從醫(yī)院出來了，然后呢？

呂婉婷

2019年12月6日，網(wǎng)絡(luò)歌手吾恩在微博上告知眾人，35歲的他已確診患有胃癌，此前無不良生活習(xí)慣，作息規(guī)律，注重健康養(yǎng)生，沒有家族病史。此時怨天尤人已無用，唯有做好最壞的打算，勇敢面對。

12月3日，南京一名48歲外賣員匆匆離世，在出租屋里暈倒時，外賣電動車還在屋外充電，廚房里的電飯煲，熱著飯和咸肉。豬肉太貴他舍不得買，咸肉是大姐特地帶給他的。

如果我們把鏡頭拉向全國大大小小的醫(yī)院，生死故事，將更加頻繁地上演。疾病和死亡對于我們每個人來說，并沒有遙遠(yuǎn)得觸不可及。但我們幾乎都沒有勇氣說為死做好了準(zhǔn)備，哪怕是正在面對生死考驗的人。

美國醫(yī)生阿圖·葛文德在《最好的告別》中，反思美國醫(yī)療體制和文化都建立在微小的治愈的可能性之上。實際上，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒有那么偉大，我們能夠健康活著，更多依靠的是自身免疫力，而非人為藥物干預(yù)?，F(xiàn)代醫(yī)學(xué)只不過幫助我們控制疾病發(fā)展，提升生活質(zhì)量。

“偶爾治愈，常常幫助，總是安慰?！边@是美國醫(yī)生特魯多的墓志銘。1884年，他在美國建立了首個肺結(jié)核療養(yǎng)院，而他本人已于1857年在醫(yī)學(xué)院求學(xué)期間，確診患有肺結(jié)核。1857年，距離1943年美國微生物學(xué)家瓦克斯曼從鏈霉菌中析離得到抗結(jié)核桿菌的鏈霉素，還有將近一個世紀(jì)。

疾病乃人生常態(tài)，但治愈不是。在中國，每10個人中就有一個人患有糖尿病，每4個人中就有一個高血壓患者，一個人一生中有22%的概率罹患癌癥。癌癥尚待攻克，高血壓等慢性病需要終生服藥，即便像感冒這樣常見的病癥，擊敗它的也是人體的免疫系統(tǒng)，而非人類自制的藥物。

不幸陷入與疾病鏖戰(zhàn)之中的人，會以健康人無法體察的痛苦，認(rèn)清現(xiàn)代醫(yī)學(xué)神話背后的現(xiàn)實。人類遠(yuǎn)沒有偉大到將疾病和死亡握于手掌心——控制疾病發(fā)展，維持病人生活質(zhì)量，延長病人壽命，這是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)應(yīng)對生死之痛時所能盡的全部微薄之力。

疾病的故事，不應(yīng)只有重大研究進(jìn)展、重大疾病攻克等宏大主題。在等待現(xiàn)代醫(yī)學(xué)救治的龐大群體中，有太多像特魯多一樣的病人，不知道治愈的希望，距離他們還有幾個世紀(jì)。

近年來出版的醫(yī)學(xué)人文作品，大多從“敘事醫(yī)學(xué)”的呼吁出發(fā)，以醫(yī)生的視角進(jìn)行觀察書寫，對生死觀加以探討。但那些在“生死門”前掙扎的患者和家屬，那些與可怕疾病共生的人，他們的每一個故事，才真正濃縮著無數(shù)人的一生。

包括那些不知道明天和死亡哪一個會先到來的患癌年輕人，那些為了尊嚴(yán)縫補(bǔ)義乳內(nèi)衣的乳腺癌術(shù)后患者，那些患有閱讀障礙和多動癥、卻被教育體系冷酷地打上笨與壞標(biāo)簽的孩子……

抗癌漫畫家丁一醬曾經(jīng)與《大魚海棠》出品方在一次動畫比賽中成為對手，十幾年過去了，對手堅持了夢想，而他輸給了現(xiàn)實。“假如人生只剩下10天時間，你要做什么？”“有無線路由器嗎？”他問。人生的結(jié)尾，他想做一場直播。

“癌癥移民”石家從山西小城到北京為孩子石澤洋治白血病，14歲的石澤洋渴望回到學(xué)校，家里咨詢過北京小湯山的一所初中，借讀費要10萬元。合法住所居住證明、納稅證明、社保證明……每一樣都讓癌癥移民為難。

站在醫(yī)院附近中學(xué)門口張望的石澤洋說：“媽媽，我下輩子不想做人了，太辛苦了。”“那你想做什么？”“做只國寶大熊貓吧?！?/p>

無數(shù)人生的碎片，拼湊出一個還未面臨生死的人所無法想象的世界，如萬花筒一般的鏡面反射著錯愕、恐懼、勇猛、堅強(qiáng)、無奈……一張接一張單薄的檢查單，數(shù)據(jù)里印著生死。疾病和死亡用一種“持續(xù)的牽引力”，將所有人和事拖進(jìn)嘆息聲里，思考“是選擇生，還是選擇死”的難題。

疾病和死亡，不只是個體層面的事情。它事關(guān)一個國家的資源分配、利益抉擇，也事關(guān)社會觀念變遷和文化思考。

疾病與死亡，不可避免地要與金錢和資源發(fā)生關(guān)系。“治病窮死，不治病死”，至今仍然是很多人面臨的難題。衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)里有一個名詞“災(zāi)難性醫(yī)療支出”，指一個家庭的自付醫(yī)療費用超過家庭可支付能力的40%。據(jù)《柳葉刀》2011年數(shù)據(jù)顯示，中國災(zāi)難性醫(yī)療支出的發(fā)生率為12.7%，意味著有1.73億人因治病陷入困境。

在醫(yī)保不能解決所有問題的當(dāng)下，互聯(lián)網(wǎng)眾籌為艱難的人們開啟了一扇窗。但在講求眼球和流量的世界，動人的故事才能讓公眾為之埋單。今天的互聯(lián)網(wǎng)眾籌，雖然讓每個人都有了獲取他人關(guān)注的渠道，但籌款不是一件容易的事情。

就像要為白血病兒子募集20萬元的韋光敏，募集一個半月以后，籌款剛剛超過8000元。而2016年羅爾的一篇文章，在48小時之內(nèi)為患有白血病的女兒募集到超過200萬元的捐款。韋光敏努力回想兒子故事的亮點——留守兒童、做過課代表、懂事……“摔斷過手，算嗎？”幫助韋光敏寫求助文案的孫映輝嘆了一口氣，韋光敏的孩子14歲了，大孩子不如幼童招人憐愛。

當(dāng)有限的資源可以換命，我們該作何抉擇？

有些故事不涉及“救命”的沉痛，但指向了社會文化對患者生存空間的壓迫，這些故事往往隱含對疾病的標(biāo)簽化和污名化。如“乳房缺失”成為一種“殘缺”的象征，中國每年有20萬例患者接受乳腺癌治療，接受乳房再造的患者比例不足1%。一位整形外科的醫(yī)生說：“在中國，明目張膽地關(guān)心女人乳房的問題，就如同關(guān)注他人性生活的質(zhì)量?！?/p>

又如患有閱讀障礙和多動癥的孩子，容易被打上笨和不乖的標(biāo)簽?；加卸鄤影Y的孩子則難以集中注意力，成績不如別人。有位小男孩因為患有多動癥，被頂不住教學(xué)壓力的老師屢次責(zé)難，為了讓老師喜歡他，沒能力改善學(xué)習(xí)的孩子在學(xué)校努力擦黑板，有一次回家他情緒低落，眼里含著眼淚說：“老師不讓我擦黑板了?！?/p>

當(dāng)整個社會都在著急向前，當(dāng)飛速運轉(zhuǎn)的體制將人與人之間的溫暖異化為社會機(jī)器的潤滑劑，那些不幸被疾病纏身的人，該如何實現(xiàn)活著的尊嚴(yán)？

太多這樣的問題，我們還給不出答案。只能把真實世界的復(fù)雜擺在大眾面前，把思考的機(jī)會擺在大眾面前。無論未來何去何從，期待沒有人再成為“效率機(jī)器”的棄子，期待每一個人面對生死，一時不免慌亂，但不會終生遺憾。