社區(qū)安寧療護服務發(fā)展

(河北中醫(yī)學院護理學院，河北 石家莊 050200)

隨著腫瘤高發(fā)和中國人口老齡化加劇，臨終患者及家屬對安寧療護的需求日益增加，基于廣大民眾“落葉歸根”的傳統(tǒng)觀念，無論從供給量還是服務便利性上，生命全周期的最后一程由社區(qū)來實現(xiàn)都比其他醫(yī)療機構更具優(yōu)勢，立足社區(qū)與家庭相結合的模式是推進安寧療護發(fā)展的理想模式[1]。現(xiàn)結合國內外社區(qū)安寧療護服務實踐經(jīng)驗，探討中國社區(qū)安寧療護服務發(fā)展。

1 國外社區(qū)安寧療護服務發(fā)展現(xiàn)狀

1.1 英國社區(qū)安寧療護服務發(fā)展

英國是現(xiàn)代安寧療護的發(fā)源地，其死亡質量指數(shù)排名世界第一，得益于國家政策支持及社區(qū)公眾廣泛參與安寧療護社會運動。英國政府已將安寧療護服務納入了國家醫(yī)療健康服務體系，社區(qū)衛(wèi)生保健在安寧療護中具有重要作用。英國以社區(qū)、家庭為基礎開展綜合醫(yī)院、社區(qū)、養(yǎng)老院等多元化臨終關懷服務機構，建立健全了成熟的準入標準、服務流程及轉介制度。社區(qū)安寧療護服務機構提供上門或轉介服務，民眾可以通過電話預約在家庭接受安寧療護服務，國家為臨終患者配備專業(yè)關懷團隊并承擔費用。英國臨終關懷福利院及學校等機構通過向社區(qū)市民發(fā)放或出售臨終關懷機構標志的紀念品、宣傳材料及發(fā)行彩票等活動，使公眾進一步了解并接受安寧療護[2]。英國居民還會經(jīng)常收到一些臨終關懷的宣傳資料，其臨終關懷宣傳達到了“家喻戶曉”。救護車愿望基金會(The Ambulance Wish Foundation)項目中，其志愿者專注于幫助疾病晚期患者實現(xiàn)最后的愿望。英國“學校計劃”中，學生與臨終患者共同進行音樂及藝術創(chuàng)作等活動，雙方均以健康積極的態(tài)度去面對死亡[3]。社區(qū)公眾通過多種形式參與臨終關懷，其在幫助臨終者的同時，也從臨終者那里獲得了對于生命新的認識與思考[4]。

1.2 美國社區(qū)安寧療護服務發(fā)展

美國自1974年成立第一家安寧機構就同時發(fā)展居家安寧療護服務，并把藝術治療師、音樂治療師、道德家等也納入安寧療護團隊，24 h隨時提供咨詢及急癥處理[5]，社區(qū)衛(wèi)生工作者、家庭照護者、社會團體及志愿者在美國安寧療護服務發(fā)展中具有重要作用。美國多數(shù)癌末患者期望在家離世，通過訪問護士服務和社區(qū)醫(yī)院聯(lián)合制定家庭姑息治療方案，提供了高質量的照護模式，以滿足長期疾病患者留在家中及避免入院的愿望[6]。美國社區(qū)居家安寧療護服務由商業(yè)醫(yī)療保險提供援助，不僅為患者在生命末期提供了醫(yī)療支持和情感安慰，提高了照護質量，而且減少了住院時間及醫(yī)院資源的消耗，減輕了患者的經(jīng)濟負擔，還為醫(yī)師提供了額外的支持[7]。1990年美國通過了《病人自決法》，20世紀80年代，美國律師協(xié)會和臨終照護專家編寫了“我的五個愿望”(The Five Wishes)，并向社會推廣，通過這種形式為社區(qū)公眾普及尊嚴死、生前預囑、安寧療護的最新知識，反對過度醫(yī)療、過度搶救的陳舊理念。美國的大學、中小學及幼兒園均將“死亡教育課程”列為必修課，通過生動的劇演方式，讓孩子們從小就體驗與死亡相關的感受及儀式，并且形成了較為完善的教育體系。

1.3 日本及其他國家社區(qū)安寧療護服務發(fā)展

日本是亞洲最早開展安寧療護的國家，1970年隨著臥床高齡者增加，居家式照護開始發(fā)展，1983年醫(yī)療保險覆蓋居家護理，2000年施行了介護保險法，鼓勵被保險人在有能力的情況下居家療養(yǎng)。2006年日本結合醫(yī)療與長照的居家照護，開展“在宅醫(yī)療”，構建了社區(qū)整體照顧系統(tǒng)，在30分鐘的路程范圍內，以家庭責任醫(yī)師為窗口，為患者提供365天24小時的緊急往診和定期居家訪視服務，是家庭醫(yī)學和基層醫(yī)師在社區(qū)充分發(fā)揮功能的展現(xiàn)，其核心是支持患者在家療養(yǎng)、生活直到臨終為止，其終極目標是社區(qū)安寧療護，具有高度的可行性、可靠性和服務的周全性[8]。日本民眾對死亡地點期望最多的是家庭，居家醫(yī)療和社區(qū)照護系統(tǒng)相互支援可以減少不必要的醫(yī)院醫(yī)療，降低醫(yī)療和長照的總支出，幫助患者重新獲得自己的社會角色，提高在宅死亡的生活質量，而且還可以通過哀傷輔導幫助喪親家屬盡快回歸生活。1982年日本通過了老人保健法，2007年通過了《癌癥控制法案》，從法律政策上對安寧療護給予支持。

其他國家也廣泛開展了社區(qū)安寧療護服務，如歐洲初級保健論壇提出有效的姑息治療服務應該被納入現(xiàn)有的衛(wèi)生系統(tǒng)，特別是以社區(qū)和家庭為基礎的護理中[9]，此外，澳大利亞利用遠程醫(yī)療支持社區(qū)臨終關懷[10]，南非基于社區(qū)的綜合家庭護理模式，印度喀拉拉鄰里的安寧療護網(wǎng)絡，都顯示了社區(qū)安寧療護服務實踐的重要意義。

2 國內社區(qū)安寧療護服務發(fā)展現(xiàn)狀

2015年全球80多個國家死亡質量排名中，中國居世界第71位，安寧療護服務尚處于起步階段，發(fā)展存在著不平衡、不充分等問題，中國香港、臺灣地區(qū)社區(qū)安寧療護發(fā)展較成熟，有相對健全的醫(yī)保政策及法律制度做保障，大陸地區(qū)安寧療護的“上海模式”引領了中國社區(qū)安寧療護服務的發(fā)展。近年來國家出臺了系列文件積極推進社區(qū)安寧療護服務的發(fā)展，2006年，原衛(wèi)生部在《城市社區(qū)衛(wèi)生服務機構管理辦法(試行)》中明確提出，有條件的社區(qū)衛(wèi)生服務中心可設置臨終關懷科。2016年《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》明確提出要實現(xiàn)包括生命終點在內的全程健康保障，加強長期照護、安寧療護等醫(yī)療機構建設[11]。2017年，國家衛(wèi)計委印發(fā)了《安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范(試行)》[12]和《安寧療護實踐指南(試行)》[13]來規(guī)范安寧療護服務，并在全國五個市區(qū)開展了第一批安寧療護試點工作。2018年，國家衛(wèi)生健康委老齡健康司在上海召開全國安寧療護試點工作經(jīng)驗交流會[14]，會議指出試點地區(qū)已構建了多層次服務體系，形成了醫(yī)院、社區(qū)、居家、醫(yī)養(yǎng)結合和遠程服務5種安寧療護服務模式。2019年國家衛(wèi)健委印發(fā)《關于開展第二批安寧療護試點工作的通知》[15]，試點擴大到上海全市和北京市西城區(qū)等全國71個市區(qū)。

2.1 臺灣地區(qū)社區(qū)安寧療護服務發(fā)展

臺灣地區(qū)死亡質量指數(shù)排名居世界第六，亞太第一。臺灣自1995年開始發(fā)展居家安寧療護，目前的安寧療護服務包含住院、居家、社區(qū)及共同照護[16]。在安寧療護之母趙可式教授的推動下，2014年臺灣地區(qū)將居家安寧照護、社區(qū)安寧照護納入健保給付，并于2019年開始實施“病人自主權利法”，成為亞洲唯一立法保障“善終權”的地區(qū)。臺灣地區(qū)推動“在地老化、在家往生”的理念，開展全人、全家、全程、全隊、全社區(qū)的五全照顧，并將社區(qū)照護作為未來的發(fā)展方向。截至2016年，臺灣共有200家社區(qū)安寧居家照顧院，擔負著社區(qū)照護人員的培訓及社區(qū)資源的連結[17]，使患者無后顧之憂地在家中度過生命最后的時光。安寧居家療護小組人員每年需接受規(guī)定課時的安寧療護教育培訓，對臨終患者每周至少進行1次家庭訪視，并提供24小時咨詢服務，通過醫(yī)護人員及患者家屬的電子記錄，實現(xiàn)居家安寧療護患者病情的實時更新與查詢?；颊哌^世后，社區(qū)安寧照護團隊定期訪問或電話追蹤家屬悲傷調整狀況，并進行哀傷輔導，幫助其度過悲傷期。

2.2 香港地區(qū)社區(qū)安寧療護服務發(fā)展

香港地區(qū)社區(qū)安寧療護發(fā)展也比較完善，香港地區(qū)慈善機構、民間團體和志愿者組織都積極參與安寧療護服務，并通過制定和完善相關法律保障安寧療護服務的開展。香港市民支持在家附近興建安寧照顧設施、支持在家庭接受安寧照顧[18]，安寧療護的服務地點從醫(yī)院擴展到了社區(qū)，人力資源從專業(yè)人士擴展到了家屬和志愿者，都是對安寧療護高需求的重大挑戰(zhàn)與應對。2015年香港賽馬會安寧頌項目推出社區(qū)安寧照護計劃，以社區(qū)家庭為本、心理社交為基、溝通計劃為道開展社區(qū)安寧照顧[18]，通過“在社區(qū)提供照顧，由社區(qū)提供照顧”的實踐，實現(xiàn)了患者、家屬、醫(yī)療機構人員、社區(qū)支持等多方位能力的提升，在改善患者及家屬身、心、社、靈狀況、提高服務滿意度方面效果顯著，并通過微電影、溝通卡、電臺、報紙、新聞發(fā)布會、網(wǎng)站、時事通訊等多種形式向公眾宣傳，擴大了安寧療護在社區(qū)的影響力及關注度。

2.3 上海社區(qū)安寧療護服務發(fā)展

上海早在1995年就在原閘北區(qū)臨汾街道社區(qū)衛(wèi)生服務中心開設了安寧療護病房，目前上海市有76個社區(qū)設立了安寧療護病房，為腫瘤晚期患者提供居家和住院相結合的安寧療護服務，并成為全國臨終關懷專業(yè)人才的培訓基地。2012年和2014年上海市將安寧療護服務作為市政府實施項目，把開展社區(qū)安寧療護列為政府工作責任主體，并下發(fā)了《上海市社區(qū)衛(wèi)生服務中心臨終關懷科設置標準》[19]，將安寧療護納入上海市社區(qū)衛(wèi)生服務中心基本服務項目和績效考核標準化工作量中。目前上海已形成社區(qū)家居、機構病房、家庭病床“三床聯(lián)動”相結合的安寧療護“上海模式”[20]。此外上海試點長期照護險，覆蓋安寧療護患者的生活護理照料部分，并將中醫(yī)適宜技術應用于安寧療護服務中，以中醫(yī)哲學思維推進安寧療護向本土化模式轉變。

3 中國本土化社區(qū)安寧療護服務展望

中國在社區(qū)安寧療護服務工作中已取得一定成就，但無論從數(shù)量還是服務質量上還是遠遠不夠，從事安寧療護服務的醫(yī)務人員及志愿者數(shù)量與每年癌癥晚期死亡患者人數(shù)相比，差距巨大，存在轉診制度不完善、生存期評估準確性較差、病床使用率低等問題[21]，從制度到硬件設施到人員設置都需要逐步健全。

3.1 建立并完善社區(qū)安寧療護法律制度和相關政策

3.1.1 建立法律制度

目前國內尚沒有安寧療護領域的法律出臺，只有2017年國家衛(wèi)計委印發(fā)的《安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范(試行)》，對床位、科室設置、人員、建筑要求、設備及管理進行了規(guī)范，對開展社區(qū)及居家安寧療護病房的準入準出標準及接收流程尚無統(tǒng)一規(guī)范，需借鑒社區(qū)安寧療護發(fā)展成熟國家的模式，制定符合中國國情的社區(qū)及居家安寧療護相關法律和制度，以規(guī)避醫(yī)療糾紛、合理利用衛(wèi)生資源、滿足患者需求。

3.1.2 加大醫(yī)保支持

相對于傳統(tǒng)的醫(yī)學治療模式，安寧療護需要介入更多的人文、心理及靈性關懷，而這些目前沒有明確的收費項目，也沒有醫(yī)保的特殊政策，導致安寧療護病房運轉艱難，工作人員收入低、患者臨終需求不能全面滿足等現(xiàn)象[22]。研究表明，上海市社區(qū)衛(wèi)生服務中心安寧療護住院服務按床日付費具有可行性，有利于安寧療護服務良性發(fā)展[23]。未來需要加大政府資金投入及社會福利機構的支持，鼓勵商業(yè)保險參與安寧療護，嘗試通過引入長期照護保險及按床日付費等方式來提高社區(qū)及居家安寧療護患者醫(yī)保結付比例，并提高社區(qū)安寧療護服務人員的薪酬。

3.1.3 完善轉診制度

根據(jù)患者病情的嚴重程度及患者意愿，實現(xiàn)以社區(qū)為中心，在各級醫(yī)院及家庭間順利轉診，可以更加有效地利用衛(wèi)生資源，滿足患者及家屬需求。社區(qū)居家安寧療護已成為世界先進國家正視的議題，并作為各國醫(yī)療制度的發(fā)展重點之一。若能結合家庭醫(yī)師制、長期照護機制，積極推動社區(qū)居家安寧相關措施，安寧療護團隊為患者提供癥狀控制、康復及護理等專業(yè)知識和照護技能，提供適時的轉介服務和社區(qū)資源，有助于緩解患者及家屬心理上的焦慮、減輕疾病癥狀、幫助患者在家善終，提升其死亡品質，并協(xié)助家屬度過悲傷期[24]。

3.2 提高社區(qū)安寧療護服務的綜合能力

3.2.1 加大人才培養(yǎng)

首先給予政策及經(jīng)費支持吸引高質量人才投入到社區(qū)安寧療護實踐工作中；其次發(fā)展適合中國社區(qū)安寧療護團隊的培訓體系，以構建臨終關懷實踐共同體[25]、體驗式培訓[26]、敘事醫(yī)學及結合中醫(yī)藥和傳統(tǒng)文化等多種方法以繼續(xù)教育、赴先進地區(qū)學習進修等形式，對社區(qū)安寧療護工作人員進行培訓及資格認證，從而提高其安寧療護的知識和技能，成為居家安寧療護的合格專業(yè)人才。

3.2.2 打造人文環(huán)境

安寧療護是以生命末期的患者和家屬為中心，以他們的需求為導向，為其提供人性關懷與照顧[27]，其中人文環(huán)境是安寧療護人文關懷中重要組成部分。社區(qū)安寧療護病房應具備明亮寬敞、溫暖舒適的特點，在裝修布局中均體現(xiàn)人文關懷理念，提倡家庭式開放型病房，使臨終患者感受到家的感覺和氛圍。并且在社區(qū)衛(wèi)生服務機構配備安寧療護服務特需的專業(yè)設備，如自動化淋浴設備、談心室、音樂療法設備等，為臨終患者及家屬提供身心社靈全方位服務，讓患者舒適、安詳?shù)刈咄耆松詈笠怀獭?/p>

3.2.3 提高服務質量

應加強社區(qū)及居家臨終患者疼痛及癥狀管理、舒適照護、人文關懷、心理溝通、靈性關懷、居家照護、家屬哀傷輔導、安寧療護倫理與法規(guī)、死亡教育和社會支持等方面工作，使他們能辨識潛在生命末期的患者，并早期介入、運用跨團隊合作與討論、定時召開家庭會議與家屬達成共識、有條件的可每周進行一次居家訪視、提供24小時咨詢服務等[28]。

3.2.4 加強監(jiān)督評價

應建立社區(qū)安寧療護服務中對生存期、疼痛、心理、靈性、社會支持等方面的評估及服務內容、服務質量、家屬滿意度等實踐工作的考核管理及評價體系，并將其納入社區(qū)基本服務項目和績效考核標準化工作量中，從而提高安寧療護團隊工作人員職責，以保證其工作科學性、連續(xù)性和服務性的統(tǒng)一。

3.3 加大安寧療護在社區(qū)的宣傳與推廣

3.3.1 拓展宣傳形式

建議在清明節(jié)、社會重大事件等活動中，社區(qū)衛(wèi)生服務機構借助板報、網(wǎng)絡、報紙、新媒體、電影、話劇等多種資源開展生命教育及安寧療護宣傳工作，同時把生命教育課程融入到幼兒園、各階段學校教育、日常生活中，在醫(yī)學院校開設安寧療護課程，從不同層面逐步滲透安寧療護理念。

3.3.2 提高公眾認知

通過宣傳與推廣，提高公眾對于安寧療護的接受度，不避諱談論死亡；推廣安寧療護的理念，幫助民眾主動選擇減輕痛苦的治療方案[29]，理解安寧療護對于患者、家庭及國家社會的積極意義，以及如何尋求安寧療護服務等；落實社會志愿者的職責，關注與協(xié)調患者及家屬的社會問題，承擔宣傳策劃、管理支持、協(xié)調咨詢和評估費用等社會目標。

3.3.3 預立醫(yī)療照護計劃

加強一線安寧療護專業(yè)人員對預立醫(yī)療照護計劃的知識、態(tài)度和行為的培訓，對社區(qū)公眾開展對臨終患者以及家屬預立醫(yī)療照護計劃、死亡教育，告知病情的宣教和指導，幫助患者有尊嚴地離世。

4 結語

借鑒國內外社區(qū)安寧療護服務的成熟經(jīng)驗，建立以醫(yī)院為基礎、以社區(qū)為中心、以家庭為補充的安寧療護服務模式，符合中國國情，社區(qū)和家庭應是提供安寧療護的重點場所。因此應盡快健全本土化的社區(qū)安寧療護相關制度與法律，全面提高社區(qū)安寧療護服務團隊的綜合能力，同時通過多種途徑宣傳推廣社區(qū)安寧療護服務，才能促進社區(qū)安寧療護服務更好更快地發(fā)展，從而滿足社區(qū)居民臨終階段對生命質量的需求。