“精準(zhǔn)扶貧”視閾下自閉癥患兒家庭幫扶對(duì)策研究

金航婷，金望潮

(嘉興學(xué)院，浙江 嘉興 314000)

1 研究背景

1.1 國(guó)內(nèi)自閉癥研究起步晚，患兒數(shù)量多

國(guó)內(nèi)對(duì)自閉癥研究起步較晚。1982年，陶國(guó)泰教授通過(guò)四例孤獨(dú)癥病例報(bào)告，首次將自閉癥概念引入國(guó)內(nèi)。1994年，國(guó)家教委基礎(chǔ)教育司著手研究自閉癥兒童的康復(fù)教育。2006年，全國(guó)第二次殘疾人抽樣調(diào)查首次把自閉癥列入精神類殘疾，并將其納入相關(guān)保障體系。政府對(duì)自閉癥群體及其家庭忽視已經(jīng)長(zhǎng)達(dá)十余年。然而，據(jù)《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅱ》顯示，目前國(guó)內(nèi)至少有超過(guò)1 000萬(wàn)的自閉癥人群，并以每年近20萬(wàn)人的速度增長(zhǎng)[1]。

1.2 自閉癥患兒家庭需求現(xiàn)狀

經(jīng)過(guò)一系列關(guān)愛(ài)自閉癥患兒的公益實(shí)踐以及查閱相關(guān)文獻(xiàn)，發(fā)現(xiàn)自閉癥患兒家庭雖然得到了社會(huì)各領(lǐng)域的關(guān)注和關(guān)愛(ài)，但在各方面仍承受巨大壓力。

1.2.1 經(jīng)濟(jì)需求

自閉癥患兒家庭面臨著各方面的問(wèn)題，其中經(jīng)濟(jì)壓力是最突出的壓力，相關(guān)研究表明，54.3%的自閉癥兒童家庭經(jīng)濟(jì)困難[2]，不同的原因?qū)е铝似洳煌慕?jīng)濟(jì)困難問(wèn)題。

第一，治療康復(fù)費(fèi)用高，經(jīng)濟(jì)壓力大。自閉癥群體在教育和康復(fù)上的支出巨大，且需要長(zhǎng)期大量的投入。數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)自閉癥兒童的年均康復(fù)費(fèi)用在3萬(wàn)～6萬(wàn)元[3]，大部分家庭難以承擔(dān)如此高昂的支出，很多人因病致貧。面對(duì)此困境，家長(zhǎng)急需社會(huì)各界力量的經(jīng)濟(jì)救助，如政府部門(mén)的救助措施和社會(huì)人士的支持關(guān)注。

第二，為照顧孩子，家庭成員被迫放棄工作。因孩子無(wú)法與他人進(jìn)行正常交往，監(jiān)護(hù)人被迫全天候看護(hù)自閉癥子女甚至為此放棄工作，31.0%的母親目前失業(yè)沒(méi)有工作[4]。在大部分患者家庭中，父親是經(jīng)濟(jì)的主要來(lái)源，且還需長(zhǎng)期從事高強(qiáng)度或者高危險(xiǎn)的工作[5]。加之自閉癥兒童需要時(shí)間更長(zhǎng)和更加密集的教育干預(yù)，自閉癥家庭在經(jīng)濟(jì)上面臨巨大負(fù)擔(dān)。

1.2.2 心理需求

由于自閉癥有更加復(fù)雜的原因，具有更具挑戰(zhàn)性的溝通、社會(huì)障礙等問(wèn)題，自閉癥家庭的家長(zhǎng)往往比其他發(fā)展性障礙兒童的父母承受更深層的精神壓力。研究指出，求助、幻想和退避是影響自閉癥患兒家長(zhǎng)的主要心理因素。有47.1%的家長(zhǎng)經(jīng)常產(chǎn)生消極情緒，壓抑、痛苦、不被人理解的情緒得不到釋放[6]。通常即使自閉癥患兒家庭付出了巨大時(shí)間、金錢的成本，也很難看到孩子的明顯康復(fù)，長(zhǎng)期處在希望和失望交替的過(guò)程中。因此，很多自閉癥家長(zhǎng)都會(huì)產(chǎn)生消極情緒，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量。

1.2.3 社會(huì)支持需求

Boehm證明了社會(huì)支持的可用度和質(zhì)量與護(hù)理者的壓力和幸福感相關(guān)[7-8]。關(guān)愛(ài)自閉癥群體及其家庭是社會(huì)公益事業(yè)的重要項(xiàng)目，但目前相關(guān)資料獲取資源和已有的康復(fù)機(jī)構(gòu)仍存在一些問(wèn)題，暫未滿足自閉癥家庭的社會(huì)支持需求。

第一，缺少獲取正確的康復(fù)知識(shí)并將其應(yīng)用的能力。一些患兒家長(zhǎng)沒(méi)有專業(yè)的康復(fù)知識(shí)，又不知從何獲取有關(guān)自閉癥兒童康復(fù)與教育的信息。部分家長(zhǎng)雖能通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)等途徑獲得有關(guān)資料，卻仍無(wú)法準(zhǔn)確辨別所獲內(nèi)容的有效性和可行性。

第二，國(guó)內(nèi)康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量不足、分布不均、專業(yè)性欠缺。數(shù)據(jù)顯示，在自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)中，大部分的評(píng)估人員只有?？茖W(xué)歷(60.2%)，仍有23.1%的評(píng)估人員沒(méi)有受過(guò)相關(guān)訓(xùn)練。目前中國(guó)自閉癥康復(fù)體系不夠完善，康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量少，各機(jī)構(gòu)的水平良莠不齊，康復(fù)人員的素質(zhì)難以滿足自閉癥患兒的需求。目前，部分地區(qū)已建立自閉癥患兒家庭互助組織，如嘉興市內(nèi)已于2014年成立暖心互助家長(zhǎng)中心。但是由于資金不足、分工不甚合理、組織缺乏公信力等問(wèn)題，使得互助組織后續(xù)運(yùn)行與發(fā)展成為難題。

1.3 社會(huì)各界進(jìn)行“輸血式”救濟(jì)，精準(zhǔn)扶貧理念推進(jìn)“造血式”幫扶

目前，社會(huì)對(duì)自閉癥患兒家庭的幫扶主要包括政府、企業(yè)、康復(fù)機(jī)構(gòu)、志愿者和家庭互助會(huì)5個(gè)主體，但都存在一定幫扶缺陷。大多為外在的、短暫的輸血性救濟(jì)。2013年10月，習(xí)總書(shū)記首次提出了“精準(zhǔn)扶貧”概念。精準(zhǔn)扶貧是粗放扶貧的對(duì)稱，是指針對(duì)不同貧困區(qū)域環(huán)境、不同貧困民眾狀況，對(duì)扶貧對(duì)象實(shí)施精確識(shí)別、精確幫扶、精確管理的治貧方式。針對(duì)患兒家庭的不同需求實(shí)施精確識(shí)別、全面綜合、多樣幫扶的治貧方式，推進(jìn)“造血式”幫扶，對(duì)使其脫“貧”具有重要作用。

2 研究方法

模型分析：本項(xiàng)目采用計(jì)量經(jīng)濟(jì)模型，分析患兒家庭對(duì)政府、企業(yè)、康復(fù)機(jī)構(gòu)、患兒家庭互助會(huì)各方幫扶措施的滿意度。

2.1 變量界定

總體滿意度用SAT表示，政府滿意度用GOV表示，企業(yè)滿意度用COM表示，康復(fù)機(jī)構(gòu)滿意度用REH表示，家庭互助會(huì)滿意度用MUT表示，志愿者團(tuán)隊(duì)滿意度用VOL表示。借鑒國(guó)內(nèi)外研究，將問(wèn)卷中非常滿意和比較滿意的變量賦值為3，一般的賦值為2，不滿意的賦值為1。

2.2 研究模型

模型中總體滿意度是離散變量，在分析離散選擇問(wèn)題時(shí)采用概率模型(Logit、Probit和Tobit)是理想的估計(jì)方法?？紤]到因變量離散數(shù)值數(shù)大于兩類，此處使用有序概率模型進(jìn)行實(shí)證檢驗(yàn)。

3 結(jié)果分析

3.1 自閉癥兒童家庭對(duì)各因素滿意度分析

表1 自閉癥兒童家庭對(duì)各因素滿意度分析表Tab.1 Analysis of family satisfaction of autistic children with various factors

從表1可以看出，家庭互助會(huì)和志愿者滿意度均值接近3，表明自閉癥兒童家庭對(duì)這兩個(gè)團(tuán)體有較高的滿意度，總體滿意度、對(duì)政府的滿意度、對(duì)企業(yè)的滿意度接近2，表明自閉癥兒童家庭對(duì)這些機(jī)構(gòu)滿意度一般，其中企業(yè)的滿意度均值為最低。

3.2 自閉癥兒童家庭滿意度影響因素檢驗(yàn)結(jié)果

從表2可以發(fā)現(xiàn)，康復(fù)機(jī)構(gòu)、家庭互助會(huì)和志愿者服務(wù)不是影響患兒家庭滿意度的主要原因。表3反映了剔除不顯著變量的結(jié)果，模型的卡方值為26.954，在1%水平上顯著。從模型結(jié)果看，政府和企業(yè)的不滿意水平提升了整體的不滿意度水平，且對(duì)政府不滿意水平大于企業(yè)。

表2 自閉癥兒童家庭滿意度影響因素檢驗(yàn)結(jié)果表(全部變量)Tab.2 Test results of influencing factors of family satisfaction of autistic children (all variables)

表3 自閉癥兒童家庭滿意度影響因素檢驗(yàn)結(jié)果表(剔除不顯著變量)Tab.3 Test results of influencing factors of family satisfaction of autistic children (excluding insignificant variables)

3.3 自閉癥兒童家庭滿意度、影響因素檢驗(yàn)結(jié)果及訪談資料的綜合分析

根據(jù)以上調(diào)研數(shù)據(jù)，可以得出如下結(jié)論：自閉癥患兒家庭對(duì)于康復(fù)機(jī)構(gòu)、家庭互助會(huì)和志愿者服務(wù)較為滿意。自閉癥患兒家庭對(duì)于政府和企業(yè)幫扶的滿意度較低。

4 結(jié)論與分析

4.1 針對(duì)有經(jīng)濟(jì)需求的家庭提供經(jīng)濟(jì)援助

針對(duì)不同情況造成的自閉癥患兒家庭經(jīng)濟(jì)困難問(wèn)題，擬訂不同援助方案。

第一，搭建互聯(lián)網(wǎng)共享平臺(tái)，精準(zhǔn)匹配，提供崗位。在上述研究基礎(chǔ)上，搭建“精準(zhǔn)就業(yè)”網(wǎng)絡(luò)共享平臺(tái)。平臺(tái)主要致力于為自閉癥兒童家庭精準(zhǔn)定位，尋找合適的就業(yè)機(jī)會(huì)，讓自閉癥患兒家長(zhǎng)在照顧患兒之余將閑散時(shí)間投入到這些職位中去。由于就業(yè)人群的特殊性，需要與企業(yè)不斷溝通，定期更新和補(bǔ)充職位，使其廣泛化、多樣化，以實(shí)現(xiàn)“精準(zhǔn)就業(yè)”的目標(biāo)。第二，提供必要的職業(yè)技能培訓(xùn)，提高患兒家長(zhǎng)收入。例如，通過(guò)嘉興學(xué)院外國(guó)語(yǔ)學(xué)院社會(huì)服務(wù)與培訓(xùn)中心輸送一批商務(wù)方向的志愿者，對(duì)有意向從事相關(guān)職業(yè)的自閉癥患兒家長(zhǎng)進(jìn)行有關(guān)跨境電商的培訓(xùn)，提升家長(zhǎng)的職業(yè)能力，使其具有較為靈活的運(yùn)用互聯(lián)網(wǎng)展開(kāi)職業(yè)拓展的能力。

4.2 針對(duì)需要心理干預(yù)的家庭提供心理服務(wù)

家長(zhǎng)精神健康狀態(tài)對(duì)自閉癥兒童治療效果有深遠(yuǎn)影響。宏觀上，政府應(yīng)加強(qiáng)法律、制度建設(shè)，加大財(cái)政投入，從而保障患兒家庭合法權(quán)益，提高家長(zhǎng)的社會(huì)歸屬感。微觀上，機(jī)構(gòu)提供自閉癥康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)知識(shí)最新研究成果等。建立自閉癥患兒家庭互助會(huì)抱團(tuán)取暖，團(tuán)結(jié)更多的自閉癥家庭，增進(jìn)家庭之間的交流和互動(dòng)，并定期開(kāi)展家庭交流活動(dòng)。例如，開(kāi)展“家長(zhǎng)沙龍”活動(dòng)，請(qǐng)一些自閉癥研究專家指導(dǎo)患兒的治療方

法或讓有豐富經(jīng)驗(yàn)的患兒家長(zhǎng)分享育兒心得，家長(zhǎng)們討論和交流心得，學(xué)習(xí)更多的干預(yù)知識(shí)。

4.3 針對(duì)有社會(huì)支持需求的家庭提供社會(huì)幫扶

第一，構(gòu)建五位一中心的社會(huì)支持體系，政府部門(mén)出臺(tái)政策，完善保障體系；企業(yè)單位各盡其能，引導(dǎo)社會(huì)愛(ài)心力量；康復(fù)機(jī)構(gòu)“質(zhì)”“量”并重，提供專業(yè)保障；患兒家長(zhǎng)互助組織形成抱團(tuán)取暖，實(shí)現(xiàn)相互幫助；志愿者團(tuán)體聚集社會(huì)資源，開(kāi)展非正式指導(dǎo)。從而保障自閉癥患兒的未來(lái)發(fā)展、促進(jìn)家庭的和諧及社會(huì)的穩(wěn)定。第二，構(gòu)建資源社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)除了完成“精準(zhǔn)就業(yè)”的服務(wù)目標(biāo)，還將設(shè)置多種活動(dòng)并提供專業(yè)的教育資源以滿足自閉癥患兒家庭的各種需要。例如，推送專業(yè)的治療方案類、政策法規(guī)類的內(nèi)容，使病患家庭獲得最大程度的自救能力與社會(huì)保護(hù)。第三，政府發(fā)揮導(dǎo)向作用，形成多方參與構(gòu)建、協(xié)同推進(jìn)的脫貧大格局。人大制定相應(yīng)法律、政府應(yīng)制定相應(yīng)的政策與法規(guī)，和企業(yè)單位、康復(fù)機(jī)構(gòu)、志愿者團(tuán)體與自閉癥家庭互助會(huì)耦合聯(lián)動(dòng)，提升自閉癥患兒家庭的幫扶服務(wù)質(zhì)量并拓展服務(wù)范圍。