青少年癲癇患者的病恥感現(xiàn)狀及其對(duì)遵醫(yī)行為和健康狀況的影響

伍新顏 汪麗文 馮月俄 易紅 易云 符娟

癲癇是由多種病因?qū)е碌拇竽X神經(jīng)元突異常放電引起的腦部功能失常，發(fā)作具有突然性、短暫性和反復(fù)性等特點(diǎn)。目前，規(guī)范服用抗癲癇藥物是控制發(fā)作的主要方法，也是癲癇能否治愈的關(guān)鍵。我國約有900萬癲癇患者，首次發(fā)病年齡多在兒童或者青少年時(shí)期[1]，患兒的病程達(dá)10年以上者占60%。由于癲癇發(fā)作時(shí)的不可控性、突發(fā)性和不美觀性，以及社會(huì)和患者本身對(duì)癲癇疾病存在錯(cuò)誤認(rèn)知的原因，癲癇患者容易產(chǎn)生病恥感[2-4]。病恥感是指因預(yù)感到或經(jīng)歷過社會(huì)對(duì)特定健康問題的個(gè)人或群體的不認(rèn)同，形成的以排斥、拒絕、指責(zé)或貶值為特征的社會(huì)過程或相關(guān)個(gè)人經(jīng)歷[5-6]。長期的病恥感會(huì)對(duì)癲癇患者的身心健康和疾病康復(fù)帶來不良影響[7]。青少年伴隨著生理的逐漸成熟，開始形成自我價(jià)值觀，有著強(qiáng)烈的自尊心，希望他人的尊重和認(rèn)可，且這個(gè)時(shí)期生理和心理變化較大[8]，癲癇發(fā)作加重，因此更容易產(chǎn)生病恥感。本研究旨在探討青少年癲癇患者的病恥感現(xiàn)狀，并分析其與遵醫(yī)行為、健康狀況的關(guān)系?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選取2018年6月至2019年5月來我院就診的123例青少年癲癇患者作為研究對(duì)象，納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡13～20歲；符合2001年國際抗癲癇聯(lián)盟對(duì)癲癇的診斷標(biāo)準(zhǔn)；活動(dòng)性癲癇(2個(gè)月內(nèi)至少發(fā)作1次)；癲癇病程超過3個(gè)月；目前固定接受抗癲癇藥物治療；本人及監(jiān)督人知情同意；排除合并其他心、肝、腎等嚴(yán)重軀體疾病者或癲癇持續(xù)狀態(tài)的患者。

1.2 調(diào)查工具 (1)一般資料。自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查表，內(nèi)容包括年齡、性別、文化程度、病程等。(2)病恥感。Kilifi癲癇患者羞恥感中文版量表(The Kilifi stigma scale for epilepsy,KSSE)：由Mbuba等編制[9]，用于測量青少年癲癇患者的病恥感情況。該量表共15個(gè)條目，采用3級(jí)評(píng)分法，分為一點(diǎn)也不(0分)、有時(shí)(1分)、總是(2分)?？偡址秶鸀?～30分，得分越高說明病恥感越強(qiáng)，其中<10分為低水平、11～20分為中等水平、21～30分為高水平。該量表具有較好的信效度，Cronbach’s α系數(shù)為0.91。宋杰等[10]將該量表漢化，并運(yùn)用于癲癇患者，顯示較好的信效度。(3)遵醫(yī)行為。Morisky服藥依從性問卷(Morisky medication adherence scale,MMAS)：由Morisky等編制[11]，用于測量青少年癲癇患者的遵醫(yī)行為，遵醫(yī)囑服藥是治療癲癇的關(guān)鍵。該量表包含8個(gè)條目，前7個(gè)條目為“否”得1分，“是”得0分，最后1個(gè)條目分為“從來不”“偶爾”“有時(shí)”“經(jīng)?！薄翱偸恰保渲写稹皬膩聿弧钡?分，其余得0分，總分范圍為0～8分，得分越高說明患者的依從性越好，其中8分為依從性好，6～7分為依從性中等，<6分為依從性差。該量表已廣泛用于長期用藥的慢性病患者，包括癲癇患者[12]，具有較好的信效度。(4)健康狀況。采用中文版青少年癲癇患者生活質(zhì)量問卷[13]中的軀體功能(5個(gè)條目)和健康感知(3個(gè)條目)進(jìn)行測估，每個(gè)條目分為5個(gè)等級(jí)，按照0～100分評(píng)分，依次為0,25,50,75,100分，各個(gè)條目得分的平均值為此維度的得分，得分越高說明健康狀況越好。

1.3 調(diào)查方法 患者住院期間由調(diào)查者親自向其解釋研究目的和方法等。取得研究對(duì)象知情同意后，請(qǐng)其獨(dú)立填寫調(diào)查問卷，時(shí)間15～20 min。當(dāng)場回收并核對(duì)問卷，及時(shí)請(qǐng)患者補(bǔ)充問卷中的缺項(xiàng)和漏項(xiàng)。共發(fā)放問卷123份，回收有效問卷115份，有效回收率93.50%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS 19.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件，計(jì)量資料比較采用t或t’檢驗(yàn)，對(duì)青少年癲癇患者病恥感與遵醫(yī)行為和健康狀況采用Pearson相關(guān)分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié) 果

2.1 青少年癲癇患者病恥感單因素分析 本研究共納入115例，病恥感量表平均(9.34±3.39)分。青少年癲癇患者病恥感與病程有關(guān)，≥5年病程患者的病恥感明顯高于<5年患者(P<0.05)，見表1。

表1 青少年癲癇患者病恥感單因素分析(分，

注：1)為t值，2)為t’值。

2.2 青少年癲癇患者病恥感與遵醫(yī)行為和健康狀況的Pearson相關(guān)分析 青少年癲癇患者遵醫(yī)行為平均(6.34±1.28)分，健康狀況平均(64.70±16.42)分。青少年癲癇患者的病恥感與遵醫(yī)行為、健康狀況均呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)，見表2。

表2 青少年癲癇患者病恥感與遵醫(yī)行為和健康狀況的Pearson相關(guān)分析

3 討 論

3.1 青少年癲癇患者病恥感現(xiàn)狀 由于癲癇發(fā)作具有突發(fā)性和不可控制性，患者在發(fā)作時(shí)會(huì)突然跌倒、口吐白沫、四肢抽搐等，旁觀者可能會(huì)因此產(chǎn)生恐懼心理而導(dǎo)致患者產(chǎn)生病恥感。另外，目前公眾甚至包括患者本身對(duì)癲癇疾病的認(rèn)識(shí)不足，常將癲癇與精神障礙聯(lián)系一起[14]，對(duì)癲癇產(chǎn)生消極的態(tài)度[15]，如本研究中患者多數(shù)感知到自己不被同伴接受，不被他人認(rèn)真對(duì)待，甚至與家人的關(guān)系也不親密。以往宋杰等[10]用同樣的量表對(duì)109例癲癇患者進(jìn)行調(diào)查，顯示患者的病恥感平均(8.27±5.21)分，略低于本研究青少年癲癇患者的研究結(jié)果(9.34±3.39)分。分析可能的原因：青少年時(shí)期為特殊的階段，此階段的患者較為敏感，自尊心尤為強(qiáng)烈，渴望被同伴和社會(huì)認(rèn)同與尊重，而且生理和心理變化都大，更容易產(chǎn)生疾病羞恥感。而且，青少年階段是學(xué)習(xí)的關(guān)鍵時(shí)期，癲癇使患者注意力下降，進(jìn)而影響學(xué)習(xí)成績，加重心理負(fù)擔(dān)。本研究顯示，病程≥5年的患者病恥感更加強(qiáng)烈，可能與長時(shí)間治療和多次發(fā)作使患者對(duì)疾病治愈的信心降低，更加害怕成為他人的負(fù)擔(dān)有關(guān)。

3.2 青少年癲癇患者病恥感會(huì)影響其遵醫(yī)行為和健康狀況 目前，規(guī)范使用抗癲癇藥物是治療癲癇和控制其發(fā)作的關(guān)鍵[16-17]。本研究結(jié)果顯示，青少年癲癇患者的遵醫(yī)行為仍不理想，只有17.4%的患者嚴(yán)格依從醫(yī)囑用藥，與以往王若凡等[18]研究結(jié)論一致?；颊叩牟u感與遵醫(yī)行為呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)，說明患者的病恥感會(huì)影響其用藥情況。病恥感導(dǎo)致患者不愿意在公共場合服藥，甚至拒絕疾病的治療[19]。以往龔言紅[20]對(duì)結(jié)核病的研究顯示，患者的病恥感不僅能直接對(duì)其遵醫(yī)行為產(chǎn)生影響，同時(shí)可作為中介變量在疾病認(rèn)知、醫(yī)患溝通和家庭功能發(fā)揮中介效應(yīng)影響遵醫(yī)行為。

青少年癲癇患者的病恥感也會(huì)影響其健康狀況，患者的病恥感與其軀體功能和健康感知呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。以往對(duì)宮頸癌患者的研究也顯示患者的病恥感與健康狀況呈負(fù)相關(guān)[21]。一方面，如上所述，病恥感會(huì)影響癲癇患者的遵醫(yī)行為，而用藥是控制癲癇發(fā)作的關(guān)鍵，從而影響其癲癇的康復(fù)和健康功能；另一方面，病恥感導(dǎo)致患者對(duì)疾病產(chǎn)生消極態(tài)度，對(duì)疾病治愈和管理的信心下降，心理負(fù)擔(dān)增加，也會(huì)影響其健康狀況。

因此，研究者應(yīng)采取多方面干預(yù)措施降低癲癇患者的病恥感，包括加強(qiáng)公眾教育、提高社會(huì)支持及家庭對(duì)癲癇患者的情感支持，通過健康教育、同伴支持等減低患者的負(fù)性心理。