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    堅持為殘弱群體呼吁

    2020-07-04 03:22:45盧慧萍
    上海人大月刊 2020年6期
    關(guān)鍵詞:建議優(yōu)化環(huán)境

    盧慧萍

    朱海鸞是第十五屆市人大代表,現(xiàn)任賽諾菲中國區(qū)副總裁,因工作緣故,常駐歐洲。為了參加履職活動,她常常做“空中飛人”——飛回國內(nèi)參加履職活動。因就職外企,朱海鸞搜集了不少優(yōu)化營商環(huán)境方面的意見建議。多年來,她還關(guān)注“漸凍人”等罕見病群體,提交了《關(guān)于改善神經(jīng)肌肉疾病患者(漸凍人)辦理殘疾人證的建議》《關(guān)于無障礙出租車的問題反映》等建議。

    幾年前,朱海鸞開始接觸罕見病群體?!袄琮嬝惒?,患者體內(nèi)缺乏一種酶,導(dǎo)致內(nèi)臟腫大”,朱海鸞參加罕見病患者組織的會議后,才了解到原來“有各種各樣的罕見病,而且他們還組了群”。

    她開始跟蹤調(diào)研?!安粌H在用藥方面,還要從衣食住行各方面去關(guān)心他們”,朱海鸞說。她和漸凍病患者通過微信、電話等交流,慢慢走進(jìn)了他們的世界,“教育是個問題,現(xiàn)在比以前好很多,有部分學(xué)校愿意接收罕見病孩子,但遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。還有出行,許多著名商業(yè)街,比較老的商廈沒有無障礙斜坡,殘疾人購物非常不方便,希望加以改進(jìn)”。

    朱海鸞說,由于罕見病群體是小眾群體,從投入產(chǎn)出比考慮,制藥企業(yè)研發(fā)藥品的積極性不高。近年來,國家越來越重視罕見病患者的診治,但還不夠,希望政府在罕見病的藥品準(zhǔn)入方面能有更多的制度創(chuàng)新,以幫助患者用上合適的藥品。

    漸凍人屬于神經(jīng)肌肉疾病患者,在肢體殘疾人中是一個特殊群體,由于全身肌肉退化萎縮,他們不能像一般肢殘人那樣用正常的肢體來彌補(bǔ)殘肢功能,因此,朱海鸞提交了一系列關(guān)愛漸凍人的建議,其中有一件是《關(guān)于神經(jīng)肌肉疾病患者(漸凍人)護(hù)理納入醫(yī)保的建議》。

    朱海鸞說:“漸凍人全身肌肉萎縮,影響呼吸和吞咽功能,有的需要使用呼吸機(jī)和咳痰機(jī),有的需要插胃管或進(jìn)行胃造瘺,所以要給這些家庭護(hù)理補(bǔ)貼,至少讓他們請得起每天一小時的鐘點工。建議漸凍人患者能夠參加長期護(hù)理險,且每天得到3—4個小時的護(hù)理服務(wù),減輕家屬護(hù)理的負(fù)擔(dān),也讓患者更有尊嚴(yán)地活著?!?/p>

    目前,朱海鸞收到了部分建議的回復(fù),她還在努力,“堅持為這個群體呼吁”。

    當(dāng)選人大代表以來,朱海鸞除了關(guān)注罕見病患者,還很關(guān)注兒童成長、母嬰設(shè)施等“殘者、弱者的需求”,同時,她特別關(guān)注優(yōu)化營商環(huán)境建設(shè)。

    朱海鸞說:“營商環(huán)境一直是上海的一張名片,營商環(huán)境的優(yōu)化是發(fā)展上?!鍌€中心的重要軟實力體現(xiàn)。這兩年,上海的營商環(huán)境確實有了很大提高,以前一講到政府支持企業(yè)、為企業(yè)辦事就好像政府跟企業(yè)有什么說不清的關(guān)系,要避嫌,其實要多鼓勵、表彰、宣傳政府扶持企業(yè)的例子。”

    因為長期在歐洲的公司工作,朱海鸞特別留意歐盟對中國經(jīng)濟(jì)的研究,她自己也經(jīng)常到外企調(diào)研。去年,市人大常委會組織代表座談會,朱海鸞談了自己的看法:“在復(fù)雜的國際環(huán)境中,我們應(yīng)該加強(qiáng)政策的可預(yù)期性,這有利于外商對中國市場進(jìn)行中長期規(guī)劃?!?/p>

    同時,朱海鸞還提出有關(guān)醫(yī)療方面的具體建議,比如鼓勵新藥的研發(fā),鼓勵外資企業(yè)在自貿(mào)區(qū)的一些試點突破,“這些都是優(yōu)化營商環(huán)境的一部分”,朱海鸞說。

    談及履職,朱海鸞很動情:“以前我只關(guān)注某一件事的某一方面,當(dāng)選人大代表后,我開始全方位調(diào)研一個問題,了解它的方方面面。通過履職,我也在成長,不僅是履職方法在完善,而且履職的使命感越來越強(qiáng)?!?/p>

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