脊髓損傷神經(jīng)源性膀胱延續(xù)護理信息化平臺的構(gòu)建及應(yīng)用

賈 勤，李淑燕，裘丹英，戴雅琴，傅麗琴，陳肖敏，李厥寶，金永明，周 琴，李 俊

浙江省人民醫(yī)院(杭州醫(yī)學(xué)院附屬人民醫(yī)院)，浙江杭州 310014

脊髓損傷(SCI)是由于神經(jīng)環(huán)路遭受損傷，發(fā)生逼尿肌反射亢進、逼尿肌無力、逼尿-括約肌不協(xié)同等異常，形成神經(jīng)源性膀胱[1]，臨床表現(xiàn)主要是儲尿和排尿功能障礙，若不及時有效控制，則會出現(xiàn)膀胱結(jié)石、膀胱輸尿管反流、尿路感染、腎積水等并發(fā)癥，嚴(yán)重者導(dǎo)致腎衰竭[2]。因此，如何控制膀胱功能障礙，恢復(fù)膀胱功能，減少嚴(yán)重并發(fā)癥，對于提高SCI患者的生活質(zhì)量具有十分重要的意義。然而，SCI的康復(fù)是循序漸進、終身持續(xù)的，但患者出院后常規(guī)延續(xù)護理多以電話、家庭隨訪等方式進行干預(yù)，具有較大的局限性，對患者的健康指導(dǎo)無法做到無縫銜接?；ヂ?lián)網(wǎng)的快速發(fā)展催生了新的醫(yī)療信息化服務(wù)模式，本研究基于Donabedian[3]提出的結(jié)構(gòu)-過程-結(jié)果三維質(zhì)量評價模式為理論框架，構(gòu)建了SCI神經(jīng)源性膀胱延續(xù)護理信息化平臺，并應(yīng)用于SCI出院患者，效果較好，現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象

本研究符合《赫爾辛基宣言》要求。納入標(biāo)準(zhǔn)：浙江省人民醫(yī)院出院患者，符合美國脊柱SCI學(xué)會SCI的診斷標(biāo)準(zhǔn)[4]，SCI 1個月以上，符合神經(jīng)源性膀胱診斷標(biāo)準(zhǔn)[5]；年齡15～70歲，語言及書面交流無障礙者；簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并嚴(yán)重心腦血管疾病，自主神經(jīng)反射異常，尿道解剖結(jié)構(gòu)異常，拒絕參加本研究者。脫落標(biāo)準(zhǔn)：患者中途退出、失訪及死亡。采用便利抽樣法，選取2017年3月至2019年1月符合納入和排除標(biāo)準(zhǔn)的患者120例，用隨機數(shù)字表分為對照組和觀察組各60例，干預(yù)中未發(fā)生脫落病例。對照組：男37例，女23例；年齡19～69歲，平均(46.0±20.8)歲；SCI病程3～22年，平均(11.2±6.6)年；頸髓損傷18例，胸髓損傷23例，腰髓損傷19例；尿潴留31例，尿失禁29例。觀察組：男35例，女25例；年齡15～67歲，平均(43.8±23.5)歲；SCI病程1～15年，平均(8.9±5.4)年；頸髓損傷17例，胸髓損傷21例，腰髓損傷22例；尿潴留32例，尿失禁28例。兩組患者一般資料比較無統(tǒng)計學(xué)意義。

1.2 干預(yù)方法

兩組患者出院后均持續(xù)服用甲鈷胺片、神經(jīng)因子等營養(yǎng)神經(jīng)類藥物，3個月后門診復(fù)診。對照組實施常規(guī)延續(xù)護理：患者出院時，由責(zé)任護士根據(jù)患者病情實施一對一出院指導(dǎo)，時間約30 min，內(nèi)容包括膀胱管理、復(fù)診時間，并記錄，如有特殊情況或不適，囑其隨時復(fù)診；患者出院后，由責(zé)任護士通過電話對患者的病情變化、康復(fù)情況及心理狀態(tài)等方面進行咨詢，隨訪時間為出院后1周、1個月、3個月，每次持續(xù)10 min左右，隨訪后記錄。觀察組應(yīng)用基于結(jié)構(gòu)-過程-結(jié)果三維質(zhì)量評價模式構(gòu)建的SCI神經(jīng)源性膀胱延續(xù)護理信息化平臺對患者進行延續(xù)護理，持續(xù)3個月。

1.2.1結(jié)構(gòu)維度指導(dǎo)下成立延續(xù)管理小組

由泌尿科醫(yī)生、脊柱骨科醫(yī)生、康復(fù)師、營養(yǎng)師、心理咨詢師、信息工程師各1人，?？谱o士4人組成管理小組。共同制訂信息化延續(xù)護理平臺方案，并分工合作負責(zé)后續(xù)的管理和維護。在延續(xù)護理實施過程中，根據(jù)不同患者、不同損傷程度提供個體化健康指導(dǎo)，同時加強心理護理。

1.2.2過程維度指導(dǎo)下構(gòu)建延續(xù)護理信息化平臺并實施延續(xù)護理

1.2.2.1 構(gòu)建SCI神經(jīng)源性膀胱延續(xù)護理信息化平臺

SCI神經(jīng)源性膀胱延續(xù)護理信息化平臺通過創(chuàng)建神經(jīng)源性膀胱康復(fù)園地微信企業(yè)號實現(xiàn)。在該微信企業(yè)號設(shè)置健康教育、咨詢解答、我的訊息及復(fù)診管理4個模塊。健康教育模塊又分為健康教育視頻、健康指導(dǎo)手冊、新技術(shù)和新理論、特殊案例分享4個工具項，由信息工程師分別導(dǎo)入教育視頻、健康指導(dǎo)手冊等內(nèi)容，并定期推出SCI神經(jīng)源性膀胱疾病新理論、新技術(shù)介紹及特殊案例分享。咨詢解答模塊可以讓患者留言。我的訊息模塊包括個人檔案資料及排尿日記與飲水計劃2個工具項，?？谱o士負責(zé)收集患者個人檔案資料，由信息工程師將患者信息錄入，并自動生成到該企業(yè)號的通訊錄中；排尿日記與飲水計劃以電子版排尿日記表與飲水計劃表呈現(xiàn)，可以讓患者每天記錄。復(fù)診管理模塊包括專家門診信息、我的預(yù)約、復(fù)查結(jié)果3個工具項，其中專家門診信息包括專家門診日期、專家專業(yè)領(lǐng)域的介紹等情況，可讓患者查看專家門診信息后進行復(fù)診預(yù)約，同時在復(fù)診管理模塊設(shè)置提醒功能。并且在排尿日記與飲水計劃、復(fù)查檢查結(jié)果上設(shè)置積分，患者在上述2個模塊中填寫可獲得積分。

1.2.2.2 實施

患者出院前，同對照組方法進行出院指導(dǎo)，同時收集整理患者的個人檔案資料，并指導(dǎo)患者或家屬通過手機微信關(guān)注神經(jīng)源性膀胱康復(fù)園地微信企業(yè)號，并發(fā)放操作手冊?；颊叱鲈汉罂赏ㄟ^手機微信進入企業(yè)號，點擊健康教育模塊反復(fù)觀看學(xué)習(xí)健康教育視頻或健康指導(dǎo)手冊，并了解新理論、新技術(shù)；在咨詢解答模塊留言，獲取需求信息；在排尿日記與飲水計劃工具項填寫每日排尿、飲水情況，告知患者按時填寫可以獲得積分，積分可兌換免費復(fù)診、體檢；在專家門診信息中查看專家門診情況及預(yù)約復(fù)診，并在復(fù)查檢查結(jié)果中填寫復(fù)查結(jié)果。延續(xù)管理小組定期(每周二)收集患者排尿日記與飲水計劃及復(fù)查檢查結(jié)果，共同分析討論。延續(xù)管理小組針對患者在咨詢解答模塊的留言定期(每周三)和不定期進行解答，一般在提問24 h內(nèi)給予回復(fù)；針對患者提出的共同問題，管理小組通過企業(yè)號的通訊錄功能發(fā)起群聊共同解答，患者也可通過此功能發(fā)起群聊進行自由交流、分享經(jīng)驗等。

1.2.3結(jié)果維度指導(dǎo)下效果評估

干預(yù)前及干預(yù)3個月內(nèi)定期通過門診復(fù)診、電話或微信隨訪等方式對患者進行效果評估，評估內(nèi)容包括患者膀胱功能水平、并發(fā)癥發(fā)生率、生活質(zhì)量及心理狀況的改善情況。

1.3 評價方法

收集干預(yù)前(出院時)、干預(yù)3個月(出院后3個月)患者膀胱功能情況、生活質(zhì)量。

1.3.1膀胱功能情況

包括尿路感染及膀胱殘余尿量、膀胱容量、腎功能肌酐。尿路感染情況通過中段尿細菌培養(yǎng)獲得，尿細菌計數(shù)≥105cfu/ml，如無臨床感染癥狀，做2次中段尿培養(yǎng)，若為同一菌種，且細菌計數(shù)均≥105cfu/ml，可確診為尿路感染[5],本研究以干預(yù)3個月后尿路感染評估作為最終數(shù)據(jù)；尿流動力學(xué)測定獲得殘余尿量、膀胱容量；腎功能實驗室檢查獲得腎功能肌酐值。

1.3.2生活質(zhì)量評定

采用中文版世界衛(wèi)生組織生命質(zhì)量測定量表簡表(WHOQOL-BREF)對患者進行個體與健康相關(guān)的生活質(zhì)量的評定。該量表除2個獨立分析的條目外，主要包括生理、心理、社會關(guān)系和環(huán)境4個領(lǐng)域，共24個條目，均采用Likert 1～5級評分。每個領(lǐng)域評分越低，生活質(zhì)量越差[6]。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組患者尿路感染率比較

干預(yù)3個月后，觀察組尿路感染發(fā)生率低于對照組，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，見表1。

表1 兩組患者出院干預(yù)3個月后尿路感染率比較

注：x2=4.18,P=0.04。

2.2 兩組患者干預(yù)前后殘余尿量及膀胱容量和腎功能肌酐值比較

干預(yù)3個月后，觀察組患者膀胱容量明顯高于對照組，而殘余尿量與腎功能肌酐值明顯低于對照組，經(jīng)比較差異的具有統(tǒng)計學(xué)意義(P均<0．01)，見表2。

2.3 兩組患者干預(yù)前后WHOQOL-BREF評分的比較

干預(yù)3個月后，觀察組生活質(zhì)量各領(lǐng)域評分均優(yōu)于對照組，差異均具有統(tǒng)計學(xué)意義(P均<0.01)，見表3。

3 討論

3.1 構(gòu)建延續(xù)護理信息化平臺的意義

SCI后神經(jīng)源性膀胱功能障礙可使患者排尿功能喪失，因此改善膀胱功能、保護腎臟是迫切、必要的，而多項研究表明延續(xù)護理可明顯改善此類患者膀胱功能[7-8]。目前我國延續(xù)護理尚處于起步階段，較早時期開展的延續(xù)護理多以電話、家庭隨訪等方式進行，效果不夠理想。隨著互聯(lián)網(wǎng)時代的來臨，信息化模式的構(gòu)建和應(yīng)用在醫(yī)院中發(fā)揮了重要的作用，充分借助信息技術(shù)協(xié)助臨床診斷和治療，可優(yōu)化治療質(zhì)量?；诖耍狙芯恳匝永m(xù)護理為理論指導(dǎo)，以信息網(wǎng)絡(luò)為支撐，采用“結(jié)構(gòu)-過程-結(jié)果”護理質(zhì)量評價模式，探索符合我國現(xiàn)有國情的SCI神經(jīng)源性膀胱延續(xù)護理信息化平臺。研究表明，結(jié)構(gòu)在質(zhì)量評價中起到主導(dǎo)作用，良好的結(jié)構(gòu)增加完善過程的可能性[9]。同時，全面有效的過程對于結(jié)果有著正向的作用。本研究通過成立多學(xué)科協(xié)作的延續(xù)管理小組，各成員明確各自分工及職責(zé)，互相進行交流討論，構(gòu)建科學(xué)實用、可操作性強的延續(xù)護理信息化平臺，以確保延續(xù)護理科學(xué)、有序地進行，進而提高延續(xù)護理的質(zhì)量。

表2 兩組患者干預(yù)前后殘余尿量及膀胱容量和腎功能肌酐值比較

表3 兩組患者干預(yù)前后WHOQOL-BREF評分比較

3.2 延續(xù)護理信息化平臺的實施改善患者膀胱功能和提高生活質(zhì)量

本研究結(jié)果顯示，干預(yù)3個月后，觀察組患者膀胱容量、WHOQOL-BREF評分明顯高于對照組，而殘余尿量、腎功能肌酐水平、尿路感染發(fā)生率均低于對照組，差異均具有統(tǒng)計學(xué)意義(P均<0.05)，這與朱世瓊等[10]研究結(jié)果相一致。表明通過SCI神經(jīng)源性膀胱延續(xù)護理信息化平臺干預(yù)管理，可以有效改善患者的膀胱功能，減少尿路感染發(fā)生率，提高患者的生活質(zhì)量。分析可能原因，常規(guī)延續(xù)護理多易受時間、精力、交通、地域以及上門安全隱患等多種因素的限制，同時缺少患者及時反饋，故借助便捷的信息化平臺可以讓患者得到更有效的延續(xù)護理服務(wù)。本延續(xù)護理信息化平臺的實施過程中，由專科護士在患者出院前，收集整理患者的個人檔案資料，并讓患者或家屬進入神經(jīng)源性膀胱康復(fù)園地微信企業(yè)號，為后續(xù)開展延續(xù)護理信息化平臺下延續(xù)護理做好準(zhǔn)備?；颊叱鲈汉?，由信息工程師錄入患者相關(guān)資料，并通過該企業(yè)號設(shè)置提醒功能及積分獎勵等措施鼓勵患者定期復(fù)查并及時填報相關(guān)檢查結(jié)果，以保證延續(xù)管理小組可隨時掌握患者的各方面情況，開展針對性的診療與指導(dǎo)。通過延續(xù)護理信息化平臺推送教學(xué)視頻、相關(guān)疾病的新理論和新技術(shù)以及特殊案例分享，滿足了出院患者的基本健康需求，患者還可不受地域、時間等限制通過“咨詢解答”模塊進行留言咨詢，延續(xù)管理小組同時利用碎片化時間進行解答與指導(dǎo)，避免了臨床上疲于常規(guī)工作難以全身心投入患者出院指導(dǎo)的缺點。本研究專業(yè)人員除泌尿科、脊柱骨科、康復(fù)科醫(yī)生外，還涉及到心理與營養(yǎng)師，對于患者可能出現(xiàn)的營養(yǎng)失調(diào)、焦慮等心理狀況進行必要的干預(yù)；此外，患者在群聊中可以與醫(yī)護人員及其他患者進行自由交流、互動分享，在一定程度上緩解了患者焦慮、孤獨等情緒，增強了患者促進健康的信心，同時為醫(yī)護與患者溝通提供了良好的橋梁，進而對于改善醫(yī)患關(guān)系有一定的促進作用。

3.3 本研究的局限性

本研究樣本量小并存在一些不足之處，如研究時未使用盲法，可能存在一定的主觀偏倚，同時由于同期隨機對照，可能導(dǎo)致少數(shù)樣本的沾染，希望在以后的研究中考慮更完善的措施，以驗證研究結(jié)果。