慢病管理糖尿病患者移動醫(yī)療應用程序使用體驗質性研究的系統(tǒng)評價和Meta整合

秦芮 馬麗 邢歡

[摘要] 目的 系統(tǒng)評價糖尿病患者使用移動醫(yī)療應用程序的應用體驗，主要了解患者的態(tài)度和感受，為之后優(yōu)化糖尿病慢病管理工作提供借鑒。方法 檢索收集PubMed、 Embase 、Cochrane Library、中國知網（China national knowledge infrastructure，CNKI）和萬方數(shù)據資源系統(tǒng)有關糖尿病患者移動醫(yī)療應用程序使用體驗的質性研究。檢索時限均為建庫至2018年8月，并將文獻按照澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質性研究的質量評價標準和GRADE系統(tǒng)進行評價，應用Meta整合方法將研究結果進行整合。結果 共納入7項研究，提煉出 34個研究結果，將類似的結果匯合成 6個新的類別，并最終形成 3個整合結果。整合結果1：患者對移動醫(yī)療應用程序持積極態(tài)度認為其有利于自己更好地管理疾病。整合結果2：患者在使用移動醫(yī)療應用程序時的心理體驗呈階段性改變。整合結果3：患者在疾病管理時對移動醫(yī)療應用程序的使用度主要是受其自身、管理制度和程序3個方面的影響。結論 醫(yī)護人員應充分重視和了解糖尿病患者在使用移動醫(yī)療應用程序時的應用體驗，并根據患者的感受制定和優(yōu)化管理計劃、完善程序功能，進一步指導和規(guī)范糖尿病慢病管理工作。

[關鍵詞] 糖尿病患者;慢病管理;移動醫(yī)療應用程序;系統(tǒng)評價;Meta整合

[中圖分類號] R47 [文獻標識碼] A [文章編號] 1672-5654（2020）01（c）-0008-07

[Abstract] Objective To systematically evaluate the application experience of patients with diabetes using mobile medical applications， mainly to understand the attitudes and feelings of patients， and to provide reference for the optimization of chronic diabetes management in the future. Methods Retrieval and qualitative research on PubMed， Embase， Cochrane Library， China National Knowledge Infrastructure （China National Knowledge Infrastructure ，CNKI） and Wanfang Data Resource System related to the experience of using mobile medical applications for patients with diabetes. The search time limit was from the establishment of the database to August 2018， and the literature was evaluated according to the quality evaluation standards of the qualitative research of the JBI Evidence-based Health Care Center in Australia and the GRADE system. The meta-integration method was used to integrate the research results. Results A total of 7 studies were included， 34 research results were extracted， similar results were combined into 6 new categories， and finally 3 integrated results were formed. Integrated Result 1： patients have a positive attitude towards mobile medical applications which will help you to better manage your disease. Integrated Outcome 2： Patients 'psychological experience when using mobile medical applications changes in stages. Integrated Outcome 3： Patients' use of mobile medical applications in disease management which is mainly affected by its own， management system and procedures. Conclusion Medical staff should pay full attention to and understand the application experience of patients with diabetes when using mobile medical applications， and formulate and optimize management plans and improve procedures based on patients' feelings function， to further guide and standardize the management of chronic diseases of diabetes.

[Key words] Diabetic patients; Chronic disease management; Mobile medical application; Systematic review; Meta integration

糖尿病是一種常見的慢性疾病，據統(tǒng)計2015年全球糖尿病患者人數(shù)已達4.15億，估計到2040年全球糖尿病患者將突破6.42億[1]。面對如此嚴重的現(xiàn)狀現(xiàn)今蓬勃發(fā)展的移動醫(yī)療技術為加強與患者的溝通和提高糖尿病的自我管理提供了新的解決方案[2-5]。移動醫(yī)療應用程序（mobile health application，mHealth APP）是指通過顯示器、傳感器或其他方式，其應用有助于在全球范圍內為終端用戶提供低成本、高質量、全天訪問的健康信息[6]。然而，大多數(shù)應用中所包含健康信息的準確性未被監(jiān)管機構審查[7]，程序的設計和應用也缺乏知識和理論的指導，因此需要深入了解患者和醫(yī)務人員使用移動醫(yī)療程序體驗以期進一步增強干預方案的可用性和可行性[8]，只有充分了解移動醫(yī)療應用程序進行疾病管理的發(fā)展現(xiàn)狀、發(fā)展障礙和未來發(fā)展方向，才能推動變革[9]。因此該研究采用對該領域質性研究結果進行Meta整合的方法，對糖尿病患者應用移動醫(yī)療應用程序體驗進行全方位地詮釋，以期為后續(xù)的糖尿病慢病管理工作提供借鑒。

1? 資料與方法

1.1? 納入與排除標準

1.1.1 文獻納入標準? 采用PICo模型構建問題。研究對象 P（Population）：使用移動醫(yī)療應用程序進行疾病管理的糖尿病患者。該次研究對象主要包括1（T1DM）型糖尿病和2型（T2DM）糖尿病;感興趣的現(xiàn)象 I（Interest of phenomena）：糖尿病患者對于移動醫(yī)療應用程序的態(tài)度和應用體驗;情境 Co（Context）：患者在家中自我管理或在醫(yī)療機構進行管理;類型 S（Study design）：質性研究，包括現(xiàn)象學、扎根理論等質性研究方法的文章。

1.1.2 文獻排除標準? ①未詳細提供研究對象、研究方法或研究結果信息;②文獻僅有摘要無法獲取全文;③重復發(fā)表;④研究類型：定量研究或混合型研究;⑤文獻語言：非英文或中文文獻。

1.2? 文獻檢索策略

檢索The Cochrane Library， PubMed、EMbase等3個外文數(shù)據庫和中國知網（CNKI）和萬方數(shù)據庫2個中文數(shù)據庫。收集關于糖尿病患者使用移動醫(yī)療應用程序的態(tài)度、體驗等相關質性研究，檢索時限均為建庫至2019年3月，并手動檢索追溯納入研究的參考文獻，以避免文獻遺漏。檢索式中文關鍵詞為：糖尿病患者、遠程醫(yī)療、手機、質性研究、體驗。英文檢索詞為“Diabetes*，mHealth*，telephone*，Qualitative research”等。以 PubMed 為例，其具體檢索策略見圖1。

1.3? 文獻篩選、資料提取

文獻篩選時由2名研究者按納入和排除標準單獨對文獻進行嚴格篩選。如遇分歧由研究小組討論或尋求第三方仲裁最終決定。研究者采用統(tǒng)一設計文獻資料提取表提取相關資料，資料信息由兩名研究者仔細閱讀納入研究的全文后獨立提取，提取信息包括納入文獻的時間、國家、研究對象、質性研究方法、感興趣的現(xiàn)象、研究結果。

2? 結果

2.1? 文獻篩選結果和質量評價

初檢出相關文獻375篇，通過手動檢索參考文獻追蹤補充獲得文獻5篇，根據納入排除標準最終納入7個定性研究[11-17]，7篇均為關于移動醫(yī)療應用程序的定性研究，語言均為英語，納入文獻的基本特征和方法質量評價分別見表1、表2。文獻篩選流程及結果見圖2。質量評價由2名研究員根據澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質性研究質量評價標準[10]單獨進行，評價的內容共計10項，每項均以“是”“否”和“不清楚”來評價， 并采用質性研究證據體的質量等級系統(tǒng)遵循GRADE原則[18-19]（無論所整合的質性研究是哪種類型，其整合后的證據體的質量等級起點是“高”并根據可靠度、可信度判斷證據體質量等級是否降低，最終形成證據體的質量等級（結果見表3）進一步確保研究結果的準確性。當研究員評價意見不統(tǒng)一時需小組討論，以求達成統(tǒng)一意見。

2.2? Meta整合結果

該研究采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心推薦的Meta整合中的匯集性整合方法對整合結果進行系統(tǒng)評價[20]，即研究者在充分理解哲學思想和方法論的前提下，研究通過反復閱讀理解、剖析和解釋每項研究結果的意義，將類似的主題總結在一起，形成一個新的主題，最后把主題匯總為整合結果。研究者通過對納入的6個研究反復閱讀、理解、分析和解釋，提煉出34個完好明確的研究結果，將相似結果歸納組合形成 6個新的類別：類別 1，患者對移動醫(yī)療應用程序在疾病管理方面應用的積極看法;類別 2，患者對于移動醫(yī)療應用程序的積極看法;類別3：患者應用時的心理體驗;類別4：患者自身對疾病認識不足缺乏行為改變的動力;類別5：管理制度與使用度密切相關;類別6：移動醫(yī)療應用程序功能。然后，將其綜合成3個整合結果。整合結果1：患者認為采用移動健康應用程序有利于自己對疾病的自我管理，他們開始分享自己的想法和感受并尋求他人的幫助，更好地認識和正視自己的疾病。整合結果2：患者在使用移動健康程序之初常出現(xiàn)“不舒適”的心理體驗但經過自我調節(jié)和一段時間的適應，他們在情感上會有歸屬感即參與后感到安全不再感到孤獨。整合結果3：整合結果3：患者在疾病管理時對移動健康程序的使用度主要是受其自身、管理制度和程序3個方面的影響。

2.2.1 整合結果1? 患者認為使用移動醫(yī)療應用程序有利于自己疾病的自我管理。他們開始分享自己的想法和感受并尋求他人的幫助，更好地認識和正視自己的疾病?；颊咄ㄟ^軟件分享糖尿病患病的經驗，幫助自身獲得管理疾病的新知識和技能（“他們知道他們在說什么”[14]）。同時也能提高他們對自身健康的意識（“我喜歡它，因為它可以幫助我保持其他任何事情，比如我在所有事情上保持領先”[16]）?；颊呤褂煤箝_始更自覺地進行自我管理，對血糖變化的敏感性也明顯增加（“我也了解了導致我的糖含量上升的原因。比如如果我吃了一頓早餐，我會稍微玩一下。就像我有一天嘗試過一頓早餐，然后第2天我嘗試了不同的早餐，看到差異，然后我回到第1次嘗試的東西，我看到了差異”[16]）。他們認為使用軟件上傳數(shù)據很容易而且短信互動反饋極其有效（“我喜歡反饋，因為它告訴我某些活動和食物如何影響我，我可以很容易地看到它和圖表并理解，這樣我就可以回頭看看，弄清楚自己到底得了什么病，需要做些什么”[13]）。智能手機增加了患者對自我對習慣行為的認識，特別是飲食選擇（“我吃了，后拍照，然后...血糖是多少…”[12]）。一旦患者發(fā)現(xiàn)其行為的某些變化對其血糖水平產生了積極影響，許多人即使在研究完成后也將這些變化作為日常生活的一部分（“現(xiàn)在我就八點上床睡覺。我以前從來沒有這樣做，如果我沒有讀那個這哪會對我有所幫助”[16]）。他們認為醫(yī)務人員提供的都是一般的糖尿病的基本知識，無法提供他們所尋求的特定于個人的信息，而與同伴分享經驗可提提高自我管理能力（“當患有糖尿病的人，說出他們做了什么來降低他們的血糖水平，這個幫助了我很多”[14]）。但同時患者也肯定了與醫(yī)務人員間的聯(lián)系是有價值的（“嗯，我喜歡的是我可以隨時通過電子郵件（護士/執(zhí)業(yè)醫(yī)師）向她提問。在我之前沒有感覺到我有這個特權”[13]）?；颊哒J為通過對軟件程序的應用使他們開始分享思想和感情并尋求幫助打破目前的僵局（“關于我在這么多天測量了多少血糖水平的事情，我永遠不會告訴她，但是她看到了我的進展告訴了我并且贊美，如果沒有應用程序就不會發(fā)生這種情況”[14]）。

2.2.2 整合結果2? 患者在使用移動醫(yī)療應用程序時的心理體驗呈階段性改變?；颊咴谑褂靡苿俞t(yī)療應用程序之初常出現(xiàn)“不舒適”的心理體驗但經過自我調節(jié)和一段時間的適應，他們在情感上會有歸屬感即參與后不再感到孤獨，也增強了他們戰(zhàn)勝疾病的信心。一開始參與者在開始時感到不舒服因為有人正在“觀察”他們的飲食和血液的狀況，這讓他們感覺不舒服認為隱私受到了侵犯，但隨著時間的推移這種感覺消失了（“（智能手機）是我的觀察者。它透過你的眼睛看著你...它真有趣”[12]）。當年輕患者意識到他們所遭受的問題是同齡人普遍存在的問題時，其孤獨感將得到緩解（“我得到了稍微好一點的理解，因為在我使用該應用程序之前，我很難意識到其他人年齡如何，因為學校里沒有人......患有糖尿病......我認為這很好，我并不是唯一的有這些問題或想到同樣事情的人”[14]）。同時軟件的聊天功能提供了一個安全，封閉的空間，即使患者彼此不認識，也會產生友好的關系（“當你在學校時，你會被提醒你患有糖尿病...但是當你在糖尿病聊天室時，你就是其中之一，這就像糖尿病的東西是你與其他人的共同的東西”[14]）。健康管理人員的支持作用，讓他們認為某人'總是站在他們一邊'。這有助于減少孤立感和誤解（“一是我認為這項研究在情感方面給了我很多幫助身，他讓我感到高興， 這很重要”[12]）。與之相反是當患者在參與管理時若是不能在管理人員那得到相應的反饋時會加劇其的情緒負擔（“生氣，沮喪，這一切。因為，你知道，有時你會因為醫(yī)生沒有告訴你想聽到什么而感到沮喪?；蛘吣銓@個世界感到憤怒，你把它帶給你的孩子，你的伴侶，每個人。然后你就會有抑郁癥讓你失望，因為你只是在思考一件又一件事”[17]）。在使用的過程中移動健康程序的應用讓人感到放心（“然后它對應用程序更讓人放心...讓我們說你有情況，然后你可以快速......坐下來查看它”[14]）。最終情感的變化將會增加他們戰(zhàn)勝疾病的信心（“當我第一次來到這里時......我真的很糟糕，我的血糖真的很高......”[12]）。

2.2.3 整合結果3? 患者在疾病管理時對移動醫(yī)療應用程序的使用度主要是受其自身、管理制度和程序三方面的影響。大多數(shù)參與者因為沒有癥狀便表示他們沒有糖尿病并發(fā)癥。一些用戶認為糖尿病是一種疾病，他們可能會受到不同程度的痛苦，但是卻對疾病的嚴重程度沒有明確的認識。這種對感知疾病缺乏對用戶的糖尿病自我管理產生了負面影響，這影響了他們參與糖尿病教育的動機，一位用戶的丈夫將她的病情描述為（“糖尿病輕”[11]）?；颊咄ǔＵJ為對日常行為和飲食方面的控制是很艱難的，這也是糖尿病飲食管理中的難題（“醫(yī)生只想讓你吃菜葉和雞蛋清，我受不了”[12]）。但是也有部分參與者認為手機的使用令他們感到沮喪，因為他們很難使用研究所提供的手機（“我必須告訴你，這真的很令人沮喪，因為我依賴我的手機”[13]）。最為關鍵的是他們強調缺乏激勵因素來幫助他們完成程序（“如果它被更新會很好......就像維基百科，但是當你已經讀過它時，新知識不會突然出現(xiàn)”[14]）。他們也提出程序還存在很多缺陷例如缺乏完整的操作系統(tǒng)版本、數(shù)據輸入問題和系統(tǒng)崩潰等，患者認為這些技術問題限制了應用的頻繁使用[11]，并且認為患有多種慢性病的患者對于軟件的使用更加的不知所措，他們不知道軟件推送的健康信息對于自身患有的其他疾病是否存在矛盾性（“我患有2型糖尿病、高膽固醇等…”[12]）?；颊咄瑯诱J為健康管理人員的素質會影響到參與者的實施力度，他們對其素質定義為具有堅強，細致，自信，睿智，尊重和勤奮特征的人（“會隨時監(jiān)測我吃的東西 -一旦我發(fā)了一張照片他們就會立即回電話給我”[12]）。對于糖尿病相關的教育活動患者給與的評價是“非透明的糖尿病之旅”因為他們非常有興趣希望全科醫(yī)生介紹一些如糖尿病足和眼科相關知識介紹的活動，但是他們在診斷后并沒有這些活動時會感到失望[11]。最后研究人員也認為程序的使用受到醫(yī)療保健專業(yè)人員的知識及其支持實施的技術能力的影響。下載應用程序（特別是開發(fā)平臺）對于一些健康管理人員來說是一項挑戰(zhàn)，原因一方面包括自身缺乏對技術能力和對應用程序的了解因而很難使用應用程序，另一個方面是由于缺乏時間、資源和動力，難以將應用程序引入現(xiàn)有工作流程中[15]。

3? 討論

質性研究的Meta整合與定量研究的Meta整合有所區(qū)別，即帶有強烈的主觀性無法像定量研究采用數(shù)據化的結果來展示研究的偏倚，因此本研究采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質性研究質量評價標準和GRADE系統(tǒng)相結合的方法對質性研究的可靠性和可行性進行評價以確保證據的質量。在本研究中，首先成立了由質性研究方法學、掌握循證方法學和糖尿病慢病管理臨床經驗的人員共同組成的研究團隊，通過系統(tǒng)地檢索糖尿病患者使用移動醫(yī)療應用程序進行疾病管理體驗的質性研究，并對其進行嚴格的質量評價后，對所納入的7個質性研究結果進行收集、篩選、評價、理解、比較、分析、歸納和整合，形成6個類別并綜合成 3個整合結果，充分了解患者在使用過程中的體驗和需求，以期為基于移動健康程序進行糖尿病慢病管理工作提供循證依據和借鑒。

3.1? 糖尿病患者移動醫(yī)療應用程序使用的體驗

從文獻數(shù)量可知，移動健康程序在糖尿病自我管理的應用日益增加，一般調查結果表明，所研究的大多數(shù)應用程序缺乏理論基礎，并且沒有涉及目標群體在開發(fā)過程中的需求和偏好。一些“糖尿病管理”應用程序不遵循醫(yī)療指南或納入糖尿病專業(yè)人員建立的臨床最佳實踐[21]。該研究對研究整合顯示糖尿病患者對于移動健康程序的應用大多持以積極樂觀的態(tài)度，認為其大大提高了他們的疾病自我管理意識和管理技能，加強了他們與健康管理人員的聯(lián)系并且開始學會與朋友和家人分享自己的內心感受，更好地認識和正視自己的疾病。患者在使用移動健康程序之初常出現(xiàn)“不舒適”的心理體驗但經過自我調節(jié)和一段時間的適應，他們在情感上則會產生安全感和歸屬感。但同時患者對軟件的功能和健康管理工作都提出了更多的個性化和便攜化的需求，這些需要得不到滿足往往會成為糖尿病慢病管理患者中途退出的主要原因，如何降低患者參與的退出率，這將是我們在未來的糖尿病慢病管理工作必須思考、解決的問題。

3.2? 對臨床工作的建議的

3.2.1 規(guī)范化以移動醫(yī)療應用程序為干預手段的糖尿病慢病管理流程? 在糖尿病的護理中，自我管理和教育被認為是控制血糖水平的核心要素[22]，但是醫(yī)務人員的專業(yè)知識缺乏和患者自身能力的限制往往導致糖尿病管理困難。而現(xiàn)今醫(yī)療信息化技術的迅猛發(fā)展為支持糖尿病自我管理和提供糖尿病教育帶來了新的機遇。因此在糖尿病慢病管理中我們首先需要提高醫(yī)院、社區(qū)和家庭對糖尿病慢病管理和移動醫(yī)療應用程序重要性的認識。醫(yī)務人員在制定出干預計劃之前要充分了解地域、人群、醫(yī)療資源的特點和干預人群的需要，制定出合理的管理方法和管理流程確保糖尿病管理的透明度，根據患者的需求開展各種教育活動，并且可適當?shù)亟o與參與人員實在的激勵措施如提供免費的問診服務、提前就診等，提高其參與力度。同時醫(yī)院和相關管理部門要合理調配人力資源，在重視糖尿病慢病管理同時注重合理分配工作人員，鼓勵采用激勵和靈活的方式來協(xié)調臨床工作提高他們工作的積極性。其次要重視健康管理人員的素質的培養(yǎng)。不僅僅要鞏固健康管理人員對糖尿病的知識掌握力度更要提到其職業(yè)素養(yǎng)，確保其在工作態(tài)度認真、負責、耐心，要設身處地為患者著想，和患者建立起良好的關系，進一步讓患者體會到歸屬感。最后根據患者的個體特點制定出針對性的管理方案進一步提高患者對糖尿病慢病管理工作的信任，最終構建出管理的良性循環(huán)體系。

3.2.2 加強對解糖尿病管理相關人員應用體驗和感受的了解? 糖尿病管理最重要的一環(huán)是患者的自我管理，而此時對患者體驗和感受的了解就極其重要。目前了解患者主觀感受的最主要的方法就是采用質性研究的方法挖掘患者的所思所想。一方面醫(yī)務人員可通過對患者不同時期的感受和態(tài)度來制定和調節(jié)自己的干預方案，另一方面也方便醫(yī)務人員評價糖尿病慢病管理效果，可通過對健康管理人員和患者進行訪談了解管理的實施效果和他們對慢病管理工作的相關意見和建議。該方法的應用可為規(guī)范化糖尿病慢病管理、確定健康教育內容提供指導。

3.3.3 進一步規(guī)范和完善移動醫(yī)療應用程序? 目前，我國的移動醫(yī)療用戶已接近3億[23]，越來越多的移動醫(yī)療應用程序投放于市場，了解如何利用移動醫(yī)療應用程序來促進患者健康和規(guī)范疾病管理尤為關鍵。但是功能完善應用簡單的軟件還相對較少，因而軟件設計者在設計之初就應該充分考慮患者的需求，根據人群的特點制定出符合他們需要的應用軟件如針對老年群體就應該設計操作程序簡單、頁面清晰以及第三方（家屬）可參與綁定的軟件，而對于年輕人群就應該考慮到軟件功能的多樣性和新穎性等。同時在軟件的使用過程中要積極與健康管理人員聯(lián)系了解管理過程中出現(xiàn)的問題，明確患者的使用狀況并根據反饋內容及時對軟件的功能不斷進行完善，由于研究已證實糖尿病的同伴支持和教育在疾病管理過程中發(fā)揮著重要作用[23]。因此軟件的設計也應把此功能考慮在內，建立如聊天室、交流群等平臺用于患者相互交流，以提高患者的參與力度和管理依從性。

3.4? 研究局限

研究納入的 7個研究來均來自不同的發(fā)達國家，缺乏發(fā)展中國家的研究結果，區(qū)域人群的特點、經濟水平、文化背景、軟件的具體設置和研究的具體實施方法都會對該次研究的結果造成一定的影響。其次，納入的研究數(shù)量較少不足以完全闡述和解釋患者的使用體驗。最后該研究領域的研究多數(shù)都是采用描述性/解釋性質性研究方法中完成的，主要是基于現(xiàn)象學，很少有研究采用特定的理論框架支持用以指導研究設計和解釋研究現(xiàn)象，多數(shù)研究都未具體闡述研究對研究者的影響因而最終導致研究的ConQual得分僅為中級，因此在未來的研究中我們需要進一步規(guī)范質性研究方法在該領域研究中的應用，提高結果的可信度。

3.5? 結論

綜上所述，隨著當代信息技術的蓬勃發(fā)展，移動醫(yī)療應用程序的使用已成為當代糖尿病慢病管理工作中不可或缺的一環(huán)，并且在糖尿病的自我管理方面取得了一定的效果[25-26]，該研究通過質性研究的系統(tǒng)評價和 Meta整合深入地詮釋糖尿病患者移動醫(yī)療應用程序的態(tài)度和使用體驗，旨在為未來糖尿病新型慢病管理工作的順利開展提供借鑒作用。

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（收稿日期：2019-10-24）