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    先天性脛骨假關(guān)節(jié)出院后隨訪管理的研究進(jìn)展

    2020-02-27 15:31:14歐陽(yáng)雅琦綜述謝鑑輝審校
    臨床小兒外科雜志 2020年3期
    關(guān)鍵詞:護(hù)理

    歐陽(yáng)雅琦 綜述 謝鑑輝 審校

    先天性脛骨假關(guān)節(jié)(congenital pseudarthrosis of the tibia,CPT)是一種以骨不連接為主要表現(xiàn)的特殊疾病,通常發(fā)生在10歲以前,發(fā)病率為1/150 000~1/240 000[1,2]。先天性脛骨假關(guān)節(jié)多見(jiàn)于脛骨中下1/3,其發(fā)病機(jī)制尚不明確[3]。許多患兒生下來(lái)就存在脛骨硬化性或囊狀骨改變,隨著年齡增長(zhǎng),骨骼逐漸彎曲,出現(xiàn)前外側(cè)成角畸形,發(fā)生骨折不愈合,形成假關(guān)節(jié)[4,5]。主流的治療方案為雙膦酸鹽(bisphosphonates,BPs)、骨形態(tài)發(fā)生蛋白(bone morphogenetic protein,BMP)、間充質(zhì)干細(xì)胞(mesenchymal stem cells,MSC)等藥物聯(lián)合外科手術(shù),目前已有Burnei術(shù)、四合一骨融合術(shù)、Masquelet術(shù)、Shotgun術(shù)等外科手術(shù)方法,但CPT的最佳治療方式仍存在爭(zhēng)議[6-8]。由于該病治療時(shí)間長(zhǎng),嚴(yán)重影響患兒健康與生活質(zhì)量,需要進(jìn)行出院后隨訪管理。有研究表明,出院后隨訪可使患者的基本需求得到保障[9]。隨訪有利于幫助患者建立支持系統(tǒng),并為其提供必要的心理或者醫(yī)療支持,促進(jìn)患者康復(fù)。此外,隨訪服務(wù)能有效改善患者的遵醫(yī)行為,控制危險(xiǎn)因素,起到二級(jí)預(yù)防的作用[10]。研究發(fā)現(xiàn)CPT患兒至骨骼成熟前均有再骨折的風(fēng)險(xiǎn),應(yīng)隨訪至患兒骨骼成熟為止[11]。然而CPT患兒分散遍布在全國(guó)各省市,給長(zhǎng)期隨訪帶來(lái)了很多不確定性。目前對(duì)于CPT患兒的出院后隨訪管理尚未達(dá)成共識(shí),現(xiàn)就國(guó)內(nèi)外CPT的隨訪現(xiàn)狀進(jìn)行綜述。

    一、出院后隨訪管理的意義

    (一)出院后隨訪管理對(duì)患者的影響

    出院后隨訪可以了解患者的病情及恢復(fù)情況,從而達(dá)到控制患者病情、預(yù)防并發(fā)癥的目的。鄧?guó)P良等[12]研究發(fā)現(xiàn),CPT患兒父母存在出院時(shí)或出院后照護(hù)能力不足、照護(hù)信心不夠、功能鍛煉依從性差等問(wèn)題,通過(guò)隨訪,患者與醫(yī)護(hù)之間建立起更緊密的聯(lián)系,患者會(huì)更信任醫(yī)護(hù)人員,提高治療依從性。胡成文等[13]通過(guò)組建團(tuán)隊(duì)、搭建系統(tǒng)架構(gòu)、研發(fā)數(shù)據(jù)庫(kù)以及功能開(kāi)發(fā)等方法建立癌癥患者護(hù)理隨訪系統(tǒng),增加了延續(xù)性護(hù)理服務(wù)的可及性。趙潔等[14]對(duì)行遠(yuǎn)隔缺血適應(yīng)治療(remote ischemic conditioning,RIC)的缺血性腦卒中患者進(jìn)行了基于個(gè)體化需求的隨訪管理,通過(guò)滿足患者需求提高其信任度,通過(guò)健康教育的持續(xù)滲透加深了患者對(duì)RIC的認(rèn)識(shí),提高了患者的依從性,從而保證了RIC的治療效果。醫(yī)護(hù)人員與患者及家屬建立良好的護(hù)患關(guān)系,進(jìn)行系統(tǒng)而持續(xù)的健康教育,有助于糾正患者的態(tài)度及信念。通過(guò)對(duì)患者復(fù)診、檢查等增加了患者對(duì)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的粘性與信任。

    (二)出院后隨訪管理對(duì)醫(yī)院的影響

    出院后隨訪可以增進(jìn)醫(yī)護(hù)與患者間的關(guān)系,提高患者就醫(yī)滿意度。通過(guò)隨訪可以發(fā)現(xiàn)醫(yī)患間存在的問(wèn)題,從而提高與改善醫(yī)療服務(wù)水平,提高醫(yī)院服務(wù)質(zhì)量,造福患者。瓦力斯江等[15]設(shè)計(jì)的隨訪系統(tǒng)與醫(yī)院HIS系統(tǒng)在實(shí)現(xiàn)無(wú)縫銜接的同時(shí),也一并做到了對(duì)患者病例以及隨訪記錄的信息化處理,從而解決了醫(yī)護(hù)人員科研數(shù)據(jù)收集的問(wèn)題,提高了患者病例數(shù)據(jù)收集的速度和質(zhì)量,增強(qiáng)了醫(yī)護(hù)人員對(duì)各種信息的共享性和自由度。高倩等[16]2017年應(yīng)用“互聯(lián)網(wǎng)+”構(gòu)建產(chǎn)褥期隨訪系統(tǒng),??谱o(hù)士根據(jù)病人情況指導(dǎo)或產(chǎn)婦、家屬自行查看資訊信息,與團(tuán)隊(duì)咨詢互動(dòng),填寫(xiě)隨訪記錄上傳系統(tǒng)。醫(yī)患雙方依靠該系統(tǒng)為紐帶,醫(yī)護(hù)人員可持續(xù)觀察疾病的轉(zhuǎn)歸,規(guī)范隨訪工作,提高隨訪效率。

    (三)出院后隨訪管理的應(yīng)用效果

    醫(yī)生主導(dǎo)下的CPT患兒出院后隨訪內(nèi)容主要是收集研究治療結(jié)果(影像學(xué)檢查、患者體格檢查、骨密度)以及術(shù)后各項(xiàng)資料(再骨折發(fā)生率、二次手術(shù)率和踝關(guān)節(jié)功能),分析患兒術(shù)后恢復(fù)情況,給予相關(guān)專業(yè)指導(dǎo)。喬娟等[17]研究發(fā)現(xiàn)對(duì)患者實(shí)施電話隨訪可以控制疾病相關(guān)癥狀,預(yù)防并發(fā)癥,提高患者依從性,患者疾病知識(shí)提高,從而改善自護(hù)行為,激發(fā)積極情緒,患者滿意度增加。陳小英等[18]發(fā)現(xiàn)通過(guò)健康管理護(hù)士工作站隨訪可以讓患者的自理能力及生活質(zhì)量得到顯著改善,讓患者感受到專業(yè)服務(wù)的同時(shí),提高護(hù)士的專業(yè)形象。

    先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒出院后主要由主治醫(yī)師或高級(jí)職稱醫(yī)師進(jìn)行門(mén)診復(fù)診隨訪。在復(fù)診過(guò)程中采集病人體格檢查及影像學(xué)檢查結(jié)果,了解患兒病情,并對(duì)患兒制定下一步治療計(jì)劃。歐陽(yáng)婷等[19]在研究中建立“互聯(lián)網(wǎng)+”的延續(xù)性脛骨假關(guān)節(jié)護(hù)理小組,由護(hù)士長(zhǎng)及主管護(hù)師、護(hù)師組成,結(jié)合社交軟件實(shí)時(shí)信息傳遞的特點(diǎn),每周通過(guò)微信群和QQ群推送脛骨假關(guān)節(jié)護(hù)理相關(guān)的圖文及視頻,主要包括脛骨假關(guān)節(jié)的相關(guān)知識(shí)、營(yíng)養(yǎng)支持、心理輔導(dǎo)、健康教育、功能訓(xùn)練、經(jīng)驗(yàn)分享以及注意事項(xiàng),提醒患兒及家長(zhǎng)定時(shí)鍛煉、到院復(fù)查等。莫莎莎等[20]在研究中建立了包括骨科醫(yī)生、護(hù)士、營(yíng)養(yǎng)師、康復(fù)治療師、心理醫(yī)生組成的多學(xué)科聯(lián)合診治團(tuán)隊(duì)(multidisciplinary team,MDT),??谱o(hù)士利用微信、QQ、電話等方式對(duì)患兒家屬進(jìn)行疾病知識(shí)、??谱o(hù)理知識(shí)的講解,定期推送相關(guān)的知識(shí),以科普、課件、微課等方式講解相關(guān)的護(hù)理知識(shí)。由MDT團(tuán)隊(duì)成員對(duì)患兒進(jìn)行評(píng)估,制定出個(gè)性化的延續(xù)護(hù)理方案。因CPT患兒每4個(gè)月要進(jìn)行1次帕米膦酸二鈉(雙膦酸鹽)輸液,可考慮在患兒來(lái)院回訪時(shí)評(píng)價(jià)延續(xù)護(hù)理實(shí)施情況,并擬定相應(yīng)的調(diào)整計(jì)劃。

    二、出院后隨訪管理內(nèi)容

    影像學(xué)資料是骨科病人就診過(guò)程中形成的資料,醫(yī)生可以及時(shí)了解患兒出院后的骨愈合情況。隨訪時(shí)根據(jù)患兒的影像資料并采用Johnston[21]的臨床分級(jí)方法對(duì)患兒愈合情況進(jìn)行評(píng)價(jià),評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn):1級(jí)代表骨性愈合較好,完全負(fù)重下正常;2級(jí)代表骨性連接不完全但功能尚可,需要佩戴支具;3級(jí)代表假關(guān)節(jié)持續(xù)存在或再發(fā)骨折。醫(yī)生應(yīng)根據(jù)患兒愈合情況對(duì)患兒行健康教育和康復(fù)指導(dǎo),并確定定期復(fù)診的時(shí)間。

    (一)影像學(xué)資料

    X線片能顯示患兒骨骼的狀態(tài)以及脛骨假關(guān)節(jié)的嚴(yán)重程度,從而判斷預(yù)后情況[22,23]。有學(xué)者發(fā)現(xiàn)CPT患兒多存在不均勻的病灶,畸形進(jìn)行性加重后發(fā)生骨不連。常規(guī)X線片可以顯示菲薄、萎縮和少數(shù)肥大的脛骨,常伴有近端杯狀骨和遠(yuǎn)端尖細(xì)的碎塊,這種假關(guān)節(jié)通常在脛骨的遠(yuǎn)端1/3,也可以發(fā)生在脛骨的任何位置,腓骨也常受到影響[24]。磁共振成像(magnetic resonance imaging,MRI)提供了有關(guān)疾病范圍的信息,有助于術(shù)前規(guī)劃。與標(biāo)準(zhǔn)X線片相比,MRI有以下優(yōu)勢(shì): ①可以清楚顯示患者骨膜局部增厚的程度,準(zhǔn)確評(píng)估軟組織的細(xì)微變化; ②能夠檢測(cè)深部軟組織神經(jīng)纖維瘤; ③可以精準(zhǔn)定位疾病范圍及邊界,有助于手術(shù)方案的制定[25,26]。MRI作為一種輔助檢查,與常規(guī)X線片共同用于CPT的診斷和隨訪。計(jì)算機(jī)斷層掃描(computed tomography,CT)可用于證實(shí)X線表現(xiàn),顯示含有骨組織的溶骨性病變,病變可用硬化邊緣來(lái)描述,CT可以用于3D打印,更為直觀。由于X線片能直觀顯示骨骼情況,術(shù)后隨訪最常通過(guò)X線片結(jié)果監(jiān)測(cè)患兒骨愈合情況,多項(xiàng)研究提及術(shù)后應(yīng)定期復(fù)查X線片。

    (二)并發(fā)癥

    CPT患兒術(shù)后并發(fā)癥包括:殘留畸形、脛骨近端外翻、踝外翻、術(shù)后再骨折、肢體不等長(zhǎng)、感染等,這些并發(fā)癥嚴(yán)重影響了患兒肢體功能及生活質(zhì)量[27]。研究表明腓骨假關(guān)節(jié)對(duì)脛骨假關(guān)節(jié)愈合及踝關(guān)節(jié)有影響,而且可以導(dǎo)致再骨折的發(fā)生,固定腓骨假關(guān)節(jié)能在一定程度上避免再骨折的發(fā)生[28]。Nithin等[6]通過(guò)meta分析顯示:所有研究報(bào)告的初始愈合率為75%,平均愈合時(shí)間為7.2個(gè)月。納入研究的401例中總共發(fā)生了141次再骨折(35%),其中有99例殘留畸形(24.7%)、100例踝關(guān)節(jié)缺陷(24.9%)和214例肢體不等長(zhǎng)(肢體平均長(zhǎng)度差異為2.74 cm,53.3%)。向俊喬[29]的研究顯示,89例被納入研究中的CPT患兒中,愈后遺留踝外翻畸形54例(60.7%),愈合后發(fā)生遺留畸形74例(83%),肢體力線異常51例(57%),肢體不等長(zhǎng)28例(31.4%),遺留踝外翻并肢體力線異常35例(39%),踝外翻并肢體不等長(zhǎng)20例(22.4%),力線異常并不等長(zhǎng)18例(20%),同時(shí)發(fā)生3種遺留畸形者13例(14.6%)。

    三、出院后隨訪持續(xù)時(shí)間及隨訪頻率

    由于目前先天性脛骨假關(guān)節(jié)手術(shù)治療術(shù)式多樣,不同國(guó)家及地區(qū)的隨訪頻率及隨訪時(shí)間沒(méi)有統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn),主要由術(shù)式及患兒術(shù)后恢復(fù)情況決定。

    (一)出院后隨訪持續(xù)時(shí)間

    Yan等[30]報(bào)道了51例聯(lián)合手術(shù),該手術(shù)包括Ilizarov的固定器與脛骨髓內(nèi)結(jié)扎和包裹自體髂骨移植植骨聯(lián)合髓內(nèi)棒術(shù)。術(shù)后平均隨訪時(shí)間為1.6年,其中19例隨訪2年以上。鄧?guó)P良等[31]報(bào)道的聯(lián)合手術(shù)加脛骨延長(zhǎng)術(shù)患兒平均隨訪時(shí)間8個(gè)月,外固定架平均佩戴228 d。Richards等[32]報(bào)道的Williams髓內(nèi)棒技術(shù)及骨形態(tài)發(fā)生蛋白rhBMP-2治療術(shù)后平均隨訪時(shí)間為6.0年,5例無(wú)疼痛、無(wú)活動(dòng)受限,2例有輕度踝關(guān)節(jié)疼痛。Vigouroux等[33]報(bào)道采用改良Ilizarov法治療先天性脛骨假關(guān)節(jié),術(shù)后共18例患兒獲得隨訪,平均隨訪時(shí)間為9.5年。Akio等[34]報(bào)道的帶血管腓骨移植術(shù)(vascularized fibula graft,VFG)后患兒平均隨訪時(shí)間11.7年,最后一次隨訪時(shí)患兒平均年齡19.3歲,隨訪過(guò)程中無(wú)一例復(fù)發(fā)。Jane[35]報(bào)道的VFG后患兒平均隨訪時(shí)間11年。Woo[36]報(bào)道的CPT患兒隨訪時(shí)間分別為脛骨近端干骺端或干骺端延長(zhǎng)術(shù)患兒平均隨訪15.5年,經(jīng)骺牽引成骨(distraction osteogenesis through the physis,PDO)和經(jīng)骺下截骨術(shù)(through subphyseal osteotomy,SPDO)患兒平均隨訪10.1年。脛骨近端干骺端或干骺端延長(zhǎng)術(shù)患兒平均隨訪19.7年,PDO和SPDO患兒平均隨訪9.6年??梢钥闯觯陔S訪過(guò)程中由于患兒出院后需佩戴外固定架,所以隨訪應(yīng)注意患兒針道護(hù)理指導(dǎo),避免發(fā)生針道感染;而遠(yuǎn)期隨訪應(yīng)注意患兒再骨折的發(fā)生、支具的佩戴、下肢臨近關(guān)節(jié)的功能以及成角畸形是否需要在骨骼完全成熟再來(lái)矯正等問(wèn)題。

    (二)出院后隨訪頻率

    Hissnauer等[37]報(bào)道,采用Williams髓內(nèi)棒技術(shù)及骨形態(tài)發(fā)生蛋白rhBMP-2治療后患兒大約每6周進(jìn)行1次隨訪,直到臨床檢查和放射結(jié)果顯示假性關(guān)節(jié)明顯愈合,此后改為每6~24個(gè)月進(jìn)行1次隨訪。劉堯喜等[38]報(bào)道植骨聯(lián)合髓內(nèi)棒技術(shù)治療后隨訪間隔時(shí)間為: ①術(shù)后X線表現(xiàn)假關(guān)節(jié)愈合前:術(shù)后前3個(gè)月每4周隨訪1次,之后3個(gè)月每6周隨訪1次; ②術(shù)后X線表現(xiàn)假關(guān)節(jié)愈合后:每4周復(fù)查X線1次,確認(rèn)脛骨假關(guān)節(jié)實(shí)現(xiàn)牢固愈合后,佩戴支具至骨骼發(fā)育成熟,期間每4個(gè)月門(mén)診隨訪1次。

    無(wú)論是采用哪種術(shù)式治療先天性脛骨假關(guān)節(jié)、國(guó)內(nèi)外CPT患兒隨訪方案基本以遠(yuǎn)期隨訪為主,目前有研究表明隨訪時(shí)間應(yīng)至骨骼發(fā)育成熟甚至更長(zhǎng)時(shí)間。隨訪間隔時(shí)間一般以X線檢查結(jié)果顯示的假關(guān)節(jié)愈合情況確定,一般每4~6周復(fù)查X線并進(jìn)行隨訪。

    四、出院后隨訪管理存在的問(wèn)題

    CPT患兒隨訪較其他疾病患兒隨訪有很大區(qū)別,隨訪難度大,開(kāi)展時(shí)間短,沒(méi)有一套完整的隨訪方案,通過(guò)以上研究發(fā)現(xiàn)當(dāng)前CPT患兒隨訪主要存在以下問(wèn)題:

    (一)隨訪形式單一

    我國(guó)傳統(tǒng)的醫(yī)療照顧模式意味著出院后患兒和醫(yī)院關(guān)系終結(jié),患兒只能通過(guò)回院復(fù)診才能得到相關(guān)的康復(fù)信息。目前CPT隨訪主要以患兒復(fù)診隨訪、患兒家屬郵寄X線片以及微信隨訪為主,形式較單一,社區(qū)隨訪未能參與到隨訪過(guò)程中,可能與社區(qū)醫(yī)療條件有限、患兒父母對(duì)社區(qū)醫(yī)護(hù)人員不信任等有關(guān)[12]。隨著延續(xù)性醫(yī)療的普及,隨訪工作可以向構(gòu)建隨訪平臺(tái)(如將視頻宣教、微信互聯(lián)網(wǎng)等平臺(tái),將入院宣教、手術(shù)宣教、出院宣教等重復(fù)性的健康教育內(nèi)容納入到隨訪平臺(tái)中)的方向發(fā)展,以實(shí)現(xiàn)延續(xù)性醫(yī)療、達(dá)到有效隨訪的目的,從而滿足患兒家屬對(duì)醫(yī)療服務(wù)的需求,提高患兒及家長(zhǎng)滿意度[39]。

    (二)缺乏規(guī)范的隨訪內(nèi)容

    由于先天性脛骨假關(guān)節(jié)治療及隨訪次數(shù)多、時(shí)間長(zhǎng)、內(nèi)容復(fù)雜,是否可以制定個(gè)性化隨訪方案以提高隨訪效率,又不會(huì)給患兒及其家庭造成較大的經(jīng)濟(jì)與心理負(fù)擔(dān),這也是我們需要思考的問(wèn)題。

    (三)較少關(guān)注患兒家長(zhǎng)的心理問(wèn)題

    CPT患兒治療周期長(zhǎng),手術(shù)次數(shù)多,醫(yī)療費(fèi)用高,家長(zhǎng)承受的壓力大,可能產(chǎn)生焦慮抑郁情緒。家屬系統(tǒng)理論認(rèn)為,患兒身心發(fā)生變化時(shí),家庭成員也必定出現(xiàn)變化,樂(lè)觀的患兒某些癥狀會(huì)出現(xiàn)得更晚[40]。因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)通過(guò)針對(duì)性的干預(yù)策略促進(jìn)先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒父母的心理健康,防止患兒父母的不良情緒或心理問(wèn)題加重。

    (四)隨訪過(guò)程缺少護(hù)理人員參與

    先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒家長(zhǎng)在居家照顧中對(duì)于護(hù)理方面的專業(yè)指導(dǎo)也有極大需求(如患兒石膏護(hù)理、針道護(hù)理以及功能鍛煉方面的專業(yè)知識(shí)等),護(hù)理人員應(yīng)積極參與先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒的隨訪過(guò)程。另外,目前的隨訪方案都是基于手術(shù)方式及愈合情況而制定的,患兒家屬對(duì)患兒生活指導(dǎo)、康復(fù)訓(xùn)練以及并發(fā)癥的預(yù)防方面的需求較多,因此患兒的肢具護(hù)理指導(dǎo)以及護(hù)理健康教育等因素也應(yīng)納入考量之中。

    五、出院后隨訪管理展望

    綜上,我們可以看出,傳統(tǒng)隨訪方式已經(jīng)不能完全適應(yīng)患兒的隨訪需求,醫(yī)療機(jī)構(gòu)可以通過(guò)電話隨訪、微信隨訪、構(gòu)建MDT團(tuán)隊(duì)以及網(wǎng)絡(luò)隨訪等方式實(shí)現(xiàn)對(duì)患兒的隨訪管理,在隨訪過(guò)程中不僅需要骨科醫(yī)生,還需要護(hù)理人員、營(yíng)養(yǎng)師、心理醫(yī)生等專業(yè)技術(shù)人員的參與。CPT患兒來(lái)自全國(guó)各地,隨訪及治療經(jīng)濟(jì)壓力大,尤其是需要進(jìn)行針道護(hù)理的患兒。有效的社區(qū)服務(wù)是加速患兒術(shù)后康復(fù)的有力保障,而CPT為罕見(jiàn)病,診療水平仍然有限,建議有CPT救治能力的醫(yī)院與社區(qū)醫(yī)護(hù)人員加強(qiáng)知識(shí)共享,充分發(fā)揮社區(qū)醫(yī)院的可及性,以減輕患兒父母照護(hù)負(fù)擔(dān),促進(jìn)患兒術(shù)后康復(fù)[12]。同時(shí),隨著信息技術(shù)的發(fā)展,“互聯(lián)網(wǎng)+”技術(shù)與傳統(tǒng)隨訪的結(jié)合已經(jīng)成為必然。雖然目前“互聯(lián)網(wǎng)+”在先天性脛骨假關(guān)節(jié)護(hù)理隨訪領(lǐng)域仍處于起步階段,通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)可以實(shí)現(xiàn)醫(yī)護(hù)隨訪結(jié)合,減輕醫(yī)護(hù)隨訪工作量。它可以使醫(yī)護(hù)人員對(duì)脛骨假關(guān)節(jié)患兒術(shù)后健康指導(dǎo)以及并發(fā)癥控制工作從線下轉(zhuǎn)移到線上,并能對(duì)患兒父母進(jìn)行及時(shí)專業(yè)的指導(dǎo),讓患兒享受到便利的醫(yī)療服務(wù)。但是如何根據(jù)不同年齡患兒、家長(zhǎng)文化程度以及患兒術(shù)后情況開(kāi)展個(gè)性化隨訪也是今后CPT患兒隨訪過(guò)程中需要解決的問(wèn)題。

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