上海市某醫(yī)院抑郁癥患者自我污名影響下的身份建構(gòu)研究

杜 楠 費(fèi)梅蘋

華東理工大學(xué)社會(huì)與公共管理學(xué)院，上海，200237

精神疾病是一類病程遷延不斷、易復(fù)發(fā)的疾病[1]，常見類型有精神分裂癥、抑郁癥及雙相情感障礙等。世界衛(wèi)生組織(WHO)(2001)指出，全球有約四分之一人口受精神疾病的困擾，其中抑郁(Depression)是心理失調(diào)的主要原因之一。預(yù)測(cè)到2020年，抑郁癥將成為世界范圍內(nèi)僅次于缺血性心臟病的第二大致死和致殘?jiān)騕2]。然而，大眾一直對(duì)精神疾病及心理障礙人群表現(xiàn)出恐懼、孤立和歧視，甚至是行為上的迫害。因此，抑郁癥患者除忍受病痛外，還承受著公眾和自我的多重污名問題[3]。自我污名即某一個(gè)體或群體在遭受公眾貶損后粘上社會(huì)“污點(diǎn)”，進(jìn)而內(nèi)化出自我輕視、自我貶低和自我憎恨的傾向[4]。研究證實(shí)自我污名會(huì)影響抑郁癥患者的認(rèn)知、情緒及行為，更會(huì)阻礙治療、降低治療效果[5]。去污名問題在治療過程中不可忽視，早期的干預(yù)更是突破這一阻礙的重要環(huán)節(jié)[6]。本研究通過探討患者在自我污名影響下的身份建構(gòu)問題，為促使患者樹立合理的疾病認(rèn)知并接受合適的治療提供參考。

1 資料來源與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的性抽樣法選取上海市某精神衛(wèi)生中心心境障礙病區(qū)9名住院抑郁癥患者進(jìn)行質(zhì)性研究，對(duì)調(diào)查對(duì)象(編號(hào)DP1-DP9)進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談。另外，以“抑郁癥污名”為主題的焦點(diǎn)訪談小組(團(tuán)體治療)中7名成員提供的信息為補(bǔ)充。

1.2 研究方法

采用質(zhì)性研究方法，以半結(jié)構(gòu)式訪談及焦點(diǎn)訪談小組的文字?jǐn)⑹鰹椴牧?，以歸納法為論證步驟。根據(jù)研究目的，確定訪談提綱。在解釋研究目的、方法及資料保密原則的基礎(chǔ)上，知情同意后進(jìn)行錄音和記錄，并適時(shí)追問。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

使用ATLAS.ti8對(duì)訪談資料進(jìn)行編碼、比較以及匯總，對(duì)頻率最高、重合率較高、異常編碼/編碼關(guān)系以及特殊事件或關(guān)鍵問題進(jìn)行分析，得出結(jié)論。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對(duì)象一般情況

9名調(diào)查對(duì)象編號(hào)分別為DP1-DP9，基本信息見表1。

表1 調(diào)查對(duì)象基本信息

2.2 自我污名影響下抑郁癥患者的身份建構(gòu)過程

在認(rèn)同理論視角下，認(rèn)同由類化、認(rèn)同和比較三個(gè)基本歷程組成，而對(duì)自我認(rèn)同的過程即是對(duì)自我身份建構(gòu)的過程[7]。參照該理論，可將抑郁癥患者的身份建構(gòu)過程總結(jié)為生成、覺醒和失調(diào)三個(gè)階段。

2.2.1身份生成階段表現(xiàn)為患者對(duì)其身份的逐漸對(duì)應(yīng)。研究發(fā)現(xiàn)，“慘”、“恥辱”等字眼出現(xiàn)在多位受訪者的表述中。雖其即時(shí)性影響并未顯露，但此類事件構(gòu)成了患者對(duì)抑郁癥的最初印象。這可能是因?yàn)楣妼?duì)抑郁癥等精神疾病的污名不僅源于人類本能上對(duì)疾病的畏懼，更與社會(huì)文化背景相關(guān)。且由于部分媒體的傳播內(nèi)容具有片面性和夸大化，使一般患者在確診前便對(duì)抑郁癥本身存在負(fù)性認(rèn)知。在發(fā)病期，一部分患者會(huì)不斷將自身癥狀與認(rèn)知中的概念進(jìn)行對(duì)比和分析，初步對(duì)癥狀進(jìn)行懷疑和猜測(cè)，直到尋求心理咨詢或到精神科就醫(yī)。此類患者對(duì)抑郁癥的認(rèn)識(shí)沒有過多“他人建構(gòu)”，而是更多來自于自己的感知和經(jīng)驗(yàn)，這使其能夠更快且自然地接受“抑郁癥患者”這一身份，污名的體驗(yàn)感也更弱，治療依從性更強(qiáng)。

而對(duì)于疾病知識(shí)相對(duì)匱乏的患者，其生活中話語權(quán)的擁有者對(duì)其病癥的看法更會(huì)決定患者的疾病應(yīng)對(duì)方式。患者DP3及DP6的家屬提出“信佛”、“送到武?！?、“到外地就醫(yī)”等治療病癥的方法，使患者對(duì)病癥形成負(fù)性認(rèn)知。因此，在身份生成階段，患者開始在“自我建構(gòu)”和“他人建構(gòu)”的基礎(chǔ)上進(jìn)行身份對(duì)應(yīng)。

2.2.2 身份覺醒階段表現(xiàn)為患者的不安或釋然。研究發(fā)現(xiàn)，除情緒低落、壓抑及無力感等癥狀外，患者的附帶情緒和行為在確診之后也隨之而出，此時(shí)身份羈絆表現(xiàn)為自責(zé)與思維禁錮。尤其是需要家人投入時(shí)間和金錢來長(zhǎng)期照顧時(shí)，許多患者會(huì)產(chǎn)生“拖累別人”、“對(duì)不起家人”的想法。而部分患者家屬的情感表露及行為支持能夠削弱或平復(fù)患者的自責(zé)心理，為其提供安全感和穩(wěn)定感。而有些患者同時(shí)經(jīng)歷病痛、責(zé)怪與彷徨，內(nèi)心的掙扎更為激烈，更難做到自我接納。

結(jié)果顯示，患者DP3和DP4能夠?qū)⒆约旱哪承捌婀中袨椤睔w結(jié)于病癥本身，這相對(duì)而言是一種積極的心態(tài)。這可能是因?yàn)樵谥委熯^程中患者會(huì)對(duì)自我所屬的群體身份重新作出判斷，發(fā)生態(tài)度上的轉(zhuǎn)變。部分患者能夠?qū)ψ晕疑矸葆屓?，其中歸因轉(zhuǎn)變是一個(gè)重要因素。責(zé)任推斷理論認(rèn)為疾病產(chǎn)生的可控性和不可控性的歸因會(huì)影響患者的情感反應(yīng)和行為反應(yīng)[8]。當(dāng)患者認(rèn)為疾病是源于自己的原因時(shí)會(huì)認(rèn)為自己是有責(zé)任的，產(chǎn)生的情感反應(yīng)是自責(zé)，行為反應(yīng)是努力改變現(xiàn)狀。當(dāng)患者認(rèn)為疾病的產(chǎn)生是由社會(huì)、文化或制度等外部原因造成而與自身無關(guān)時(shí)，會(huì)產(chǎn)生憤怒、委屈的情感反應(yīng)，可能還會(huì)出現(xiàn)反抗、報(bào)復(fù)或消沉應(yīng)對(duì)的行為。

2.2.3 身份失調(diào)階段表現(xiàn)為患者的自卑或自負(fù)。研究發(fā)現(xiàn)，患者在接受治療期間，自我污名會(huì)與自我認(rèn)同相互對(duì)抗，其心態(tài)呈現(xiàn)兩種極端。多數(shù)患者屬自卑導(dǎo)向，認(rèn)為“精神病人不如正常人”，如患者DP3和DP6認(rèn)為“不會(huì)有任何人想和精神病人談戀愛”。越發(fā)嚴(yán)重的邊緣化生存狀態(tài)會(huì)加重污名內(nèi)化，進(jìn)而對(duì)日后社會(huì)生活產(chǎn)生恐懼感。病服上的字母、醫(yī)院地址等信息被諸多患者看做恥辱的符號(hào)，認(rèn)為大眾話語中表達(dá)的是“這是腦子有病的人才會(huì)來的地方”。這種具體事物的污名效應(yīng)會(huì)以具象的方式加劇自我污名。

同時(shí)研究也發(fā)現(xiàn)，患者也會(huì)出現(xiàn)選擇性認(rèn)同下的自負(fù)情結(jié)，表現(xiàn)出對(duì)自身及對(duì)整個(gè)抑郁癥群體的“自豪感”。患者DP1對(duì)抑郁癥雖未呈現(xiàn)負(fù)性認(rèn)知，但卻對(duì)其它精神疾病表現(xiàn)出強(qiáng)烈的偏見，認(rèn)為“其它精神疾病是人品問題，而抑郁癥是智商高的表現(xiàn)”。有研究表明認(rèn)同的產(chǎn)生一般基于一定的社會(huì)情境，是個(gè)體在情境中所獲得的一種自我的意義[9]。而該患者經(jīng)常接收諸如“你太聰明，想得太多”，“很多科學(xué)家、藝術(shù)家都會(huì)抑郁”的信息。因此為將自身與其他精神疾病的污名隔離開，患者在與其他患者如精神分裂癥、人格障礙患者在病區(qū)共同治療時(shí)，會(huì)對(duì)其產(chǎn)生強(qiáng)烈的蔑視和排斥。但總體而言，無論是產(chǎn)生自卑或是自負(fù)情緒，患者一般都會(huì)出現(xiàn)逃避和排斥行為，因其在根本上認(rèn)為自己是不同于常人的，無論是弱于常人或強(qiáng)于常人，繼而在社交上都會(huì)出現(xiàn)不同程度的障礙。

2.3 身份建構(gòu)的最終呈現(xiàn)

2.3.1 身份的良性建構(gòu)表現(xiàn)為患者對(duì)其身份的接納性認(rèn)同。結(jié)果顯示部分患者不介意患病和住院經(jīng)歷被披露。他們?cè)诶Щ蠡蚯楦腥笔У惹闆r出現(xiàn)時(shí)會(huì)尋求外界的支持并進(jìn)行積極的信息交流與情感互動(dòng)，甚至是為他人提供相應(yīng)的支持。這對(duì)其身份建構(gòu)具有一定的正向作用。這是因?yàn)樵诖诉^程中，患者恰到好處的自我表露更能夠讓他人理解自我的感受和經(jīng)歷，受到合乎內(nèi)心需求的正面反饋和激勵(lì)，不斷調(diào)整并逐漸修復(fù)受損的社會(huì)功能。當(dāng)患者將自身“異?！背B(tài)化，對(duì)自我的定位不再局限于“抑郁癥患者”而是其他的社會(huì)身份，則會(huì)以康復(fù)者的立場(chǎng)去支持其他處在困境中的人。

2.3.2 身份的常性建構(gòu)表現(xiàn)為患者對(duì)其身份的逃避性認(rèn)同。結(jié)果顯示，部分患者會(huì)對(duì)出院表現(xiàn)出抗拒，希望與外面的世界隔離，尋求病房?jī)?nèi)獨(dú)有的安全感?；颊逥P2將病房稱作“遠(yuǎn)離塵世的理想鄉(xiāng)”。戈夫曼在有關(guān)污名的研究中，用“自己人”表示與自己同屬某種污名類型的人[4]。他們?cè)诓^(qū)內(nèi)朝夕相處，有著相同或相似的創(chuàng)傷和治療經(jīng)歷，對(duì)疾病帶來的苦痛能夠產(chǎn)生共鳴，能夠形成同質(zhì)性的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，從中獲得情感慰藉。另外，病房的安全感可能來源于病區(qū)的相對(duì)隱蔽性，患者在其中可以少有顧慮地表達(dá)自己真實(shí)的情緒和想法。

研究還發(fā)現(xiàn)部分患者選擇回避。患者DP5習(xí)慣于自我隔離來逃避外界傷害，而患者DP9通過偽裝“疾病痊愈”去刻意將自我身份“正?；眮磉M(jìn)行自我保護(hù)。當(dāng)發(fā)現(xiàn)難以改變身邊的人對(duì)抑郁的污名，他們通過回避交流來緩解身份焦慮?！白晕冶Ｗo(hù)意識(shí)”是一種積極的心態(tài)，能夠幫助患者減緩自殘自殺的傾向，對(duì)疾病本身來說，這種意識(shí)的產(chǎn)生是病情好轉(zhuǎn)的信號(hào)。但對(duì)患者個(gè)體而言，并非是完全積極的，因?yàn)檫^度的“自我保護(hù)”與“自我封閉”往往會(huì)同時(shí)出現(xiàn)。

2.3.3 身份的抗拒性建構(gòu)表現(xiàn)為患者對(duì)其身份的抵抗性認(rèn)同。結(jié)果發(fā)現(xiàn)患者DP8不承認(rèn)疾病本身，認(rèn)為“抑郁癥的藥就是用副作用來治療”，通過自建模型判斷疾病，否定醫(yī)學(xué)診斷，進(jìn)行較為自主的身份建構(gòu)，并且使用一套“強(qiáng)有力”的證據(jù)來支撐，使這一概念合理化?；颊卟捎谩昂侠砘钡男睦響?yīng)對(duì)策略，并繼之作出順從行為。作為自我防御機(jī)制的一種，合理化指無意識(shí)地用一種似乎有理但實(shí)際上站不住腳的理由來為其難以接受的情感、行為或動(dòng)機(jī)辯護(hù)，以使其可以接受[10]。在自我污名影響下，當(dāng)患者反抗負(fù)面影響的主觀動(dòng)機(jī)難以實(shí)現(xiàn)時(shí)，則會(huì)另外尋找更合理的解釋來說服自己，以避免焦慮和痛苦，進(jìn)而消除自我認(rèn)同過程中的阻礙。

3 討論

3.1 自我污名對(duì)身份建構(gòu)的影響

患者感知的污名逐步內(nèi)化，形成對(duì)自我的身份標(biāo)簽，這些標(biāo)簽反過來又是其對(duì)自我身份的概括。在污名影響下，患者的自我認(rèn)同失調(diào)，但在治療過程又不斷進(jìn)行調(diào)試，形成最終的身份判斷。

3.1.1 污名標(biāo)簽展現(xiàn)出患者獲得性身份的生成。患者進(jìn)入病房生活，從相對(duì)開放的社會(huì)大環(huán)境進(jìn)入一個(gè)較為封閉的治療環(huán)境，對(duì)自我身份的關(guān)注度會(huì)顯著高于以往。相對(duì)公眾對(duì)抑郁癥的標(biāo)簽如“脆弱”、“叛逆”，對(duì)自殺自殘行為的標(biāo)簽如“非主流”、“中邪”等，患者內(nèi)化污名后形成的標(biāo)簽有較大差異。身份標(biāo)簽1，“無能”。作為子女、父母或職業(yè)人等社會(huì)角色，不能發(fā)揮自我角色的作用和價(jià)值，因低自我效能感產(chǎn)生的自我標(biāo)簽。身份標(biāo)簽2，“敗家子”。住院高昂的花費(fèi)，使患者深覺自己是家庭的累贅而產(chǎn)生的自我標(biāo)簽。身份標(biāo)簽3，“晦氣”?；颊咭蛟l(fā)生自殺行為對(duì)學(xué)校、家庭、公司等帶來的負(fù)面影響，加之受他人抨擊而產(chǎn)生的自我標(biāo)簽。

身份標(biāo)簽展現(xiàn)出患者身份污名感知的演變過程：先賦性身份到獲得性身份。癥狀本身是患者進(jìn)行負(fù)面自我標(biāo)簽的根本，身體機(jī)能失調(diào)、喪失部分社會(huì)功能、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、藥物的副作用成為自我標(biāo)簽的緣由，“抑郁癥患者”或是“精神病患者”是所有自我標(biāo)簽的核心。也有患者并未出現(xiàn)負(fù)面的自我標(biāo)簽，這可能是因?yàn)榇祟惢颊哌x擇了群體外的人作為比較對(duì)象，且比較目標(biāo)的可達(dá)成度較低，也可能具有良好的家庭情感支持或醫(yī)療外的輔助治療，使之能夠更快地恢復(fù)精神健康和社會(huì)功能。

3.1.2 污名的感知變化使患者在認(rèn)同上進(jìn)行調(diào)試，最終達(dá)到對(duì)自我的身份判斷。

首先，患者在確診初期，其認(rèn)同失調(diào)表現(xiàn)為對(duì)情緒難以控制。個(gè)體在疾病的驅(qū)使下對(duì)自殘和自殺行為難以掌控，而大眾并不會(huì)因?qū)Ψ缴砘家钟舳Ｖ箤?duì)自殺者的譴責(zé)。患者認(rèn)為創(chuàng)傷經(jīng)歷和失控行為難以啟齒，其自我認(rèn)同的失調(diào)在對(duì)疾病模糊認(rèn)識(shí)的階段就得以呈現(xiàn)。

其次，患者與病友間相互回應(yīng)和評(píng)價(jià)的過程是認(rèn)同調(diào)試的過程。個(gè)體首先對(duì)“自己是誰”做出界定，并通過這一情感支持和信息互動(dòng)的過程進(jìn)行自我調(diào)整，最終對(duì)自己的行為逐漸接納。

最后，身份判斷來源于個(gè)體判斷自身所屬的群體。病友之間共同的情感反應(yīng)使得患者獲得群體歸屬感，這使屬于群體中的個(gè)體去抵制群體的污名，維護(hù)群體的認(rèn)同感。不過共同身份下建構(gòu)出的身份認(rèn)同并不一定適用于病房外的世界，患者在康復(fù)后仍需回歸家庭、工作等環(huán)境中，這種認(rèn)同回歸到患者原有的人際網(wǎng)絡(luò)中的合適度還需進(jìn)一步探索。

3.2 社會(huì)工作視角下“去污名”路徑的思考

社會(huì)工作者的首要任務(wù)是讓患者樹立客觀的疾病認(rèn)知，輔以個(gè)案、家庭、團(tuán)體等干預(yù)手段解決具體的污名問題。社工介入難以完全克服公眾污名，但可以助其通過減少自我污名來應(yīng)對(duì)公眾污名。

3.2.1 個(gè)案工作注重價(jià)值與行為引導(dǎo)。若患者對(duì)疾病的偏差認(rèn)識(shí)程度較深，社工及治療師可以基于患者目前的情緒、行為表現(xiàn)，針對(duì)其認(rèn)知偏差所導(dǎo)致的情緒及行為障礙，通過認(rèn)知行為療法修正其錯(cuò)誤認(rèn)知。長(zhǎng)期住院以及多次住院的患者與外界的聯(lián)系逐漸淡化，社工可引導(dǎo)患者認(rèn)識(shí)到自身優(yōu)勢(shì)，調(diào)動(dòng)其自信心，幫助其走出污名的陰影。對(duì)于自我身份出現(xiàn)負(fù)性建構(gòu)的康復(fù)期患者，社工可以為其開展出院計(jì)劃個(gè)案服務(wù)。出院計(jì)劃應(yīng)在患者需求表達(dá)的基礎(chǔ)上，用引導(dǎo)和協(xié)助的方式與患者一同制定完成。注重挖掘患者的潛能和優(yōu)勢(shì)，使其在“抑郁癥患者”的身份外，更關(guān)注自身其他積極的社會(huì)身份。

3.2.2 家庭干預(yù)注重雙向介入和互動(dòng)?；颊呒覍賹?duì)抑郁癥的認(rèn)知會(huì)影響患者治療的態(tài)度。由于患者不同程度的身體機(jī)能和社會(huì)功能的損害，照顧者會(huì)用照顧“不能自理的病人”的方式進(jìn)行陪護(hù)，也有可能削弱其本未受損的社會(huì)功能，家屬亦會(huì)產(chǎn)生負(fù)面情緒。社工應(yīng)了解患者家屬的態(tài)度、照顧模式及心理狀況，介入存在問題的家庭，讓家庭成員客觀地認(rèn)識(shí)抑郁癥及其治療方式。另外也要給予因親人患病而產(chǎn)生心理壓力及障礙的家屬及時(shí)的幫助和干預(yù)，以強(qiáng)化患者的家庭情感支持。

3.2.3 團(tuán)體干預(yù)注重強(qiáng)化病友支持。病友支持對(duì)于患者在緩解壓力、自我接納和自我認(rèn)同上都有重要作用。患者間分享類似經(jīng)歷并得到回應(yīng)與情感支持，這對(duì)其接納自己、調(diào)整情緒有重要幫助。社工要成為病友間搭建關(guān)系的“橋梁”，引導(dǎo)患者

之間建立病友支持?？蓮墓餐d趣入手，開展延續(xù)性的小組活動(dòng)，通過主題的不斷深入，讓成員獲得歸屬感和認(rèn)同感。同時(shí)，注重培養(yǎng)患者在活動(dòng)過程中擔(dān)任“照顧者”的角色，有助于其信心恢復(fù)。