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    植物人托養(yǎng)無處安放的生命

    2020-07-06 21:26:24張勝坡
    科學(xué)大觀園 2020年12期
    關(guān)鍵詞:托養(yǎng)密云家屬

    在延生托養(yǎng)中心,老安正為妻子做肢體按摩。攝影|張勝坡

    王蘋(化名)眉頭微皺,雙眼緊閉,眼前的平板電腦正在播放姜文主演的電影《有話好好說》,她卻沒有任何反應(yīng)。

    她是一名植物人。今年1月6日,她在下班回家路上被一輛疾駛的汽車撞飛,再也沒有起來。

    醫(yī)學(xué)上將植物人描述為“植物狀態(tài)”,患者沒有意識、知覺、思維等人類特有的高級神經(jīng)活動,對外界環(huán)境和自身幾乎沒有反應(yīng),但可以自主呼吸,消化流食并吸收營養(yǎng),可以睜眼和閉眼,有的人能接收外界信號卻無法表達(dá)。

    有專家根據(jù)相關(guān)數(shù)據(jù)推測,中國至少有50萬植物人,并且在以每年7萬~10萬人的速度增長。他們散落在全國各地,有的躺在各類醫(yī)院病床上,極少數(shù)的進(jìn)入民辦托養(yǎng)機(jī)構(gòu),更多的人則在家慢慢走向死亡,被認(rèn)為是沒有生存價值的“活死人”。

    王蘋的丈夫老安是一名鐵路工人,妻子出事后,老安把給兒子攢的結(jié)婚錢都給了醫(yī)院,今年4月份,他實在無力再讓妻子住在醫(yī)院。他也不敢把妻子接回家,他知道自己照顧不好,而一個月的工資還不夠請護(hù)工。

    打聽之下,老安找到了一家托養(yǎng)中心,“最起碼不像養(yǎng)老院,沒有那種壓抑感。”

    托養(yǎng)中心位于北京市密云區(qū)圣水頭村村口附近。主體建筑是四排平房,前兩排用作辦公室、廚房、儲物間,后兩排被改造成了專用病房,分為3個病區(qū),最多可以收治33名患者。

    托養(yǎng)中心是去年春節(jié)后搬到這里來的。創(chuàng)始人相久大以前是密云區(qū)人民醫(yī)院的一名神經(jīng)外科醫(yī)生。因為工作關(guān)系,他每年都會接觸到植物人,據(jù)他了解,普通醫(yī)院和養(yǎng)老院都不愿接收植物人,醫(yī)院是出于醫(yī)療資源有限和經(jīng)濟(jì)效益的考量,養(yǎng)老院則嫌照顧這類病人麻煩,而且容易和家屬產(chǎn)生糾紛。

    相久大決定創(chuàng)辦一家專門接收植物人的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。2015年,他辭掉工作,賣了一套房子,拿著160萬的賣房款在密云水庫旁的山溝里租了一套毛坯房,將之改造成了托養(yǎng)中心。命名為“延生托養(yǎng)中心”,取“為植物人延續(xù)生命”之意。在媒體報道中,“延生托養(yǎng)中心”是國內(nèi)唯一一家專門接收植物人的民間托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。

    托養(yǎng)中心有20名護(hù)士,每6個護(hù)士負(fù)責(zé)一個病區(qū),負(fù)責(zé)照護(hù)33名患者。相久大說,為植物人提供基本的醫(yī)療和生活照護(hù),讓患者自然、平靜、帶著尊嚴(yán)走完生命最后一程是他的辦托理念,家屬只有接受了這個理念,才能把親人送到這里。相久大希望,托養(yǎng)中心能成為一個為家屬解決后顧之憂的地方,家屬把親人送來后可以安心回歸正常的工作生活。他很認(rèn)同臺灣一家植物人社會福利機(jī)構(gòu)的理念,“安養(yǎng)一個植物人,就是安撫一個家庭”。

    和植物人家屬打了近10年交道,天壇醫(yī)院的神經(jīng)外科醫(yī)生楊藝對植物人家庭所處困境感觸頗深,“真的是把陪護(hù)者和家庭都拽進(jìn)去了,他們可能無心工作,也無心生活,如果有50萬病人,就對應(yīng)著50萬個家庭”。

    楊藝說,一個植物人神經(jīng)調(diào)控治療的手術(shù)費用在20萬元左右,住院每個月的基本花費在3萬左右。而由于醫(yī)療資源的問題,大多數(shù)植物人最終只能回歸家庭。

    多數(shù)情況下,對于植物人及其親屬來說,回歸家庭也會受到各種外部條件的限制。除了陪護(hù)者身心俱疲,護(hù)工難尋、費用高昂外,家屬和護(hù)工都普遍無法應(yīng)對植物人的一些醫(yī)療護(hù)理問題。北大國際醫(yī)院神經(jīng)外科病房護(hù)士長楊燕君說,平時,家屬想給植物人換根胃管可能都需要帶著病人跑到醫(yī)院,而這本來是社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)可以解決的事情。但是現(xiàn)有環(huán)境下,社區(qū)醫(yī)護(hù)人員可能不具備這方面能力,而且他們上門提供醫(yī)療服務(wù)報酬微薄,這與他們需要承擔(dān)的風(fēng)險和付出的勞動力不成正比,因此,社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)出于綜合考量不愿做這類事情。

    而專門收治植物人的托養(yǎng)機(jī)構(gòu),目前只有相久大的托養(yǎng)中心。但即使這個全國唯一的民間機(jī)構(gòu),目前也是困難重重。2014年為托養(yǎng)中心辦理經(jīng)營許可證時,相久大發(fā)現(xiàn),沒有任何一家行政部門同意審批與植物人托養(yǎng)相關(guān)的機(jī)構(gòu),最后,他以創(chuàng)辦殘疾人托養(yǎng)扶助中心的名義,在密云區(qū)民政局拿到了“民辦非企業(yè)單位登記證書”,主管單位是密云區(qū)殘聯(lián)。

    但是,托養(yǎng)中心搬家以后,登記證書今年即將到期,需要換領(lǐng)登記證書并更新注冊地址,密云區(qū)殘聯(lián)告訴相久大,他們不再同意做托養(yǎng)中心的主管部門。記者從密云區(qū)民政局社團(tuán)登記科得知,托養(yǎng)中心需要自行尋找業(yè)務(wù)主管單位,若在登記證書到期之前無法找到,將會被注銷登記證書。這意味著托養(yǎng)中心將會陷入“非法經(jīng)營”的窘境。

    更現(xiàn)實的困境是,目前殘疾程度非常嚴(yán)重的植物人仍然不被歸入殘疾人行列,他們不能夠享受到殘疾人的一系列社會保障以及福利。對此,相關(guān)人士表示,植物人目前確實沒有被歸入殘疾人范疇,有關(guān)部門目前也沒有針對植物人制定相關(guān)幫扶政策。

    今年2月,北京市民政局下發(fā)《關(guān)于印發(fā)<北京市老年人能力綜合評估工作指引>的通知》,規(guī)定“植物狀態(tài)或患有終末期惡性腫瘤等慢性疾病,需長期醫(yī)療護(hù)理的”,可直接評定為“重度失能”,而按照2019年10月實施的《北京市老年人養(yǎng)老服務(wù)補貼津貼管理實施辦法》,“符合失能老年人護(hù)理補貼的重度失能老年人,將領(lǐng)取每人每月600元”。

    北京師范大學(xué)中國公益研究院院長王振耀說,對于植物人此類重度失能人員的照護(hù),現(xiàn)在毫無疑問還是依靠家庭,但是官方已經(jīng)開始一些政策探索,例如北京市的政策。現(xiàn)在的問題是對這類人群的政策支持還不夠“聚焦”,他呼吁各地官方能受到北京政策的啟發(fā),逐步對植物人制定更多幫扶政策。

    楊藝希望,將來每個省或市都能建立起一個專門收治植物人的康養(yǎng)中心,這些中心可以集中收納本地區(qū)的植物人,由專業(yè)護(hù)士照護(hù),像她這樣專注植物人促醒的醫(yī)生則可以在這些中心更有效率地幫助有治療希望的患者。

    “那將是植物人的樂園?!睏钏囌f。

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