新型冠狀病毒肺炎患者患病體驗的質(zhì)性研究

曾思濤，劉竹韻，張小培，凌傳仁，陳名桂，黃超明，林美珍

（廣東省中醫(yī)院（廣州中醫(yī)藥大學(xué)第二附屬醫(yī)院），廣東 廣州）

0 引言

新型冠狀病毒肺炎（Corona Virus Disease，COVID-19）是由新型冠狀病毒（2019-nCoV）引起的以肺部炎性病變?yōu)橹鞯募膊?，還可引起腸道、肝臟和神經(jīng)系統(tǒng)的損害和相應(yīng)癥[1]。COVID-19 在2019 年年末在武漢首次爆發(fā)，其起病慢，潛伏期長，傳染性強，發(fā)病時高熱、干咳、乏力等[2]，患者自認為流感，導(dǎo)致不易引起患者重視。由于之前國內(nèi)外沒有相關(guān)病例，相關(guān)研究較少，爆發(fā)疫情后，網(wǎng)絡(luò)上存在各種不實報道與謠言，被感染確診患者對于其病存在盲區(qū)，心生恐懼，倍感擔(dān)憂。武漢當(dāng)?shù)赜嘘P(guān)于居民的心理健康狀況調(diào)查中，發(fā)現(xiàn)有18% 的居民感到擔(dān)憂，10% 居民感到恐慌，也有少數(shù)感到悲觀、無助，甚至感到絕望[3]。本研究通過質(zhì)性研究的方式了解COVID-19 患者患病的真實體驗與感受，為臨床醫(yī)護人員及時發(fā)現(xiàn)患者心理問題及采取護理措施提供相關(guān)依據(jù)?，F(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采取目的抽樣方法，選取2020 年2 月1 日-2 月29 日在廣東中醫(yī)醫(yī)療隊援助湖北省中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院呼吸隔離病區(qū)收治的新型冠狀病毒肺炎患者為訪談對象。選取標(biāo)準(zhǔn)：①確診為新型冠狀病毒肺炎，②患者意識清醒，其病情平穩(wěn)。③能夠用語言正確表達；④了解自身病情，自愿參加本研究；樣本量以資料飽和為原則，即訪談中獲得的信息開始出現(xiàn)重復(fù)，不再有新的、重要的主題出現(xiàn)[4]。最終納入10 例患者，其中男性3例，女性7 例，年齡在33～74 歲，一般資料見表1。

1.2 方法

1.2.1 方法收集

采用半結(jié)構(gòu)式深度訪談結(jié)合觀察法收集資料[5]。2020 年2 月初對2 名研究對象以初次擬定的訪談提綱進行預(yù)防談，2020 年2 月10 日進行正式訪談。訪談前取得研究對象知情同意，解釋本研究目的。訪談提綱內(nèi)容主要包括：您從起初發(fā)病到入院后治療的經(jīng)歷和感受是什么？您在患病的過程中，你在擔(dān)心什么？你認為現(xiàn)在的治療法案能有效地幫助你治愈疾病嗎？提綱中的各個問題的提問順序不固定，根據(jù)訪談具體情況作出調(diào)整。

訪談環(huán)境、地點為較為安靜隔離病房內(nèi)，在取得患者知情同意后，用錄音設(shè)備將訪談對話進行錄制，所有問題均采用開放式提問，訪談時間為15～40 分鐘。訪談過程中，盡可能對受訪者表達的內(nèi)容進行澄清，并且對內(nèi)容進行擴展以準(zhǔn)確了解受訪者表達的真正意圖，必要時向受訪者確認。 訪談時研究者以傾聽為主，適當(dāng)回應(yīng)以示尊重，不表達自己的觀點，避免影響研究對象的觀點，同時注意被訪談?wù)叩谋砬椤⒅w動作，并做好筆錄。紙筆記錄患者非語言性資料。訪談結(jié)束時詢問：“我沒有其他問題了，請問您還有要講的內(nèi)容嗎？”以確認受訪者的想法都表達完畢。訪談結(jié)束24h 內(nèi)將錄音資料轉(zhuǎn)換成文字資料。

表1 被訪者一般資料

1.2.2 資料分析

資料的分析在訪談時即開始進行。訪談過程中進行觀察和記錄，對現(xiàn)場筆記和錄音進行標(biāo)記和歸檔。訪談資料分析嚴(yán)格采用內(nèi)容分析法[6]進行，包括：①轉(zhuǎn)錄并反復(fù)閱讀，逐字逐句轉(zhuǎn)錄，反復(fù)聽錄音，核實并熟悉錄音內(nèi)容；②初步編碼，對反復(fù)出現(xiàn)的意義單元進行編碼；③類屬分析，將編碼后的編碼進行分類，形成主題；④將主題聯(lián)系到研究對象的完整敘述，主題如何支持?jǐn)?shù)據(jù)及既有的理論觀點，確認分析是否完整；⑤明確主題的內(nèi)涵，明確各部分資料與各個主題的關(guān)系；⑥組織描述，將資料組織為對研究現(xiàn)象有意義的解釋。訪談資料轉(zhuǎn)錄、分析后，返回訪談對象處進行求證，以確保分析結(jié)果與真實情況一致。

2 結(jié)果

經(jīng)分析、歸納與整理新型冠狀病毒肺炎患者患病體驗，共提煉出3 個主題，如下。

2.1 感知身體發(fā)出的危險信號

2.1.1 對初期癥狀的忽視

新型冠狀病毒肺炎發(fā)病初期發(fā)熱、干咳、乏力為主要表現(xiàn)。其中發(fā)熱常常被患者自認為“感冒”，干咳認為是天冷干燥、飲食過于燥熱所致，乏力認為過度勞累。由于患者對新型冠狀病毒肺炎這種新發(fā)的疾病沒有相關(guān)的疾病知識，對癥狀的忽視或不夠重視，導(dǎo)致患者就醫(yī)延遲，再加上基層醫(yī)院欠缺對疾病診斷認識，有不少的患者因此而失去生命。

在訪談10 例中，有9 例出現(xiàn)發(fā)熱癥狀，先是在家服用退燒藥數(shù)天后發(fā)熱癥狀未得到改善，而近到社區(qū)基層醫(yī)院就診，其中N2：“發(fā)燒的時候，我在家就去吃（藥）丸子，吃了就舒服一點”。也有患者認為是其他疾病，2 例：“之前因為有胃病，……我想當(dāng)時是胃病發(fā)作了”。

2.1.2 不詳?shù)念A(yù)感

在本研究中，有4 例了解過相關(guān)新型冠狀病毒肺炎的信息，表示親朋好友中有人已患COVID-19。當(dāng)身體出現(xiàn)典型的臨床表現(xiàn)或癥狀加重時，出現(xiàn)了不詳?shù)念A(yù)感。N6：“當(dāng)我發(fā)燒量了38.8℃時，我想完了完了，我肯定中招了”；N8：“先前我的肺部就有點問題了，后來發(fā)燒了，呼吸困難加重，我猜我可能被感染了”。

2.2 確診后的情緒變化

2.2.1 擔(dān)憂與恐慌

在得知自己診斷的初期，大多數(shù)患者得知自己和跟密切接觸者都需隔離時，產(chǎn)生了擔(dān)憂，變現(xiàn)為悶悶不樂，疲倦欲睡，茶飯不思，夜不能寐。研究中10 例全部表示擔(dān)心自己家人的健康問題，擔(dān)心家人是否因此感染COVID-19。N9：“他們說這病在潛伏期就有很強的傳染性了，我怕我傳染給他們”。也有患者起初得不到及時的治療，產(chǎn)生恐慌，N1：“我在家里都等十多天，……我覺得那就是在家里每天坐著等死”。

2.2.2 感到無助

患病隔離后，患者處于一個相對封閉的空間，對外界的交流驟減，日常起居全靠自己或部分需要護理人員幫助，從而感到無助，在訪談中落淚，N1：“我的家人都不在這里，都去隔離去了”；N7：“我父親在我發(fā)病前幾天過世的，……我都沒能好好照顧他”；更有自以為得病后會離開人世，N4：“我生病那時，我求我媽不要打電話過來，我怕我會沒了”；N6：“想起我的寶寶才3 歲，你說他這么小就沒了媽，多慘啊”。

2.2.3 樂觀積極，敢于面對

隨著診療方案不斷的改進更新，在治療中后期，患者癥狀得到改善緩解，使其產(chǎn)生戰(zhàn)勝疾病的信心，樂觀積極面對疾病。N1:“之前整個人都是昏昏沉沉，最近好很多了，也不發(fā)燒了，精神也爽朗了”；N6：“我之前就在崩潰的邊緣，但我家里人給我信心，我就在這吃好喝好睡好，積極的配合治療”。N7：“我之前就是抱著無所謂的態(tài)度，現(xiàn)在來到這我就很滿意了，我也會積極地治療”。

2.2.4 對關(guān)懷感到感動

中國有句古話，叫做患難見真情，新型冠狀病毒肺炎的爆發(fā)使我們處于了困境中，但是全國人并沒為此感到絕望，而已眾志成城，攜手齊戰(zhàn)勝此次疫情。患者在隔離病區(qū)內(nèi)，獨自一人，此時內(nèi)心會比以往更加敏感、情感體驗更加豐富?；颊咴诓^(qū)的日常起居，醫(yī)護人員對他們的生活無微不至，對此，患者對醫(yī)護人員，尤其是護理人員更加感謝，大大地拉近了護患之間距離。同時患者們因國家的政策受惠，感謝國家。研究中10 例都對國家肅起敬意，對醫(yī)護人員贊譽有加。N1：“遇到你們，真是幸運”；N2：“感謝你們醫(yī)生，感謝護士，感謝國家”；N5：“謝謝你們把我治好，沒有你們我也不知道怎么辦了”。

對于患者家人的關(guān)心更加感恩，也更加珍惜親情。N4：“后來打電話看到我媽眼周都是皺紋，我就很有感觸，覺得應(yīng)該珍惜?，F(xiàn)在的話我就會隔一天都打電話給我媽”；N10：“希望我自己快快好起來，跟家里人團聚”。

2.3 回歸與重建

2.3.1 對疾病的重新認識

患者及其家屬在經(jīng)歷了強烈的心理沖擊后，經(jīng)過一段時間治療后，患者有對疾病有了新的認識。表現(xiàn)在不在恐慌，能比較理性、客觀看待，積極面對未來的事情。N1：“出院之后還是要注意衛(wèi)生，再還是要戴口罩，還是不能夠到處出去跑”；N4：“我覺得去把我真實的案例分享出去，讓別人都感受到中醫(yī)藥對這個疾病的效果，也是有必要的嘛”。

2.3.2 不確定感

在治療一段時間后，癥狀得到了緩解，患者開始對該病的預(yù)后表現(xiàn)出不確定感。N2：“我擔(dān)心之后還會發(fā)不發(fā)病，就是會不會復(fù)發(fā)的問題”；N6：“最近兩次核酸結(jié)果有異常，第一次是陰性，第二次是陽性，這說明了什么？”；N8：“我本來就有支氣管擴張的，現(xiàn)在醫(yī)生說我可以出院了，但是我還是有點不舒服，不知道我有沒有治好”；N9：“之前檢查說我肺部里有結(jié)節(jié)，不知道會不會影響這次的康復(fù)”。

2.3.3 對未來生活的期待

病情趨于穩(wěn)定，患者因重生而感到高興，從困境中看大希望曙光，開始對未來的生活充滿了期待。10 例中都提及 “第二條命” “重新開始”“大難不死”。N1：“出去了我要好好過”，對未來生活充滿憧憬；同時，患者會更加珍惜生命，N4：“我覺得活過來了，……活著就很好”；也有患者對未來的工作充滿期待，N6：“我想趕快回到我的工作崗位，還有很多工作因為生病耽誤了”；N9：“我要趕快好起來，繼續(xù)上班，好好感謝我的同事”。

3 討論

3.1 加強對新型冠狀病毒肺炎知識宣傳

新型冠狀病毒肺炎作為一種新發(fā)傳染性疾病，早期常表現(xiàn)為發(fā)熱、乏力、干咳等，讓患者誤以為是“感冒”等常見病，加上基層醫(yī)院醫(yī)療條件差和醫(yī)生缺乏對該病的認識與診斷經(jīng)驗，使患者就醫(yī)延遲，增加患者對該病的恐懼和病死率，不利于疫情控制。因此，應(yīng)該采取有效的措施提高基層醫(yī)院的診療工作流程，提高村鎮(zhèn)和社區(qū)居民對新型冠狀病毒肺炎早期臨床表現(xiàn)認知，讓患者及時就醫(yī)。

3.2 了解患者在不同階段的心理反應(yīng)

在新型冠狀病毒肺炎疫情面前，患者對于一種新的疾病，產(chǎn)生恐懼與焦慮是正常的。有調(diào)查顯示門診患者中，尤其是女性、中老年人、文化水平低患者焦慮達重度水平[7]。在確診后將承受強烈的心理反應(yīng)，表現(xiàn)為擔(dān)憂、恐慌與無助。他們常常是求生愿望與對生活失去信心、厭棄人世的念頭糾纏在一起，對疾病的不了解，既擔(dān)憂又恐懼。因此，應(yīng)根據(jù)疾病不同階段的特點為患者提供有針對性、個性化的指導(dǎo)[8]。對于初期病發(fā)的患者重點做好心理護理[9]，讓患者清楚了解疾病知識，多關(guān)心患者，解決患者燃眉之急，讓他們積極配合治療；對于治療中后期的患者，他們的癥狀得到了一點的改善，可多鼓勵患者把自己成功的經(jīng)驗和感受多與其他病友們分享，使其他患者樹立信心，減輕心理負擔(dān)。同時，醫(yī)護人員應(yīng)該向患者耐心解釋疾病后期的治療、轉(zhuǎn)歸、計劃等知識，幫助患者增強應(yīng)對能力，消除患者顧慮，增加住院期間安全感。在日常起居中，注重優(yōu)質(zhì)護理服務(wù)，時刻關(guān)注患者的心理情緒變化，及時滿足患者身心需求，促進疾病康復(fù)。

綜上所述，本研究了解新型冠狀病毒肺炎患者的患病體驗，了解患者在患病的不同階段的心理反應(yīng)，醫(yī)護人員從而采取針對性有效措施進行個體化干預(yù)，滿足患者身心需要，促進疾病康復(fù)。