郤冠楠 黃璐琪 田 桑 汪吉梅

1 出生缺陷流行病學(xué)和救治決策困境

出生缺陷(birth defects)或先天異常(congenital anomalies)是指胚胎或胎兒在發(fā)育過(guò)程中發(fā)生形態(tài)和功能上的異常。這些異?？捎蛇z傳因素引起，包括染色體異常(如唐氏綜合征)、基因異常(如白化病)等；也可由環(huán)境因素所致(如沙利度胺致海豹兒畸形)，以及遺傳和環(huán)境因素共同作用所致(如唇腭裂)[1-2]，嚴(yán)重危害兒童身心健康和我國(guó)人口素質(zhì)。一方面，隨著醫(yī)療水平的進(jìn)步，許多原本無(wú)法存活的胎兒得以幸存，卻同時(shí)也留下各種后遺癥，導(dǎo)致存活的出生缺陷兒不僅未減少，一定程度上還有所增加。根據(jù)衛(wèi)健委2005年公布的監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)，我國(guó)出生缺陷的發(fā)生率約為128.38/萬(wàn)，且從1996年起呈逐年上升的趨勢(shì)[3]。另一方面，強(qiáng)制婚檢的取消、環(huán)境的污染、“二胎”政策開(kāi)放導(dǎo)致的高齡產(chǎn)婦增加等，也都是出生缺陷發(fā)生率上升的原因。

國(guó)際上關(guān)于出生缺陷的分類方法有很多，如根據(jù)畸形器官進(jìn)行分類[4]，按國(guó)際疾病分類(International Classification of Diseases，ICD)編碼分類[2]。而根據(jù)嚴(yán)重程度則分為重大和輕微缺陷兩類，前者指需要進(jìn)行復(fù)雜的內(nèi)外科矯正手術(shù)的缺陷，后者則不需要進(jìn)行復(fù)雜處理。臨床實(shí)際中二分法過(guò)于籠統(tǒng)，很多時(shí)候也將出生缺陷分為四類：(1)缺陷不影響或輕度影響新生兒今后的體能或智力；(2)缺陷對(duì)新生兒今后的體能或智力有一定影響，但到達(dá)一定年齡有一定的勞動(dòng)能力和生活自理能力，智力可達(dá)到一定水平；(3)缺陷對(duì)新生兒的體能或智力有嚴(yán)重影響，今后生活無(wú)法自理或智力極度低下；(4)缺陷對(duì)新生兒是致命的，無(wú)法救治，必將死亡[5]。由于輕微畸形預(yù)后較好，且經(jīng)濟(jì)問(wèn)題有公立和民間各種救助基金協(xié)助解決[6]，因而傾向于積極救治；而極重致死的患兒，放棄救治在絕大多數(shù)情況下并無(wú)爭(zhēng)議。因此，實(shí)際真正的難題是處于中間地帶的患兒。

面對(duì)這類患兒，無(wú)論決策的天平偏向哪一方，都有可能帶來(lái)一系列問(wèn)題。作為醫(yī)師，救死扶傷、延續(xù)生命本是不容猶豫的天職，但醫(yī)療資源有限，救治希望渺茫的出生缺陷兒可能會(huì)占用救助其他患兒的醫(yī)療資源。作為患兒父母，高昂的醫(yī)療費(fèi)用、長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練、所需要耗費(fèi)的時(shí)間精力、沉重的心理負(fù)擔(dān)足以完全拖垮一個(gè)家庭[7]。對(duì)于社會(huì)，雖然尊重每個(gè)人的生命權(quán)本是人類的基本特征之一，但社會(huì)資源有限，嚴(yán)重出生缺陷兒不但無(wú)法為社會(huì)做出貢獻(xiàn)，在客觀上又需要消耗大量資源[8]。而站在新生兒自身的角度，若只是一味延長(zhǎng)生命的長(zhǎng)度而無(wú)法提高生命的質(zhì)量，也只不過(guò)是增加痛苦。因此，對(duì)于出生缺陷兒“治療還是放棄”這個(gè)問(wèn)題，需要根據(jù)實(shí)際情況、倫理原則和相關(guān)法律法規(guī)慎重決策。

2 處置出生缺陷兒的相關(guān)倫理學(xué)理論

生命健康權(quán)是人最基本的權(quán)利，而伴有嚴(yán)重出生缺陷的新生兒是否具有生命健康權(quán)卻是一個(gè)模棱兩可的問(wèn)題。他們往往在出生后一段時(shí)間內(nèi)會(huì)因自身無(wú)法矯治的疾病而死亡，無(wú)法發(fā)育為完整的個(gè)體；或者有的雖然可以靠醫(yī)療手段維持生命，但永久處于無(wú)意識(shí)狀態(tài)。在這些情況下，他們就與平常觀念中的“人”有所差別，因而人們對(duì)其生命健康權(quán)的保障也意見(jiàn)不一：雖然有學(xué)者認(rèn)為“胎兒在體外成活時(shí)即為人”[9]，但國(guó)內(nèi)主流觀點(diǎn)認(rèn)為“沒(méi)有意識(shí)的胎兒雖然是人類物種的成員，但并不享有生命權(quán)”[10](即認(rèn)可墮胎的依據(jù)之一)。在面對(duì)這樣的問(wèn)題時(shí)，各種觀點(diǎn)背后的潛在的倫理學(xué)理論基礎(chǔ)可分為“本體論”、“義務(wù)論”和“功利論”。

在生命倫理學(xué)的語(yǔ)境中，本體論意味著“人”的標(biāo)準(zhǔn)確立。按照彼得·辛格本體論的觀點(diǎn)，人分為“人類物種的一員”(member of the species Homosapiens)和“人格生命”(person)[11]。前者涵蓋了所有屬于人類物種的成員，包括胚胎、植物人、腦癱患者等，他們雖有生命，但不具備人類的生命權(quán)。人類不容侵犯的生命權(quán)的標(biāo)志是具備自我意識(shí)、道德能力、社交能力和好奇心等。這相當(dāng)于把人的精神和肉體分開(kāi)，承認(rèn)生命質(zhì)量最核心的元素是智力與溝通能力。實(shí)際上，目前多數(shù)學(xué)者也傾向于這樣的觀點(diǎn)，即能發(fā)育出自我意識(shí)潛力(大腦相關(guān)功能完整)的患兒應(yīng)得到救治，而幾乎不可能出現(xiàn)自我意識(shí)的患兒(如無(wú)腦兒)則建議放棄[12-13]。

義務(wù)論則強(qiáng)調(diào)生命的神圣可貴，高于一切。認(rèn)為即便是那些注定一輩子智力低下、無(wú)自理能力的出生缺陷兒，也不能剝奪其生存的權(quán)利，主張應(yīng)按照“只要有一絲希望就要盡百倍努力”的原則而采取行動(dòng)，而不論最終是否實(shí)現(xiàn)、代價(jià)如何，是救治出生缺陷兒的理論基礎(chǔ)。義務(wù)論支持者認(rèn)為嬰幼兒具有巨大的疾病康復(fù)潛力，許多在成年人身上預(yù)后極差的情況，發(fā)生在新生兒身上或許能發(fā)生奇跡；現(xiàn)在有缺陷的智力，或許將來(lái)科技發(fā)展進(jìn)步了，使用新的治療方法可使其追趕上或接近同齡人的發(fā)育水平。義務(wù)論的合理之處在于體現(xiàn)了人類區(qū)別于動(dòng)物的人性慈愛(ài)，但救治成功的幾率有多少，代價(jià)的上限在哪里，誰(shuí)來(lái)承擔(dān)代價(jià)等現(xiàn)實(shí)問(wèn)題，義務(wù)論無(wú)法回答[14]。以義務(wù)論為主體思想衍生出的極端案例，是不顧臨床病況，甚至不顧法律規(guī)定為搶救希望渺茫的嚴(yán)重出生缺陷兒過(guò)度耗費(fèi)資源。

案例：2010年天津一女?huà)牖加邢忍煨愿亻T(mén)閉鎖、心臟卵孔未閉、腎積水等畸形，且醫(yī)生認(rèn)為此女?huà)氩∏榧词惯M(jìn)行手術(shù)，預(yù)后亦不容樂(lè)觀。女?huà)爰议L(zhǎng)在召集家族會(huì)議后決定放棄治療，但經(jīng)媒體曝光后愛(ài)心志愿者冒著綁架兒童的指控沖入臨終關(guān)懷醫(yī)院內(nèi)搶奪嬰兒連夜送至北京醫(yī)治，女?huà)胱罱K還是死亡[15]。

案例表明，在面對(duì)此類問(wèn)題時(shí)，愛(ài)心常常被批評(píng)為偽善的原因——發(fā)展中國(guó)家資源有限，無(wú)差別地選擇救治是不切實(shí)際的。此外，權(quán)利和義務(wù)是需要對(duì)等的，許多嚴(yán)重出生缺陷兒自出生起一直享受父母、社會(huì)的照顧撫養(yǎng)的權(quán)利，但卻無(wú)法履行贍養(yǎng)父母、回報(bào)社會(huì)的義務(wù)，這樣的入不敷出在事實(shí)上成為了父母和社會(huì)的負(fù)擔(dān)，長(zhǎng)遠(yuǎn)來(lái)看是無(wú)法持續(xù)的。

功利論則從現(xiàn)實(shí)利益角度，按照“對(duì)多數(shù)人有利”的原則指導(dǎo)行為，是放棄治療缺陷患兒的理論基礎(chǔ)。嚴(yán)重出生缺陷兒極大概率在將來(lái)無(wú)法對(duì)社會(huì)做出貢獻(xiàn)，反而會(huì)消耗大量社會(huì)資源。在持功利論的學(xué)者看來(lái)，這些出生缺陷兒的死亡本就屬于被自然淘汰的“天意”，救治他們無(wú)疑對(duì)多數(shù)人不公平。于患兒的父母而言，救治出生缺陷兒會(huì)讓他們額外負(fù)擔(dān)一大筆醫(yī)療費(fèi)用，而這些資源完全可用于重新孕育一個(gè)完全健康的孩子。若由政府托底出生缺陷兒長(zhǎng)期的養(yǎng)育護(hù)理，也是一筆沉重的負(fù)擔(dān)，特別是許多不經(jīng)救治能存活，但生活難以自理的出生缺陷兒(如唐氏綜合征)[14]。功利論的思想可以說(shuō)是古今中外皆有之，且十分常見(jiàn)：清朝民間的嬰兒塔——父母花點(diǎn)錢(qián)將新生兒置于龕內(nèi)，名曰祈福，實(shí)則任其餓死；中世紀(jì)歐洲婦女常掐死自己的嬰兒，以“被子蓋得太厚”為由掩飾嬰兒的真正死因。甚至有完全健康的嬰兒，僅僅因?yàn)樾詣e為女，或出生順序靠后就被活活溺死，更遑論肉眼可見(jiàn)的出生缺陷兒(如唇腭裂等)[15]。因此，雖然功利論有一定合理性，但若放任其存在也會(huì)產(chǎn)生不良后果——部分患兒父母可能因其他原因(如性別選擇、財(cái)產(chǎn)繼承等)，或單純因?yàn)椴辉赋袚?dān)醫(yī)療費(fèi)用而擴(kuò)大放棄治療的范圍，導(dǎo)致部分本該得到救治的患兒死亡。

現(xiàn)實(shí)中決策者在考慮如何處置出生缺陷兒時(shí)，上述幾種理論的影子往往同時(shí)兼而有之，最后以某一種占據(jù)主導(dǎo)。另外值得注意的是，這幾種理論究竟在具體案例時(shí)占據(jù)多大比重，很多時(shí)候并不僅僅取決于患兒的臨床病情，還受其他因素的影響，如患兒家長(zhǎng)的受教育程度、所處國(guó)家的意識(shí)形態(tài)、價(jià)值觀、宗教信仰、當(dāng)?shù)厣鐣?huì)的經(jīng)濟(jì)發(fā)展?fàn)顩r等。如在某些信奉傳統(tǒng)天主教的國(guó)家，主流思想是“醫(yī)生不能扮演上帝的角色去決定一個(gè)人的生死”、“哪怕這個(gè)生命處于巨大的痛苦之中也要想盡一切方法挽救”，用安樂(lè)死來(lái)處置出生缺陷兒是約等于謀殺一樣不可被接受的行為[16]。而在這些因素中，經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平是決定性的，在這方面所展現(xiàn)出的趨勢(shì)是經(jīng)濟(jì)較發(fā)達(dá)的地區(qū)人們更傾向于義務(wù)論，經(jīng)濟(jì)較落后的地區(qū)人們更傾向于功利論。我國(guó)在20世紀(jì)90年代末，有學(xué)者對(duì)大學(xué)生群體中針對(duì)新生兒安樂(lè)死的問(wèn)題進(jìn)行了問(wèn)卷調(diào)查，結(jié)果顯示：境外生認(rèn)為“對(duì)缺陷新生兒實(shí)施安樂(lè)死有違倫理的”比例遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于內(nèi)地生[17]。

3 嚴(yán)重出生缺陷兒的決策實(shí)踐

治療與放棄到底該由誰(shuí)來(lái)決定？最理想的情況是醫(yī)患雙方共同完成決策[18]。然而，患兒無(wú)法為自己做決定，作為患兒利益、生命最相關(guān)的主體和法定監(jiān)護(hù)人，父母有最主要的決定權(quán)[13]。但他們的決策也有缺點(diǎn)：缺乏專業(yè)醫(yī)學(xué)知識(shí)，無(wú)法對(duì)客觀情況做出理性判斷。醫(yī)護(hù)作為專業(yè)人士，對(duì)患兒的治療選項(xiàng)和結(jié)局有清晰的認(rèn)識(shí)，理論上可以為決策提供理性的力量。但由于患兒的治療費(fèi)用基本由父母承擔(dān)，為了避免糾紛和矛盾，醫(yī)護(hù)人員往往只是被動(dòng)順從家長(zhǎng)的意愿[5,19]。在國(guó)外經(jīng)驗(yàn)中，除了父母/監(jiān)護(hù)人、醫(yī)護(hù)人員以外，倫理委員會(huì)和法院也參與這一過(guò)程。倫理委員會(huì)的角色相對(duì)醫(yī)護(hù)人員和父母/監(jiān)護(hù)人而言更公正和獨(dú)立，其處理類似案件的經(jīng)驗(yàn)和倫理準(zhǔn)則也有助于做出最優(yōu)的決策。此外，法院可作為法律代言人在決策中起到一錘定音的作用，從而大大減少事后糾紛，其主要適用于家長(zhǎng)堅(jiān)持要放棄“應(yīng)當(dāng)治療”的患兒的情況，因?yàn)橐坏┗純捍婊顓s發(fā)生醫(yī)學(xué)無(wú)法預(yù)測(cè)的不良后遺癥，家長(zhǎng)往往會(huì)把責(zé)任推給當(dāng)初建議保留的醫(yī)護(hù)一方。在美國(guó)，也曾有父母拒絕嚴(yán)重出生缺陷兒的治療而被醫(yī)生訴諸法律的案例，最后法院判決醫(yī)生強(qiáng)制為該患兒實(shí)施姑息性手術(shù)，理由是只要一息尚存，其就有作為人類享受生命權(quán)的基本權(quán)利[17]。但法院程序冗長(zhǎng)、時(shí)效性差，對(duì)于正經(jīng)受痛苦煎熬的危重患兒也是殘忍的。上述四種角色在決策過(guò)程中各有利弊，而它們的有機(jī)結(jié)合將能夠形成一套合理和高效的決策機(jī)制。雖然現(xiàn)階段我國(guó)還遠(yuǎn)不具備這樣的條件，但隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展、患方知識(shí)素養(yǎng)的提高和法制的進(jìn)步，對(duì)生命權(quán)的尊重將驅(qū)使人們逐漸產(chǎn)生對(duì)這一機(jī)制的需求。出生缺陷的處置需要一套行之有效的規(guī)范和指南，也需要來(lái)自外部的監(jiān)管。

在面對(duì)出生缺陷的患兒時(shí)應(yīng)該參照什么樣的決策原則，目前的觀點(diǎn)眾說(shuō)紛紜，在此列舉幾種以供參考。Panicola[20]認(rèn)為最主要的三條標(biāo)準(zhǔn)為“醫(yī)學(xué)治療指征”原則、“最有利”原則和“相對(duì)的生活質(zhì)量”原則。符合“醫(yī)學(xué)治療指征”原則指救治患兒應(yīng)根據(jù)其有無(wú)治療指征，而不是依據(jù)其缺陷的嚴(yán)重程度?！白钣欣痹瓌t要求治療應(yīng)考慮患兒的利益而不應(yīng)考慮社會(huì)和家庭的負(fù)擔(dān)?！跋鄬?duì)生活質(zhì)量”原則要求在救治前應(yīng)評(píng)估患兒將來(lái)的各方面能力是否能滿足其生活目標(biāo)，如果確定他的將來(lái)沒(méi)有任何希望，那應(yīng)該放棄治療。Panicola的觀點(diǎn)體現(xiàn)了對(duì)患兒生命的尊重，且相對(duì)具體，因而有一定的參考意義。但“最有利”原則強(qiáng)調(diào)的不顧代價(jià)治療在當(dāng)下的中國(guó)往往難以實(shí)現(xiàn)。Clark[21]將缺陷新生兒按救治的優(yōu)先順序分為五類，分別是：無(wú)潛力發(fā)展出人際關(guān)系；有一定發(fā)展出人際關(guān)系的潛力但一生將與病痛斗爭(zhēng)；有一定發(fā)展出人際關(guān)系的潛力但健康狀況可能惡化；有一定發(fā)展出人際關(guān)系的潛力但治療手段容易變得無(wú)效；有一定發(fā)展出人際關(guān)系的潛力且疾病狀態(tài)可糾正。按此分類，第五類的患兒應(yīng)得到最優(yōu)先救治，而第一類患兒則應(yīng)放棄。他的觀點(diǎn)基于馬克思“人是一切社會(huì)關(guān)系的總和”的思想，優(yōu)點(diǎn)是在一定程度上平衡了人的社會(huì)經(jīng)濟(jì)價(jià)值和情感價(jià)值，缺點(diǎn)則表現(xiàn)為并非所有患兒都能被清晰分類，為實(shí)踐增加了困難。國(guó)內(nèi)的陸于宏等[14]提出“生命尊嚴(yán)、醫(yī)學(xué)科學(xué)、社會(huì)公益、公正”四條原則，即積極救治有可能形成“自我意識(shí)”的患兒；放棄將要死亡和嚴(yán)重畸形的患兒，但為其實(shí)施減緩?fù)纯嗟墓孟⒅委煟缓饬總€(gè)體、家庭和社會(huì)的“受益”和“代價(jià)(風(fēng)險(xiǎn))”比；強(qiáng)調(diào)醫(yī)療資源的分配公平合理，不能將醫(yī)療資源過(guò)度集中到少數(shù)患者身上。但若家屬情感上無(wú)法接受，且愿承擔(dān)開(kāi)支及照顧，醫(yī)生還是應(yīng)積極治療，社會(huì)也應(yīng)理解，并給予關(guān)心和幫助。

一旦決定放棄對(duì)嚴(yán)重缺陷兒的治療，其具體的操作層面也有兩種選擇：停止一切生命支持手段待患兒自然死亡(即被動(dòng)安樂(lè)死)，或以人為手段加速患兒死亡以減輕痛苦(主動(dòng)安樂(lè)死，即狹義上的安樂(lè)死)。在我國(guó)，主動(dòng)安樂(lè)死仍可能被依照《刑法》界定為謀殺行為[22-23]。加之目前醫(yī)患關(guān)系緊張，哪怕患兒父母主動(dòng)要求，醫(yī)護(hù)人員大多不敢實(shí)施，故我國(guó)一般默認(rèn)的是被動(dòng)安樂(lè)死。但被動(dòng)安樂(lè)死也存在不少問(wèn)題：因我國(guó)的臨終關(guān)懷和居家安寧療護(hù)還未得到推廣[24]，若不可醫(yī)治、必將死亡的患兒處于巨大痛苦中，靜待其死亡反而不人道；而無(wú)法產(chǎn)生自我意識(shí)但生命中樞尚完整的患兒(如重度腦癱兒)，停止治療后患兒不會(huì)死亡，也達(dá)不到被動(dòng)安樂(lè)死的目的。

但反觀主動(dòng)安樂(lè)死，因其在理論上有一定合理性，而且在其他國(guó)家也有先例，所以在我國(guó)對(duì)其討論也從未停止。但要落實(shí)到立法實(shí)施的階段，還有許多爭(zhēng)議。首先，我國(guó)法律認(rèn)為公民自出生起就享有不容侵犯的生命權(quán)，但出生缺陷兒的情況比較特殊[23]。嬰幼兒還不具備自我意識(shí)，無(wú)法表達(dá)自身的訴求，故無(wú)論決策者是父母還是醫(yī)護(hù)人員，實(shí)際上都是作為他們的代理人替他們決定生死。父母雖是他們的骨肉至親，但在某些情況下也有可能放棄本該救治的患兒[7]。同時(shí)，醫(yī)學(xué)在一定程度上是不確定的科學(xué)，根據(jù)一時(shí)的病情有時(shí)很難判定其最終結(jié)局，一些在醫(yī)學(xué)上被認(rèn)為預(yù)后不佳的患兒，在一段時(shí)間的康復(fù)后，也可能獲得出人意料的治療效果。此外，受各地發(fā)展水平不均的影響，有的出生缺陷兒在農(nóng)村地區(qū)可能確實(shí)不具備治療的條件，但在發(fā)達(dá)大城市就有救治的可能。因此主動(dòng)安樂(lè)死需要非常嚴(yán)格的指征和執(zhí)行機(jī)制[25]。荷蘭是世界上少數(shù)安樂(lè)死合法的國(guó)家，但在出生缺陷兒的安樂(lè)死問(wèn)題上也十分慎重。荷蘭十六周歲以上的公民可以決定自己是否接受安樂(lè)死，但嬰幼兒無(wú)法表達(dá)自己的夙愿，其父母也不一定能完全代表他們的立場(chǎng)。為此，荷蘭政府專門(mén)出臺(tái)《格羅寧根草案》(The Groningen Protocol)來(lái)規(guī)范嚴(yán)重疾病的新生兒安樂(lè)死問(wèn)題。申請(qǐng)安樂(lè)死的新生兒一般可被劃分為三種：(1)沒(méi)有生還希望；(2)預(yù)后極差，無(wú)法離開(kāi)重癥監(jiān)護(hù)；(3)恢復(fù)希望渺茫，且被父母與醫(yī)生判定為處于難以忍受的痛苦之中。該草案規(guī)定了申請(qǐng)新生兒安樂(lè)死時(shí)必須滿足以下條件：診斷明確、父母雙方均同意、患兒的主治醫(yī)師和至少一名與該患兒診治無(wú)直接關(guān)聯(lián)的醫(yī)生同意。且患兒完成安樂(lè)死后，外界的法律團(tuán)體會(huì)介入檢查每一步程序是否充分完整。美國(guó)并不允許對(duì)新生兒實(shí)施主動(dòng)安樂(lè)死。為保護(hù)兒童權(quán)益，美國(guó)政府于1984年頒布《兒童虐待法案》，其中規(guī)定醫(yī)師應(yīng)努力救治出生缺陷兒，但羅列了三種可放棄治療的情況：(1)嬰兒長(zhǎng)期且不可逆陷入昏迷狀態(tài)；(2)所提供的治療只是延緩嬰兒的死亡，無(wú)法減輕或解除嬰兒所面臨的病情；(3)所提供的治療對(duì)嬰兒的存活無(wú)益，且在這種情況下治療本身對(duì)嬰兒而言是不人道的[26]。

4 出生缺陷防治的社會(huì)機(jī)制、法律法規(guī)和相關(guān)建議

出生缺陷的預(yù)防不容忽視。出生缺陷的一級(jí)預(yù)防是通過(guò)婚檢、增補(bǔ)葉酸、預(yù)防孕期感染、規(guī)范孕期用藥等方式防止缺陷胎兒的產(chǎn)生；二級(jí)預(yù)防是通過(guò)彩超、無(wú)創(chuàng)產(chǎn)前DNA檢測(cè)(non-invasive prenatal testing,NIPT)、絨毛膜活檢、羊水穿刺、胎兒鏡等產(chǎn)前診斷方式防止缺陷胎兒的出生；三級(jí)預(yù)防才是對(duì)缺陷新生兒的合理處置[27]。但無(wú)論是婚前檢測(cè)還是孕檢產(chǎn)檢，僅靠現(xiàn)有手段都無(wú)法完全杜絕缺陷新生兒的產(chǎn)生[28]。因此，完善對(duì)已出生的缺陷患兒的處置法規(guī)同樣十分重要。目前的臨床實(shí)踐中，醫(yī)護(hù)人員雖然對(duì)患兒的處置有一定傾向，但礙于事后責(zé)任劃分和保障機(jī)制不明確，往往只能給予家屬暗示而非明確的建議。實(shí)際上孟憲武[29]早在20世紀(jì)八九十年代在天津就曾試圖制定嚴(yán)重缺陷新生兒處置法規(guī)，其中對(duì)每個(gè)環(huán)節(jié)均有明確的處置方案：處置對(duì)象限定為新生兒；處置標(biāo)準(zhǔn)分為：(1)應(yīng)當(dāng)舍棄(短期內(nèi)將死亡者、無(wú)法發(fā)育至成人者、可發(fā)育至成人但智力低下或自理勞動(dòng)能力喪失者等)；(2)選擇舍棄(對(duì)后代有不良遺傳影響者、影響一定程度智力或自理能力者)；(3)不應(yīng)舍棄(贅生物、小血管瘤等)。流程上，處置書(shū)須患兒主治醫(yī)師、主任/副主任醫(yī)師、助產(chǎn)士/護(hù)士；患兒父母；原國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)下屬缺陷兒審查組三方簽字方才有效。處置方式為除簽字人員外的三人以上行動(dòng)組對(duì)缺陷兒實(shí)行主動(dòng)安樂(lè)死。但由于缺陷新生兒是否具備社會(huì)屬性、處置標(biāo)準(zhǔn)等問(wèn)題的爭(zhēng)議，當(dāng)時(shí)建議的這項(xiàng)法規(guī)最后不了了之。雖然距今已三十余年，但這份法規(guī)草案的很多內(nèi)容仍未過(guò)時(shí)，尤其是醫(yī)護(hù)人員、家長(zhǎng)和倫理委員會(huì)三方?jīng)Q議的制度仍然合理且實(shí)用。同時(shí)還應(yīng)重點(diǎn)考慮的問(wèn)題是：(1)明確哪些該救助；(2)若值得救，父母遺棄的該如何處理，父母無(wú)力承擔(dān)費(fèi)用的如何救助；(3)若不建議救，如何妥善對(duì)待。醫(yī)學(xué)的本質(zhì)是關(guān)愛(ài)人，即使是決定放棄的嚴(yán)重出生缺陷兒，也應(yīng)盡量減少其痛苦，給予其應(yīng)有的臨終關(guān)懷，才更符合倫理要求。

在處置缺陷患兒的具體實(shí)踐中，因遺棄而滯留醫(yī)院的患兒同樣是一個(gè)棘手的問(wèn)題。其中絕大部分情況是父母不愿意或無(wú)法承擔(dān)救治費(fèi)用，主動(dòng)或被動(dòng)將患兒滯留醫(yī)院以期獲得免費(fèi)救助[30-32]。醫(yī)院面對(duì)這樣的情況往往也束手無(wú)策，只能任其滯留或訴諸法律，但二者均會(huì)產(chǎn)生巨大的成本，給醫(yī)院增加不必要的負(fù)擔(dān)[33]。雖然《收養(yǎng)法》《治安管理處罰法》和《刑法》中均有涉及這一問(wèn)題的條款，但這些法律規(guī)定還不夠詳細(xì)具體，同時(shí)在執(zhí)行時(shí)也困難重重，如懲罰家長(zhǎng)會(huì)導(dǎo)致患兒后續(xù)不能得到很好的照顧，其境遇往往并不能得到改善甚至?xí)?。因此，即便有法律?guī)定，現(xiàn)實(shí)中家長(zhǎng)幾乎不會(huì)承擔(dān)什么法律上的后果，頂多受到道德輿論的譴責(zé)。另外，具有兜底功能的福利院在處置此類患兒時(shí)也并不積極，一方面是因?yàn)榛純焊改干性谇胰匀痪哂斜O(jiān)護(hù)權(quán)和撫養(yǎng)義務(wù)，另一方面是因?yàn)楦＠簾o(wú)法負(fù)擔(dān)其巨額的醫(yī)療支出。解決缺陷患兒滯留醫(yī)院這一問(wèn)題的關(guān)鍵在于權(quán)責(zé)明晰及執(zhí)行到位，例如，缺陷患兒的監(jiān)護(hù)權(quán)何時(shí)應(yīng)歸屬父母，何時(shí)該移交福利機(jī)構(gòu)；患兒父母有支付能力和沒(méi)有支付能力時(shí)其治療費(fèi)用如何劃分；醫(yī)院為患兒治療墊付的醫(yī)療成本該如何消化；社會(huì)志愿服務(wù)團(tuán)體能在這一問(wèn)題中發(fā)揮怎樣的作用。不過(guò)，考慮到出生缺陷對(duì)于任何一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)都是不幸，其背后都是沉重且現(xiàn)實(shí)的負(fù)擔(dān)，相關(guān)法律和政策的制定應(yīng)聚焦于“幫”而不是“罰”，救助措施應(yīng)該具體且可行，例如，可借鑒成人滯留醫(yī)院的處置模式，采取政府通過(guò)購(gòu)買(mǎi)社會(huì)工作服務(wù)的方式[34]，引入醫(yī)務(wù)社會(huì)工作力量幫助解決患者出院后給家庭帶來(lái)的困難。工作流程上遵循“分析患者和家庭需求—結(jié)合介入理論—制定短、中、長(zhǎng)期服務(wù)目標(biāo)—協(xié)調(diào)社區(qū)和福利機(jī)構(gòu)”的流程進(jìn)行服務(wù)。在核心救治費(fèi)用問(wèn)題上則采取多方籌款的方式解決：區(qū)紅十字會(huì)申請(qǐng)補(bǔ)助一部分，醫(yī)院減免一部分，發(fā)動(dòng)捐款再籌集一部分。

5 結(jié)語(yǔ)

出生缺陷患兒的處置是復(fù)雜的問(wèn)題，尤其對(duì)于那些可存活至成年但智力或自理能力低下者，更是存在爭(zhēng)議，其決策需要結(jié)合具體問(wèn)題進(jìn)行。相關(guān)倫理學(xué)理論有利于我們?cè)谔幚砘純簳r(shí)明確救治與放棄的界限。而在具體的實(shí)踐方面，需要在最大可能尊重生命的前提下，制定完善、具體、可執(zhí)行的制度，從而平衡父母、醫(yī)院、社會(huì)和政府救治的權(quán)利和責(zé)任。倫理考量是形成決策的出發(fā)點(diǎn)，完善的法律法規(guī)和流程機(jī)制才是解決這一社會(huì)問(wèn)題的落腳點(diǎn)。對(duì)生命的尊重，對(duì)弱者的幫助體現(xiàn)了一個(gè)社會(huì)的文明程度，希望未來(lái)某天，我們?cè)谔幹妹恳焕@樣的“殘缺的天使”時(shí)，能不疑惑、不推諉和不遺憾。