通過經(jīng)驗總結(jié)，基于理論提出了家庭社會支持體系的建立設(shè)想及會帶來的積極影響。除此之外，后期還有研究者加入了文獻(xiàn)研究、實證研究、個案研究等研究方法。

圖3 研究方法的分布

(四)家庭社會支持研究對象的情況

從所選的文獻(xiàn)來看(圖4)，大部分的研究對象集中于自閉癥兒童，其次為整個特殊兒童群體。通過對特殊兒童研究文獻(xiàn)的閱讀，發(fā)現(xiàn)研究對象基本為自閉癥、智力障礙、肢體殘疾兒童等，以腦癱、視力障礙以及聽力障礙為對象的研究較少，其中以聽力障礙兒童為對象的僅有2篇，沒有收集到以視力障礙為對象的相關(guān)研究。在以腦癱為對象的研究文獻(xiàn)中，研究者基本都是醫(yī)院的醫(yī)護(hù)工作者，由此可以看出研究對象不均衡。

圖4 研究對象的分布

(五)家庭社會支持研究主題的分布情況

根據(jù)收集到的文獻(xiàn)(圖5)，將研究主題分為家庭社會支持現(xiàn)狀研究、對策研究、需求研究、關(guān)系研究、體系建構(gòu)、理論思考研究六個方面。結(jié)果顯示關(guān)于現(xiàn)狀研究的文獻(xiàn)最多，共有21篇，其次是有關(guān)家庭社會支持體系建構(gòu)的文章共有16篇，另外是有關(guān)家庭社會支持相關(guān)關(guān)系的研究有14篇。這三類研究主題占到文獻(xiàn)總數(shù)的82%，其余的研究主題占比較小。由此可以看出目前研究的主題已經(jīng)逐漸呈多元化趨勢，以現(xiàn)狀為出發(fā)點，探索家庭社會支持體系的建構(gòu)問題以及相關(guān)研究之間的關(guān)系問題。

圖5 研究主題的分布

三、研究的主要內(nèi)容

歸納特殊兒童家庭社會支持現(xiàn)有研究文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)，我國特殊兒童家庭社會支持研究成果主要包括特殊兒童家庭社會支持體系面臨的問題、需求和發(fā)展對策三個方面。

(一)家庭社會支持目前面臨的問題

從相關(guān)研究來看，目前對家庭照顧者的研究是一個重點方向，已有的文獻(xiàn)研究主要集中在家庭照顧者的壓力與負(fù)擔(dān)、需求以及生活質(zhì)量等幾個方面。研究表明，特殊兒童家長面臨著比普通家庭更為嚴(yán)重的壓力。

1.家庭照顧者承擔(dān)著較重的經(jīng)濟(jì)壓力

由于特殊兒童在認(rèn)知、語言、情緒等方面存在著許多問題，不能獨立活動，很多特殊兒童的家庭照顧者之中必須有一人被迫放棄工作，全職陪護(hù)。根據(jù)《中國孤獨癥兒童家庭照顧需求發(fā)展藍(lán)皮書》[6]中的一項統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示,有52.4%的中國自閉癥兒童家庭及其照顧者表示會自愿放棄一份工作專門照看孩子，其中母親自愿放棄工作的人數(shù)比例為90.2%；有46.5%的自閉癥家庭在康復(fù)治療方面的花費超過家庭總收入的50%。另有研究者調(diào)查得出大多數(shù)自閉癥家庭都一直處于中低端的收入水平[7]。王春暉[8]通過問卷與家庭訪談相結(jié)合的研究方法,對自閉癥家庭進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)：29.3%的自閉癥兒童家庭月平均收入在2000元以下，41.4%以上的在2000～3999之間，17.2%的家庭月收入在4000～5999元之間，12.1%的家庭月收入在6000元以上。鹿克新[9]在對37位特殊兒童家庭的調(diào)查研究中發(fā)現(xiàn)，經(jīng)濟(jì)壓力過大是目前我國家庭支持面臨的主要問題，53%的特殊兒童家庭平均月經(jīng)濟(jì)收入為1000～2000元，20%的特殊家庭平均月收入在2000～3000元。一些特殊家庭盡管已經(jīng)享受了城鎮(zhèn)低保，但仍然有27%的特殊家庭平均月收入在1000元以下，這導(dǎo)致一些特殊兒童家庭被迫放棄對特殊兒童的早期康復(fù)治療。

2.家庭照顧者承受著嚴(yán)重的精神壓力

特殊兒童家庭照顧者在特殊兒童的身心發(fā)展過程中面臨著種種的精神壓力與心理負(fù)擔(dān)，家庭照顧者很有可能會出現(xiàn)各種身體、心理上的健康問題，嚴(yán)重影響了特殊兒童家庭的日常生活以及特殊兒童的身心發(fā)展。陶叡[10]通過對20位特殊兒童照顧者的深入訪談發(fā)現(xiàn),特殊兒童家庭照顧者在特殊兒童的家庭教養(yǎng)過程中容易出現(xiàn)精神疲憊、失眠、心悸胸悶、頭痛頭暈、記憶力下降等不良癥狀，年紀(jì)稍大的特殊兒童照顧者會患有風(fēng)濕、肩周炎，甚至白內(nèi)障等慢性疾病。李淑英[11]的研究表明特殊兒童家庭照顧者不僅長期生活于心理疾病的嚴(yán)重困擾下，而且與普通兒童的家庭照顧者相比，特殊兒童父母會面臨更大的社會、心理、經(jīng)濟(jì)壓力，心理健康狀況較差，患有抑郁和焦慮癥的可能性更高，更容易產(chǎn)生自責(zé)和沮喪等情緒，并且極易產(chǎn)生倦怠感。馬善晶[12]通過問卷調(diào)查了97位特殊兒童的家長，調(diào)查結(jié)果顯示長期過重的生活、工作壓力給特殊兒童家庭照顧者帶來了不小的身體、心理的健康問題，嚴(yán)重影響了特殊兒童家庭照顧者的日常生活及工作質(zhì)量。邱麗[13]通過問卷形式，對170位特殊兒童家長進(jìn)行調(diào)查，研究結(jié)果得出特殊兒童家庭照顧者的生活質(zhì)量呈不斷下降的趨勢。因為長期對兒童的照顧往往會對這些照顧者的工作和日常生活造成嚴(yán)重影響，如：失眠、過度吸煙飲酒、注意力不集中，還有的家庭照顧者不得不減少日常的休閑娛樂時間，無暇休息，也無法及時尋求有效的社會支持。

3.特殊家庭面臨生活環(huán)境壓力

目前社會對于特殊兒童的了解程度還不是很高，對他們還存在好奇、躲避、歧視的心理，導(dǎo)致特殊家庭往往不愿與鄰里有過多交流。而且出于對孩子的保護(hù)，她們大多并不愿意孩子與其他普通兒童有較多的接觸。王春暉[8]通過問卷與訪談結(jié)合的方式，對特殊兒童家長進(jìn)行了調(diào)查，結(jié)果得出多數(shù)兒童家長表示：鄰居并不了解自己孩子的情況，且所在的社區(qū)沒有對其提供過支持。劉瑩[14]在江西的一項調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，雖然大多數(shù)鄰里對特殊家庭沒有歧視態(tài)度，但仍有20.9%的調(diào)查對象對特殊家庭疏遠(yuǎn)或表示排斥，真正愿意表現(xiàn)出接納和給予幫助的僅有14.5%。

(二)特殊兒童家庭社會支持的需求

根據(jù)目前我國特殊兒童家庭照顧者面臨的眾多壓力，研究者們調(diào)查研究了目前特殊家庭最需要的社會支持。

1.特殊兒童接受專業(yè)教育及康復(fù)訓(xùn)練的需求

目前我國針對特殊兒童的教育康復(fù)資源相當(dāng)匱乏且不平衡，無論是質(zhì)量還是數(shù)量都遠(yuǎn)遠(yuǎn)無法滿足現(xiàn)實需求，家長渴望孩子能有學(xué)上，更渴望他們能及時接受有效的康復(fù)訓(xùn)練。呂曉彤[15]等人通過對200位特殊兒童的母親進(jìn)行問卷調(diào)查，提出目前特殊兒童母親的壓力主要是由于外部社會環(huán)境造成的，適齡兒童的就學(xué)問題是特殊兒童母親最大的需求。另外特殊兒童家長最大的苦惱是目前的專業(yè)教育康復(fù)機構(gòu)極少，費用又很高，康復(fù)效果不太明顯。

鹿克新[9]通過訪談?wù){(diào)查得出各專業(yè)醫(yī)療機構(gòu)的康復(fù)訓(xùn)練項目是特殊兒童迫切且長期需要的康復(fù)治療措施。但由于專業(yè)康復(fù)機構(gòu)服務(wù)費用高，管理水平低等種種原因，造成了特殊兒童家庭獲得的專業(yè)康復(fù)支持不足。根據(jù)鹿克新[9]對未成年人保護(hù)中心的一項調(diào)查,發(fā)現(xiàn)37名被調(diào)查的家庭中50%的特殊兒童是首次接受康復(fù)訓(xùn)練。在其他康復(fù)機構(gòu)接受過一年以上康復(fù)訓(xùn)練的特殊兒童只有5人。大部分的特殊兒童因為進(jìn)入康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)困難、康復(fù)訓(xùn)練費用高、效果不明顯等多種原因而放棄了在專業(yè)康復(fù)機構(gòu)的訓(xùn)練。

2.特殊家庭獲得家庭康復(fù)知識和技巧的需求

除了專業(yè)康復(fù)機構(gòu)的治療，照顧者在家庭中對特殊兒童實施的家庭康復(fù)也是十分重要的。蔡卓妮[16]以成都市市區(qū)四所特殊教育機構(gòu)的學(xué)生家長為調(diào)查對象，通過向家庭主要照顧者發(fā)放問卷，調(diào)查了父母目前迫切需要的支持。結(jié)果顯示目前家庭最需要的是康復(fù)技術(shù)支持，其次是經(jīng)濟(jì)支持，再次是情感支持。高飛[17]通過對99個自閉癥家庭的調(diào)查研究得出自閉癥者家長大都是通過一些自發(fā)式社會組織或網(wǎng)絡(luò)獲得相應(yīng)的教育指導(dǎo)。自閉癥兒童家長對能夠獲取有效的社會幫助抱有較高的期望，但目前國家仍未對自閉癥家庭建立起有效的社會支持管理機制，與自閉癥兒童家庭聯(lián)系密切的特殊訓(xùn)練機構(gòu)大多經(jīng)驗不足、師資力量短缺、資金匱乏,而社區(qū)及普通學(xué)校則普遍缺乏自閉癥的相關(guān)知識，難以對其特殊家庭提供有效的專業(yè)技術(shù)支持。

3.特殊兒童家庭照顧者獲取社會支持的需求

劉佰橋[18]提出由于社會資訊支持的使用渠道不通暢，專業(yè)上缺少相關(guān)的技術(shù)指導(dǎo)，針對特殊兒童的相關(guān)政策法規(guī)不完備，很多特殊家庭面臨著巨大的社會經(jīng)濟(jì)壓力，如社區(qū)針對特殊家庭能夠提供的幫助較少，社會支持沒有相關(guān)的法律制度保障等。因此特殊家庭即使有需求，也不知道應(yīng)從哪里獲得相應(yīng)支持。谷長芬[19]等人對133位特殊兒童家長發(fā)放了調(diào)查問卷，結(jié)果顯示40歲以上的特殊兒童家長在步入中老年后，來自工作和家庭的精神壓力逐漸增大，沒有對象和勇氣去吐露自己的艱辛，只能獨自一人承受心理上的壓力。但自身精力有限,就很容易產(chǎn)生過重的精神負(fù)擔(dān)，因此他們更需要精神慰藉。張寧生[20]在編制特殊兒童心理壓力問卷時提出：社會支持對特殊兒童家長接納現(xiàn)實具有重要性，家長需要克服心理問題，接受孩子與現(xiàn)實，將負(fù)面情緒轉(zhuǎn)化成積極的生活態(tài)度，其中非常需要自我理性支持、家庭情感支持以及社會支持來緩解精神壓力。

(三)現(xiàn)存問題的對策分析

在特殊兒童家庭社會支持的研究現(xiàn)狀及分析中，研究者從以下幾個方面提出了相應(yīng)對策。

1.建設(shè)家庭社會支持體系，充分發(fā)揮社區(qū)的作用

劉栢橋[21]提出目前我國的特殊家庭團(tuán)體組織形式主要有各種特殊家庭協(xié)會、家長健康教育中心等形式。通過定期開展活動,可以為家長提供一些政策上的引導(dǎo)，為緩解特殊兒童心理壓力開展心理活動，為個別特殊兒童家長提供心理健康疏導(dǎo)等，使特殊家庭能夠積極樂觀地對待兒童的康復(fù)、教育工作，增強信心、改善親子關(guān)系，提高特殊兒童家長科學(xué)育兒的水平，為特殊家庭提供幫助。倪馳丹[22]認(rèn)為，要為特殊家庭提供支持，一是要構(gòu)建社區(qū)生活共同體和精神家園，要讓社區(qū)成員有強烈的社區(qū)歸屬感，讓特殊兒童及其家庭能在社區(qū)中找到自己的歸屬與位置，同時社區(qū)成員要以博大的胸懷去接納特殊兒童及其家庭，促進(jìn)特殊兒童家庭的社區(qū)融合；二是社區(qū)要努力營造和諧的環(huán)境氛圍，建設(shè)和諧的鄰里關(guān)系，鄰里之間相互支持、相互幫助，發(fā)動社區(qū)鄰里接納特殊家庭；三是社區(qū)服務(wù)機構(gòu)要進(jìn)行充分的社區(qū)調(diào)研，了解社區(qū)內(nèi)特殊家庭的需求，并且能夠充分利用相關(guān)政策幫助特殊家庭申請有效的社會資助，減輕其家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。劉鵬程[23]也提出家庭教育要與家庭輔導(dǎo)相結(jié)合，要積極促進(jìn)家庭內(nèi)部支持、傾訴與聆聽相結(jié)合，親朋支持、尊重與接納相結(jié)合，建設(shè)良好的社區(qū)支持體系。

2.提供政策保障支持，減輕特殊兒童家庭經(jīng)濟(jì)壓力

祝玉紅[24]指出健全照顧者的社會支持體系，尤其是政府部門要加大對特殊家庭的支持力度。這就需要政府健全相關(guān)政策法規(guī)。一方面，把特殊兒童照顧者也納入政策補助和社會保障范圍之內(nèi)，加大財政投入，增加對特殊家庭的經(jīng)濟(jì)補貼和社會幫扶支持力度；另一方面，政策應(yīng)體現(xiàn)一定的彈性和變化，根據(jù)照顧者所在的不同照顧階段提供更有針對性的支持，滿足服務(wù)對象的動態(tài)需求。楊斐然[25]認(rèn)為對于特殊兒童家庭，在經(jīng)濟(jì)上要盡可能地由國家出資開辦特殊教育和康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)，減輕家庭壓力。李赟[26]提出對于特殊兒童家庭，政府方面可建立健全相關(guān)法律法規(guī)，提供政策保障，為構(gòu)建社會支持系統(tǒng)提供大方向和總體安排。如特殊兒童早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)訓(xùn)練、義務(wù)教育等，為特殊家庭提供可靠的支持，強化社會支持效果，促進(jìn)特殊家庭社會支持體系實際價值的充分發(fā)揮。

3.整合社會公共資源，為特殊家庭提供專業(yè)康復(fù)服務(wù)

蔡卓妮[16]提出要重視人才培養(yǎng)和機構(gòu)設(shè)置，構(gòu)建特殊教育的支持體系。以現(xiàn)有的各類特殊教育和咨詢機構(gòu)為基礎(chǔ)，合理布局、加強監(jiān)管，努力提升特殊教育行業(yè)從業(yè)人員的專業(yè)素養(yǎng)，重視后備人才培養(yǎng)。加強網(wǎng)絡(luò)平臺建設(shè)，確保更多有特殊需要的家庭能夠更好更快地從特殊教育機構(gòu)、咨詢機構(gòu)、技術(shù)網(wǎng)站等渠道獲得專業(yè)的技術(shù)支持。楊廣學(xué)[27]認(rèn)為康復(fù)機構(gòu)可以組織特殊教育領(lǐng)域的專家對特殊教育學(xué)校進(jìn)行專業(yè)指導(dǎo)，同時組織專業(yè)人員定期進(jìn)行上門服務(wù)，對各類特殊兒童開展康復(fù)訓(xùn)練。隨著社會的不斷發(fā)展，這種形式很有可能會成為特殊家庭康復(fù)教育的一種重要形式，可以有效緩解因特殊兒童教育所帶來的經(jīng)濟(jì)和精神壓力。王子鳴[28]提出特殊家庭教育體系的社會支持中應(yīng)建立專業(yè)的服務(wù)結(jié)構(gòu)：一是傳統(tǒng)服務(wù)機構(gòu)，如醫(yī)院為特殊兒童提供專業(yè)的康復(fù)治療服務(wù)；二是新型服務(wù)機構(gòu)，如歡樂島兒童訓(xùn)練園等。這些新型兒童機構(gòu)不僅可以為特殊兒童提供相匹配的專業(yè)服務(wù)，還可以為特殊家庭提供必要的教育資訊和發(fā)展規(guī)劃，促使特殊兒童將來能夠順利融入社會。

四、思考及建議

(一)對家庭社會支持現(xiàn)有研究情況的思考

我國家庭社會支持研究的對象大部分集中于自閉癥兒童的研究，對于聽障、視障等的研究較少。通過閱覽以特殊兒童為群體的研究文獻(xiàn)，其中涉及到聽障、視障兒童家庭的文獻(xiàn)也很少。目前的研究者基本都來自高校，可能導(dǎo)致了對家庭社會支持的研究不平衡，因此跨領(lǐng)域合作研究有待進(jìn)一步提高。另外，不同的障礙類型會產(chǎn)生不同的家庭需要，家庭照顧者也會面對著不一樣的精神壓力，只有加強對各個障礙類型家庭的研究，加深對特殊兒童家庭支持體系不同角度的研究，才會有利于特殊兒童家庭社會支持體系的建設(shè)和發(fā)展。

(二)對家庭社會支持現(xiàn)有研究情況的建議

1.政府制定相關(guān)政策，給予特殊家庭經(jīng)濟(jì)保障

根據(jù)現(xiàn)有的研究，目前我國特殊兒童家庭面臨的主要問題就是政策和資金的問題以及各地家庭社會支持發(fā)展不平衡的問題。對于特殊家庭，政府可以給予適當(dāng)?shù)难a貼，并建立監(jiān)督機制促進(jìn)相關(guān)法規(guī)的落實，確保每一筆資金切實用到特殊兒童教育幫扶上來，以此來緩解特殊兒童家庭過重的經(jīng)濟(jì)壓力。另外，還有許多家庭擔(dān)憂特殊兒童就業(yè)安置的問題，政府可以結(jié)合當(dāng)?shù)貙嶋H情況，為特殊兒童提供就業(yè)支持，給予學(xué)生和父母一些指導(dǎo)和幫助。最后，國家應(yīng)加大對資助特殊兒童相關(guān)政策的宣傳，促進(jìn)社會良好風(fēng)氣的形成。

2.建設(shè)良好社會環(huán)境，緩解特殊家庭的心理壓力

家庭社會支持離不開社會大眾的接納與包容，相關(guān)社會支持團(tuán)體可以利用大眾媒體，加大對特殊兒童的宣傳，公正、客觀地向群眾普及相關(guān)知識，增強大眾對特殊兒童的理解。特殊家庭所在社區(qū)可以配合媒體開展宣傳工作，完善社區(qū)建設(shè)，有效地幫助特殊兒童及其家庭的生活需要，消除社會對特殊家庭的歧視，為特殊家庭創(chuàng)造和諧、平等的生活氛圍。建設(shè)特殊兒童家庭互助組織，進(jìn)而建立相互支援機制，方便特殊家庭之間交流經(jīng)驗，對特殊兒童及其家庭在精神上給予支持，幫助特殊兒童及家庭照顧者減輕心理負(fù)擔(dān)，創(chuàng)設(shè)良好的社會環(huán)境，幫助特殊兒童健康成長。

3.加大對專業(yè)康復(fù)機構(gòu)與特殊學(xué)校的扶持力度

面對特殊家庭康復(fù)與教育的需求，需要政府加大對有資質(zhì)的特殊兒童服務(wù)機構(gòu)以及特殊學(xué)校的扶持力度，加大對教育體系的完善及專業(yè)教師的培養(yǎng)和對專業(yè)康復(fù)人員的培訓(xùn)。特殊學(xué)校要加強師資隊伍的建設(shè)以及教師專業(yè)知識及能力的培養(yǎng)，在家庭教育上給予家庭照顧者一些指導(dǎo)。此外，專業(yè)康復(fù)機構(gòu)的負(fù)責(zé)人員應(yīng)定期接受培訓(xùn)，為特殊兒童提供有針對性的康復(fù)訓(xùn)練，提升治療效果。對特殊兒童家長應(yīng)提供相應(yīng)的支持，定期開展知識宣教，幫助特殊兒童家庭照顧者開展家庭康復(fù)，滿足特殊家庭的康復(fù)需要。