特應性皮炎影響量表的分析與應用

施建林，王 煒，江 山，馮 崢

（1.寧德市醫(yī)院皮膚科，福建 寧德，352100；2.中國人民解放軍總醫(yī)院，北京，100000）

1 特應性皮炎概述

特應性皮炎（AD）是常見的皮膚病，主要表現(xiàn)為皮膚干燥和持續(xù)瘙癢，且有明顯的濕疹樣皮損。根據(jù)發(fā)病年齡 AD可分為嬰兒特應性皮炎、兒童特應性皮炎和成人特應性皮炎，其中嬰兒特應性皮炎皮損分布、用藥原則均與成年人有明顯差異，也深受家庭和社會的關注。近年來，AD患病率呈現(xiàn)逐年上升的趨勢，在發(fā)達國家兒童AD發(fā)病率為20%～30%，而且大多于5歲前發(fā)?。?］。顧恒等［2］對我國不同地區(qū)10個城市的17歲兒童的問卷調查顯示，AD的患病率為2.78%，其中男童的患病率為3.86%，女童為2.20%。2011年徐峰等［3］對上海嘉定區(qū)6-12歲AD兒童問卷調查顯示患病率為10.9%。衛(wèi)風蕾等［4］報道 2012 年大連市學齡前兒童AD患病率為2.69%。

2 特應性皮炎對患者及其家人的影響

特應性皮炎是一種難治性的慢性炎癥性皮膚病，給患者及其家庭帶來巨大的生理、心理、社會及經(jīng)濟上的負擔。

特應性皮炎的皮損可發(fā)生于身體任一部位，影響美觀，特別是顏面部及四肢的皮損，有的患者會因此而產(chǎn)生自卑心理，甚至懼于人際交往。同時不少患者及其家屬對特應性皮炎認識不足，容易產(chǎn)生負面的情緒，甚至帶來巨大的心理負擔。

瘙癢是特應性皮炎的主要癥狀，有文獻顯示，98.43%的特應性皮炎患者存在瘙癢的癥狀，而瘙癢往往影響患者的情緒、造成睡眠質量下降等各種不良結果。其中81.10%的患者受失眠的影響，＜18歲的患者中83.70%有不同程度的睡眠障礙。睡眠障礙會影響兒童的生長及智力發(fā)育。睡眠欠佳將會損害兒童注意力、記憶力、創(chuàng)造力及運動技能，也將引起一些情感行為問題，如多動、注意力不集中、自控力差、好斗、易怒等，嚴重影響兒童的生活質量［5］。特應性皮炎同時也影響著患者家人的生活質量，譚琦等［6］研究表明，其父母的睡眠、情緒與患兒疾病的嚴重性密切相關。Xu等［7］報道AD患兒的父母每晚因處理患兒的癥狀將會減少2小時的睡眠時間，睡眠缺乏可能導致父母在白天的工作及家務中表現(xiàn)不佳和技能下降。

由此可見，特應性皮炎發(fā)病率高，病程長，遷延不愈，又以嬰幼兒時期為高發(fā)期，其對患者及其家庭都造成不同程度的影響。隨著治療研究的不斷發(fā)展，傳統(tǒng)醫(yī)療模式向生物心理社會醫(yī)學模式的改變，世界各國皮膚科學者越來越重視特應性對患者以及其家人生活質量的影響的研究。

3 國際上幾種該病相關的影響量化表的對比分析

筆者總結國際上現(xiàn)有的關于特應性皮炎對患者及其家人生活質量影響評估方面的量表主要有以下版本：英國的特應性皮炎家庭影響問卷（PFI）、美國的兒童特應性皮炎影響量表（CADIS），除此之外，其他各國也根據(jù)自身的國情及生活特點，制定了符合其需求的特應性皮炎對生活影響的量表，如澳洲編制的特應性皮炎患者行為調查表(EBC),日本開發(fā)了日本文化改良版的兒童特應性皮炎影響量表(JCMV-CADIS)等。

本文主要分析以上幾種特應性皮炎相關的生活質量影響量表的內容及其區(qū)別，以便于讀者選擇適合其所在地區(qū)特點的調查問卷進行相關方面的研究。

1998年英國［8］率先通過對34個特應性皮炎患者的家庭進行深入定性訪談，根據(jù)訪談結果，編制了一份包含11個基本問題的詳細調查問卷，納入41個特應性皮炎患者的家庭作為實驗對象，以該問卷進行調查、分析，最終將問卷縮短為一頁包含10個條目調查表，即特應性皮炎家庭影響問卷（PFI）。其內容是調查一周時間因孩子患特應性皮炎而對家其他成員的影響，尤其是主要照顧者造成的影響。PFI是首個關于特應性皮炎對患者家庭影響的調查問卷，皮膚科學者在此時已經(jīng)關注到特應性皮炎對患者家庭帶來的負面影響，問卷制定過程客觀、科學，問卷內容簡潔、全面，其意義不言而喻。但該問卷均是反應AD對患者的其他家庭成員的影響，未涉及患者本身。

2005年美國［9］以父母開放式的回答關于孩子皮膚病相關問題和臨床醫(yī)生的經(jīng)驗積累為基礎，開發(fā)了一個包含62個項目的調查問卷，內容涉及患兒及其父母以下四個方面:身體健康、情感健康、身體機能和社會功能。而后通過270例（6歲以內特應性皮炎患者的父母或主要照顧者）的大樣本問卷調查，檢測其條目的有效性、可行性。后期通過數(shù)據(jù)分析，淘汰其中17個項目，產(chǎn)生45個項目的改進版，即美國的兒童特應性皮炎影響量表（CADIS）。該問卷與PFI比較，實驗樣本量大，其內容更為全面、細化，同時涉及特應性皮炎對患兒及其家庭心理及生活質量的影響，至今仍被許多其他國家的學者驗證、借鑒和使用。

2007年英國［10］的學者Stephen P Mckenna等人在英國、美國、德國、法國和荷蘭進行3項驗證研究，分析其試驗數(shù)據(jù)的表明，在去除其中4項因國家不同而產(chǎn)生的分類功能差異（DIF）項目后，CIAD適用于以上每一個試驗分析。實驗證實了CIAD具有充分的內部一致性，可重復性和有效性。

2012年意大利［11］學者將CADIS用于意大利特應性患者的評估，發(fā)表《意大利驗證兒童特應性皮炎影響量表:其對其臨床應用的貢獻》，肯定了CADIS在意大利可以很好地反應特應性皮炎對患者及其家屬所帶來的影響。

2016年澳洲［12］發(fā)表的《兒童行為問題和兒童疾病:特應性皮炎患者行為檢查表的編制》一文中首次闡述了澳洲皮膚科醫(yī)生所開發(fā)一個用于評估特應性皮炎特有的兒童行為問題，以及其家長管理這些行為的自我效能感(信心)的檢查表（EBC）。其實驗方法是采用問卷調查形式，共設置25個條目，以社區(qū)為基礎，納入292名家長完成了包括特應性皮炎患兒一般行為障礙評測和其父母在管理特應性皮炎患兒時自我效能感和育兒策略的評測三方面。其統(tǒng)計學分析結果顯示EBC量表具有良好的內部一致性和結構效度，同時其數(shù)據(jù)分析結果顯示EBC量表在評測患者父母在管理特異反應性皮炎兒童時自我效能感的準確作用大于衡量一般兒童行為障礙，其作者推薦將其應用于臨床及科研中，同時也需要進一步做心理學評估等將其完善。

2016年日本［13］的皮膚科學者研究開發(fā)了與日本當?shù)厝宋南嗥ヅ涞男薷陌娴腃ADIS(JCMV-CADIS)。該研究發(fā)放了621份調查問卷，最后收回270份，其中233份數(shù)據(jù)符合標準，將其進行統(tǒng)計學分析，最終確定的問卷內容為涉及患兒方面的條目12項，雖然部分條目有修改，但其內容與CADIS相似，內容包括癥狀、活動受限和行為。父母方面保留25項CADIS中內容，增加6項新內容，共31項，內容涉及與社會因素相關的情感、與兒童狀況相關的情感、家庭與社會功能、護理的復雜性、日常生活中的AD管理方法。其中兩個因素是JCMV-CADIS所特有的，并不是來自于CADIS。在可信度、內部一致性、穩(wěn)定性和效度分析中除“日常生活中AD管理方法”的同時效度有偏差外，其他條目均通過檢測。其研發(fā)者分析該項類目是日文版本的CADIS特有的項目，其同時效度偏差的原因是沒有現(xiàn)成的量表可用來評價其同時效度。其研發(fā)者表示在既往的研究中發(fā)現(xiàn)AD的疾病特點以及父母的壓力與“日常護理的困難程度”相關，而“日常生活中AD管理方法”正符合這個概念，同時“日常護理的困難程度”與也PFI中三個指標有關聯(lián)，所以最終保留該項作為JCMV-CADIS中與家庭方面相關的一項重要內容。但JCMV-CADIS的研發(fā)者認為該版本因條目任然比較繁多，不適合用作簡單的臨床篩查工具，而更適合?？崎T診或臨床試驗使用。

圖1 CADIS 及JCMV-CADIS 內容及差異

筆者將PFI、CADIS及JCMV-CADIS整合（見圖1），可以直觀的觀察到三份調查問卷的橫向差別。

4 總結

CADIS是目前最常用的評價特應性皮炎對患者及其家庭影響的量表。少數(shù)國家根據(jù)自身國情及生活習性改良的相關量表也是建立在嚴謹?shù)拇髽颖?、開放性、前瞻性的實驗后開發(fā)的，具有很好的參考價值。

5 展 望

筆者同時觀察到以上問卷均是針對幼兒的特應性皮炎影響調查，分析其原因考慮特應性皮炎有嬰幼兒首發(fā)的傾向，而這個年齡段的患者尚無自主生活能力，對家庭的依賴巨大，同時父母等主要監(jiān)護人對其關注最多，因此疾病對其個人及家庭的影響都備受重視。但是青少年、成年人、老年人特應性皮炎的患者及其家人的生活質量受影響程度如何？是否用同樣適用于現(xiàn)有的生活質量評估問卷？

現(xiàn)代社會中，社會心理疾患不容忽視，為了更好的幫助特應性皮炎患者改善生活質量，是否需要對患者及其家庭進行焦慮、抑郁等心理方面的評估？或者將其整合編入特應性皮炎影響量表？以及針對評估問卷因如何制定特應性皮炎慢病綜合管理以實現(xiàn)減輕患者及家庭的負擔等問題需要更多的研究去證實。