家屬對腦卒中患者設(shè)立預先指示的態(tài)度研究*

吳小曇 曾德菲 鄭海華 史寶欣

據(jù)統(tǒng)計，2018年腦卒中患病人數(shù)在心腦疾病患者人數(shù)中占第二位，而心腦血管病死亡率占居民疾病死亡構(gòu)成的40%以上，高于腫瘤及其他疾病，其住院總費用也在快速增加[1]。預先指示(advance directives,AD)主要指患者在有決策能力時通過與家屬、醫(yī)務人員進行預立醫(yī)療照護計劃(advance care planning,ACP)討論后，預先設(shè)立的在患者臨終狀態(tài)失去決策能力時希望接受或拒絕的醫(yī)療照護選擇，是一種表達患者臨終時醫(yī)療照護意愿的文書[2-3]。AD可以促進患者充分思考并表達自身的治療照護意愿，保護患者的醫(yī)療自主權(quán)，同時在緩解醫(yī)療資源緊缺、提高患者生存質(zhì)量等方面也有著積極的作用[4-6]。然而在我國，大多數(shù)患者在醫(yī)療決策中非常依賴家屬[7]，家屬的態(tài)度對患者是否會設(shè)立或能否正確選擇AD的內(nèi)容起到了至關(guān)重要的指導和支持作用。本文通過調(diào)查家屬對腦卒中患者實施AD的態(tài)度，分析其影響因素，為AD的有效推廣提供方向。

1 對象與方法

1.1 研究對象

便利抽取2018年11月～2019年1月在?？谑心橙壚夏陮？漆t(yī)院住院的腦卒中患者及家屬進行問卷調(diào)查。家屬的納入標準為：家屬年齡≥18歲；意識清楚，具備完整的認知及行為能力，可理解文字意思；為腦卒中患者的醫(yī)療授權(quán)委托者(已簽署醫(yī)療授權(quán)委托書)；精神狀態(tài)較好，知情同意，愿意配合進行問卷調(diào)查。排除標準：精神狀態(tài)不佳、不能進行良好溝通、不能理解文字意思者；非患者的直系親屬。經(jīng)各神經(jīng)內(nèi)科科室負責人知情同意后，在其協(xié)助下，確定符合納入標準的家屬，由調(diào)查人員向其解釋本問卷的內(nèi)容及調(diào)查目的，獲取家屬的知情同意及配合。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

調(diào)查問卷在參考國內(nèi)外文獻[8-9]的問卷基礎(chǔ)上根據(jù)調(diào)查需求自行設(shè)計編制而成。分成一般情況調(diào)查表和腦卒中患者家屬代理決策現(xiàn)狀及行為意向調(diào)查表。

(1)一般情況調(diào)查表：該表分為2個部分，第一部分為家屬的基本情況，內(nèi)容包括：年齡、性別、職業(yè)、現(xiàn)居住地、學歷、宗教信仰、婚姻狀況、與患者關(guān)系、住院經(jīng)歷、喪親經(jīng)歷、是否經(jīng)歷過氣管插管、心臟按壓、鼻飼、照顧患者壓力情況、支付患者住院費用壓力情況、是否聽說過AD。第二部分為患者一般情況，內(nèi)容包括：年齡、學歷、患病后住院總次數(shù)、患者的自理能力分級、醫(yī)保報銷比例、失能狀態(tài)的持續(xù)時間。第二部分為調(diào)查者實際對患者進行評估及詢問家屬后填寫。

(2)腦卒中患者家屬代理決策現(xiàn)狀及行為意向調(diào)查表：此項內(nèi)容包括家屬對AD實施條件的態(tài)度，AD實施條件的現(xiàn)狀、家屬對AD的行為意向三個部分。共13個條目2個子條目。家屬對AD實施條件的態(tài)度調(diào)查：主要了解患者家屬對AD所涉及內(nèi)容的態(tài)度，包括對患者知情權(quán)、臨終關(guān)懷、鼓勵患者表達治療意愿、患者自主決定權(quán)、對臨終治療的討論等的態(tài)度，共6個條目。其中5個條目選項包含“非常贊同”、“贊同”、“無所謂”、“不贊同”、“非常不贊同”5個等級，1個條目的選項是可以接受、不能接受和回避。AD實施條件的現(xiàn)狀調(diào)查：了解目前情況下患者醫(yī)療決策的主要制定者及患者對自身醫(yī)療決策的參與度，共3個條目。家屬對AD的行為意向調(diào)查：了解腦卒中患者家屬對臨終時治療的選擇意向，簽署AD的意向及對患者簽署AD的態(tài)度等，共4個條目2個子條目。

邀請5名臨床老年病護理專家評定問卷內(nèi)容效度(content validity index,CVI)。5名專家中，1名為主任護師，2名為副主任護師，2名為主管護師，工作年限均在10年以上。其中1名專家經(jīng)評審后認為態(tài)度條目“當病情難以逆轉(zhuǎn)時，最重要的不是治療，而是減輕痛苦和提供尊嚴”表述欠妥當，建議修改為“當病情難以逆轉(zhuǎn)時，最重要的不是延長生命，而是減輕痛苦和提供尊嚴”。兩次評定問卷的CVI分別為0.887和0.979。問卷的重測信度為0.927。

1.2.2 資料收集

獲得醫(yī)院倫理委員會同意，并征得科室相關(guān)負責人配合后，確定入選患者及家屬，選擇上午患者進行輸液治療時，邀請家屬填寫問卷調(diào)查表。由2名經(jīng)過培訓的調(diào)查人員進行資料收集，使用統(tǒng)一指導語對患者家屬解釋問卷內(nèi)容及調(diào)查目的，取得家屬配合，并告知問卷答案沒有對錯，不需要記名，填寫問卷也不會對患者的治療護理有任何影響，讓其放心根據(jù)自身情況填寫問卷。本階段研究共納入476名符合納入標準的腦卒中患者家屬，在與其進行問卷解釋后，202名家屬直接拒絕，最終發(fā)放問卷274份，其中25名家屬因各種原因未完成問卷填寫?；厥沼行柧?49份，有效回收率為90.87%。

1.2.3 統(tǒng)計學方法

2 結(jié)果

2.1 家屬及患者的一般資料

本研究最終有249名家屬參與問卷調(diào)查，其中男132例(53.0%)，女117例(47.0%)；家屬年齡(47.98±13.17)歲，患者年齡(69.72±10.72)歲；現(xiàn)居住地在市級城市82例(32.9%)，城鎮(zhèn)85例(34.1%)，農(nóng)村82例(33.0%)；小學及以下學歷32例(12.8%)，初中77例(30.9%)，高中/中專81例(32.5%)，大專及以上學歷59例(23.8%)；無宗教信仰226例(90.8%)，有宗教信仰23例(9.2%)；未婚12例(4.8%)，已婚237例(95.2%)；職業(yè)為醫(yī)務、媒體、教育工作者39例(15.6%)，其他職業(yè)210例(84.4%)；家屬為患者的愛人62例(24.9%)，子女174例(69.9%)，父母5例(2.0%)，兄弟姐妹8例(3.2%)；有過住院經(jīng)歷者108人(43.4%)；有過近親喪親經(jīng)歷者96人(38.6%)；經(jīng)歷過氣管插管、插鼻飼管等有創(chuàng)治療者9例(3.6%)；聽說過AD且有一定了解47例(18.9%)，聽說過AD但不了解67例(26.9%)，沒聽說過AD的家屬有135例(54.2%)。

患者的一般資料：小學及以下學歷95例(38.2%)，初中學歷70例(28.1%)，高中及以上學歷84例(33.7%)；患者腦卒中發(fā)病后住院3次及以上者132例(53.0%)；患者自理能力正常4例(1.5%)，輕度依賴162例(65.1%)，中度依賴41例(16.5%)，重度依賴42例(16.9%)；患者失能時間小于3個月者126例(50.6%)，3個月～12個月者76例(30.5%)，超過1年以上者47例(18.9%)。

2.2 腦卒中患者家屬參與決策的現(xiàn)狀

參與研究的249個家庭中，由患者自己決策32例(12.9%)，需要家屬參與決策217例(87.1%)。在患者生命終末期需要家屬代理決策時，選擇積極搶救，延長生命127例(51.0%)，選擇放棄治療，舒適為主26例(10.5%)，選擇與其他家屬商量后決定74例(29.7%)，選擇尊重患者治療意愿22例(8.8%)。假如家屬本人處于生命終末期時，為自己選擇積極搶救79例(31.7%)，選擇提供舒適62例(24.9%)，選擇聽從醫(yī)生建議83例(33.4%)，選擇讓家屬代理決策25例(10.0%)。在生命終末期治療的選擇上，家屬為自己選擇的治療與為患者選擇的治療一致性較差(Kappa=0.249，P<0.01)。

2.3 家屬對患者設(shè)立AD的態(tài)度

參與研究的249名家屬中，對于患者想要設(shè)立AD的行為，40.2%的家屬表示贊同，24.9%的家屬明確表示反對，34.9%的家屬因各種原因沒有明確對患者想要設(shè)立AD的態(tài)度。在贊同患者設(shè)立AD的家屬中，有5名家屬表示雖然對AD的實施有所顧慮，但還是會尊重患者意見，贊同其設(shè)立AD。家屬不贊同患者設(shè)立AD的原因，見表1。

表1家屬不贊同患者設(shè)立AD的原因(多選)(n=95)

原因例數(shù)(%)1.患者的選擇不一定是合理的49(33.3)2.害怕患者選擇在臨終時放棄治療,自己舍不得親人的離去37(25.2)3.家里經(jīng)濟條件不允許患者自由選擇醫(yī)療護理方式21(14.3)4.患者的醫(yī)療選擇應該由我(家屬)來決定19(12.9)5.擔心醫(yī)生會因此不積極救治自己的家人20(13.6)6.其他1(0.7)

由表1可以看出，33.3%的家屬表示，不贊同患者設(shè)立AD的原因是患者的選擇不一定是合理的。但實際上，患者設(shè)立AD是與醫(yī)生、家屬充分進行ACP討論后形成的最終文本，患者不合理的選擇可以通過進行ACP討論來糾正，考慮家屬反對患者設(shè)立AD的態(tài)度最終與家屬對AD的低認知狀態(tài)有關(guān)。

2.4 家屬對自身設(shè)立AD的態(tài)度

當問及患者家屬自身是否會設(shè)立AD時，有33.3%的家屬表示會設(shè)立AD，37.3%的家屬明確拒絕。在想要設(shè)立AD的家屬中，有4名家屬表示想要設(shè)立AD，但對AD的實施仍有顧慮。家屬不會設(shè)立AD的原因，見表2。

表2家屬不會設(shè)立AD的原因(多選)(n=128)

原因例數(shù)(%)1.我還年輕,對我來說沒必要26(15.7)2.相信醫(yī)生/家人會替我做出明智的選擇67(40.4)3.我擔心醫(yī)生會因此放棄對我的治療4(2.4)4.我對相關(guān)知識了解不夠,沒辦法提前選擇60(36.1)5.沒有法律保護6(3.6)6.其他(沒有與家人深入討論過,考慮不成熟)3(1.8)

經(jīng)卡方檢驗，家屬對AD相關(guān)知識了解不夠是家屬不愿意設(shè)立AD的主要原因(χ2=8.368，P<0.05)。

在對家屬是否贊同患者設(shè)立AD的態(tài)度中，家屬對自己是否會設(shè)立AD與是否贊同患者設(shè)立AD的態(tài)度的一致性一般(Kappa值=0.575，P<0.01)，表示自己不會設(shè)立AD的家屬更傾向于反對患者設(shè)立AD。

2.5 影響家屬對患者設(shè)立AD態(tài)度的單因素分析及Logistic回歸分析結(jié)果

將家屬及患者的基本資料、家屬對患者自主選擇治療內(nèi)容的態(tài)度、家屬決策參與的程度、家屬對臨終問題討論的態(tài)度、患者主動與家屬談論臨終問題的頻率、家屬對患者臨終時代理決策的態(tài)度、家屬對制定AD的態(tài)度作為自變量，將家屬對患者設(shè)立AD的態(tài)度作為因變量進行單因素分析，采用Pearson卡方檢驗，結(jié)果顯示，家屬的住院經(jīng)歷、患者的自理能力級別、家屬對患者自主選擇治療內(nèi)容的態(tài)度、家屬決策參與的程度、家屬對臨終問題討論的態(tài)度、患者主動談論臨終問題的現(xiàn)狀、家屬對患者臨終時代理決策的態(tài)度及家屬對制定AD的態(tài)度對家屬對患者設(shè)立AD的態(tài)度有影響，具體見表3。

表3家屬對患者設(shè)立AD態(tài)度的單因素分析

變量家屬支持患者制定AD的行為嗎贊成反對不清楚χ2值P值住院經(jīng)歷 無6629466.5270.020 有343341自理能力 完全自理40014.7060.023 輕度依賴623664 中度依賴141710 重度依賴20913家屬對患者自主選擇治療內(nèi)容的態(tài)度 不贊同10015.6390.048 無所謂1168 贊同643551家屬決策參與的程度 不參與決策167918.5100.001 與患者共同商量決策(部分參與)554272 代理患者決策(完全代理)29136對臨終問題討論的態(tài)度 可以接受67465315.0520.005 不能接受26913 回避7721患者主動談論臨終問題的頻率 有2519126.5020.039 沒有754375家屬對患者臨終時代理決策的選擇 積極搶救,延長生命51334329.1400.000 放棄治療,舒適為主2033 與其他家屬商量后決定162434 尊重患者治療意愿1327家屬對制定AD的態(tài)度 會7148172.5370.000 不會195123 不清楚10756

注：此表只列出統(tǒng)計分析有意義的項目

將單因素分析篩選出的指標作為自變量，家屬對患者設(shè)立AD的態(tài)度作為因變量，建立多項Logistic回歸模型。結(jié)果顯示，多項Logistic回歸擬合擬然比檢驗結(jié)果為χ2=220.557，P<0.01，模型擬合良好。

經(jīng)分析，與有過住院經(jīng)歷的家屬相比，沒有過住院經(jīng)歷的家屬更傾向于贊同患者設(shè)立AD，其贊同的可能性是有過住院經(jīng)歷的家屬的0.343倍；當患者到了生命終末期，只能通過儀器維持生命而需要家屬代理決策時，與尊重患者臨終意愿相比，選擇“積極搶救延長生命”與“與其他家屬商量后決定”的家屬更傾向于反對患者設(shè)立AD。其反對的可能性分別是“尊重患者之前表達的治療意愿”的9.239倍和20.083倍；與不清楚是否需要制定AD的家屬相比，表示會制定AD的家屬更傾向于支持患者設(shè)立AD，其支持的可能性是“不清楚是否需要制定AD的家屬”的0.040倍，見表4。

表4家屬反對患者設(shè)立AD影響因素的多項Logistic回歸分析

變量BSEWaldP值Exp(B)95%CI住院經(jīng)歷67048.1360.035 無-1.0710.4884.8120.0280.3430.132～0.892家屬對患者臨終時代理決策的選擇21.9150.001 積極搶救,延長生命2.2230.9715.2450.0229.2391.378～61.946 與其他家屬商量后決定3.0001.0627.9780.00520.0832.505～161.028家屬對制定AD的態(tài)度127.4820.000 贊同(會制定AD)-3.2140.84714.3950.0000.0400.008～0.211

3 討論

3.1 相關(guān)法律的出臺是實施AD的重要保障

當患者到了生命終末期，只能通過儀器維持生命而需要家屬代理決策時，選擇尊重患者之前表達的治療意愿的家屬僅有22名(8.8%)，患者的臨終治療意愿得不到保障。在此形勢下，相關(guān)法律的出臺對AD的推廣及有效實施至關(guān)重要。

3.2 家屬自主決策結(jié)果與代理決策結(jié)果一致性差

在本組研究中，如果已經(jīng)到了生命末期，31.7%家屬為自己選擇繼續(xù)生命支持治療延續(xù)生命，51.0%的家屬為患者選擇繼續(xù)生命支持治療延續(xù)生命，兩種選擇結(jié)果的Kappa值為0.249，一致性差，此差異與Kang等[10]及其他研究[11-12]結(jié)果相似。周雯等[11]表示，家屬對患者的臨終治療意愿知曉不足，是導致家屬代理決策內(nèi)容與患者治療照護意愿一致性差的主要原因。Givens等[13]及Spokoyny等[14]也指出，家屬與患者間治療意愿的溝通不足甚至缺乏溝通，在很大程度上會影響家屬的決策結(jié)果。且家屬是患者重要的精神及經(jīng)濟支持者[15]。家屬在代理決策時，因外界的輿論壓力及住院費用的支付壓力，也容易做出違反患者治療照護意愿的決策[4,16-18]。

3.3 家屬對患者設(shè)立AD的態(tài)度受多方面因素影響

在對患者設(shè)立AD的態(tài)度中，反對患者設(shè)立AD的家屬比例(24.9%)與王曉瑾等[19]的研究結(jié)果(30%)相差不大。沒有過住院經(jīng)歷的家屬更傾向于贊同患者設(shè)立AD。沒有過住院經(jīng)歷的家屬，對住院期間可能會用到的治療方法及治療項目缺乏了解，無法為患者提供醫(yī)療上的指導及支持，可能更傾向于尊重患者對治療的選擇。

為患者代理決策時，選擇“繼續(xù)生命支持治療延長生命”及“與其他家屬共同商量決定”的家屬更傾向于反對患者設(shè)立AD。當患者臨終時需要家屬為其代理決策時，部分家屬認為積極搶救延長患者生命才是盡孝的方式，堅持搶救可以減輕家屬的心理壓力[4]，也可以避免親戚朋友對其的輿論壓力[4,16]；同時，家屬對患者情感上的不舍也會讓家屬選擇繼續(xù)搶救[4,16]。不管是為了逃避壓力還是情感上的不舍，均讓家屬忽視了患者自身的治療意愿，更可能反對患者設(shè)立AD。在代理決策時，家屬并沒有考慮到患者之前表達的治療意愿，而是選擇與其他家屬共同商量決策，這類家屬對患者的治療意愿關(guān)注度差，更易反對患者設(shè)立AD。20世紀30年代～50年代的患者通常育有多名子女，而教育程度、生活區(qū)域及生活理念的不同可能會造成子女間思想的差異。一個人的決策結(jié)果可能會受到其他兄弟姐妹的指責，從而在代理決策中出現(xiàn)逃避行為。家屬選擇與其他家屬共同商量決定，可能與家屬在患者的代理決策中沒有主見有關(guān)，或者是家屬在代理決策中有逃避行為，害怕承擔責任有關(guān)。而家屬選擇與其他家屬商量后再決策，而不是直接選擇尊重患者先前表達的意愿，可能與家屬認為自己在患者的治療決策參與中占有重要地位，患者的治療決策必須要有家屬參與有關(guān)；也有可能是因為患者的意愿沒有文書說明及患者的簽字確認，如果患者的選擇不能被其他家屬認可，則這位家屬可能會受到其他家屬的指責，從而背負巨大的心理壓力及社會輿論壓力。紙質(zhì)的認證文件(如AD)是患者對治療意愿選擇的有效說明，也是避免家屬之間發(fā)生糾紛的重要物證。

表示會設(shè)立AD的家屬更傾向于贊同患者設(shè)立AD，而表示不會設(shè)立AD的家屬中，對AD相關(guān)知識了解不夠是家屬不愿意設(shè)立AD的主要原因(χ2=8.368，P<0.05)。在本次研究中，有45.8%的家屬聽說過AD，但對AD有一定了解的僅占研究總數(shù)的18.9%。家屬對AD的低認知狀態(tài)可能會導致家屬反對/不愿意協(xié)助患者參與ACP討論及設(shè)立AD。但在中國文化背景下，直接討論有可能被拒絕。本研究中202名(42.4%)家屬因問卷涉及“臨終”等敏感詞匯而拒絕參與調(diào)查。在被調(diào)查的家屬中，33.4%的家屬表示不能接受臨終問題討論。饒潔[20]在對患者、家屬及醫(yī)務人員進行問卷調(diào)查后指出，患者家屬表示能夠接受的死亡教育方式主要為專題講座。建議醫(yī)務人員加強對ACP的學習，促進溝通能力，保證患者及家屬對疾病相關(guān)知識的理解，選擇性地開展健康教育專題講座，內(nèi)容涉及ACP、AD、臨終關(guān)懷、醫(yī)療自主權(quán)等，針對性對相關(guān)人群進行健康教育，提高家屬對臨終問題討論的接受度?？剖覂?nèi)也可以通過宣傳欄、在宣傳角提供宣傳折頁、使用可視化信息工具播放等方式提高家屬對ACP、AD、生命支持治療的利弊、緩和醫(yī)療的意義等內(nèi)容的認知度，激發(fā)他們對臨終問題的思考，從而為后續(xù)的ACP討論及AD的設(shè)立打下基礎(chǔ)。

3.4 獲得家屬的支持是AD有效開展的重要環(huán)節(jié)

在本次研究中，95.2%的患者由家屬照護，94.8%的患者住院費用由家屬支付，家屬是患者的主要照護者及醫(yī)療費用支付者。同時，家屬參與決策占參與本研究總數(shù)的87.1%，住院照護者、家中照護者、住院費用支付者與患者住院治療決策人呈弱相關(guān)狀態(tài)(r=0.250，P<0.01；r=0.220，P<0.01；r=0.234，P<0.01)，家屬在患者的治療決策中占據(jù)了重要地位。在中國，一個家庭成員生病住院后，其他家屬往往要承擔照顧患者及提供患者醫(yī)療經(jīng)濟支持的義務。家屬與患者一樣，是各種醫(yī)療決策實施后的承受者[21]。筆者認為，在尊重患者治療意愿的前提下，應正視家屬在患者醫(yī)療決策中的指導地位，獲得家屬的支持，提高家屬對患者自主權(quán)的認可度，發(fā)揮其在患者醫(yī)療決策中的積極作用，使其主動與患者進行臨終治療意愿的溝通，帶動患者主動對其臨終治療進行思考，是在我國實施AD的重要環(huán)節(jié)。

4 結(jié)論

AD制度尊重患者的尊嚴和醫(yī)療自主權(quán)利。通過ACP討論和簽署AD，我們可以了解患者在臨終時對醫(yī)療的需求及意愿，從而幫助家屬做出與患者意愿相符合的決定。然而，在中國文化背景下，大多數(shù)家屬是患者的精神及經(jīng)濟支持者，同時也是各種醫(yī)療決策實施后的承受者[21]。我們應該重視家屬在醫(yī)療決策中對患者的指導地位，把家屬作為我們的盟友，加強家屬在醫(yī)療決策活動中的積極主動性，獲得家屬的認可及支持，是在我國順利、有效實施AD的重要環(huán)節(jié)。同時，相關(guān)法律法規(guī)的出臺，是患者在非決策能力下維護醫(yī)療自主權(quán)利的重要保障。