讓生命有尊嚴(yán)地謝幕
——關(guān)于安寧療護(hù)立法問題的探索

◎吳靜 陸曉燕

一、安寧療護(hù)的涵義和對(duì)我國(guó)的意義

安寧療護(hù)是指針對(duì)預(yù)計(jì)生存期只有6個(gè)月或者時(shí)間更短的老年患者或者其他疾病終末期患者，提供的一項(xiàng)全方位、多學(xué)科照護(hù)模式，其中包括身體、心靈以及情感照護(hù)，為患者及其家屬提供真正需要的健康服務(wù)。安寧療護(hù)極大地推動(dòng)了我國(guó)健康事業(yè)的發(fā)展，對(duì)我國(guó)具有重大意義，其具體表現(xiàn)為以下方面：

一是滿足人民對(duì)于生命健康的剛需。根據(jù)相關(guān)數(shù)據(jù)，中國(guó)老年人口比例不斷擴(kuò)大，人口老齡化趨勢(shì)愈加明顯，到2035年，60歲以上老年人口占比將達(dá)到25%以上，2050年占比將達(dá)30%以上，再加之，我國(guó)惡性腫瘤發(fā)病率不斷提高、死亡率隨之增加，越來越多的人因?yàn)榛加邪┌Y而去世。由該兩者引發(fā)的醫(yī)療供需問題、家庭負(fù)擔(dān)問題、社會(huì)供養(yǎng)問題等急需得到解決。

二是順應(yīng)醫(yī)改方向、體現(xiàn)公益性。安寧療護(hù)的供給主體主要包括醫(yī)療機(jī)構(gòu)、家庭療養(yǎng)、社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)、政府有關(guān)部門、社會(huì)志愿者團(tuán)體等。其中志愿者團(tuán)體（又稱NGO）在推動(dòng)中國(guó)安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展中，起著越來越重要的作用。它最大程度地滿足了安寧療護(hù)既需要一定的醫(yī)學(xué)專業(yè)性或者心理學(xué)專業(yè)性，又需要具備相應(yīng)的空閑時(shí)間的要求。它通常是一種類似醫(yī)院和養(yǎng)老院的結(jié)合體，志愿者需要兼具心理學(xué)知識(shí)和護(hù)理知識(shí)，同時(shí)它還可以整合各行各業(yè)志愿者的資源和時(shí)間，為晚期病患提供豐富多元且個(gè)性化的服務(wù)，避免無價(jià)值和過度醫(yī)療，最大程度地發(fā)揮其公益性作用。

三是為安寧療護(hù)增加新型就業(yè)機(jī)會(huì)。安寧療護(hù)的目標(biāo)是：組織建立多學(xué)科且專業(yè)的醫(yī)護(hù)小組，為老年患者和末期患者提供長(zhǎng)時(shí)間且優(yōu)質(zhì)的服務(wù)，并在此基礎(chǔ)上進(jìn)行科學(xué)研究以促進(jìn)健康事業(yè)發(fā)展。從中可以得出，成立一個(gè)健全的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)需要大量的專業(yè)工作人員，由此也產(chǎn)生一大批新興職業(yè)，其中主要包括：安寧療護(hù)醫(yī)生（主任、主治醫(yī)生、會(huì)診醫(yī)生、家居醫(yī)生、心理醫(yī)生、研究助理等）、護(hù)士（護(hù)理長(zhǎng)、責(zé)任護(hù)士、病房護(hù)士、共照護(hù)士、家居護(hù)士等）、護(hù)工、社工、心理咨詢師、藥理師、營(yíng)養(yǎng)師、理療師、經(jīng)過培訓(xùn)的志愿者、專業(yè)喪葬公司等構(gòu)成一個(gè)專業(yè)的服務(wù)團(tuán)隊(duì)，推動(dòng)我國(guó)醫(yī)療服務(wù)行業(yè)更加多元化、精細(xì)化。

四是轉(zhuǎn)變國(guó)民思想觀念、促進(jìn)人類文明進(jìn)步。據(jù)資料顯示：我國(guó)民眾的大部分醫(yī)療支出都花費(fèi)在臨終的救護(hù)上，即一個(gè)人將自己一生中大部分的積蓄都花在了臨終前的最后兩個(gè)月，而這高額的花費(fèi)往往也無法改變生命消逝的結(jié)果。安寧療護(hù)不刻意延緩病人的死亡、不做無用功，而是在于讓患者身體舒適的同時(shí)心靈上也有一份寬慰，讓其平靜且少有痛苦地離開世界，給予無治療意義的患者一次新生。每個(gè)人的生命都必將逝去，每個(gè)患者及其家屬都要面對(duì)死亡，安寧療護(hù)將提供做出選擇的最佳方式和明確的權(quán)利保障，這將是社會(huì)的一種進(jìn)步，也將是人類文明的發(fā)展。

二、當(dāng)前我國(guó)安寧療護(hù)在發(fā)展中面臨的挑戰(zhàn)

（一）人們對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)識(shí)不夠

從患者及其家屬的角度來說，由于受"好生惡死"的傳統(tǒng)文化影響，很多人恐懼并逃避死亡的話題。大多數(shù)生命終末期的患者是在醫(yī)院里痛苦的全身插滿管子或者一次次化療中離開人世的，其家屬只是一昧地追求延長(zhǎng)其壽命，而較少會(huì)關(guān)注其臨終的愿望和生命質(zhì)量。由于缺乏全國(guó)性的、統(tǒng)一的、規(guī)范化的安寧療護(hù)服務(wù)體系，人們對(duì)之了解途徑少、認(rèn)知缺乏，只有少數(shù)人愿意接受安寧療護(hù)服務(wù)方式，有的家屬甚至從心理和情感上排斥安寧療護(hù)服務(wù)，使得醫(yī)生在面臨道德困境的同時(shí)，病人也難以提高自己的生活質(zhì)量、難以維護(hù)自己的尊嚴(yán)。從醫(yī)護(hù)人員的角度來說，由于缺乏統(tǒng)一的安寧療護(hù)服務(wù)體系，醫(yī)護(hù)人員對(duì)安寧療護(hù)的定義和內(nèi)涵不夠了解、缺乏職業(yè)信心，難以按照安寧療護(hù)的真正內(nèi)涵給予患者及家屬全方位的服務(wù)，也難以滿足患者的真正需求。

（二）安寧療護(hù)缺乏各級(jí)政府的支持

一是安寧療護(hù)事業(yè)建設(shè)費(fèi)用較高，政府財(cái)政支持不夠。一個(gè)健全的安寧療護(hù)專業(yè)服務(wù)團(tuán)隊(duì)需要有完備的設(shè)施設(shè)備，需要有大量的專業(yè)人才。而目前我國(guó)政府在安寧療護(hù)方面投入的資金較少，絕大部分機(jī)構(gòu)不能擁有完備的設(shè)施，醫(yī)護(hù)人員因?yàn)楣べY待遇低、社會(huì)定位不明確、職業(yè)保障少、心里壓力大等原因不愿參與，患者也因?yàn)橘M(fèi)用太高而不敢選擇，導(dǎo)致嚴(yán)重阻礙其在我國(guó)的有效發(fā)展。二是部門職責(zé)不明確，缺乏統(tǒng)一行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)。我國(guó)安寧療護(hù)醫(yī)療起步較晚，缺乏成熟的模式，各試點(diǎn)單位按照自己的標(biāo)準(zhǔn)提供服務(wù)和進(jìn)行收費(fèi)，并未完全遵照安寧療護(hù)的完整程序，只是把一些常規(guī)治療和護(hù)理模式簡(jiǎn)單的結(jié)合，使臨終患者仍然痛苦地離開人世，甚至還有一些機(jī)構(gòu)出現(xiàn)高額收費(fèi)等不規(guī)范現(xiàn)象，極大阻礙安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展。三是宣傳不夠，社會(huì)支持力度較低。安寧療護(hù)這一新理念是最近幾年才被提出和使用，其涉眾范圍較小，只在一些醫(yī)療機(jī)構(gòu)、養(yǎng)老院以及高等院校有所提及和研究，普通民眾對(duì)之了解較少且認(rèn)知程度不深，很難得到其支持。再加上缺少政府的全方位推動(dòng)和積極宣教，也缺乏社會(huì)輿論導(dǎo)向，很難讓全社會(huì)形成共識(shí)，因此很少有慈善組織和人士愿意對(duì)此給予資金支持和志愿服務(wù)。

（三）安寧療護(hù)缺乏制度設(shè)計(jì)

我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)在安寧療護(hù)方面一直在穩(wěn)步發(fā)展，尤其在立法方面，從早在2000年頒布實(shí)施的《安寧緩和醫(yī)療條例》，到如今出臺(tái)的《病人自主權(quán)利法》，在法律層面充分尊重患者意愿并對(duì)其權(quán)利給予強(qiáng)有力保障。其法律條文中重點(diǎn)在于解決醫(yī)護(hù)人員和家屬在重大醫(yī)療問題上的爭(zhēng)議，具體來說，只要意愿人或者其委托代理人曾事先在意愿書中表明，在持續(xù)植物人、病情達(dá)到重度昏迷或者在癌癥末期時(shí)不進(jìn)行痛苦的化療或者不使用維持生命的器材，所有人都不得違背其意志。并且，即使事先預(yù)立了意愿，也可以在意愿書中進(jìn)行修改和撤回。美國(guó)早在90年代實(shí)施的《患者自決法案》中就明確規(guī)定，強(qiáng)制醫(yī)療機(jī)構(gòu)（包括醫(yī)院、護(hù)養(yǎng)所等）必須依照患者意愿而接受或停止醫(yī)療，患者有權(quán)參與自己的醫(yī)療方案決策的整個(gè)過程，且要求所有參與國(guó)家醫(yī)療保險(xiǎn)的醫(yī)院，必須以書面形式告知成人患者此項(xiàng)自決權(quán)益。臺(tái)灣和美國(guó)法律制度的建立與完善，保障了患者的自主權(quán)和尊嚴(yán)的同時(shí)，也為保留或撤除生命支持的醫(yī)護(hù)人員提供了重要的法律保護(hù)。而我國(guó)卻缺少相關(guān)的法律保障和制度設(shè)計(jì)，從而也就缺少規(guī)范的管理模式和相應(yīng)的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，使得我國(guó)安寧療護(hù)難以從不規(guī)范走向規(guī)范，從理念走向?qū)嵺`。

三、對(duì)安寧療護(hù)立法問題的探索

（一）充分尊重生命終末期患者意愿的探索

通過對(duì)臺(tái)灣《安寧緩和醫(yī)療條例》的分析和研究，可以借鑒得知：預(yù)立意愿書是指在生命終末期的患者有自決權(quán)益，可以事先根據(jù)自己的需要立意愿書選擇安寧療護(hù)服務(wù)。其中立意愿書之人稱為意愿人。根據(jù)臺(tái)灣條例再結(jié)合我國(guó)實(shí)際情況，意愿書中中至少應(yīng)該包含下列事項(xiàng)：1.意愿人的基本身份信息（姓名、住所、身份證號(hào)、聯(lián)系方式等）。2.意愿人是否接受安寧療護(hù)服務(wù)，具體在何種情況下接受何種服務(wù)。3.立意愿書的日期和除醫(yī)護(hù)人員以外的且具有完全行為能力的見證人簽字。4.為了最大限度地保障患者的生命權(quán)利和體現(xiàn)靈活性，還應(yīng)規(guī)定可以自行或者由其代理人隨時(shí)撤銷其意愿。同時(shí)，醫(yī)生應(yīng)當(dāng)提前做出針對(duì)患者病情的安寧療護(hù)醫(yī)療方案并將該方案告知患者及其家屬。確立預(yù)立意愿書的法律效力有利于家屬和醫(yī)院充分尊重當(dāng)事人的意思表示，讓患者依法享有對(duì)自己病情的知情權(quán)和對(duì)自己剩余生命的處置權(quán)，同時(shí)也保障了醫(yī)生獨(dú)立診斷治療的權(quán)利，有利于減少醫(yī)患矛盾。

（二）強(qiáng)化各級(jí)政府責(zé)任的探索

我國(guó)安寧緩和醫(yī)療的發(fā)展需要國(guó)家政策的支持，其中主要包括財(cái)政支持、社會(huì)引導(dǎo)、學(xué)科建設(shè)。其具體表現(xiàn)為：一是要加大各級(jí)政府對(duì)安寧療護(hù)的財(cái)政支持。安寧療護(hù)想要得到全方位的支持和推廣，就必須解決安寧療護(hù)的資金問題，確定其建立和實(shí)施的標(biāo)準(zhǔn)，以社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)為載體，將安寧療護(hù)相關(guān)制度與養(yǎng)老保險(xiǎn)制度、醫(yī)療保險(xiǎn)制度等相結(jié)合，將安寧療護(hù)納入國(guó)家醫(yī)療保險(xiǎn)體系，為安寧療護(hù)事業(yè)的有效發(fā)展提供強(qiáng)有力支撐。二是要提高社會(huì)支持力度?；趯矊幆熥o(hù)作為一個(gè)人的一項(xiàng)基本權(quán)利，通過新聞媒體、互聯(lián)網(wǎng)、印發(fā)手冊(cè)、開設(shè)講座等形式進(jìn)行社會(huì)宣傳，從正面引導(dǎo)群眾，提高其認(rèn)知度。與此同時(shí)，通過鼓勵(lì)社會(huì)各界人士進(jìn)行慈善募捐或個(gè)人捐贈(zèng)、建立基金會(huì)等措施，充分利用社會(huì)資源，減少資金阻力。三是要構(gòu)建安寧療護(hù)學(xué)科體系。安寧療護(hù)是一項(xiàng)綜合的醫(yī)學(xué)服務(wù)，需要大量的專業(yè)人才，需要高等學(xué)校的專業(yè)培養(yǎng)，需要教育行業(yè)的高度重視。在全國(guó)各高校醫(yī)學(xué)院廣泛宣傳和教授安寧療護(hù)相關(guān)知識(shí)，設(shè)置相關(guān)醫(yī)療課程，充分引起在校師生的高度重視，把安寧療護(hù)落到實(shí)處。鼓勵(lì)研究型人才對(duì)安寧療護(hù)進(jìn)行深入探索，豐富安寧療護(hù)的理論知識(shí)。采取多種方式構(gòu)建具有中國(guó)特色的安寧療護(hù)學(xué)科體系。

（三）實(shí)行由點(diǎn)到面、地方先行方式的探索

任何法律制度的實(shí)施運(yùn)行都要立足于其基本國(guó)情。中國(guó)國(guó)內(nèi)地區(qū)發(fā)展不平衡，東部沿海地區(qū)經(jīng)濟(jì)發(fā)展較快、交通較為便利、國(guó)際交往較為頻繁，利于國(guó)際交流和引進(jìn)先進(jìn)的理論知識(shí)和機(jī)器設(shè)施，更適合率先試點(diǎn)安寧療護(hù)模式。例如我國(guó)上海地區(qū)，其地理位置優(yōu)越、經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)、民眾對(duì)新事物的接受程度也較高，利于其制定完備安寧療護(hù)條例的同時(shí)，也利于其推行安寧療護(hù)地方條例。相反，我國(guó)一些經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)的地區(qū)，民眾對(duì)新事物的接受能力較弱，難以順利開展安寧療護(hù)工作和頒布地方性法律法規(guī)文件。因此目前來說，我國(guó)還難以制定一部全國(guó)統(tǒng)一施行的安寧療護(hù)法律法規(guī)，但是可以通過有條件的地方先行試點(diǎn)再逐一推廣到全國(guó)，通過根據(jù)不同地區(qū)的地方特色制定地方性法規(guī)到最終頒布全國(guó)統(tǒng)一的法律文件，這樣由地區(qū)到全國(guó)、由點(diǎn)到面、由淺到深的方式，既有利于安寧療護(hù)在我國(guó)的穩(wěn)步開展，又不會(huì)操之過急引起大眾反感。