重性精神疾病社區(qū)管理服務(wù)背景下湛江地區(qū)患者及家屬對疾病知曉情況的分析

易 海，楊瓊花，杜育如，張理強(qiáng)，孔思思，謝濱浩，陳尚杰

（廣東省湛江市第三人民醫(yī)院，廣東 湛江 524012）

社區(qū)服務(wù)是近年我國對重性精神疾病的重要管理政策。從2004年“中央補(bǔ)助地方重性精神疾病管理治療項(xiàng)目”（“686”項(xiàng)目）［1］開始，及隨后的《重性精神疾病管理治療工作規(guī)范》（2009版）［2］、《重性精神疾病管理治療工作規(guī)范》（2012版）［3］、2015年《全國精神衛(wèi)生工作規(guī)劃（2015-2020年）》（國辦發(fā)［2015］44號）［4］等相關(guān)文件、法規(guī)的頒布實(shí)施，逐漸體現(xiàn)了重性精神疾病的社區(qū)管理服務(wù)在國家層面上受到的重視程度。在此背景下，國內(nèi)對社區(qū)服務(wù)管理的探索、評價(jià)方法多種多樣，其中以對疾病知曉情況的研究較多［5-6］，不同的研究對社區(qū)服務(wù)管理的評價(jià)結(jié)果存在差異［7-10］。近年來，在對疾病的知曉情況調(diào)查中，調(diào)查對象多以群眾和醫(yī)護(hù)人員為主［11］，較少有針對患者自身和家屬的調(diào)查，而患者和家屬的知曉情況可能與其治療態(tài)度相關(guān)［12-13］，對指導(dǎo)患者的管理診治更有意義。且在這些調(diào)查中，鮮有用知曉率、知曉程度、主要知曉途徑等來評價(jià)社區(qū)服務(wù)管理效果的研究。湛江地區(qū)也尚無關(guān)于精神疾病知曉情況的調(diào)查，故本研究采用橫斷面調(diào)查方法了解重性精神疾病患者及家屬對疾病的知曉情況及社區(qū)服務(wù)效果，為該地區(qū)下一步重性精神疾病社區(qū)管理服務(wù)工作提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象

于2018年3月-10月選取在廣東省湛江市第三人民醫(yī)院、廣東省國營湖光農(nóng)場醫(yī)院和中國人民解放軍南部戰(zhàn)區(qū)海軍第一醫(yī)院的新入院重性精神疾病患者及其家屬作為調(diào)查對象。患者入組標(biāo)準(zhǔn)：①符合《國際疾病分類（第10版）》（International Classification of Diseases，tenth edition，ICD-10）診斷標(biāo)準(zhǔn)的精神分裂癥、雙相情感障礙、分裂情感性精神障礙、偏執(zhí)性精神障礙、癲癇性精神病、精神發(fā)育遲滯患者；②新入院的患者，包括首發(fā)或復(fù)發(fā)病例；③年齡≥15歲，性別、病程不限；④自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：伴嚴(yán)重軀體疾病不能配合完成調(diào)查問卷者。家屬入組標(biāo)準(zhǔn)：①陪同新入院患者住院的家屬，年齡≥18歲；②每例被調(diào)查的患者相對應(yīng)調(diào)查一例家屬，主要是監(jiān)護(hù)人（單獨(dú)一個(gè)監(jiān)護(hù)人為1例，由2個(gè)及以上監(jiān)護(hù)人組成的一個(gè)小組也按1例計(jì)算，簡稱監(jiān)護(hù)人組）；③小學(xué)以上受教育程度，有較好的交流及理解能力者；④自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：非陪同患者到醫(yī)院住院而隨后探訪的家屬。符合入組標(biāo)準(zhǔn)且不符合排除標(biāo)準(zhǔn)的患者及其對應(yīng)的家屬各481例，患者及家屬均簽署知情同意書，本研究符合《赫爾辛基宣言》要求。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

參照衛(wèi)生部制定的精神衛(wèi)生知識問卷、精神衛(wèi)生與心理保健知識問卷、精神疾病有關(guān)態(tài)度問卷，自編嚴(yán)重精神障礙患者暴力行為危險(xiǎn)因素調(diào)查問卷（簡稱自編問卷），共23個(gè)條目（知曉程度、知曉率等以一個(gè)條目方式設(shè)置，下屬有多個(gè)分條目），包括患者及家屬基本情況、對重性精神疾病的知曉程度及主要知曉途徑等內(nèi)容，其中知曉程度指對疾病診斷、特點(diǎn)、治療的了解程度。自編問卷中的知曉程度滿分為100分，根據(jù)受試者該項(xiàng)的得分，分為非常了解（≥80分）、部分了解（40分～80分）、甚少了解（10分～40分）、不了解（＜10分）；主要知曉途徑包括就診或住院的醫(yī)院、社區(qū)醫(yī)生、地區(qū)社會(huì)防治部門主導(dǎo)的社區(qū)宣傳（簡稱社區(qū)宣傳）、媒體網(wǎng)絡(luò)、其他。知曉途徑的作答方式為單選，對于有多途徑知曉的，選擇最主要途徑。精神衛(wèi)生知識知曉率=樣本正確回答題目總數(shù)/（樣本量×題目數(shù)）×100%［6］。

1.2.2 調(diào)查方法

對所有入組的患者及家屬在入院后三天內(nèi)完成問卷評定。使用自編問卷對患者入院前兩星期內(nèi)（也就是在社區(qū)中）的情況進(jìn)行調(diào)查。問卷由兩名調(diào)查者與家屬及患者面談?dòng)涗浱顚?，在安靜的房間內(nèi)進(jìn)行，每份測試耗時(shí)約30 min，其中測試患者時(shí)盡可能在其安靜配合時(shí)進(jìn)行，部分因急性期病情發(fā)作暫無法完成的問題，視患者病情恢復(fù)情況延后補(bǔ)錄。調(diào)查者為經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的臨床精神科執(zhí)業(yè)醫(yī)師，問卷在正式使用前檢驗(yàn)其科學(xué)性、有效性、可行性均達(dá)期望效果，自編問卷Cronbach’sα=0.87。

1.3 統(tǒng)計(jì)方法

使用SPSS 19.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。正態(tài)分布計(jì)量資料用（±s）表示，不符合正態(tài)分布資料用M（Q1～Q2）表示，構(gòu)成比用百分比描述，計(jì)數(shù)資料用Pearsonχ2或Fisher確切概率法雙側(cè)檢驗(yàn)，等級資料用Wilcoxon秩和雙側(cè)檢驗(yàn)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié) 果

2.1 基本情況

共調(diào)查患者481例，其中補(bǔ)錄85例（17.7%）?；颊吣挲g15～78歲［（36.5±13.3）歲］。481例患者中，湛江市第三人民醫(yī)院212例（44.1%），廣東省國營湖光農(nóng)場醫(yī)院123例（25.6%），中國人民解放軍南部戰(zhàn)區(qū)海軍第一醫(yī)院146例（30.3%）。病程：0.05～35年［（3.7±5.0）年］?；颊呒凹覍倬裥l(wèi)生知識知曉率分別為64.5%和65.8%，組間差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。見表1。

2.2 患者與家屬的知曉程度比較

患者知曉程度方面，非常了解、部分了解、甚少了解、不了解評分為（86.19±5.18）分、（60.34±12.20）分、（24.01±7.95）分、（6.31±2.22）分；家屬分別為（88.21±7.13）分、（64.28±11.25）分、（30.15±6.83）分、（7.05±2.05）分。患者與家屬在對重性精神疾病的知曉程度構(gòu)成差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，家屬對疾病的知曉程度更高（Z=-7.224，P＜0.01）。見表2。

表1 患者及家屬一般資料

表2 患者與家屬的知曉程度比較

2.3 患者與家屬的主要知曉途徑比較

患者及其家屬的知曉途徑均為就診或住院的醫(yī)院最高，分別為 444例（92.3%）和 446例（92.7%）?；颊吲c家屬在對重性精神疾病的主要知曉途徑構(gòu)成差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（Z=-0.284，P＞0.05）。見表3。

表3 患者與家屬的主要知曉途徑比較

3 討 論

重性精神疾病社區(qū)管理服務(wù)在國內(nèi)外都廣泛開展［14-19］，不同地區(qū)的疾病知曉情況、社區(qū)管理服務(wù)開展的程度及效果存在差異［7-9，16，20］。本研究表明，湛江地區(qū)重性精神疾病患者及家屬對疾病的知曉程度均較低，“非常了解”的人數(shù)所占百分比較低，且與其他程度的知曉率存在差異，其中家屬的“部分了解”人數(shù)所占百分比最高，但也僅為51.6%，與已有調(diào)查結(jié)果相似［8-9］。本研究中患者及家屬精神衛(wèi)生知識知曉率分別為64.5%和65.8%，與《全國精神衛(wèi)生工作體系發(fā)展指導(dǎo)綱要（2008年-2015年）》要求的居民精神衛(wèi)生知識知曉率2015年達(dá)80%的指標(biāo)相比，存在較大差距。本研究表明，患者及家屬對重性精神疾病的了解以就診或住院的醫(yī)院為最主要知曉途徑，均超過92.0%，而從社區(qū)醫(yī)生或社區(qū)宣傳為主要知曉途徑的均少于4.0%。提示目前湛江地區(qū)重性精神疾病社區(qū)服務(wù)管理有待進(jìn)一步提高，相關(guān)從業(yè)人員應(yīng)加大宣傳和引導(dǎo)力度，建議出臺強(qiáng)制性精神衛(wèi)生知識學(xué)習(xí)和宣傳政策，建立更為科學(xué)、健全的社區(qū)服務(wù)指導(dǎo)［21］。

本研究表明，現(xiàn)階段湛江地區(qū)重性精神疾病患者與家屬知曉程度構(gòu)成存在差異，而主要知曉途徑上差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。究其原因可能是重性精神疾病患者本身疾病性質(zhì)影響患者對疾病的知曉，即患者多無自知力，拒絕接受該類疾病，從而被動(dòng)了解該類疾病的診斷、特點(diǎn)、治療等，致使其知曉程度低于家屬。而家屬對疾病知曉程度主要受病恥感影響。精神疾病患者家庭普遍病恥感過強(qiáng)，不能面對現(xiàn)實(shí)，甚至諱疾忌醫(yī)［22-23］，因此大大影響了家屬的知曉程度。所以，消除社會(huì)對精神疾病患者的歧視和偏見，消除精神疾病患者家屬病恥感既是重性精神疾病社區(qū)管理服務(wù)的重點(diǎn)內(nèi)容，也是提高知曉程度的方法之一。

本研究結(jié)果表明，媒體網(wǎng)絡(luò)知曉途徑均較低，與董玲等［11］調(diào)查所述“從網(wǎng)絡(luò)途徑獲取精神衛(wèi)生知識者得分最高”存在較大差距。如果能利用媒體網(wǎng)絡(luò)的傳播功能，如抖音等占據(jù)群眾大量碎片時(shí)間的短視頻等方式，并結(jié)合到社區(qū)管理服務(wù)中，宣傳精神疾病知識、減少社會(huì)對精神疾病患者的歧視和偏見，可能有助于提高大眾精神衛(wèi)生知識知曉率。

本研究因人力、物力、財(cái)力等因素，沒有深入到社區(qū)中調(diào)查，而以新入院患者為切入點(diǎn)調(diào)查，且未納入湛江地區(qū)的全部精神病院的精神疾病患者，所得結(jié)果可能仍存在某些不足，如社區(qū)中某些患者因經(jīng)濟(jì)、迷信、關(guān)鎖等的特殊性而未送醫(yī)院診治，致使本研究的取樣偏差，可能影響結(jié)果。下一步可開展更為廣泛且深入到社區(qū)中的調(diào)查以得到更加確切的數(shù)據(jù)，使結(jié)果更加可靠。