炎癥性腸病病人自我效能、疾病活動(dòng)度與生存質(zhì)量的相關(guān)性

關(guān)玉霞，尤麗麗，何 葉，王田田，余旻虹，趙艷偉（中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院 北京協(xié)和醫(yī)院，北京100730）

炎癥性腸?。╥nflammatory bowel disease,IBD）是一種病因尚不明確的慢性非特異性腸道炎癥性疾病[1]，主要包括潰瘍性結(jié)腸炎（ulcerative colitis,UC）和克羅恩病（Crohn's disease,CD）。該病具有顯著的種族和地域差異，其中在北美和歐洲等發(fā)達(dá)國家發(fā)生率最高，分別有100 多萬和250 萬的居民患有炎癥性腸病[2]。隨著人們生活習(xí)慣和飲食結(jié)構(gòu)的改變，近些年我國炎癥性腸病發(fā)病率也逐年增高，據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國炎癥性腸病每年粗發(fā)生率為3.44/10 萬[3]。由于該病遷延不愈，病人的生活和日常工作受到嚴(yán)重影響，同時(shí)還承受著沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神負(fù)擔(dān)，因此，病人的生存質(zhì)量顯著受損[4-5]。有研究顯示，疾病活動(dòng)程度與病人生存質(zhì)量關(guān)系密切，腹痛、腹瀉等腸道癥狀越嚴(yán)重，病人的生存質(zhì)量越差[6]。自我效能作為行為改變和決策的影響因素，同時(shí)也是影響慢性病病人生存質(zhì)量的顯著因素[7]。本研究旨在探討炎癥性腸病病人生存質(zhì)量、疾病活動(dòng)指數(shù)及自我效能感之間的關(guān)系，并著重檢驗(yàn)自我效能感在疾病活動(dòng)指數(shù)和生存質(zhì)量關(guān)系中是否存在中介作用，以期為炎癥性腸病病人的護(hù)理干預(yù)提供新的視角和理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采用便利抽樣的方法，選取2018 年6 月—2018 年12 月在北京協(xié)和醫(yī)院消化內(nèi)科住院的炎癥性腸病病人173 例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①依據(jù)《炎癥性腸病診斷與治療的共識(shí)意見》（2012 年廣州），明確診斷為炎癥性腸病的住院病人；②年齡16～80 歲；③有一定讀寫能力，溝通能力良好，可以單獨(dú)或在他人幫助下完成問卷者；④自愿參加本研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥或原有較嚴(yán)重基礎(chǔ)疾病者，如糖尿病、慢性阻塞性肺疾病、冠心病、嚴(yán)重肝腎疾病等；②惡性腫瘤病人；③患有精神疾病的病人。

1.2 調(diào)查工具及方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 自行設(shè)計(jì)調(diào)查表，收集一般人口學(xué)資料，主要包括病人的年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、人均月收入情況、工作（學(xué)習(xí)）狀態(tài)、醫(yī)療費(fèi)用來源、吸煙史、飲酒史、疾病類型、腸外表現(xiàn)、腸道手術(shù)史等內(nèi)容。

1.2.1.2 炎癥性腸病病人生存質(zhì)量量表（Inflammatory Bowel Disease Questionaire,IBDQ） 由加拿大學(xué)者Guyatt 等[8]設(shè)計(jì)，經(jīng)孫晉潔等[9]漢化，用于調(diào)查我國炎癥性腸病病人生存質(zhì)量水平。量表包括腸道癥狀（10個(gè)條目）、全身癥狀（5 個(gè)條目）、情感功能（12 個(gè)條目）、社會(huì)功能（5 個(gè)條目）4 個(gè)維度，共32 個(gè)條目。每個(gè)條目按1～7 分計(jì)分，總分32～224 分，分值越高，生存質(zhì)量越好。該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.986，折半信度為0.987，組 內(nèi) 相 關(guān) 系 數(shù)（ICC）分 別 為0.982，0.967，0.991，0.900，具有較好的信效度。

1.2.1.3 慢性病自我效能量表(Chronic Disease Management Self-Efficacy Scale,CDM-SES) 由美國斯坦福大學(xué)病人教育中心研制，包含6 個(gè)條目，前4 個(gè)條目反映癥狀管理自我效能，后2 個(gè)條目反映疾病共性管理自我效能。每個(gè)條目采用1～10 分計(jì)分，1 分表示“毫無信心”，10 分表示“完全有信心”。6 個(gè)條目的平均分為自我效能總分，總分為1～10 分，得分越高表示自我效能水平越好。Lorig 等[10]對(duì)605 例慢性病病人進(jìn)行測(cè)試，量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.91。

1.2.1.4 疾病活動(dòng)指數(shù)評(píng)價(jià)表 本研究對(duì)潰瘍性結(jié)腸炎病人和克羅恩病病人分別采用臨床疾病活動(dòng)指數(shù)（CAI）和克羅恩病疾病活動(dòng)指數(shù)(CDAI)。其中CAI 由Walmsley 簡化，內(nèi)容包括病人的癥狀（如每周腹瀉次數(shù)、便血程度、腹痛程度）、體征（如體溫升高程度）、腸道外表現(xiàn)(虹膜炎、紅斑、關(guān)節(jié)炎)、實(shí)驗(yàn)室檢查(紅細(xì)胞沉降率、血紅蛋白)以及臨床研究者對(duì)癥狀的總體評(píng)價(jià)，根據(jù)病情輕重計(jì)0～4 分，7 項(xiàng)分值總和為疾病活動(dòng)指數(shù)，總分為0～29 分，病情越重分值越高，臨床上將總分＜4 分定義為癥狀緩解。CDAI 由Harvey-Bradshow簡化，在國際上廣泛應(yīng)用于臨床科研，研究者主要根據(jù)腹痛、腹瀉、腹塊等8 個(gè)變量進(jìn)行1 周的觀察計(jì)分，8 項(xiàng)分值之和為總分[11]，總分越高病情越重，≤4 分為緩解期，5～8 分為中度活動(dòng)期，≥9 分為重度活動(dòng)期。

1.2.2 資料收集方法及質(zhì)量控制 研究者進(jìn)入科室，向符合納入標(biāo)準(zhǔn)的病人說明研究的目的，取得病人及家屬的同意后發(fā)放問卷，由病人當(dāng)場(chǎng)填寫完成問卷。對(duì)于病人不理解的條目，保持統(tǒng)一口徑，根據(jù)原量表的意思進(jìn)行解釋。為確保問卷內(nèi)容是病人的真實(shí)感受，調(diào)查時(shí)家屬暫時(shí)回避，所有條目由病人本人回答或填寫。共發(fā)放問卷173 份，回收問卷173 份，回收率為100%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用Excel 軟件建立數(shù)據(jù)庫，將收集的數(shù)據(jù)資料雙人核對(duì)后錄入計(jì)算機(jī)。采用SPSS 19.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。符合正態(tài)分布的定量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，非正態(tài)分布的定量資料以中位數(shù)（四分位數(shù)）［M（P25，P75）］表示；計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)和百分比表示。采用Pearson 或Spearman 相關(guān)進(jìn)行相關(guān)性分析；對(duì)于自我效能感的中介效應(yīng)檢驗(yàn)，采用溫忠麟等[12]提出的檢驗(yàn)中介效應(yīng)程序。

2 結(jié)果

2.1 炎癥性腸病病人一般資料 173 例病人年齡16～77（39.31±15.64）歲，60 歲 以 上 的 老 年 人 占13.3%；病程的中位數(shù)為1.5 年。其他資料詳見表1。

表1 炎癥性腸病病人一般資料（n=173）

（續(xù)表）

2.2 炎癥性腸病病人疾病活動(dòng)度、自我效能及生存質(zhì)量情況（見表2）

表2 炎癥性腸病病人疾病活動(dòng)度、自我效能及生存質(zhì)量得分（n=173） 單位：分

2.3 炎癥性腸病病人疾病活動(dòng)指數(shù)、自我效能感及生存質(zhì)量的相關(guān)性（見表3）

表3 炎癥性腸病病人疾病活動(dòng)度、自我效能感及生存質(zhì)量的相關(guān)性分析（r 值）

2.4 炎癥性腸病病人自我效能感在疾病活動(dòng)度和生存質(zhì)量關(guān)系中的中介效應(yīng) 由于中介效應(yīng)的分析要求自變量對(duì)應(yīng)變量的影響強(qiáng)且穩(wěn)定，3 個(gè)變量間均顯著相關(guān)，否則得到的模型解釋量過低[13]。本研究相關(guān)分析顯示癥狀管理自我效能、疾病活動(dòng)指數(shù)、生存質(zhì)量均顯著相關(guān)，因此，進(jìn)一步檢驗(yàn)炎癥性腸病病人自我效能感是否在生存質(zhì)量和疾病活動(dòng)指數(shù)間存在中介效應(yīng)，結(jié)果顯示，自我效能感在疾病活動(dòng)指數(shù)及生存質(zhì)量間起到部分中介作用，中介效應(yīng)占總效應(yīng)的9.2%，直接效應(yīng)占總效應(yīng)的90.8%，即疾病活動(dòng)總指數(shù)對(duì)生存質(zhì)量的效應(yīng)中90.8%是直接效應(yīng)，9.2%是通過中介變量自我效能產(chǎn)生的間接效應(yīng)。具體詳見表4。

表4 自我效能感在疾病活動(dòng)指數(shù)與生存質(zhì)量間的中介效應(yīng)檢驗(yàn)

3 討論

3.1 炎癥性腸病病人疾病活動(dòng)指數(shù)、自我效能及生存質(zhì)量現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，炎癥性腸病病人疾病活動(dòng)指數(shù)為（4.41±3.02）分，說明病人疾病處于輕度活動(dòng)期。其中潰瘍性結(jié)腸炎病人和克羅恩病病人疾病活動(dòng)指數(shù)分別為（5.03±3.35）分和（3.58±2.29）分，表示疾病處于活動(dòng)期和緩解期。CDM-SES 總分為（7.08±2.02）分，說明本組炎癥性腸病病人具有較強(qiáng)的疾病自我管理信心和能力?？赡芘c本研究中病人文化水平偏高，對(duì)待問題更理性，從而能夠更好地進(jìn)行自我管理。IBDQ 總分為（142.23±39.50）分，各維度得分均偏低，與既往研究結(jié)果[14-15]一致。表明無論是處于疾病的緩解期或是活動(dòng)期，炎癥性腸病病人的生存質(zhì)量都會(huì)受到不同程度的影響。

3.2 炎癥性腸病病人的疾病活動(dòng)度與生存質(zhì)量的相關(guān)性 本研究結(jié)果顯示，炎癥性腸病病人疾病活動(dòng)指數(shù)與IBDQ 總分呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05），與國外研究結(jié)果[16-18]一致。說明炎癥性腸病病人的疾病活動(dòng)度與生存質(zhì)量密切相關(guān)，疾病活動(dòng)指數(shù)越高，其生存質(zhì)量就越低。石玲燕等[15]研究發(fā)現(xiàn)，疾病活動(dòng)指數(shù)是影響炎癥性腸病病人生存質(zhì)量的重要因素。當(dāng)炎癥性腸病病人處于疾病活動(dòng)期時(shí)，其腹痛、腹瀉、消化道出血更加嚴(yán)重頻繁，給病人生活、工作、社交造成巨大影響，且更容易發(fā)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。因此，對(duì)處于疾病活動(dòng)期的炎癥性腸病病人應(yīng)加強(qiáng)護(hù)理，嚴(yán)格監(jiān)測(cè)病人的生命體征，加強(qiáng)疼痛管理，同時(shí)給予心理支持，鼓勵(lì)病人表達(dá)自己的需求及想法。此外，腹痛作為疾病活動(dòng)期最常見的癥狀，護(hù)理人員可以采取緩解腹痛的措施以幫助病人提高其生存質(zhì)量[19]。

3.3 炎癥性腸病病人的自我效能與生存質(zhì)量的相關(guān)性 自我效能是指個(gè)體在面臨某一具體任務(wù)時(shí)是否相信或在多大程度上相信自己有足夠能力去完成該任務(wù)的自信心或信念[20]，自我效能是慢性病病人生存質(zhì)量的重要影響因素。本研究結(jié)果顯示，炎癥性腸病病人CDM-SES 總分及各維度得分與IBDQ 總分呈正相關(guān)（P＜0.05），與既往研究結(jié)果[21-22]一致。但朱迎等[11]研究中，炎癥性腸病病人的低水平自我效能與社會(huì)功能存在正相關(guān)（P＜0.05），而高水平自我效能與生存質(zhì)量沒有顯示相關(guān)關(guān)系，這可能與該研究中的低水平與高水平自我效能病例所占比例較少有關(guān)。自我效能的形成和變化與自我的直接經(jīng)驗(yàn)、他人的間接經(jīng)驗(yàn)、語言的勸說及情緒狀態(tài)4 種信息源有關(guān)，其中自我的直接經(jīng)驗(yàn)對(duì)自我效能的形成影響最大。炎癥性腸病由于遷延不愈、反復(fù)發(fā)作，而病人又缺乏疾病自我管理的相關(guān)知識(shí)，因此長期遭受疾病的折磨，其自我的直接經(jīng)驗(yàn)較差。因此，護(hù)理人員可以從以下幾方面采取措施：一方面護(hù)士可協(xié)助病人共同控制疾病活動(dòng)期的癥狀，養(yǎng)成科學(xué)合理的生活方式以延長緩解期，從而不斷增加自我成功的體驗(yàn)；另一方面，鼓勵(lì)、幫助病人建立戰(zhàn)勝疾病的自信心；此外，護(hù)理人員還可利用同伴支持的方式，介紹自我效能較高、疾病管理較好的病人與他們進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)交流，以提高自我效能，改善生存質(zhì)量。

3.4 炎癥性腸病病人疾病活動(dòng)度、自我效能感和生存質(zhì)量的相關(guān)性分析 本研究結(jié)果顯示，自我效能感在疾病活動(dòng)度及生存質(zhì)量間起到部分中介作用。提高病人的生存質(zhì)量，不僅要通過控制病情來降低病人的疾病活動(dòng)指數(shù)，還要加強(qiáng)病人對(duì)疾病癥狀管理的自我效能感。因此，護(hù)士可根據(jù)病人的身心狀況及個(gè)體需求特點(diǎn)提供專業(yè)支持，通過溝通交流、健康教育、心理咨詢等方式，為病人提供疾病的相關(guān)信息，從而緩解其焦慮等負(fù)面情緒。同時(shí)護(hù)理人員還可在病區(qū)內(nèi)建立炎癥性腸病病人互助小組，定期講解炎癥性腸病的疾病知識(shí)、治療手段及相關(guān)的健康知識(shí)，并邀請(qǐng)炎癥性腸病康復(fù)期病人來講述自己的成功經(jīng)驗(yàn)，從而提高住院病人對(duì)疾病的認(rèn)知能力與戰(zhàn)勝疾病的自信心，減少疾病復(fù)發(fā)次數(shù)。

4 小結(jié)

隨著我國炎癥性腸病疾病發(fā)生率的不斷增高，越來越多學(xué)者開始關(guān)注炎癥性腸病病人的生存質(zhì)量及相關(guān)因素。本研究結(jié)果顯示，炎癥性腸病病人的自我效能感在疾病活動(dòng)指數(shù)與生存質(zhì)量間起部分中介作用，提示護(hù)理人員可以通過系統(tǒng)化的干預(yù)措施來提高病人的自我效能感，從而增強(qiáng)病人控制疾病活動(dòng)期癥狀的信心，以改善病人的生存質(zhì)量。由于本研究僅僅在北京市1 所醫(yī)院進(jìn)行取樣，樣本的代表性具有一定局限性，結(jié)論的推廣性有待深入研究。期待本研究結(jié)果能為將來進(jìn)一步的多中心大樣本研究提供參考，為炎癥性腸病病人的護(hù)理干預(yù)提供新的視角和科學(xué)依據(jù)。