陳雨靜,袁秀紅,彭俊生,3
(1.中山大學(xué) 護(hù)理學(xué)院,廣東 廣州 510080;2.中山大學(xué) 腫瘤防治中心;3.中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院 普外科,廣東 廣州 510655)
支持性照顧需求是指癌癥患者及家屬除醫(yī)藥、手術(shù)等干預(yù)措施外,可能需要的能夠預(yù)防、控制或緩解各種并發(fā)癥及不良反應(yīng)的各種幫助的總稱[1]。如果需求無法得到滿足,則會加重機(jī)體失衡,甚至影響患者后續(xù)治療和康復(fù)[1]。受疾病和治療影響,胃癌患者需面對更為嚴(yán)峻的日常生活影響[2]。目前,國內(nèi)相關(guān)研究多采用自設(shè)條目,評價(jià)指標(biāo)單一且調(diào)查內(nèi)容較為局限。本研究擬調(diào)查胃癌患者的需求現(xiàn)狀及其影響因素,但調(diào)查結(jié)果在住院后受取樣醫(yī)院護(hù)理服務(wù)影響無法反映原有未滿足的需求,因此本研究以門診或入院當(dāng)天的胃癌患者為研究對象,為今后開展高質(zhì)量的需求護(hù)理干預(yù)提供依據(jù)。
1.1 研究對象 2018年10月至2019年3月,采用便利抽樣法選取廣州市2所三級甲等醫(yī)院的門診胃癌患者或入院當(dāng)天的住院胃癌患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):根據(jù)2018年《中國臨床腫瘤學(xué)會胃癌診療指南》診斷標(biāo)準(zhǔn),病理確診為胃癌≥1個(gè)月;小學(xué)及以上文化程度者;已知疾病診斷并自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):有嚴(yán)重的并發(fā)癥或合并癥;有精神病史或正在服用抗精神疾病藥物;合并有其他惡性腫瘤史者。根據(jù)經(jīng)驗(yàn)公式法[3],樣本量=[Max(維度數(shù))×(15~20)]×(1+20%),本研究維度數(shù)最大的量表含5個(gè)維度,故所需樣本量確定為120例。
1.2 方法
1.2.1 研究工具 (1)一般情況調(diào)查表。包括胃癌患者的社會人口學(xué)和疾病相關(guān)資料。社會人口學(xué)資料主要包括年齡、性別、文化程度、工作狀況、婚姻狀況、家庭月收入等。疾病相關(guān)資料包括腫瘤部位、臨床分期、當(dāng)前治療狀態(tài)、曾接受的治療、白蛋白數(shù)值等。(2)支持性照顧需求簡明問卷(the supportive care needs survey-34-item short form ,SCNS-SF34)。該量表由Boyes等[4]編制,包括生理與日常生活需求、心理需求、性需求、照顧和支持需求、健康信息需求等5個(gè)維度,共34個(gè)條目,用于評估癌癥患者的需求狀況。條目選擇1、2分時(shí)表明無需求、需求已滿足;選擇3、4、5分表明需要幫助程度分別低、中、高,得分越高表明需求水平越高。該量表通過計(jì)算各維度或條目的需求程度得分和需要幫助程度得分表明需求水平,得分越高則需求水平越高。楊璞等[5]對中文版量表進(jìn)行信效度分析所得Cronbach’s α系數(shù)波動于0.850~0.964,信、效度良好。(3)安德森癥狀評估量表胃腸道腫瘤特異性模塊(the M.D.Anderson symptom inventory gastrointestinal cancer module,MDASI-GI)。該量表由美國安德森癌癥中心[6]編制,包括2個(gè)部分:第1部分用于評估癌癥患者常見的13項(xiàng)癥狀和胃腸道腫瘤患者常見的5項(xiàng)癥狀的嚴(yán)重程度;第2部分用于評估以上18項(xiàng)癥狀對生活的干擾程度,用于評估胃腸道腫瘤患者過去24 h的癥狀體驗(yàn)情況。該量表通過計(jì)算癥狀嚴(yán)重程度得分和困擾程度得分表明癥狀體驗(yàn)水平,得分越高則患者癥狀體驗(yàn)程度越高。原量表Cronbach’s α系數(shù)為0.80~0.87[6]。中文版量表用于國內(nèi)癌癥患者所得Cronbach’s α系數(shù)為0.82~0.84[7],具有良好的信效度。(4)恐懼疾病進(jìn)展簡化量表(fear of progression questionnaire-short form,FoP-Q-SF)。該量表包括生理健康和社會家庭2個(gè)維度,共12 個(gè)條目,用于評估癌癥患者的恐懼心理。量表總分及各維度得分越高,恐懼疾病進(jìn)展水平越高,總分≥34分為恐懼疾病進(jìn)展心理功能失調(diào)[8]。本研究采用吳奇云等[9]翻譯的中文版量表,各維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.829和0.811,提示信、效度良好。
1.2.2 數(shù)據(jù)收集方法 取得患者同意填寫知情同意書后行問卷調(diào)查。本研究共發(fā)放問卷183份,回收有效問卷178份,問卷的有效回收率為97.3%。
2.1 胃癌患者的一般資料 本研究共納入178例胃癌患者,一般資料見表1。
表1 胃癌患者的一般資料(N=178)
續(xù)表1
2.2 胃癌患者的支持性照顧需求 胃癌患者支持性照顧需求的條目得分均分為(2.87±0.59)分,各維度得分最高的是健康信息需求(3.40±0.74)分,其次為心理需求(3.04±0.68)分、生理與日常生活需求(2.80±0.77)分、照顧與支持需求(2.37±0.81)分,得分最低的是性需求(1.35±0.65)分。
2.3 胃癌患者的癥狀體驗(yàn) 胃癌患者癥狀嚴(yán)重程度中位數(shù)得分為1.29分,四分位間距為2.2分;癥狀困擾程度中位數(shù)得分為1.50分,四分位間距為2.92分。
2.4 胃癌患者的恐懼疾病進(jìn)展 胃癌患者的恐懼疾病進(jìn)展得分為(29.14±9.34)分,其中32.0%的患者得分≥34分。生理健康維度得分為(16.63±5.18)分,社會家庭維度得分為(12.51±4.61)分。
2.5 支持性照顧需求的單因素分析 不同文化程度、腫瘤部位、臨床分期、白蛋白數(shù)值的胃癌患者支持性照顧需求總分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05),見表2。
2.6 胃癌患者支持性照顧需求與癥狀體驗(yàn)、恐懼疾病進(jìn)展的相關(guān)性
2.6.1 胃癌患者的癥狀體驗(yàn)和支持性照顧需求 Spearman秩相關(guān)性分析 癥狀嚴(yán)重程度、癥狀困擾程度得分均與胃癌患者的支持性照顧需求得分相關(guān),相關(guān)系數(shù)為0.743、0.777,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。
2.6.2 胃癌患者的恐懼疾病進(jìn)展和支持性照顧需求Spearman秩相關(guān)性分析 恐懼疾病進(jìn)展總分及生理健康維度、社會家庭維度得分均與胃癌患者的支持性照顧需求得分相關(guān),相關(guān)系數(shù)分別為0.818、0.817、0.739,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。
2.7 胃癌患者支持性照顧需求的多因素分析 以支持性照顧需求條目均分為因變量,以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量以及癥狀嚴(yán)重程度、癥狀困擾程度、生理健康恐懼、社會家庭恐懼為自變量,采用逐步法建立多重線性回歸方程。5個(gè)因素進(jìn)入方程,可解釋方程變異的75.6%(P<0.01),見表3。
表2 不同特征胃癌患者的支持性照顧需求得分分)
表3 胃癌患者支持性照顧需求的多重線性回歸分析
3.1 胃癌患者支持性照顧需求普遍未得到滿足 胃癌患者的支持性照顧需求均分為(2.87±0.59)分,得分高于國內(nèi)外其他癌癥患者[10-11],提示胃癌患者迫切需要醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)性幫助。這可能與胃癌患者以中老年人為主,確診多已至晚期,治療耐受能力下降,自我照顧能力偏弱等因素有關(guān)。本研究中,健康信息需求和心理需求得分最高,說明醫(yī)護(hù)人員對胃癌患者的信息提供及心理護(hù)理有待進(jìn)一步有效完善和落實(shí),與李慧等[12]研究相似。生理與日常生活需求、照顧與支持需求亦部分未得到滿足,提示胃癌患者渴望更多醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)與支持,與Rahmani等[11]研究結(jié)果相似。因此,針對胃癌患者支持性照顧需求的特點(diǎn),醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視對胃癌患者及主要照顧者的健康教育,結(jié)合治療方式和預(yù)后情況充分評估其可能存在的生理、心理和社會問題,提供個(gè)體化信息支持、心理咨詢及支持照顧。
3.2 胃癌患者支持性照顧需求的影響因素分析
3.2.1 文化程度 小學(xué)及以下學(xué)歷患者的需求水平低于大學(xué)及以上學(xué)歷患者,與既往研究[13]結(jié)果相似。操帥等[10]認(rèn)為,文化程度高的患者并不滿足于單一的健康宣教模式,而是希望得到形式多樣化、內(nèi)容具體化的信息支持及有效指導(dǎo)。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)患者不同的文化水平給予相應(yīng)的需求護(hù)理,充分評估胃癌患者(尤其是高文化層次患者)的內(nèi)心期望和需求,按照患者的接受度采用傳統(tǒng)與現(xiàn)代化手段(如多媒體、微信互聯(lián)網(wǎng)等)結(jié)合的模式提供所需指導(dǎo)。
3.2.2 癥狀體驗(yàn) 胃癌患者支持性照顧需求與癥狀嚴(yán)重程度(β=0.096,P<0.001)、癥狀困擾程度(β=0.052,P=0.015)相關(guān),說明胃癌患者的癥狀體驗(yàn)程度越高,其需求水平越高。Kong等[14]指出,胃癌患者由于消化道重建,可出現(xiàn)液體排空過快、固體排空障礙等長期胃腸動力改變,再加上化療帶來的不良反應(yīng),患者常迫切需要專業(yè)性幫助。Moreno等[15]研究結(jié)果表明,癥狀體驗(yàn)可促使患者尋求醫(yī)療支持小組幫助,從而產(chǎn)生相應(yīng)支持性照顧需求。因此,臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)個(gè)體化指導(dǎo)胃癌患者的癥狀體驗(yàn),可采用發(fā)放健康手冊、完善院外隨訪、建立病友交流平臺等方式滿足患者需求。
3.2.3 恐懼疾病進(jìn)展心理 生理健康恐懼(β=0.043,P<0.001)和社會家庭恐懼(β=0.027,P=0.003)是胃癌患者支持性照顧需求的重要影響因素,說明胃癌患者的恐懼程度越高,其需求水平越高。這可能是胃癌患者疾病預(yù)后較差且治療費(fèi)用高昂,患者在擔(dān)心自身病情惡化的同時(shí)會擔(dān)憂成為家庭甚至社會的負(fù)擔(dān),存在相應(yīng)身心需求。Thewes等[16]研究表明,恐懼心理會促使癌癥患者向腫瘤醫(yī)生以及支持和咨詢小組尋求幫助,恐懼情緒越強(qiáng),隨診頻率越高。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視患者對疾病進(jìn)展的恐懼心理,可通過設(shè)立心理專科門診、開設(shè)心理健康主題講座等方式向患者提供所需幫助。
3.2.4 其他因素 單因素分析顯示,腫瘤部位、臨床分期與胃癌患者的支持性照顧需求相關(guān),與既往研究[13,15]結(jié)果相似。腫瘤部位為全胃,臨床分期為Ⅳ期的胃癌患者支持性照顧需求水平較高,需引起臨床醫(yī)護(hù)人員的重視。血清白蛋白<35 g/L組的胃癌患者需求水平較高,可能與患者營養(yǎng)狀況不佳對癥狀體驗(yàn)、疾病預(yù)后均有不利影響有關(guān)。臨床醫(yī)務(wù)人員應(yīng)關(guān)注個(gè)體營養(yǎng)狀況,評估并滿足與此有關(guān)的身心需求。