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    預立醫(yī)療照護計劃在我國實施的可行性探討

    2020-02-16 01:38:40成文武王麗英
    醫(yī)學與哲學 2020年22期

    成文武 王麗英

    隨著社會文明的不斷進步,醫(yī)療技術的持續(xù)發(fā)展,老齡化進程的加劇,以及人們生命價值觀的逐漸完善與自我意識的日益增強,預立醫(yī)療照護計劃(advance care planning, ACP)及預立醫(yī)療指示(advance directives, ADs)等注重患者自主決策且提倡“自然死”“尊嚴死”的相關事宜逐漸引起國內外學者及臨床實踐者的充分關注[1-2]。

    相關研究與報道日趨增多,因受文化、風俗、宗教、政策等因素影響,ACP在各個國家的實施狀況不盡相同,在我國的發(fā)展尚處于起始階段,現(xiàn)就ACP在我國實施的可行性探討如下,以供商榷。

    1 ACP的概念簡介

    ACP主要是指患者在意識清楚且有決策能力時,在完全了解病情和臨終救護措施后,對自己將來喪失決策能力且面臨無好轉可能的生命威脅的情境,提前作出臨終醫(yī)療決策,并與醫(yī)務人員和(或)親屬(友)溝通其意愿的過程。ADs是指用來表達患者臨終治療決策并自愿簽署的文件,它只有在患者無法作出醫(yī)療決策且到生命末期的情況下才能生效。韓增輝等[3]認為理想的ACP包括提高臨終關懷的意識、促進臨終決策的習慣性討論、完成ADs的簽署并定期復審及實際予以運用。ADs的內容包括生前預囑(living will)和醫(yī)療委托人(durable power of attorney),生前預囑主要指臨終醫(yī)療決策,如是否進行胸外按壓、使用生命支持系統(tǒng)(如氣管切開、呼吸機、腸外營養(yǎng)等)以及如何在臨終時保持尊嚴。醫(yī)療委托人則是指在患者無行為能力時代表患者做醫(yī)療決定的代理人。ACP及ADs強調患者知情同意權、自主決策權與“善終”,提倡“以人為本”,其中的許多概念解釋與細節(jié)是值得探討和研究的。

    2 ACP在我國的發(fā)展與需求

    2.1 目前發(fā)展情況

    ACP的發(fā)展,始于1976年美國加利福利亞州通過的《自然死亡法案》,后得到不斷的發(fā)展,1991年,美國國會通過《病人自主決定權法案》將其首次合法化。目前,澳大利亞、英國、法國等許多國家也已經(jīng)將ACP與ADs合法化[4]。在我國,ACP的發(fā)展處于萌芽和理念推廣階段,我國臺灣地區(qū)與香港地區(qū)對ACP的應用相對較為成熟。2000年,我國臺灣地區(qū)通過“安寧緩和醫(yī)療條例”,文件中明確規(guī)定20歲以上具有完全行為能力的終末期患者可簽署ADs,并表示患者可以隨時修改或撤銷ADs,自此我國臺灣地區(qū)成為亞洲第一個贊成“自然死”的地區(qū)[5],這是基于多年死亡教育推廣后的可見性成果。在我國香港地區(qū),自2004年起一直以非立法的形式推廣ADs,2006年,香港法律改革委員會發(fā)表《醫(yī)療上的代作決定及預設醫(yī)療指示報告書》,報告書中要求所有醫(yī)護人員遵守患者制定的ADs,尊重患者的自主選擇。2009年,香港食物及衛(wèi)生局發(fā)表《將預設醫(yī)療指示引進香港》,在文件中表示在公眾尚不能廣泛接受ACP的階段,將其法律化并不合理[6],因此,ACP在香港以非立法的形式做了廣泛的宣傳與推廣,可見該運作是在謹慎之中探索性地發(fā)展。

    ACP在我國大陸的發(fā)展始于2006年一個名叫“選擇與尊嚴”的公益網(wǎng)站,該網(wǎng)站由羅點點教授創(chuàng)立,創(chuàng)立的宗旨為推廣生前預囑的實施,提倡“尊嚴死”,呼吁民眾“我的死亡我做主”,并通過具體5個愿望的形式(醫(yī)療服務選擇、生命支持治療選擇、他人對待自己方式、家人和朋友知曉什么和誰幫助自己)推出首個ADs民間版本。2011年,相關代表書籍《我的死亡誰做主》出版,旨在進一步推廣ACP。2013年,“北京生前預囑推廣協(xié)會”正式成立。在此期間,也陸續(xù)有人大代表在全國人民代表大會和全國政協(xié)會議上提議在中國法律環(huán)境下推廣生前預囑和建立政府指導下的生前預囑注冊中心的提案[7]。

    與此同時,關注并促進推廣ACP的研究逐年增加,這些研究以探索性質為主,如角色的探討、可行性的分析、知信行的調查等,聚焦的人群以晚期腫瘤患者居多,不過近些年越來越多研究也關注老年癡呆、兒童及重癥患者等其他特殊人群對于ACP的實施[8]。

    研究場所則主要集中在北京、上海等經(jīng)濟及醫(yī)療水平發(fā)達的地區(qū)。但僅僅是文字上的表述未有實質性進展,許多法律界人士認為其理念和意識是進步的,也值得向民眾進行推介,然而,其操作和實施是有法律風險的,而且要在我國這么廣闊的地域內全面實踐是有很大困難的。

    承載著ACP理念的緩和醫(yī)療(palliative care)的發(fā)展也是與ACP及ADs的推廣相得益彰,ACP的實施符合緩和醫(yī)療 “善始善終”“尊嚴死”“自然死”等的理念。緩和醫(yī)療在我國大陸的發(fā)展始于20世紀80年代天津成立臨終關懷研究所,之后于1990年我國將世界衛(wèi)生組織癌癥三階梯止痛方案推向全國,此后,醫(yī)務界開始逐漸接觸緩和醫(yī)療或姑息照護的理念,逐步讓人們認識到生命是一個自然的發(fā)展過程,我們既不要刻意地去延緩,也不要刻意地去加速其進程。

    然而,目前由于受到諸多因素的影響,緩和醫(yī)療在我國大陸的發(fā)展始終處于初級階段,2015年底,《經(jīng)濟學人》發(fā)布了一項《全球死亡質量指數(shù)報告》,聚焦了世界80個國家及地區(qū)緩和醫(yī)療的實施情況,在死亡質量排名中,英國排名第一,我國臺灣地區(qū)與香港地區(qū)分別排名第6名與第22名,而我國大陸地區(qū)排名則比較靠后,為71名,數(shù)據(jù)還通過五個方面20多個維度詳細分析了我國目前緩和醫(yī)療服務的可獲得性不足1%,并且大部分集中在上海、北京、成都等一二線城市[3]。證明其有很大的上升空間和潛力,任重而道遠。

    2.2 發(fā)展需求

    我國目前老齡化程度的不斷加劇、惡性腫瘤發(fā)生率的逐年提升、醫(yī)療技術的日益進步、生命價值觀的日趨完善使得提倡“自主”“尊嚴死”“善始善終”等的緩和醫(yī)療、ACP發(fā)展與實施的需求不斷增強。

    據(jù)報告,2022年~2036年為我國急速人口老齡化階段,老齡人口數(shù)量將從2.68億增加至4.23億,意味著人口老齡化水平從18.5%升至29.1%。預估2036年~2053年,我國將進入深度人口老齡化階段,老齡化人口將占總人口的34.8%,成為全球老齡化形勢最為嚴峻的國家[3]。

    養(yǎng)老、臨終等成為我們無法回避的社會問題,有專家指出,老齡化迫使緩和醫(yī)療的發(fā)展成為我國“一個真正的剛需”,其實施與推廣刻不容緩。與此同時,醫(yī)學的進步在使人口壽命不斷延長的同時也意味著將人類死亡過程不斷加長,越來越多“有數(shù)量”而缺乏甚至沒有“質量”的生存使得人們開始思考死亡質量,越來越多自主意識不斷增強的人們開始提倡依據(jù)自身意愿有尊嚴的死亡,在這樣的背景下,ACP的發(fā)展成為眾多患者及家屬的心聲,諶永毅等[9]研究顯示,當了解ACP的理念后,92.7%的護理人員對ACP的開展持支持態(tài)度,其他研究也顯示約70%的患者、85%的醫(yī)護人員及家屬贊同ACP的實施。我國作為發(fā)展中國家對緩和醫(yī)療需求較高。實際上,《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》中所提及的多處健康理念和數(shù)據(jù)也是我國發(fā)展緩和醫(yī)療以及提倡生命質量的真切需要。

    3 ACP在我國實施可能面臨的問題與困境

    盡管ACP、ADs、緩和醫(yī)療等的發(fā)展在我國需求逐漸增加,但因受到多種因素如文化因素、民眾認知、規(guī)章制度、宗教信仰等的影響,要在全國普遍推廣ACP甚至能夠立法則還有很長一段路要走,至少目前還不夠成熟。

    3.1 文化習俗因素

    東西方文化因素存在很大不同,包括自主權、生死觀、家庭倫理、道德觀等,而這些傳統(tǒng)文化是推廣ACP最大的影響因素之一。

    3.1.1 患者知情權與自主權落實困難

    ACP的應用以患者知情權與自主權的實施為前提,其強調患者在完全了解自身病情的前提下(知情權),按照自身意愿作出臨終醫(yī)療決策(自主決策權),但在東方文化中,患者自主權意識比較薄弱,患者及家屬常常本著“求醫(yī)問藥”的心態(tài),將醫(yī)生視為權威,這種心理在患者生命的最后階段更為突出顯著,這樣導致的結果是患者的所有醫(yī)療決策全權聽從醫(yī)生安排,使得醫(yī)生成為了醫(yī)療代理人。

    另一方面,受我國傳統(tǒng)家庭倫理觀念的影響,患者在醫(yī)療決策方面也十分依賴家屬,而家屬本著保護患者的初衷,往往選擇隱瞞全部或部分病情且回避談論死亡、臨終等話題,進而代理患者進行決策。這種現(xiàn)象在腫瘤疾患診治過程中顯得尤為突出,而罹患腫瘤是生死攸關的,知情與決策甚是關鍵,有時醫(yī)護人員為了避免醫(yī)療糾紛,在病情告知與醫(yī)療決策中,也常常傾向于優(yōu)先與家屬商量。這樣就導致患者對疾病徹底知曉和了解上產生了缺如,無法正確地判斷自己疾病可能發(fā)展的進程和規(guī)律,無法正確地把握自己生命的方向和預后,甚至于前面錯誤的導向,其預期值和生存時間之間有較大的差異,反而加重對疾病的憂慮,進而產生不信任與絕望,很難讓他再作出一個完整體現(xiàn)自己意愿的醫(yī)療決策,許多愿望也不能實現(xiàn),造成終身遺憾。

    然而,有研究報道,許多臨終患者具有一定自主決策及為死亡做準備的意愿,但本著不讓家屬傷心,不給家庭增添負擔的心理,這些患者會隱忍不談論“忌諱”的話題,順從家屬及醫(yī)生的決定[10]。周雯等[11]、高茜等[12]的研究均顯示,在生命醫(yī)療決策上,患者與家屬之間存在一定差異,進而表明家屬的選擇不能完全代替患者的意愿?;颊咧闄嗯c決策權受損阻礙ACP的實施。

    當然,在這個過程中,醫(yī)護人員對疾病的認知和對生命長度的評判也存在爭議。特別是對于腫瘤這樣的疾病的預估并不會十分精確,尤其是終末期,到底界線在哪里,科學界也尚無定論,但這不妨礙要把疾病的事情告知患者,讓其知情同意,因為他可以有權選擇醫(yī)療,也可以有權放棄醫(yī)療,或者選擇性地接受醫(yī)療。

    3.1.2 生死觀

    ACP的實施是一個過程,一個討論患者死亡并為其死亡做準備的過程,而在“未知生,焉知死”的儒家生死觀的深遠影響下,我國民眾往往更加注重生前,而并非死后,也非常忌諱談論死亡相關話題。

    我國多數(shù)患者及家屬非?;乇芤矝]有這個能力討論臨終決策相關的話題并作出最符合患者意愿的醫(yī)療決策,簽署ADs更是像踩地雷一樣難以實施。

    與此同時,“好死不如賴活著”的生命價值觀以及被道德捆綁的儒家孝道思想同樣會影響ACP的實施,在這些思想的影響下,“不惜一切代價,竭盡全力搶救”成為許多家屬作為醫(yī)療代理人對于患者臨終醫(yī)療決策的唯一選擇。

    吳小曇等[13]的研究顯示,腦卒中家屬在對自身與患者的臨終決策方面存在很大不一致。受該生死觀的影響,醫(yī)護人員也同樣陷入對此話題難以啟齒的境地,他們無法告知壞消息,不知如何推薦并開展類似討論,為避免醫(yī)療糾紛,往往會選擇與家屬討論并尊重家屬的意見。

    有研究顯示,即便患者很有意愿了解自身病情,醫(yī)護人員確因缺乏正規(guī)培訓而無法實施正常的病情告知溝通,他會擔心失去在患者心目中的權威地位,給患者帶來負性情緒,失去生活的希望等[14]。Cheung等[15]的研究顯示,醫(yī)護人員因素也是影響我國ACP實施的障礙之一。

    另外,醫(yī)療委托人(代理人)的問題,一般情況下多數(shù)是法律層面上的嫡親,然而他們的生命觀與想法是否會與患者本人一致,恐怕在實際臨床中是大相徑庭的。臨床上我們能看到的是患者很艱難地插著很多管子,連著許多線,茍延殘喘,家屬卻秉受著所謂“孝道”多拖一分鐘也好,實則這般不是在延長生命而是在延長痛苦,或許患者清醒時已經(jīng)關照過不要這樣那樣,委托人的不執(zhí)行,醫(yī)療機構是無法拒絕的。

    還有是委托人在長時期陪伴患者的過程中失去耐心、精力、經(jīng)濟,希望早點結束患者的生命,俗話說“久病無孝子”,我們同樣無法判斷其真實性,因為生前預囑本來就有極大的不確定性。當然,不同的人群有不同的生命觀,我們無法從一而論。隨著社會的進步,死亡是必然的,順其自然的生命觀也會被大眾認可。

    臨床上,當患者罹患痛苦時作出的決策或許是想早點結束痛苦,但治療中出現(xiàn)了緩解,癥狀減輕了,又有了另外的想法了。生命是可貴的,現(xiàn)實的生活是美好的,其意愿也會左右搖擺,萌生悔意。固然其清醒時可以更改醫(yī)囑,但其不清醒時或者無法表達時想更改又如何面對呢?更何況出現(xiàn)過所謂執(zhí)行了“安樂死”后,當時患者和家屬因為痛苦的經(jīng)歷都同意,事后反悔,認為如果硬拖著或許哪天有奇跡發(fā)生或者醫(yī)藥發(fā)明改變現(xiàn)狀呢?生命對人來說只有一次,無法重來,生命觀也會隨著人所處的境界不同而有變化。

    3.2 對ACP的認知度相對較低

    目前,ACP在我國的發(fā)展正在起步階段,一部分有識之士和知識層面相對高的尤其是老年人群開始認識到其臨床的實際價值和意義。以往研究報道,醫(yī)護人員、患者及家屬對ACP、ADs等概念的認知相對不足,知曉率僅分別為16.7%、9.5%及6.8%[16];張鳳佩[17]的調查表明僅33.3%的腫瘤患者聽說過生前預囑。談學靈等[18]的研究也顯示,多數(shù)老年慢性病患者對ADs等并不知曉并且存在一定的誤區(qū)。事實上,大多數(shù)的醫(yī)護人員,尤其是基層醫(yī)護人員雖然每天都在面對這樣的窘境,但對ACP的認知度也不高,沒有意識去討論或者推薦患者及親屬去認識相關知識,抑或讓他們知曉面對實際存在的問題該如何應對,更談不上如何去解決這些困惑。目前,ACP主要是通過民間組織以及學術機構等通過不同形式媒介如網(wǎng)站、書籍、電影以及科學研究等在不斷地探索與有限地推廣中,相信越來越多的老年群體和他們的親屬會接受這個觀點,并最終被整個社會接受。

    3.3 無相關法律法規(guī)支持

    ACP相對而言是一個新生事物,國際上的發(fā)展也不平衡。即使有的國家和地區(qū)會走在前面些,但我國截至到目前尚無相關的法律法規(guī)來進行約定俗成或者配套支持,同時也沒有相關制度來提示或者協(xié)助ACP的做法。

    能夠看到的文獻是“治病救人”是醫(yī)護人員的天職,面對死亡不救治是錯誤的,有可能會被指責、懲罰,這很大程度上限制了醫(yī)護人員對ACP的支持,因為沒有法律法規(guī)做后盾的行為嚴重地講是違法的,得不到保護。

    因此,法律界人士有極大的顧慮和擔心,如有ACP相關案例,無法可依,無法可循,風險頗大,而一旦錯判對ACP的發(fā)展將帶來更嚴重的沖擊乃至滅頂之災。使ACP合法化不是一兩天的事,將會有更多的認證和科學支持來完成,從這點來看ACP類似于“安樂死”法案,不會一蹴而就。

    3.4 醫(yī)療資源的不平衡

    《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》中指出醫(yī)療資源需公平化,使得人人享有正常的健康與保健,實際就國情而言,地域性的不平衡,例如,東部沿海經(jīng)濟發(fā)達地區(qū)和西部相對貧瘠地區(qū),肯定會有很大的資源不同,也包括人口醫(yī)療福利的不同,相關醫(yī)療保險的不到位;例如,大病醫(yī)保的覆蓋范圍無法全面涉及晚期患者,商業(yè)保險與社會保險未有良好地切入那些不可逆疾病中去,以及相關人員享有的資源不對等;例如,特殊人群的醫(yī)保待遇和普通人群的待遇的差異存在,醫(yī)療投入不對等,同樣亦造成ACP實踐中較大的障礙。這種障礙一方面造成主觀上“不放棄”的意識和不去考慮生命本體的意愿;另一方面,客觀上造成患者實際痛苦的加深以及醫(yī)療資源潛在的損失,“以人為本”“人人平等”的效應在ACP具體運用中無法體現(xiàn)其價值。

    3.5 宗教信仰因素

    縱觀西方國家在ACP應用時相對較為順利,其中一個原因是有一定的宗教信仰。我國是一個多民族的國家,各民族對生死的看法和認識不同;雖有一部分人是有一定宗教信仰的,然而在整個大環(huán)境下,對生死認識不足,對預先做好應對死亡的意識還是薄弱的。臨床上許多患者的想法是活一天算一天,走到哪里算哪里,沒有一定的規(guī)劃和精神支柱,對ACP在我國的推廣和具體實施是不利的。

    3.6 無可持續(xù)性政策支持

    如果政府希望推進一項工作,就需要有相關的政策配套,不僅如此,這個政策還需要是連貫性和可持續(xù)性,才能進一步深化這項工作并落實到每一個人頭上去,正如《全球死亡質量指數(shù)報告》中顯示的因為我國在相關可持續(xù)性政策上尚未成熟,所以影響了其排名,也體現(xiàn)了政府的重視力度。緩和醫(yī)療得不到良性發(fā)展,進而就會延緩對生命質量的考量,自然對ACP的推廣是有阻力的。

    3.7 缺乏專業(yè)的培訓

    ACP的推廣需要專業(yè)人員或者權威專家的參與,最好是專職人員、社會工作者的共同參與,我們在這方面幾乎空白,沒有相關專業(yè)人員以及對從事醫(yī)療臨床,特別是直接面對死亡的醫(yī)護人員做專業(yè)的培訓,也無大專院校乃至醫(yī)學院校做相關的課程教育,從源頭上看都是民間組織的做法,不乏其專業(yè)性低下的因素在內。只有有豐富經(jīng)驗的專業(yè)人員加入并廣泛持續(xù)培訓,才會把ACP這個工作構建得正規(guī)化、人性化,并把該“技術”不斷地去影響和培訓一線人員,起到“滾雪球”的效應。

    4 ACP在我國實施的幾點思考

    如今,ACP的發(fā)展在我國需求不斷增加,也獲得越來越多民眾包括患者、家屬及醫(yī)護人員的肯定,但由于傳統(tǒng)文化因素如死亡觀與家庭倫理、ACP認知度的相對缺乏以及相關政策法律的缺如等導致患者知情權與決策權無法得到履行、ACP的實施也變得步履艱辛,以下就ACP在我國的具體實施提出建議與思考。

    4.1 借助學術機構,構建ACP臨床應用專家?guī)旒肮沧R

    目前尚缺乏較為統(tǒng)一的ACP實踐模式,對此,國外一些學術機構如歐洲姑息治療學會(European Association for Palliative Care)融合了一批有關專家形成了ACP的專家共識,包括具體ACP的內涵,如主要構成元素、開展時機、具體目標、具體政策目標等,并大力鼓勵患者與家屬、醫(yī)護人員開放性討論ACP[19]。因此,建議我國也根據(jù)自身情況,形成一套ACP專家?guī)旌推鋺霉沧R,如面向哪些人群、何時開展、討論的具體內容、最終達成的目標等。共識是可持續(xù)性的、可操作性的。

    針對這幾點,考慮如下:(1)ACP的適用人群可以從具有完全行為能力的成人開始,可以針對處于任何健康狀態(tài)的人群,但是就目前而言,建議主要面向晚期患者,特別是腫瘤疾病的患者。

    (2)ACP的開展時機非常重要,直接關乎患者及家屬選擇意愿,當然時機的選擇也會受多種因素的影響,如患者病情、患者情緒、醫(yī)患溝通等[14]。其實在這一點上,即便是在緩和醫(yī)療發(fā)展領先的美國也有報道顯示患者簽署ACP的時機過于延緩,文件簽署的中位時間僅僅在死亡前33天。美國健康和退休研究數(shù)據(jù)顯示患者一般在生命還剩最后3個月時完成ACP的討論,簽署ADs的幾率更大[14]。醫(yī)生應該在完全了解患者病情及進展的基礎上,在充分醫(yī)患溝通的前提下,幫助每位患者尋找ACP實施的最佳時機。ACP的實施也需隨著患者病情的變化動態(tài)持續(xù)地開展。當然也可以根據(jù)我國的國情,適當把時機放寬到6個月,或再研究商議。

    (3)ACP具體討論內容除了具體生命決策外,對于患者個人價值觀、生命愿望等的討論也至關重要,甚至有專家建議ACP的實施開始于對患者個人生命價值觀的討論,并在此基礎上開展以患者為中心且聚焦價值觀的照護模式。另外,患者病情及預后的討論也是非常重要的,當然建議這樣的討論具有個體化,要評估患者的準備度,患者個人對于病情及治療效果知曉意愿。

    (4)盡管有些國家認可口頭ADs的合法性,但ACP討論后ADs的簽署或對ACP過程的記錄是非常重要的,包括相關的討論是在什么樣的場景下發(fā)生的,這樣可以保證醫(yī)療選擇符合患者的意愿,并提供一定的法律援助。

    除此之外,更重要的是建立一個精于專業(yè)的專家智庫,其可包括醫(yī)生、護師、護理人員、社會工作者、法學人士、政府人士、志愿者等,為我國的ACP具體實施提供有力正確的支持。這些智庫人員必須是專業(yè)的,或者是做相關方面的專職人員,而不是僅僅掛個名的,最終是要有能力指導基層人員和患者及其家屬如何面對威脅生命的疾病,與之交流并付諸實踐。

    4.2 強化有效的醫(yī)患溝通

    ACP的具體實施是一個非常復雜的生命決策溝通過程,對患者、家屬及醫(yī)護人員都具有一定的挑戰(zhàn)性。如何克服這些溝通障礙,幫助三方進行有效的溝通是我們需要努力的方向,除了強化大眾及醫(yī)護人員死亡教育,幫助其樹立更為理性的死亡觀外,也可嘗試使用其他方式助力醫(yī)患溝通。

    (1)生命醫(yī)療決策視頻應用。將生命醫(yī)療決策包括心肺復蘇、氣管插管等通過視頻的形式播放給患者及家屬觀看,有研究顯示,對比常規(guī)組,觀看視頻組患者更傾向選擇緩和醫(yī)療而非侵入性搶救。美國非盈利組織ACP Decision在網(wǎng)站www.acpdecison.org為患者和醫(yī)護人員提供了相關視頻輔助工具[14]。

    (2)ACP主要通過口頭談話進行討論,但討論后的記錄也至關重要,在美國醫(yī)療機構應用專用特定表格,這個表格的內容和設計在不同州有所不同,例如,生命支持系統(tǒng)醫(yī)囑文件(physician orders for life-sustaining treatment,POLST),該表單的使用前提是將患者的偏好指定為關于心肺復蘇、醫(yī)療干預、抗生素使用和人工營養(yǎng)的可操作醫(yī)囑,這些醫(yī)囑可以在醫(yī)療機構間進行轉移分享。有研究顯示,對比應用傳統(tǒng)的ADs,POLST表單的應用可以增加患者主動接受緩和醫(yī)療的可能性[19]。因此,ACP相關表單的應用也可以幫助醫(yī)患聚焦ACP溝通內容,幫助達成特定的協(xié)議。

    (3)相關網(wǎng)站的應用。內容簡單易懂的相關網(wǎng)站如討論死亡與尊嚴的www.prepareforyourcare.org網(wǎng)站,也可助力ACP的討論與實施[20]。

    在這個過程中有效性是基石。由于我們的實際水平和民眾醫(yī)學知識的普及程度不同,我們要根據(jù)自己掌握的專業(yè)知識和經(jīng)驗傳輸給他們,首先要對其可接受能力有所認知,即使有的東西很專業(yè)化也要用通俗易懂的語言和方法去告知,讓對方明了疾病的性質、過程、治療、預后和可能出現(xiàn)的問題,以便于他們正確地作出決策。

    另外,不要期待一次溝通就能成形而大功告成,要反復溝通和交流,成功與失敗都會有。在現(xiàn)有的狀況下,緩和推進,積累經(jīng)驗,夯實基礎,相信總有一天ACP會達到一定的高度。

    4.3 推動相關法律與政策的實施

    當前我國相關法律政策缺乏,沒有法律支撐和支持輔助是不可能成功的,但隨著姑息照護及ACP的不斷發(fā)展,近年來,不斷有人大代表在我國兩會(全國人民代表大會與全國政協(xié)會議)上提出對ACP及ADs合法化,建議推出相關的制度與提案。

    從國際角度看,美國、英國等國家已經(jīng)將ACP的實施合法化,與此同時,為了推進ACP的實施,2016年,美國醫(yī)療保險和醫(yī)療補助服務中心(Center for Medicare and Medicaid Services, CMS)批準向醫(yī)療保健提供者報銷ACP咨詢費用。

    這些為我們提供了借鑒和參考,甚至是思考。雖然國情有所不同,相信大多數(shù)的民眾意愿是相同的。只要有了相應的法律和政策保障,ACP工作的推動前景將一片光明,否則將是一紙空文,空中樓閣。

    5 結語

    為了開拓ACP的發(fā)展,還需進一步強化ACP概念的推廣尤其加強醫(yī)護人員的認知;同時,死亡教育也是一個幫助大眾樹立合理的生命價值觀、死亡觀的重要途徑,許多學者呼吁將死亡教育納入到醫(yī)學課程中,醫(yī)護人員自身價值觀會深刻影響ACP相關溝通過程[21-22],通過死亡教育的方式可幫助ACP完成文化調適;發(fā)展中國特色ACP實施模式迫在眉睫,尊重和發(fā)揮家屬在ACP中的重要地位,有助于醫(yī)護人員了解患者臨終意愿,提高其死亡質量,同時結合我國文化習俗特色和患者特點,探索我們自己可持續(xù)性發(fā)展的ACP流程和相關法律法規(guī),造福民眾。

    目前,我國將ACP、ADs合法化還有很長一段路要走,相信在政府、學者、實踐人員、公眾的共同努力下,終有一天這會成為現(xiàn)實。

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