閆慧 孟憲靜 李明月 孫慧芳 韓寶艷 劉艷芬
多發(fā)性骨髓瘤(multiple myeloma,MM)是常見于中老年人群的惡性單克隆性漿細(xì)胞疾病,其發(fā)病率約占血液系統(tǒng)惡性腫瘤的10%,位居血液系統(tǒng)惡性腫瘤第2位[1]。近年來,新型制劑和靶向治療方案的實(shí)施使得MM患者的完全緩解率和總體生存率得以大幅提高。然而,MM治療和康復(fù)需要漫長的時(shí)間,患者大多數(shù)時(shí)間需要在家里完成醫(yī)院以外的治療和康復(fù)內(nèi)容,因此,家庭功能就變得極為重要[2,3]。目前國內(nèi)以家庭功能為焦點(diǎn)的護(hù)理干預(yù)多針對(duì)女性、兒童以及精神分裂癥患者,尚缺少應(yīng)用于MM患者的系統(tǒng)研究。本研究初步探討家庭護(hù)理干預(yù)在MM患者中的應(yīng)用效果,報(bào)道如下。
1.1 一般資料 選取2018年2月至2018年12月在我院住院治療的MM患者50例進(jìn)行研究。采用隨機(jī)數(shù)字表法分為對(duì)照組和研究組,每組25例。2組性別比、年齡、病程、文化程度、職業(yè)分布、用藥劑量等差異均無顯著性意義(P>0.05),具有可比性。見表1。
1.2 納入及排除標(biāo)準(zhǔn)
1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn):①入組對(duì)象均符合2017年修訂的《中國多發(fā)性骨髓瘤診治指南》[4];②愿意接受干預(yù)并能完成整個(gè)治療過程;③至少有1名家庭照料者在研究期間與患者共同居住,對(duì)整個(gè)家庭情況、患者病情較為了解,可提供全面可靠的信息,有多名照料者時(shí)選擇
表1 2組一般資料比較 n=25
1名與患者接觸最密切者;④均簽署知情同意書且本研究通過醫(yī)院倫理委員會(huì)審批。
1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn):①合并心、肝、肺、腎等重要臟器功能障礙者;②精神疾病或認(rèn)知功能障礙者;③伴有其他嚴(yán)重疾病,與MM所造成的影響不易區(qū)分者。
1.3 方法 2組出院后均給予藥物治療、出院指導(dǎo)等常規(guī)護(hù)理。 研究組在上述基礎(chǔ)上實(shí)施以家庭功能為焦點(diǎn)的護(hù)理干預(yù),每周進(jìn)行家訪并給予針對(duì)性具體指導(dǎo),干預(yù)3個(gè)月。
1.3.1 成立醫(yī)療護(hù)理小組:成立由1名主治醫(yī)生、1名責(zé)任組長、1名責(zé)任護(hù)士組成的護(hù)理小組,具體負(fù)責(zé)患者的醫(yī)療、護(hù)理干預(yù)、隨訪等全過程;同時(shí)對(duì)小組成員進(jìn)行教育培訓(xùn),使其護(hù)理理念由“以患者為中心”轉(zhuǎn)變?yōu)椤耙约彝橹行摹?,并通過實(shí)例向患者和家屬講解家庭護(hù)理干預(yù)的基本概念、目的和重要性。
1.3.2 與患者家庭建立信任和支持的關(guān)系:根據(jù)患者家庭經(jīng)濟(jì)狀況選擇合適的藥物,盡可能減少患者和照料者的精神和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),充分調(diào)動(dòng)家庭力量,給予照料者建議和指導(dǎo)。對(duì)患者的治療與處置給予必要的解釋,鼓勵(lì)患者與家庭照料者交談,保持家庭內(nèi)部之間合作的氣氛,彼此履行角色義務(wù),充分肯定家庭對(duì)患者的照料并加以鼓勵(lì)。
1.3.3 一般資料的評(píng)估:入組時(shí)收集并分析患者病情及家庭資料,包括家庭支持、生活環(huán)境、患者個(gè)性特征、經(jīng)濟(jì)來源、體能狀態(tài)以及患者、家屬與醫(yī)護(hù)的交流需求、出院探訪需求等,并評(píng)估家庭照料者的心理健康水平。
1.3.4 照顧者護(hù)理處方:根據(jù)不同患者的自理行為現(xiàn)狀和家庭照料者、患者的健康需求和心理問題,制定護(hù)理處方,包括疾病知識(shí)、藥物作用、不良反應(yīng)等;如何預(yù)防骨折和感染,如何應(yīng)對(duì)疼痛,維持良好家庭環(huán)境對(duì)康復(fù)的積極作用;如何安排患者的工作、勞動(dòng)、飲食、休息、活動(dòng)等;如何面對(duì)應(yīng)激和自我心理調(diào)節(jié),如何表達(dá)情感意愿、尋求幫助;患者出院時(shí)及出院后1個(gè)月內(nèi)對(duì)患者和家庭照料者同時(shí)進(jìn)行講解和培訓(xùn),1次/周,共5次,并每個(gè)月給予強(qiáng)化和指導(dǎo)。
1.4 檢測(cè)指標(biāo)
1.4.1 骨痛緩解情況:分為完全緩解(CR)、明顯緩解(PR)、輕度緩解(MR)、無緩解(NR)。CR:疼痛完全消失;PR:疼痛時(shí)間明顯縮短,疼痛程度明顯降低,日常生活不受影響;MR:疼痛有所減輕,日常生活有所改善;NR:疼痛無減輕。緩解率=(CR+PR)例數(shù)/總例數(shù)×100%。
1.4.2 并發(fā)癥發(fā)生情況:比較2組便秘、惡心嘔吐、腹瀉等并發(fā)癥發(fā)生率。
1.4.3 療效相關(guān)指標(biāo):采用免疫擴(kuò)散電泳法測(cè)定M蛋白、β2-微球蛋白(β2-MG)水平;采用氰酸鹽法測(cè)定血紅蛋白(Hb)水平;采用骨髓涂片測(cè)定骨髓漿細(xì)胞比例。
1.4.4 免疫功能:采用流式細(xì)胞儀測(cè)定CD3+、CD4+、CD8+水平,計(jì)算CD4+/CD8+。
1.4.5 自護(hù)能力:采用自我護(hù)理能力測(cè)定量表(ESCA)[5]評(píng)估2組自護(hù)能力,該量表主要包括自我概念、自護(hù)知識(shí)、自護(hù)技能、自護(hù)責(zé)任感共4個(gè)維度、43個(gè)條目,分值越高表示自護(hù)能力越強(qiáng)。
1.4.6 生活質(zhì)量:采用生活質(zhì)量測(cè)定量表QLQ-C30(3.0)[6]評(píng)估2組生活質(zhì)量,該量表主要包括軀體功能、角色功能、認(rèn)知功能、情緒功能、社會(huì)功能共5個(gè)領(lǐng)域、30個(gè)條目,分值越高表示生活質(zhì)量越好。
1.4.7 家庭功能:采用家庭功能評(píng)定量表(FAD)[7]評(píng)估2組家庭功能,該量表主要包括溝通交流、問題解決、家庭角色、情感參與、情感反應(yīng)、行為控制、總功能共7個(gè)維度,每個(gè)維度分別有6~12個(gè)項(xiàng)目,分值越高表示家庭功能越好。
1.5 療效判定標(biāo)準(zhǔn) 顯效:臨床癥狀基本消失,實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)恢復(fù)正常;有效:臨床癥狀及實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)明顯改善;無效:臨床癥狀及實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)無改善??傆行?(顯效+有效)例數(shù)/總例數(shù)×100%。
2.1 2組治療效果比較 研究組總有效率顯著高于對(duì)照組,復(fù)發(fā)率顯著低于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。 見表2。
2.2 2組骨痛緩解情況比較 研究組骨痛緩解率顯著高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3。
2.3 2組并發(fā)癥發(fā)生率比較 觀察組并發(fā)癥發(fā)生率顯著低于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表4。
表2 2組治療效果比較 n=25,例
注:與對(duì)照組比較,*P<0.05
表3 2組骨痛緩解情況比較 n=25,例
注:與對(duì)照組比較,*P<0.05
表4 2組并發(fā)癥發(fā)生率比較 n=25,例
注:與對(duì)照組比較,*P<0.05
2.4 2組療效相關(guān)指標(biāo)比較 入組時(shí)2組M蛋白、β2-MG、骨髓漿細(xì)胞比例、Hb比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)后3個(gè)月,研究組Hb高于對(duì)照組,M蛋白、β2-MG、骨髓漿細(xì)胞比例低于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表5。
組別M蛋白(g/L)β2-MG(mg/L)骨髓漿細(xì)胞(%)Hb(g/L)研究組 干預(yù)前51.42±6.2212.67±1.9843.57±5.3361.34±7.45 干預(yù)后15.98±2.15*#7.72±0.82*#9.84±0.89*#108.45±9.98*#對(duì)照組 干預(yù)前50.83±6.0811.96±1.8742.88±5.4060.15±6.76 干預(yù)后29.79±3.43*9.85±1.00*21.32±2.93*87.78±8.43*
注:與治療前比較,*P<0.05;與對(duì)照組比較,#P<0.05
2.5 2組免疫功能比較 入組時(shí)2組CD3+、CD4+、CD8+、CD4+/CD8+比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)后3個(gè)月,研究組CD3+、CD4+、CD4+/CD8+高于對(duì)照組,CD8+低于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表6。
組別CD3+(%)CD4+(%)CD8+(%)CD4+/CD8+研究組 干預(yù)前59.12±6.7830.41±4.2532.12±4.110.79±0.11 干預(yù)后72.44±8.67*#40.79±5.23*#20.45±3.35*#1.67±0.24*#對(duì)照組 干預(yù)前57.76±7.1331.00±4.3630.91±4.050.80±0.14 干預(yù)后65.34±7.98*34.98±4.89*28.76±3.84*1.14±0.17*
注:與治療前比較,*P<0.05;與對(duì)照組比較,#P<0.05
2.6 2組自護(hù)能力、生活質(zhì)量、家庭功能比較 入組時(shí)2組ESCA評(píng)分、QLQ-C30評(píng)分、FAD評(píng)分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)3個(gè)月后,研究組ESCA評(píng)分、QLQ-C30評(píng)分、FAD評(píng)分高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表7。
表7 2組自護(hù)能力、生活質(zhì)量、家庭功能比較 n=25,分,
注:與治療前比較,*P<0.05;與對(duì)照組比較,#P<0.05
MM是以骨髓漿細(xì)胞異常增殖為特征的惡性血液系統(tǒng)疾病,好發(fā)于中老年人群[8,9]。近年來,隨著人口老齡化,MM發(fā)病率逐年升高,患者主要表現(xiàn)為骨痛、貧血、病理性骨折、反復(fù)感染等,嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量和預(yù)后[10]。目前,新型靶向藥物是治療MM的重要手段,能夠有效緩解患者臨床癥狀,延長生存時(shí)間,但長期用藥易產(chǎn)生耐藥性,緩解率低,同時(shí)骨髓抑制等不良反應(yīng)發(fā)生率高,加之患者年齡較大,自主能動(dòng)性差,容易對(duì)長時(shí)間的治療產(chǎn)生懈怠情緒,這對(duì)疾病治療及預(yù)后造成不利影響[11,12]。因此,在患者出院后對(duì)其實(shí)施科學(xué)有效的護(hù)理干預(yù)對(duì)于提高臨床治療效果及改善患者預(yù)后至關(guān)重要[13]。
家庭護(hù)理干預(yù)是與現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式相順應(yīng)的新型護(hù)理模式,可使醫(yī)院的護(hù)理工作延伸至患者家庭中,其在糖尿病、冠心病等多種疾病護(hù)理工作中得到了廣泛應(yīng)用。護(hù)理人員通過定期講解疾病知識(shí),進(jìn)行心理教育和自理管理訓(xùn)練,為患者及家庭照料者提供各種知識(shí),促進(jìn)其相互支持和理解,使他們端正對(duì)疾病的態(tài)度,增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心,幫助患者家庭妥善解決好各種與患者有關(guān)的心理應(yīng)激問題,營造和諧的家庭氛圍,為患者康復(fù)創(chuàng)造適應(yīng)的環(huán)境,培養(yǎng)患者自尊、自信、自愛,從而為改善患者的社會(huì)功能奠定基礎(chǔ);同時(shí)良好的家庭支持有利于促進(jìn)患者與社會(huì)接觸,減少情感和社會(huì)功能的退縮。因此,患者出院后的生活更加豐富,家庭親密度、適應(yīng)性明顯提高,患者整體生活質(zhì)量隨之提高[14]。
本研究通過成立醫(yī)療護(hù)理小組,將以家庭功能為焦點(diǎn)的護(hù)理干預(yù)應(yīng)用于MM患者的護(hù)理中,結(jié)果顯示,研究組總有效率、骨痛緩解率顯著高于對(duì)照組,復(fù)發(fā)率、并發(fā)癥發(fā)生率顯著低于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05);干預(yù)后3個(gè)月,研究組Hb高于對(duì)照組,M蛋白、β2-MG、骨髓漿細(xì)胞低于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),說明家庭護(hù)理干預(yù)能夠顯著提高治療效果,緩解臨床癥狀,并降低不良反應(yīng)發(fā)生率和復(fù)發(fā)率。分析原因在于,護(hù)理團(tuán)隊(duì)通過向照顧者的護(hù)理能力進(jìn)行系統(tǒng)性宣教指導(dǎo),并根據(jù)患者后續(xù)回訪情況做出調(diào)整,確?;颊呒罢疹櫿呤熘o(hù)理措施,從而最大程度的避免了不良反應(yīng)的發(fā)生和疾病復(fù)發(fā),同時(shí)骨痛好轉(zhuǎn)率也有所提高。
研究顯示,MM患者存在明顯的細(xì)胞免疫功能紊亂,主要表現(xiàn)為CD3+、CD4+、CD4+/CD8+降低及CD8+升高,提示免疫缺陷在MM發(fā)生發(fā)展中發(fā)揮關(guān)鍵作用[15]。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)后3個(gè)月,研究組CD3+、CD4+、CD4+/CD8+高于對(duì)照組,CD8+低于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),說明家庭護(hù)理干預(yù)能夠有效促進(jìn)MM患者免疫功能恢復(fù)。分析原因在于:家庭護(hù)理干預(yù)通過為患者制定包括飲食護(hù)理、心理護(hù)理、用藥指導(dǎo)等全方位、個(gè)性化護(hù)理干預(yù)措施,有效改善了患者營養(yǎng)狀況,這對(duì)于維持機(jī)體生理平衡,增強(qiáng)免疫功能至關(guān)重要。另外,干預(yù)后3個(gè)月,研究組ESCA評(píng)分、QLQ-C30評(píng)分、FAD評(píng)分高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),說明家庭護(hù)理干預(yù)能夠顯著改善患者自護(hù)能力、生活質(zhì)量及家庭功能。分析原因在于,護(hù)理團(tuán)隊(duì)在治療期間通過綜合評(píng)估患者病情、自護(hù)能力、疾病知識(shí)等具體狀況,制定個(gè)性化護(hù)理措施,并于患者出院后采取電話、上門等方式加強(qiáng)與患者溝通,確?;颊弑3至己玫淖襻t(yī)行為,從而改善了其生活質(zhì)量和家庭功能。
總之,以家庭功能為中心的護(hù)理干預(yù)可營造具有家庭氛圍的環(huán)境,為患者和家庭照料者提供相關(guān)的醫(yī)療資訊,將護(hù)士、照料者、患者融合為一體,能夠隨時(shí)與患者溝通,減輕家庭照料者的心理負(fù)擔(dān)。護(hù)理人員可通過家庭照料者的支持系統(tǒng),更全面了解患者病情,有利于為患者提供全心身服務(wù),滿足患者需求,提高生活質(zhì)量,體現(xiàn)了人性化護(hù)理模式。本研究的不足之處在于樣本量小,研究時(shí)間短,而如何保持以家庭功能為焦點(diǎn)的護(hù)理干預(yù)所取得的效果和有無遠(yuǎn)期強(qiáng)化干預(yù)的必要,應(yīng)是今后研究的重點(diǎn)。