晚期癌癥患者照顧者需求的研究現(xiàn)狀

黃婉敏,胡玉儀,駱春柳

(1. 暨南大學護理學院,廣東 廣州,510632; 2. 廣東省廣州市番禺區(qū)中心醫(yī)院 腫瘤科,廣東 廣州,511400; 3. 暨南大學附屬第一醫(yī)院 醫(yī)學影像科,廣東 廣州,510630)

世界衛(wèi)生組織的數(shù)據(jù)顯示癌癥是全球第二大死因，全球約有1/6的人死于癌癥，目前大約有70%的癌癥發(fā)生在低收入及中等收入國家[1]。晚期癌癥患者情緒波動大、對身體護理的需求增加，加重了照顧者的負擔[2]。滿足晚期癌癥患者照顧者的需求可緩解照顧者的負擔、提高照顧者的生活質(zhì)量[3]，但目前對于晚期癌癥患者照顧者的需求評估不足且相應措施效果欠佳[4]。本文旨在對國內(nèi)外晚期癌癥患者照顧者需求的研究現(xiàn)狀進行綜述，以期為解決晚期癌癥患者照顧者需求的問題以及制定適合我國國情的、有效可行的干預措施提供借鑒。

1 照顧者及需求的概念

1.1 照顧者

照顧者又稱為非正式照顧者或家庭照顧者。有學者將照顧者定義為非社會工作者，非專業(yè)的、非志愿的照顧者，照顧者維護患者的利益，承擔患者主要的日常生活照顧工作[5]。由于在疾病終末期可能存在著復雜的需求，晚期癌癥患者的照護通常由親人或朋友承擔，為患者提供臨終的日常護理[6]。

1.2 需求

需求是指為了解決生理和社會心理問題，獲取最佳的福利而產(chǎn)生必要的、可取的或有用的行動或資源的要求[7]。Morasso等[8]研究中發(fā)現(xiàn)需求包括心理、社會、信息、生理、精神、法律和財務(wù)的需求。

2 晚期癌癥患者照顧者需求評估方法

針對晚期癌癥患者照顧者這一特定人群編制的需求評估量表有姑息照護需求評估工具(PC-NAT)、家庭需求量表(FIN)、癌癥患者照顧者支持性照護需求量表(SCNS-P&C)等。我國較為常用的需求評估量表為SCNS-P&C。2008年Wallers等[9]編制PC-NAT，該量表具有較高的信度及內(nèi)容效度。1995年Kristjansond等編制FIN，該量表包括20個條目，共4個維度，具有較高的可靠性(Cronbach'sα>0.9)及重測信度(r>0.7)[10]。PC-NAT、FIN量表尚無中文版的量表及信效度評價。這可能與我國對姑息護理的研究尚處于初級發(fā)展階段，這2個量表尚未在我國得到推廣使用有關(guān)。Girgis等[11]于2001年開發(fā)SCNS-P&C量表，旨在評估照顧者未滿足的支持性護理需求，量表包括45個條目，共4個維度，量表Cronbach'sα系數(shù)為0.88～0.94。我國學者牛愛芳等[12]修訂了中文版的SCNS-P&C量表，包含38個條目，共6個維度，Cronbach'sα系數(shù)為0.961。關(guān)于晚期癌癥照顧者的中文評估量表仍未被廣泛研制與使用，可基于國際上關(guān)于姑息醫(yī)學及姑息護理的標準化指南，了解該階段晚期癌癥患者照顧者特定需求，在指南及我國文化相結(jié)合下有效地制定符合我國國情的評估表，從而更好地了解照顧者的需求，以解決照顧者的評估、教育和資源等問題。

3 研究現(xiàn)狀

晚期癌癥患者照顧者在為癌癥患者提供身體、情感、精神及社會的支持中扮演著重要的角色，然而大部分照顧者難以平衡及解決社會與家庭問題。晚期癌癥患者照顧者長期承受著沉重的照顧負擔卻又處于需求未能滿足的矛盾狀態(tài)[13]。對國內(nèi)外晚期癌癥患者照顧者需求的內(nèi)容進行分類，可總結(jié)為以下4個方面：信息、心理、身體及社會支持需求。

3.1 信息需求

信息需求主要包括疾病治療信息和護理相關(guān)信息這兩方面。研究[14]發(fā)現(xiàn)，晚期癌癥患者照顧者對信息需求水平高。處于晚期階段的癌癥患者自我護理能力較差。根據(jù)馬斯洛需求層次理論，身體需求是晚期癌癥患者的首要問題，需要得到照顧者更多的護理支持。對與疾病相關(guān)的特異性護理支持也是信息需求內(nèi)容中的一部分，如出現(xiàn)認知功能改變的晚期顱內(nèi)腫瘤患者、無法進食需留置胃管的患者等存在特殊的護理信息需求。因此，臨床對晚期癌癥患者照顧者可以提供患者健康狀況及支持性護理需求方面的信息支持。

3.2 身體需求

照顧者長期處于一個高度緊張、疲勞的照護狀態(tài)中，既要為患者提供不間斷的照護，還要兼顧自己的工作與生活，對其身心健康造成不同程度的負面影響。照顧者往往認為照顧是自己的責任，將滿足患者的需求作為生活的重心，而常常忽略了自身的身體健康，部分照顧者會出現(xiàn)食欲不振、失眠等情況，進一步影響生活質(zhì)量。Baudry等[15]研究發(fā)現(xiàn)，癌癥患者照顧者的需求與身體健康密切相關(guān)。這提示臨床不僅要關(guān)注患者的健康，還要重視照顧者的健康問題，評估照顧者的健康需求。在實際護理工作中可通過協(xié)助照顧者完成患者的基礎(chǔ)護理，來降低照顧者的身體負荷。另外，應重視患有慢性病的照顧者的健康狀況，及時評估其身體功能狀態(tài)。

3.3 心理需求

Oberoi等[16]提出晚期癌癥患者照顧者最常見的未滿足需求是心理領(lǐng)域的需求。Lowe等[17]研究發(fā)現(xiàn)，癌癥患者照顧者的焦慮得分顯著高于患者，主要的原因是照顧者缺乏滿足心理需求的支持性護理干預。通過詢問照顧者的顧慮、擔憂心理，并借助焦慮、抑郁評估量表進一步量化其心理健康水平，篩查出高風險的照顧者[18]，可初步了解照顧者的心理需求，為進一步的情感支持及臨終輔導提供理論依據(jù)。

3.4 社會支持需求

社會交流是人們生活中不可或缺的一部分。晚期癌癥患者照顧者的社會角色功能常因照顧患者而受到影響[19]。Van Roij等[20]發(fā)現(xiàn)晚期癌癥患者及照顧者都會認為自己與社會有隔閡或自我孤立感?？赡艿脑蛞环矫媸峭砥诎┌Y患者照顧者需要花大量的時間在照護患者上，有些照顧者甚至會選擇辭職來滿足患者的照護需求；另一方面，照顧者可能因患者疾病的原因而自尊受損[21]，與社會接觸減少，進一步削弱自己的社會功能。

4 滿足需求的干預方法

4.1 姑息護理服務(wù)

姑息護理是為患有嚴重疾病的患者及其照顧者提供可改善生活質(zhì)量、情緒和癥狀的服務(wù)，包括慢性疾病管理、支持性護理和臨終關(guān)懷3個方面，以達到減少其痛苦和負擔的目的[22]。研究[23]表明，通過成立姑息治療團隊解決照顧者及患者的需求問題，使患者及照顧者預期的需求得到滿足，患者及照顧者感到滿意。研究[24]表明，通過電話、網(wǎng)絡(luò)聊天等工具為照顧者提供輔導，引導照顧者適當進行社會活動，可改善照顧者的身體健康狀況，有效減輕照顧者的負擔，使照顧者獲得更多的社會支持。目前，我國仍未在癌癥患者照顧者中廣泛開展姑息護理服務(wù)。未來可借鑒國外成熟的研究成果繼續(xù)優(yōu)化姑息護理實踐內(nèi)容，成立專業(yè)的姑息照護團隊，為照顧者提供有效的姑息護理服務(wù)，解決照顧者的需求。

4.2 電話護理服務(wù)

Chambers等[25]通過設(shè)立社區(qū)癌癥求助熱線，為癌癥患者照顧者提供護理支持。Heckel等[26]為癌癥患者照顧者開設(shè)需求幫助電話，護士與照顧者就照顧過程中遇到的心理困擾、家庭支持、財務(wù)和實際問題等展開討論，并為其提供個性化的信息和指導，研究發(fā)現(xiàn)電話護理服務(wù)不僅能滿足照顧者的照護需求，而且可有效降低照顧者的痛苦程度。在我國，晚期癌癥患者的照護模式以家庭-社區(qū)-醫(yī)院照護模式為主，可通過開設(shè)醫(yī)院或社區(qū)的照顧者需求服務(wù)熱線，由醫(yī)院?？谱o士或社區(qū)護士承擔接聽與服務(wù)工作，解決照顧者的需求。但對受教育程度低的照顧者可能需要其他途徑的護理服務(wù)，如上門護理服務(wù)。

4.3 在線支持服務(wù)

Heynsbergh等[27]開發(fā)了在結(jié)腸癌患者照顧者中的需求指導應用程序，為護理人員提供了詳細的照顧者需求信息。這提示臨床可通過建立智能家居護理延續(xù)護理服務(wù)，為照顧者提供咨詢及健康教育平臺，及時解決照顧者的護理信息需求，并關(guān)注照顧者需求的動態(tài)變化，以提供長期的護理支持。此外，還可成立在線護理服務(wù)平臺，一方面為晚期癌癥患者照顧者提供情感交流及社會支持的平臺，另一方面為其提供“臨終關(guān)懷與共同決策”主題活動相關(guān)的護理教育及指導[28]。

4.4 社會心理干預

Leow等[29]開展關(guān)懷照顧者計劃，為姑息治療的晚期癌癥患者照顧者提供心理教育及社區(qū)資源信息，結(jié)果發(fā)現(xiàn)該措施可提高照顧者的生活質(zhì)量及社會支持滿意度。在癌癥患者終末階段，照顧者往往承受著巨大的身心壓力，通過心理支持手段可有效緩解照顧者日益增加的負擔，還可結(jié)合目前熱門的心理干預方式，如正念減壓療法、認知行為療法等，讓照顧者更清楚地認識到患者的疾病進程，理智、坦然地面對和接受患者疾病的現(xiàn)實，緩解其不安情緒，提高其生活質(zhì)量。

5 小結(jié)

照顧者是晚期癌癥護理中的重要組成部分，發(fā)揮著重要的作用。但照顧者承受著巨大的壓力及負擔。目前我國尚未廣泛研制特定的晚期癌癥患者照顧者的需求評估表，未能充分評估與解決照顧者的需求問題。今后的研究應考慮建立與完善晚期癌癥患者照顧者需求評估體系，研制適合我國文化的癌癥患者照顧者需求評估表。在干預措施方面應注重對姑息護理服務(wù)平臺的建設(shè)，還可從社會及醫(yī)院層面為照顧者提供心理干預及社會支持。