唐小鴻：走出誤區(qū)，給自閉癥兒童更好的幫助

唐小鴻 吳穎

養(yǎng)育從來都不是一件能“快”起來的事，更何況是陪伴自閉癥兒童的成長。

不要著急，慢慢來，大家一起努力，相信這些孩子會成長得更好。

和以往我們采訪的自閉癥兒童的媽媽有所不同，唐小鴻本是一個可以置身事外的人。她有一個完全正常的孩子，也不是特殊教育領域的研究者，但是5年來，她的“助基金”將全部精力投入到自閉癥兒童的干預和康復上，她自己更是跑遍了世界上所有先進的自閉癥兒童機構，拜訪了國際上多位研究自閉癥兒童的專家，師從英國自閉癥教育事業(yè)中的領軍人物裘德·拉根（Jude Ragan）女士。裘德女士曾面見撒切爾夫人，提出“自閉癥孩子也有接受教育的權利”的議案，并創(chuàng)辦了為3～25歲自閉癥人群服務的昆斯米爾（Queen smill）特殊學校和一系列的教育體系，并擔任多所自閉癥學校的校長，她于2011年獲頒大英帝國勛章。唐小鴻說，裘德女士不僅是自己走上服務自閉癥兒童這條路的領路人，也是自己的人生導師。

因為工作關系，唐小鴻接觸到的自閉癥家庭千千萬萬，但又因為自己的“第三方”身份，她能獨立、客觀地看待自閉癥兒童群體以及他們的干預和康復。在采訪中，她完全不想說自己從事這份公益事業(yè)的堅持和艱辛，最迫切的還是想跟我們分享如何看待自閉癥兒童，以及能真正幫助到自閉癥兒童的一些具體方法。

自閉癥兒童，首先是孩子

我們經(jīng)常把自閉癥兒童形容為“來自星星的孩子”，但實際上，他們不是“外星人”，更不是異類，他們和每一個家庭中的孩子一樣，首先是孩子。這是唐小鴻最想和我們分享的關于如何看待自閉癥兒童的觀念。一個普通的孩子會吵鬧、會發(fā)脾氣，自閉癥的孩子也會;有的普通孩子不愛說話，自閉癥的孩子也是這樣……在唐小鴻看來，自閉癥兒童只是內(nèi)在認知水平與外在年齡和身體不匹配，可能一個10歲的身體里裝著一個認知水平只有2歲的孩子，但他們依然是孩子。她認為，只有用這樣的觀念去看待自閉癥兒童這個群體，普通人才能對他們更包容，而更重要的是，自閉癥兒童的家長也能放下焦慮，靜下心來陪伴孩子成長?！皳狃B(yǎng)一個普通的孩子長大，都不是一年兩年就能做到的事，需要父母付出極大的耐心，自閉癥孩子的父母就更不能著急，應該放下不合理的期待，更加耐心地陪伴和引導。”這是唐小鴻最想和自閉癥兒童的家長說的話。

語言不是唯一的溝通方式

唐小鴻提到，很多自閉癥兒童的家長最著急的，就是想讓孩子開口叫爸爸媽媽、會說話。但實際上，對于自閉癥兒童來講，會說多少話并不重要，重要的是讓他學會“說”功能性語言。所謂的功能性語言，就是能表達出自己的需求的語言，但這種語言不一定是“說”出來的，它有可能是一個動作，或者只是一個眼神。自閉癥兒童經(jīng)常出現(xiàn)外在的情緒失控等表現(xiàn)，其實都是來自于他內(nèi)在的焦慮，而這些焦慮是因為他無法表達自己的需求，需求當然也就難以被理解和滿足。如果會使用功能性語言，自閉癥兒童就可以學會表達自己的需求，進而需求也就能被滿足。當自閉癥兒童的情緒方面的問題減少時，他也就能在知識學習、社交學習等方面更加專注和有所進步。唐小鴻給我們舉了一個例子，比如當自閉癥兒童感覺口渴時，他不一定非要說出“我渴了”“我要喝水”這樣的話，如果他能做到把杯子遞給家長，或者是拿起一張顯示想喝水的圖片，就是掌握了功能性語言。而這樣讓自閉癥兒童掌握功能性語言的目標，正是唐小鴻和她的“助基金”在進行的自閉癥兒童教育體系模式中的一種嘗試。

感統(tǒng)方法不等于感統(tǒng)訓練

同時，唐小鴻嘗試構建的自閉癥兒童的教育體系中也強調(diào)使用感統(tǒng)方法。但是唐小鴻特別希望通過我們告訴更多自閉癥兒童的父母們：感統(tǒng)的干預方法不是所謂的對所有孩子進行一樣的感統(tǒng)訓練，而是先要了解每個孩子不同的感覺通道特點。

其實，不僅是自閉癥兒童，普通的孩子在感覺上也有著很大的差別，比如有的孩子很愛看圖文契合的漫畫書，有的孩子卻怎么也看不懂這類書，因為后者無法處理好這類圖文交融的信息，但是如果給這類孩子看只有文字沒有圖畫的書的話，他的閱讀障礙就消失了。一旦出現(xiàn)信息處理困難的情況，就會引發(fā)孩子的焦慮，自閉癥兒童的焦慮會更加明顯，因此，在運用感統(tǒng)方法進行干預之前，需要對每一個孩子的感覺特點進行觀察和分析，在此基礎上為孩子提供進行感統(tǒng)干預的方案，這樣才能降低孩子的焦慮感，而不是增加他對信息的混淆感和超負荷感。

另外，談起如何減少自閉癥兒童的焦慮，唐小鴻還特意提醒到，不管是家里還是自閉癥兒童康復中心等地方，都應該在環(huán)境設置上盡量減少對自閉癥兒童的干擾。也許有豐富的色彩和裝飾的環(huán)境更受普通孩子的喜愛，但是純色、冷色調(diào)的單一環(huán)境顯然更適合信息處理能力差、易焦慮的自閉癥兒童。

真正的融合不是“一樣”

最近幾年，社會在關注自閉癥兒童方面頗為重視，“融合教育”的理念也被廣泛運用于學校、幼兒園。但是唐小鴻告訴我們，在她參觀的有自閉癥兒童就學的歐美學校中，成功的融合教育并不是讓自閉癥兒童和所有孩子上完全一樣的課，在校生活完全一樣，而是會設置一個專門的自閉癥兒童中心，自閉癥兒童可以自由選擇自己感興趣的課與普通孩子一起上，但是如果遇到他不接受的課，他就可以回到中心去做自己想做的事。這樣，既能減少自閉癥兒童在自己不喜歡的課程上的焦慮感，也不會影響其他孩子正常上課。她認為這也許才是真正的融合教育，融合的目的不是要求自閉癥兒童變得和普通兒童一樣，而是允許他們不一樣，并根據(jù)他們的需要提供幫助。這樣的融合教育也才是真正的包容。

自閉癥兒童的特殊才華不僅在繪畫上

唐小鴻還和我們分享了她去年參加歐洲自閉癥協(xié)會時的一個感受。當時參加這個會議的除了研究者、特殊教育者，還有法官、檢察官、警察等，而協(xié)會主席在開場說的第一句話則是，“在座的各位，大家不要覺得自閉癥離你們很遙遠，有可能你們在座的每一位都是自閉癥譜系上的人，因為你們是各個領域的精英”。這就是目前歐美國家對自閉癥譜系人群的看法——一些具備特殊才能的人有可能就是自閉癥譜系上的人。不少學者也認為，自閉癥兒童由于他獨特的專注能力，擁有心無旁騖的特點，是有可能在某些方面展現(xiàn)出驚人的才華的，只要善于發(fā)現(xiàn)，恰當引導，就有可能幫助孩子展現(xiàn)出這種才華。而繪畫，可能僅僅是自閉癥兒童最容易被發(fā)現(xiàn)的一種才能和潛力而已。

當然，這并不是說所有的自閉癥兒童都是天才，這就和我們普通人最后也不是人人都能功成名就的道理一樣，但唐小鴻認為，對于有自閉癥兒童的家庭來講，對未來抱有希望，總比覺得前途一片灰暗要好。

唐小鴻經(jīng)常提到自己當初參觀以色列自閉癥兒童和成人協(xié)會（簡稱ALUT）時的感受，她說這是她到目前為止參觀過的最好的一個機構。在這里，自閉癥兒童從幼兒園、小學、中學到成人的技能培訓，包括就業(yè)是全程被關注和受到服務的，包括終老，這就是她理想中的對自閉癥兒童服務的終極目標。雖然她知道這個目標在中國實現(xiàn)還有待時日，但是她會一直努力，竭盡所能。目前，在裘德·拉根女士的幫助下，唐小鴻和志同道合的小伙伴們成立了英智康復國際自閉癥中心，采用英國昆斯米爾（Queen smill）學校教育體系和模式，為中國的自閉癥兒童提供著專業(yè)服務。

方法推薦：PECS-圖像交換交流系統(tǒng)

這是一種使用圖畫標示來教授自閉癥兒童功能性非語言交流的方法。自閉癥兒童最需要的就是幫他們減少焦慮，這能讓他們情緒穩(wěn)定，從而進行知識、生活技能的學習，更容易接受外界信息。圖畫化的功能性非語言交流就是通過一些圖片展示的方式，向自閉癥兒童說明日常生活和學習的目標與順序，讓他們理解時間的意義等，也能讓自閉癥看護者確保在幾秒鐘內(nèi)給予孩子所要求的東西，這樣的溝通都能最大程度地減少自閉癥兒童的內(nèi)在焦慮感。

其實，這種PECS-圖像模式，不僅可以用于對自閉癥兒童的幫助，也能廣泛用于學齡前兒童的生活中。比如我們可以把一天的生活安排以圖片的形態(tài)放在家里的墻上：太陽升起時起床、穿衣服、刷牙，之后去幼兒園，太陽快下山時奶奶在幼兒園門口等著接他……當一天的安排被具象化了之后，孩子也會體會到秩序感，增加安全感。