癌癥患者化療期自我護(hù)理體驗(yàn)質(zhì)性研究的系統(tǒng)評(píng)價(jià)

劉麗萍，吳艷妮，從維蓮，胡明鈺，李曉霞，周春蘭

（南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院，廣東 廣州510515）

對(duì)于化療期的癌癥患者來(lái)說(shuō)， 自我護(hù)理的主要目標(biāo)是監(jiān)測(cè)識(shí)別自身的不良癥狀并有效預(yù)防和應(yīng)對(duì)化療對(duì)自身產(chǎn)生的不良影響[1]。 從這一層面來(lái)說(shuō)，自我護(hù)理對(duì)提高化療患者生活質(zhì)量起到了重要作用[2]。癌癥患者在化療期不僅需面臨因癌癥導(dǎo)致的身體殘缺變化，疾病的打擊和來(lái)自工作、家庭、社會(huì)等多方面的壓力[3]，還需應(yīng)對(duì)化療藥引發(fā)的不良反應(yīng)，并就身體狀況是否可應(yīng)對(duì)下一次化療進(jìn)行自我評(píng)估，這些難題的應(yīng)對(duì)情況取決于患者的生活態(tài)度和自我護(hù)理能力[4]。 采用量性方法可探究患者自我護(hù)理的影響因素或干預(yù)措施的效果[5-7]，卻無(wú)法了解自我護(hù)理的真實(shí)體驗(yàn)。質(zhì)性研究從患者自身角度出發(fā)，對(duì)于獲取患者內(nèi)心最深處的感受極有價(jià)值。近來(lái)，對(duì)于化療期癌癥患者自我護(hù)理體驗(yàn)相關(guān)的質(zhì)性研究日益增多，而國(guó)內(nèi)外尚無(wú)相關(guān)系統(tǒng)評(píng)價(jià)。故本研究擬通過(guò)檢索相關(guān)質(zhì)性研究并進(jìn)行Meta 整合，以全面地闡述癌癥患者在化療期自我護(hù)理的真實(shí)體驗(yàn)， 分析癌癥患者對(duì)于化療期自我護(hù)理的認(rèn)識(shí)與規(guī)律， 為日后臨床工作者制訂提高癌癥患者化療期自我護(hù)理的干預(yù)措施提供依據(jù)，最終達(dá)到改善患者臨床結(jié)局，提高生活質(zhì)量的目的。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn) （1）研究類(lèi)型S（study design）：質(zhì)性研究；（2）研究對(duì)象P（population）：經(jīng)歷過(guò)化療的癌癥患者；（3）感興趣的現(xiàn)象I（interest of phenomena）：化療患者的自我護(hù)理體驗(yàn)，研究資料來(lái)自患者自述；（4）情境Co（context）：化療出院后進(jìn)行自我護(hù)理。

1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn) （1）不涉及具體的自我護(hù)理行為；（2）涉及其他治療的體驗(yàn)，如放療、靶向治療和止痛治療；（3）采用混合型研究方法；（4）僅有摘要而無(wú)全文、重復(fù)發(fā)表或數(shù)據(jù)不全的文獻(xiàn)、會(huì)議論文及非中英文文獻(xiàn)。

1.2 文獻(xiàn)檢索策略 檢索PubMed、The Cochrane Library、Embase、Web of Science、PsycINFO、CINAHL、Scopus、CBM、中國(guó)知網(wǎng)、維普和萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)，搜索關(guān)于化療患者自我照護(hù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究， 檢索時(shí)限均從建庫(kù)至2019 年9 月。 此外，追溯納入研究的參考文獻(xiàn)，檢索Google 學(xué)術(shù)，手工檢索化療質(zhì)性研究相關(guān)雜志（《癌癥化療和藥理學(xué)雜志》《化療研究雜志》《質(zhì)性健康研究雜志》《質(zhì)性社會(huì)工作雜志》《質(zhì)性方法學(xué)國(guó)際雜志》）以補(bǔ)充獲取相關(guān)文獻(xiàn)。英文檢索詞包括：self care*、self nursing*、chemothera*、drug therap*、qualitative research*；中文檢索詞包括：化療、藥物療法、自我照護(hù)、自我護(hù)理、出院。

1.3 文獻(xiàn)篩選與資料提取 文獻(xiàn)篩選和提取由2名研究者獨(dú)立進(jìn)行，當(dāng)2 名研究者出現(xiàn)分歧時(shí)，可由第3 名研究者進(jìn)行獨(dú)立審查判斷。 文獻(xiàn)的篩選借助NoteExpress 進(jìn)行管理。 使用軟件查重后閱讀文題進(jìn)行初篩，排除明顯無(wú)關(guān)的文獻(xiàn)；再閱讀余下文獻(xiàn)的摘要和全文， 進(jìn)一步篩選， 最終確定納入本研究的文獻(xiàn)。資料提取的主要內(nèi)容包括：納入研究、國(guó)家、質(zhì)性研究方法、納入例數(shù)、數(shù)據(jù)收集時(shí)間點(diǎn)、感興趣的現(xiàn)象和主要結(jié)果。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià) 采用澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心的質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)。 由2 名經(jīng)過(guò)循證相關(guān)課程培訓(xùn)的研究者分別進(jìn)行評(píng)價(jià)。 納入的研究質(zhì)量按A、B、C 3 個(gè)等級(jí)分類(lèi)：當(dāng)意見(jiàn)不一致時(shí)， 可由獨(dú)立的第3 名研究者進(jìn)行審查判斷。 最終納入質(zhì)量等級(jí)為A 級(jí)和B 級(jí)的文獻(xiàn)，剔除C 級(jí)的文獻(xiàn)。

1.5 資料分析 采用澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究整合方法-匯集性Meta 整合方法， 即反復(fù)詳細(xì)閱讀納入文獻(xiàn)，提取研究主題。將研究結(jié)果進(jìn)行歸類(lèi)， 由熟練掌握質(zhì)性研究方法的2 個(gè)研究人員基于概念和主題的相似性進(jìn)行歸納為類(lèi)屬并詳細(xì)描述。 最終將類(lèi)屬合成整合結(jié)果并詳細(xì)描述。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 檢索數(shù)據(jù)庫(kù)查重后得到文獻(xiàn)1 468 篇，最終納入16 篇文獻(xiàn)[8-23]，包括11 篇現(xiàn)象學(xué)研 究[8，13，15-23]、1 篇 描 述 性 質(zhì) 性 研 究[14]、1 篇 解 釋 性 質(zhì)性 研 究[10]、2 篇 縱 向 質(zhì) 性 研 究[9，12]、1 篇 扎 根 理 論 研究[11]。 文獻(xiàn)檢索與篩選流程見(jiàn)圖1。

圖1 文獻(xiàn)檢索與篩選流程

2.2 納入研究的基本特征與方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià) 納入研究的基本特征具體見(jiàn)表1；經(jīng)文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)后，所有文獻(xiàn)對(duì)于研究問(wèn)題、 研究目標(biāo)和資料收集方法都有清晰說(shuō)明， 但超過(guò)一半的文獻(xiàn)沒(méi)有提及研究者與研究的相互影響、 倫理規(guī)范和文化背景及價(jià)值觀這3 個(gè)方面內(nèi)容。最終3 篇文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)A 級(jí)[29]，13篇為B 級(jí)，故未排除文獻(xiàn)[8，10-14，16，18-23]。

表1 納入研究的基本特征

2.3 癌癥患者化療期自我護(hù)理體驗(yàn)的Meta 整合結(jié)果 通過(guò)研究者對(duì)納入文獻(xiàn)的反復(fù)理解與分析，共提煉出62 個(gè)明確的研究結(jié)果，相近結(jié)果經(jīng)歸納組合后形成7 個(gè)新類(lèi)屬：類(lèi)屬1，信息的需求；類(lèi)屬2，外界支持的需求；類(lèi)屬3，化療常見(jiàn)并發(fā)癥；類(lèi)屬4，化療心理負(fù)擔(dān)感受；類(lèi)屬5，化療對(duì)生活的影響；類(lèi)屬6，自我調(diào)整的過(guò)程；類(lèi)屬7，自我護(hù)理的規(guī)律。 最終合成3 個(gè)整合結(jié)果：整合結(jié)果1，維持自我護(hù)理；整合結(jié)果2，癥狀識(shí)別；整合結(jié)果3，自我護(hù)理的經(jīng)歷。2.3.1 整合結(jié)果1 維持自我護(hù)理： 信息和社會(huì)支持的獲取有助于增強(qiáng)患者自我護(hù)理信念， 進(jìn)而更好地維持自我護(hù)理、配合治療。

2.3.1.1 類(lèi)屬1：信息指導(dǎo) 許多患者表達(dá)了化療信息在維持自我護(hù)理中起到了重要作用。 為了了解關(guān)于腫瘤和化療相關(guān)的信息，患者通常選擇病友討論、網(wǎng)上專家咨詢、閱讀醫(yī)學(xué)書(shū)籍及相關(guān)資料、上網(wǎng)查詢等方式[22]。 但涉及到特定問(wèn)題時(shí)，患者更可能選擇咨詢醫(yī)護(hù)人員，如飲食指導(dǎo)[16]，性生活和婚姻方面[18]，有爭(zhēng)議的問(wèn)題（“看到或聽(tīng)到吃什么有利于我的病情我都會(huì)去買(mǎi)，但心里沒(méi)底，最好能得到專業(yè)人員的講解和指導(dǎo)”[16]），自身特殊的并發(fā)癥識(shí)別問(wèn)題（“我認(rèn)為我需要學(xué)習(xí)識(shí)別異常癥狀”[23]）等。 如果沒(méi)有獲取到足夠的信息和知識(shí)，許多患者在家中會(huì)感到無(wú)助（“我什么也記不清了。 我真的希望我們能逐步獲得相關(guān)的信息”[14]）。

2.3.1.2 類(lèi)屬2：社會(huì)支持 醫(yī)護(hù)人員在社會(huì)支持中扮演至關(guān)重要的角色。在護(hù)理方面，除了疾病和化療的相關(guān)知識(shí)[14]，還需提供生活指導(dǎo)和心理支持[17]。 在醫(yī)療方面，患者希望獲得準(zhǔn)確治療信息[14]，并與醫(yī)生參與治療方案決策（“我喜歡聽(tīng)到事實(shí)-如果您這樣做，將會(huì)發(fā)生什么，如果您不這樣做，將會(huì)發(fā)生什么”[10]），所有希望能夠和醫(yī)生保持持續(xù)溝通[14]。 另外，來(lái)自家人[13]、朋友、社區(qū)人員（“我得到了很多幫助。 從我的朋友那里…他們給我?guī)?lái)定期午餐”[13]）以及病友的支持（“只有病友才能了解我。 他們也遇到過(guò)這樣的困難...”[14]）對(duì)于患者自我護(hù)理也起到一定幫助。

2.3.2 整合結(jié)果2 癥狀識(shí)別： 患者應(yīng)能準(zhǔn)確感知對(duì)于化療的不同癥狀， 由此造成的心理負(fù)擔(dān)以及給生活帶來(lái)巨大影響。

2.3.2.1 類(lèi)屬3：身體飽受折磨 首先，常見(jiàn)的化療并發(fā)癥有惡心嘔吐[8]、脫發(fā)[20]、化療相關(guān)性味覺(jué)改變（“舌頭就跟沒(méi)什么用一樣，麻麻的感覺(jué)，碰上去一點(diǎn)感覺(jué)都沒(méi)有……也有時(shí)候就跟針扎一樣”[23]）、疲勞[23]、疼痛[8]、性欲下降[18]、睡眠障礙[15]以及PICC 導(dǎo)管并發(fā)癥處理不當(dāng)（“出汗比較厲害，貼膜貼不牢，感覺(jué)不牢了， 就換一下……后來(lái)護(hù)士問(wèn)怎么脫出來(lái)這么多…”[17]）等。隨著軀體癥狀的不斷發(fā)生，患者可能長(zhǎng)期處于過(guò)警覺(jué)行為模式狀態(tài)，出現(xiàn)頻繁自檢行為（“現(xiàn)在有什么風(fēng)吹草動(dòng)我都很緊張，經(jīng)常到處摸，就怕哪里會(huì)有一個(gè)腫塊”[21]）。

2.3.2.2 類(lèi)屬4： 心理負(fù)擔(dān)沉重 除了飽受身體折磨，患者可能存在沉重的心理負(fù)擔(dān)。 主要表現(xiàn)為：焦慮[22]、擔(dān)憂[22]、恐懼[19]、自責(zé)[18]、無(wú)助[20]、孤單[19]，甚至絕望（“有時(shí)候我真的想還不如死了呢！ 實(shí)在是太痛苦了”[19]）等。 心理負(fù)擔(dān)主要來(lái)源于化療的痛苦[19]、自卑[20]、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重[15]、功能受限、需要他人照顧[15]、對(duì)于未來(lái)的擔(dān)憂 （“我也不知道這樣的生活還能堅(jiān)持多久，真不如死了好[15]”）、無(wú)法正常履行社會(huì)家庭責(zé)任[18]以及無(wú)法實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值等[15]。在心理負(fù)擔(dān)的沖擊下，患者可能會(huì)出現(xiàn)逃避與回避行為（“不知道為什么我就是特別排斥化療，每次時(shí)間到了我都特別煩躁”[21]）。

2.3.2.3 類(lèi)屬5：生活影響巨大 化療對(duì)于生活影響巨大，常常表現(xiàn)為飲食行為改變[23]、身體受限、形象紊亂[19]和家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重[19]，導(dǎo)致生活質(zhì)量下降[22]、自我價(jià)值感改變（“我老了，也沒(méi)有什么用處了，還給他們?cè)黾勇闊盵22]）、工作與生活上的角色轉(zhuǎn)變（“生了這個(gè)病過(guò)后，1～2 年內(nèi)我肯定以治病為主，我也準(zhǔn)備把這些職務(wù)都辭去了， 其實(shí)相當(dāng)于我就不要想以后有什么發(fā)展了”[19]）， 有些并發(fā)癥甚至給生活帶來(lái)天翻地覆的變化（“現(xiàn)在，我感覺(jué)自己就像80 歲的年輕人一樣。 做飯，我都需要坐下來(lái)休息10 min”[13]）。

2.3.3 整合結(jié)果3 自我護(hù)理的經(jīng)歷： 經(jīng)過(guò)自我調(diào)整，患者逐漸適應(yīng)化療帶來(lái)的各種不良反應(yīng)，并在自我管理中逐步找到規(guī)律，不斷成長(zhǎng)。

2.3.3.1 類(lèi)屬6：自我調(diào)整的過(guò)程 患者大多能在一定時(shí)間內(nèi)調(diào)整好自己的狀態(tài)， 從無(wú)奈接受到逐漸坦然面對(duì)[20-22]，積極適應(yīng)（“就不要去想其他的，積極配合治療就行了”[18]）， 逐漸能積極應(yīng)對(duì)化療給生活帶來(lái)的不良影響[20]。 隨著化療的深入了解與體驗(yàn)，服藥依從性也會(huì)增加（“看來(lái)那個(gè)升白細(xì)胞的藥也還是得吃，吃3 顆效果更好吧”[21]）。 自我調(diào)整的策略有：傾訴[21]、發(fā)泄或哭泣[8]、心理調(diào)節(jié)[18]、睡覺(jué)、吃零食[8]、行為改變[18]、 尋求社會(huì)支持以及強(qiáng)化與病友的聯(lián)系（“我還沒(méi)到時(shí)間化療，但是我知道她回來(lái)了，所以過(guò)來(lái)陪陪她”[21]）等[18]。 經(jīng)歷了一定的適應(yīng)期后，患者嘗試重回社會(huì)，逐步回歸正常生活（“我化療沒(méi)什么反應(yīng)，現(xiàn)在已經(jīng)回去上班了，但只上半天”[21]）。

2.3.3.2 類(lèi)屬7： 自我護(hù)理的規(guī)律 化療反應(yīng)非常嚴(yán)重的時(shí)候患者自我護(hù)理能力低下，生活不能自理，此時(shí)處于照顧者模式（“讓別人為我做，這是無(wú)法忍受的！ 但是沒(méi)辦法”[12]），當(dāng)患病者的病情好轉(zhuǎn)時(shí)，大多數(shù)護(hù)理人員會(huì)迅速減少他們對(duì)疾病護(hù)理的參與，從而實(shí)現(xiàn)更多的“正常”模式，這便是協(xié)助模式（“遇到事情我們會(huì)討論一下，他是決策的一部分”[12]）。 在化療不良反應(yīng)逐漸得到控制時(shí)，照護(hù)人員不參與，只是處于待命狀態(tài)，處于自護(hù)模式（“我想只是待命。我真的沒(méi)有做太多”[12]）。 這3 種模式是動(dòng)態(tài)轉(zhuǎn)換的[10]。在化療時(shí)期自我護(hù)理能力是指預(yù)防， 控制和管理與治療有關(guān)的不良反應(yīng)的能力（“副作用很小，它們雖然有點(diǎn)刺激性，但都可以應(yīng)付”[11]），其中主觀能動(dòng)性的發(fā)揮和自我護(hù)理規(guī)律的掌握對(duì)于自我護(hù)理有極大的幫助[11，17]。 自我護(hù)理的意義在于通過(guò)各種策略克服化療帶來(lái)的副作用[9]，保持身體的健康和情緒上的穩(wěn)定[9]，最終能夠保持自我認(rèn)同感（“我仍然是原來(lái)的我……保持正常，不會(huì)被化療所困擾”[9]）。

3 討論

3.1 信息指導(dǎo)和社會(huì)支持是維持化療患者自我護(hù)理的重要條件 化療完一個(gè)療程后的間歇期患者需回家休養(yǎng)， 這時(shí)候他們脫離醫(yī)護(hù)人員完全依靠自我護(hù)理。 信息的缺乏使得患者對(duì)自身疾病和化療認(rèn)知錯(cuò)誤，治療的依從性降低，恐慌和擔(dān)憂加重，甚至導(dǎo)致患者情緒行為變化朝著惡劣的方向發(fā)展。 部分患者會(huì)花大量的精力去咨詢相關(guān)人員、上網(wǎng)查資料，減少化療的不利影響。信息不足則容易產(chǎn)生困惑、恐懼與迷茫。 謝櫻姿等[24]研究指出，信息指導(dǎo)有助于患者建立自我護(hù)理維持的行為， 其重點(diǎn)在于告知患者獲取正確信息的途徑，增強(qiáng)自我學(xué)習(xí)的信念?；熀皖净及┌Y作為一個(gè)重大應(yīng)激事件， 容易導(dǎo)致患者產(chǎn)生孤獨(dú)、焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，影響化療對(duì)幸福的主觀體驗(yàn)。而社會(huì)支持可通過(guò)對(duì)社會(huì)心理刺激起緩沖作用，有效減少不良應(yīng)激事件的刺激， 對(duì)機(jī)體的自我護(hù)理行為起到保護(hù)作用；再者，良好的社會(huì)支持可保持個(gè)體良好的心理狀態(tài)，使其從容應(yīng)對(duì)化療。 Hanucharaku[25]在自我護(hù)理能力的相關(guān)因素研究中發(fā)現(xiàn)， 信息指導(dǎo)和社會(huì)支持的高低直接影響著患者的自我護(hù)理能力發(fā)展?fàn)顩r。

3.2 癥狀識(shí)別是成功自我護(hù)理的關(guān)鍵 對(duì)于處于化療期的癌癥患者， 化療藥的不良反應(yīng)是影響其生活質(zhì)量的最主要因素， 故能夠正確識(shí)別化療帶來(lái)的不良反應(yīng)并及時(shí)處理非常關(guān)鍵。 本研究發(fā)現(xiàn)化療主要存在2 個(gè)癥狀群[26]。 其一是身體癥狀群，通常包括惡心嘔吐、脫發(fā)、化療相關(guān)性味覺(jué)改變，疲勞、疼痛、性欲下降、睡眠障礙；心理癥狀群包括抑郁、焦慮、擔(dān)憂、恐懼、自責(zé)、無(wú)助、孤單，甚至絕認(rèn)知問(wèn)題。由于患者化療承受著疾病的打擊、手術(shù)的創(chuàng)傷、化療不良反應(yīng)的痛苦， 打亂了其原有的身-心-社會(huì)平衡狀態(tài)，導(dǎo)致其心理負(fù)擔(dān)沉重。再加上化療周期較長(zhǎng)，患者需要反復(fù)入院，患者不僅要擔(dān)心治療的效果、還要承受來(lái)自工作、家庭、社會(huì)等多方面的壓力[6]。 根據(jù)壓力適應(yīng)理論， 自我護(hù)理的一個(gè)基本要求就是要察覺(jué)出化療相關(guān)癥狀，同時(shí)分析其與生活質(zhì)量的相關(guān)性。若能早期監(jiān)測(cè)，識(shí)別和解釋這些癥狀，定能有效提高化療患者的自我護(hù)理水平。

3.3 掌握自我護(hù)理的規(guī)律可以改善化療患者的生活質(zhì)量 根據(jù)Orem 自我護(hù)理規(guī)律， 自我護(hù)理是個(gè)人維持自己的生命健康而不斷進(jìn)行的自我照顧行為，強(qiáng)調(diào)個(gè)人發(fā)揮能動(dòng)作用，對(duì)關(guān)于自身健康問(wèn)題的積極參與。 在化療期間患者的自我護(hù)理主要包括應(yīng)對(duì)化療帶來(lái)的不良反應(yīng)， 檢查并評(píng)估身體狀況是否可應(yīng)對(duì)下一次化療、適應(yīng)身體殘缺變化、了解化療期的注意事項(xiàng)及應(yīng)對(duì)方法、 承受身體殘缺帶來(lái)的心理壓力以及承擔(dān)給家庭造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等。 患者的自我護(hù)理能力直接關(guān)系到化療效果以及病程長(zhǎng)短，間接影響其生存質(zhì)量。 在李文韜等[27]的研究中，根據(jù)Orem 自護(hù)模式提出的護(hù)理措施應(yīng)用于卵巢癌化療患者，發(fā)現(xiàn)可顯著提高其自我護(hù)理能力及心理彈性。針對(duì)自我護(hù)理提高的需求， 國(guó)外開(kāi)發(fā)了循證自我護(hù)理指南[28]。 該指南可以明顯改善化療患者的10 項(xiàng)自我護(hù)理能力：參與社交活動(dòng)的能力、改善身體狀況的能力、緩和家庭關(guān)系的能力、疾病積極態(tài)度的能力、監(jiān)視和控制自己身體的能力、理解能力、溝通能力、發(fā)展患者與護(hù)士關(guān)系的能力、 協(xié)調(diào)治療和個(gè)人生活的能力以及應(yīng)用信息的能力。

4 本研究局限性及啟示

本研究存在一些局限性：（1） 由于語(yǔ)言限制，本研究只納入英文和中文的文獻(xiàn)， 導(dǎo)致納入的文獻(xiàn)不全，整合結(jié)果完整性和權(quán)威性有所下降。 （2）本研究納入的文章大多使用現(xiàn)象學(xué)研究法， 在研究方法的多元性方面有所欠缺， 這可能會(huì)對(duì)結(jié)果的詮釋有所影響。啟發(fā)：未來(lái)可對(duì)我國(guó)化療患者自我護(hù)理能力的影響因素進(jìn)行探索， 并探究其在化療過(guò)程中自我護(hù)理的障礙與難點(diǎn)， 為日后制訂增強(qiáng)患者自我護(hù)理能力的臨床干預(yù)措施奠定研究基礎(chǔ)。 可不斷探索化療患者出院后最佳自我護(hù)理的方案， 合理利用社區(qū)資源，并優(yōu)化化療患者出院后的護(hù)理隨訪模式。