陳莉莉
高春來頭疼得厲害。
原發(fā)肺部的癌細胞轉(zhuǎn)移到了腦部,她經(jīng)常會看見很多手,總是耳鳴,也有幻聽,她問老伴蒯郝:“轟鳴鳴的聲音,你聽到了沒有?”
蒯郝說,一片寂靜啊,哪來的聲音?
按照正常的就醫(yī)流程,服用第三代靶向藥已出現(xiàn)耐藥的高春來,應(yīng)于2020年1月29日去醫(yī)院打上一針安維汀,然后執(zhí)行放化療,以維持生命。
但是,新冠肺炎疫情來了。
1月23日,武漢宣布封城。隨后,醫(yī)療資源集中傾向救治新冠肺炎患者,2月9日,武漢各大醫(yī)院腫瘤、透析、新生兒等科室陸續(xù)關(guān)閉,不再收治非肺炎患者。
一時間眾多非肺炎患者求醫(yī)無門,他們通過各大平臺發(fā)聲、求助。最高峰時,新浪微博“非肺炎患者求助”超話超過400多萬的閱讀量。高春來沒想到,這么痛苦的病,在2020年年初要放在“非肺炎重癥患者”這樣的特有名詞和現(xiàn)象里一起理解。
與此同時,全國其他城市的“非肺炎患者”就醫(yī)也不暢。比如上海各大醫(yī)院要求凡異地就醫(yī)者,抵達上海后須先隔離14天,但“有的病人根本就等不了14天”。比如北京多家醫(yī)院醫(yī)護力量支援湖北,相應(yīng)科室關(guān)閉。
經(jīng)歷了焦慮以及四處尋覓,高春來和蒯郝有一段時間“默認了”,不再“焦慮”,寄希望于正常醫(yī)療秩序的恢復(fù)。
2月25日,武漢部分醫(yī)院恢復(fù)癌痛科,那一天,高春來是武漢同濟醫(yī)院癌痛科室里的第一個病人。空蕩蕩的樓里,高春來的腳步聲回響著。
這遠遠不是正常的醫(yī)療秩序?!耙郧懊看蝸磲t(yī)院,都是要排很長的隊?!币苍S那些人因為封城進不了武漢,也許不知道消息,也許“就沒熬過來”。
高春來今年52歲,她的丈夫蒯郝58歲。
很長時間以來,高春來的睡眠不好。只有下半夜才能稍好一點,所以每天她起得要晚一點,大概9點左右才能起床。蒯郝每天早晨6、7點起床,做飯,整理家務(wù)。
2018年年底,高春來因久咳不愈去檢查,確診為肺癌晚期。有一段時間,高春來擔(dān)心連累家人,試圖放棄治療,后來才愿意配合醫(yī)生、并且積極治療。
2020年1月6日,高春來去醫(yī)院復(fù)查,想著年底再復(fù)查一次,這樣就安安心心過年了。那時醫(yī)院里看不出異樣。自確診以來,高春來一直就醫(yī)于華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬同濟醫(yī)院,也是武漢市高水平的醫(yī)院之一。
1月9日,高春來感覺情況不好,她去醫(yī)院抽血,打算做基因檢測,測試耐藥的情況,根據(jù)情況研究下一步的治療方案。這是一家總部在一線城市的民營機構(gòu)。
高春來現(xiàn)在在吃靶向藥,這是針對癌癥晚期治療的一種方法。2019年9月,醫(yī)院診斷高春來出現(xiàn)腦轉(zhuǎn)移,那時已經(jīng)換到了第三代靶向藥,這也意味著,這個藥吃完以后就無藥可吃了。醫(yī)生說耐藥性就3~6個月。
如果想要活下去,就得進行其他治療。
蒯郝在醫(yī)院里看到一個認識的護士,迎上前正準備打招呼,護士把手推出去說,“離我遠一點”。他們在2、3米的距離說話。蒯郝感覺“氣氛不對,很恐慌”。
1月19日,高春來拿到了化驗結(jié)果,結(jié)果顯示說,高春來出現(xiàn)耐藥,沒有藥可以吃了,需要放化療。這時她的喉部也有轉(zhuǎn)移。醫(yī)生建議高春來,如果要放化療,需要到醫(yī)院建(立)模(型)。
1月22日,蒯郝帶著高春來匆匆忙忙趕到了醫(yī)院。
與以前的就醫(yī)體驗不一樣了,這一天幾乎沒有正常的就醫(yī)程序。高春來的主治醫(yī)生說:“簡化程序。當(dāng)天來,馬上走。減少在醫(yī)院待的時間?!?/p>
蒯郝在醫(yī)院里看到一個認識的護士,迎上前正準備打招呼,護士把手推出去說,“離我遠一點”。他們在2、3米的距離說話。蒯郝感覺“氣氛不對,很恐慌”。
放療科需要排隊,他們排了一個多小時。
在蒯郝看來,建模的過程很痛苦。要把上衣全部脫掉,醫(yī)生都是二三十歲的小伙子,而這個過程需要兩次。把模建好以后,醫(yī)生告訴高春來說,初六(1月30日)做不了了,排隊已經(jīng)排到了正月十一(2月4日),“估計輪到我們,可能要到正月十五以后了”。
醫(yī)生建議高春來可以提前來做化療,因為化療不需要排隊。“你得化療,藥才能停。”醫(yī)生說。
從醫(yī)院里出來后,蒯郝在醫(yī)院門口的藥店買了兩盒口罩,同樣的口罩,蒯郝之前買過,16元一盒,這次20元一盒。
回家路上,蒯郝和高春來戴上了口罩。
1月23日凌晨,武漢宣布封城,離漢通道10點關(guān)閉。
蒯郝說,“其實我們還有足夠的時間出城的?!?/p>
高春來想回她的娘家,距離武漢兩個小時車程的黃岡市蘄春縣。高春來的母親80多歲,患有老年癡呆,但每次只要一視頻,第一句話就是問高春來,身體好了沒,吃飯了沒。
蒯郝說他特理解高春來那時那刻想回老家的心情。他也是極其愿意的。
高春來生病后,家務(wù)落在蒯郝的身上。蒯郝沒有做家務(wù)的經(jīng)驗,飯菜做得不合高春來的胃口,高春來經(jīng)常抱怨說,她吃的是豬食?!跋胱屗院靡稽c、吃飽一點。她兄弟姐妹飯菜做得好,回去換換口味,我也會輕松一點。”
無論是精神還是體力,蒯郝說他的壓力都特別大。他現(xiàn)在全力照顧高春來,他覺得不排除有還賬的心理,兩人結(jié)婚36年,一直都是高春來照顧他。“生病以前,她是女漢子,全都是她承擔(dān),煤氣壇子也都是她一個人背?!?/p>
但是怎么回家,回家怎么辦,再仔細一想,蒯郝覺得還是不合適。
高春來的病本身的癥狀就是咳嗽,如果回到老家,也總是咳嗽,蒯郝?lián)哪蔷褪屈S泥土掉到褲襠里,不是屎也是屎了,“別人會用異樣的眼光看我們”。
“我們平時回去沒有問題,也沒有心理壓力,但是現(xiàn)在這個時間點回去,我們也過意不去?!?/p>
在兩個人各自的原生家族里,他們都是過得比較好的一家人?!艾F(xiàn)在在走下坡路,也不想讓別人看我們過得不好。人都愿意以好的一面示人?!?/p>
“我身體比較好,但也有基礎(chǔ)病,但我不怕死。我唯一擔(dān)心的是,我死了,沒人照料她。” 蒯郝和高春來決定就留在武漢,不回家了。
接下來就要儲備物資。
守在城里的日子,只有買藥、補充食物、取快遞時才會出門。
高春來家附近的超市,原來每天早晨8點開門,封城以后開門時間改到10點。第一次采購物資,蒯郝買了兩包豆絲和一些雞蛋,“差不多夠一周了”。匆匆忙忙,掃碼出門。再找個地方買點青菜,價格自然是比以前貴多了。
第一次買藥時,排在蒯郝前面的一個人也是給家里的癌癥患者買藥,“這時候出來,都是家里有戰(zhàn)勝不了的困難”。
第二次買藥,是給高春來買護肝藥,自生病以來,高春來每天必須要吃一粒護肝藥。排在蒯郝后面的一個人,她的媽媽是新冠肺炎確診者,她要買免疫球蛋白,藥店最多只愿意一次賣給她12瓶,但是患者一天得用8瓶,她就問,能不能買16瓶?藥店說,不行,這是上面的規(guī)定。
2月6日那天,蒯郝出門取了快遞??爝f是女兒在美國想辦法買到的N95口罩,但是快遞送不過來,來回需要走5公里。
這是女兒同事的父母把口罩從美國帶到安徽,又從安徽寄往武漢的。快遞到武漢的路上,有消息說可能會被政府征用,“好在后來還是到了我們手上”。
1月28日(初四),蒯郝跟醫(yī)生聯(lián)系,但是所有的電話都打不通,總算聯(lián)系上了醫(yī)生和教授,蒯郝說藥不多了。藥是化療之前必須吃的兩種抗癌藥,每個月的藥費需要30900元錢,但是藥快沒有了,要買的話,必須得買一個月的。所以,蒯郝就問醫(yī)生“藥買不買,化療做不做” 。
高春來的病本身的癥狀就是咳嗽,如果回到老家,也總是咳嗽,蒯郝?lián)哪蔷褪屈S泥土掉到褲襠里,不是屎也是屎了,“別人會用異樣的眼光看我們”。
醫(yī)生叫高春來1月29日(初五)去醫(yī)院抽血、化驗,先打上一針安維?。ㄒ种颇X部腫瘤發(fā)展,預(yù)計藥效可維持一個月,一個月內(nèi)不用再去醫(yī)院)。高春來擔(dān)心醫(yī)院人擠人,會有交叉感染,她就問能不能晚幾天去?醫(yī)生回復(fù)說,“多保重。”
高春來看到以后,很緊張?!皼]有執(zhí)行那個方案,以后會不會有變故?”
2月9日(正月十六),高春來與醫(yī)生聯(lián)系,問他現(xiàn)在能不能執(zhí)行原來的方案?醫(yī)生就說腫瘤科關(guān)了,不接收“非肺炎病人”。醫(yī)生建議她去湖北省腫瘤醫(yī)院。
但是湖北省腫瘤醫(yī)院的電話總是占線,打不進去,好不容易打通了,對方說不收新入院的病人。蒯郝問:“我們不入院只打一針行不行?”對方說:“不行。我們所有的醫(yī)護人員都去支援方艙醫(yī)院了,沒有醫(yī)護人員來做這方面的事情?!?/p>
蒯郝去找了一家冷門醫(yī)院—華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬梨園醫(yī)院,也是湖北省老年病醫(yī)院,同樣是打電話,問“化個驗、打一針行不行”,醫(yī)院說,“不接收,可以網(wǎng)上問診和網(wǎng)上送藥”。
“藥我們還有,問診沒有必要,對我們也沒有什么用?!?蒯郝說。
2月16日,武漢一些醫(yī)院公布了電話,并告知:非肺炎患者可以掛急診了。蒯郝聯(lián)系了同濟醫(yī)院、湖北肺科醫(yī)院,要么打不通,要么打通了仍然不接收新病人。普仁醫(yī)院接了電話,但沒有針劑(安維?。?,并且要先檢查是否感染新冠肺炎,如果接診,需要自帶針劑,而針劑,蒯郝還要想辦法去采購。
這些輾轉(zhuǎn)以后,蒯郝說:“我們一家三口商量了。我們默認(這種局面)了,不焦慮了,就等恢復(fù)正常的醫(yī)療秩序吧。”
所在小區(qū)里一自愿給大門貼條的鄰居去了集中隔離點,另一個鄰居被強制隔離。
也是這一天,蒯郝才知道因新冠肺炎去世的邱鈞(曾是全國健美冠軍),是他大弟弟岳父的小學(xué)同學(xué)。同一天,他的一個同事也“走了”。這位同事因嫂子病故,1月21日自武漢乘火車赴河南奔喪,1月27日發(fā)燒、無力,1月29日確診,當(dāng)即收至當(dāng)?shù)蒯t(yī)院醫(yī)治,但也“無力回天”。
蒯郝也不時收到癌癥患友陸續(xù)離世的微信信息,他不敢給高春來看。
也有一個認識的人去世了,以疑似新冠肺炎患者的身份,蒯郝覺得有點“冤”。
蒯郝說他越來越清晰地聽到惡魔的腳步聲。
武漢封城以來,蒯郝覺得高春來的身體有很多不正常。
第一個不正常是便秘越來越嚴重;第二個不正常是身體出現(xiàn)浮腫,眼睛都只有一條縫了,手握拳也握不緊;第三個不正常是咳嗽厲害,平日里也咳嗽,但并不嚴重,“現(xiàn)在每次咳嗽,身體都弓成蝦米一樣”。甚至出現(xiàn)了咳血,鼻子里有血塊,刷牙時有血絲。
久病(護)成良醫(yī)。蒯郝照顧高春來摸索出了一套經(jīng)驗。
高春來的鼻子里有血塊,是因為以前吸氧吸多了,組織被破壞掉了。吃飯時不想吃,有時吃完就吐,郝春來就給她吃一粒耐信(埃索美拉唑鎂腸溶片)。
小區(qū)的院子里種了枇杷樹,以前高春來一咳嗽,蒯郝就摘葉子煮水給高春來喝,每次都有效果。最近防疫,小區(qū)里的消(毒)殺(菌)比較厲害,蒯郝?lián)娜~子上會沾有消毒液,“那還是排隊買藥吧,主要買甘草口服液”。
既然住不了院,蒯郝就根據(jù)自己的護理經(jīng)驗,“好好照顧她,盡量不讓她受委屈”。
但是隨著耐藥情況的加劇,高春來越來不舒服了。
轉(zhuǎn)省治療,對高春來說,“可能性很小,作為重點疫區(qū)出去的人,肯定要隔離。到陌生的城市,誰管我們治?”
蒯郝說高春來現(xiàn)在說不行就不行。她經(jīng)常想幫蒯郝做事,“但就是洗個碗,也渾身是汗”。很多時候前一分鐘很好,后一分鐘可能就倒了。
2月15日開始,武漢市防控指揮部作出更嚴格的管控,全市小區(qū)一律實行封閉管理。蒯郝想出去買藥,也出不去了。