青少年和青年慢性病患者過渡期準(zhǔn)備度評估工具的研究進展

商思懿，徐林燕，鄒繼華，謝恩萍

(麗水學(xué)院 醫(yī)學(xué)與健康學(xué)院，浙江 麗水 323000)

近年來，青少年慢性病發(fā)病率呈逐漸增長趨勢，已成為影響青少年健康的重要公共衛(wèi)生問題。目前，全球約18億14歲以下兒童或青少年患有慢性病[1]。預(yù)測到2020年，我國慢性病患兒總數(shù)將達1100萬人[2]。通過治療，90%的患兒能夠存活到成年，醫(yī)療體系需要過渡到成人醫(yī)療體系[3]。然而，若患兒無法順利過渡到成人醫(yī)療體系，會導(dǎo)致其治療依從性降低、健康狀況惡化等不良后果。過渡期準(zhǔn)備度可用于反映慢性病青少年向成人保健轉(zhuǎn)變準(zhǔn)備程度，幫助其完善自我管理技能，提高過渡期質(zhì)量。過渡期準(zhǔn)備度對于臨床護理工作具有指導(dǎo)意義，而對其的研究離不開準(zhǔn)確可靠的評估工具。本文綜述青少年和青年(adolescents and young adults，AYAs)慢性病患者過渡期準(zhǔn)備度評估工具，以期為國內(nèi)進行相關(guān)評估工具的研制提供借鑒。

1 過渡期準(zhǔn)備度相關(guān)概念

1.1 過渡期(transition) 1986年，美國學(xué)者Meleis率先提出了“tansition”，指從一種狀態(tài)、階段或形式轉(zhuǎn)變到另一種狀態(tài)、階段或形式的過程[4]。在兒童醫(yī)療衛(wèi)生保健視閾下， Blum等[5]將“transition”描述為一個有目的，有計劃的過程，以滿足患有慢性疾病和身體疾病的AYAs從“以兒童為中心”的醫(yī)療保健系統(tǒng)向“以成人為中心”的醫(yī)療保健系統(tǒng)轉(zhuǎn)移過程中的醫(yī)療、心理和教育/職業(yè)需求。2011年，Gilleland等[6]提出“transition”包含過程(process)和事件(event)兩個層面：過程是指逐漸將醫(yī)療保健責(zé)任從父母過渡給AYAs；事件是指從兒科醫(yī)療團隊轉(zhuǎn)移到成人醫(yī)療團隊。Kennedy等[7]則認(rèn)為“transition”是指從醫(yī)療保健系統(tǒng)轉(zhuǎn)移之前的準(zhǔn)備到轉(zhuǎn)移后的一段時期。因此，國內(nèi)學(xué)者將“transition”翻譯為過渡期，使其既強調(diào)是過渡的過程，又具有過程中時期的含義，而過渡期的內(nèi)涵強調(diào)了不同醫(yī)療保健系統(tǒng)之間的轉(zhuǎn)移，也體現(xiàn)了患者與父母、醫(yī)療服務(wù)人員之間健康保健責(zé)任的過渡。

1.2 過渡期準(zhǔn)備度(transition readiness) 目前，過渡期準(zhǔn)備度尚未有明確、統(tǒng)一的概念。2007年，美國藥物研究所提出成功的過渡需要AYAs具備自我管理、醫(yī)療保健決策和自我倡導(dǎo)方面的技能，以準(zhǔn)備“對健康和保健承擔(dān)更多責(zé)任”[8]。 Sawicki等[9]建議過渡期準(zhǔn)備應(yīng)集中在醫(yī)患溝通，自我保健技能，過渡計劃，慢性病管理責(zé)任倡導(dǎo)方面。Varty等[10]確定自我效能、疾病知識、青少年疾病責(zé)任等為過渡期準(zhǔn)備的重要相關(guān)因素。盡管不同學(xué)者對過渡期準(zhǔn)備度有不同的闡述，但對其內(nèi)涵的描述均涉及自我管理和自我倡導(dǎo)兩個關(guān)鍵要素。Gilleland等[6]和Van Staa等[11]認(rèn)為過渡期準(zhǔn)備度應(yīng)該包括評估青少年、家長和醫(yī)療保健人員為準(zhǔn)備、進入、繼續(xù)和完成過渡而進行的能力建設(shè)過程情況。后兩位學(xué)者觀點側(cè)重于強調(diào)準(zhǔn)備度的評估人群應(yīng)該包含醫(yī)護人員、家庭和患者。自過渡期準(zhǔn)備度提出以來，其概念就倍受爭議，而不同時期各家學(xué)者對過渡期準(zhǔn)備度概念及內(nèi)涵的闡述將進一步推進過渡期準(zhǔn)備度的發(fā)展。

2 普適性慢性病過渡期準(zhǔn)備度評估工具

2.1 過渡期準(zhǔn)備評估量表(the transition readiness assessment questionnaire，TRAQ) TRAQ量表是目前應(yīng)用最廣泛的過渡期準(zhǔn)備度量表，已經(jīng)在先天性脊柱裂[12]、炎癥性腸病[13]、Ⅰ型糖尿病[14]等慢性疾病患者中得到檢驗。TRAQ最初由Sawicki等人[15]于2010年基于“跨理論模型”編制而成，主要用于評估有特殊保健需求的AYAs從兒童保健過渡到成人保健的準(zhǔn)備度。量表共29個條目，包含自我管理(16個條目)和自我倡導(dǎo)(13個條目)2個維度。量表采用Likert 5級評分，每個條目得分為1分(從不)到5分(總是)，總得分為 29～145分，得分越高表示過渡期準(zhǔn)備度越高?？偭勘鞢ronbach’s α值為0.93，具有較高的內(nèi)部一致性。2014年，該團隊[16]對量表進行優(yōu)化，通過探索性因子分析、驗證性因子分析、信度和效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度三個階段研究，最終確定量表為20個條目，含持續(xù)預(yù)約、健康問題跟蹤、藥物管理、與醫(yī)護人員溝通和日?；顒庸芾淼?個子量表,總體量表Cronbach’s α系數(shù)為0.94。此外，TRAQ得分具有良好的效標(biāo)性，且得分與年齡增長相關(guān)。目前，TRAQ量表已被翻譯成葡萄牙語[17]、日語[18]等多種版本。國內(nèi)尚未普遍應(yīng)用，未來可先進行本土化研究。

2.2 北卡羅來納大學(xué)過渡量表(the University of North Carolina TRxANSITION，UNC TRxANSITION) 該量表是由美國Ferris等[19]于2012年根據(jù)《2001年科學(xué)研究院報告》和自我決定理論編制而成，主要評估青少年慢性病患者健康保健過渡和自我管理技能的掌握程度，由醫(yī)護人員根據(jù)患者回答和醫(yī)療記錄填寫。量表含疾病種類(type of illness，3個條目)、藥物(Rx=medications，4個條目)、依從性(adherence，3個條目)、營養(yǎng)(nutrition，3個條目)、自我管理能力(self-management，7個條目)、生殖問題(informed-reproduction，4個條目)、學(xué)校/工作規(guī)劃(trade/school，2個條目)、保險(insurance，4個條目)，獲得支持(ongoing support，1個條目)和尋找新的醫(yī)護人員(new health providers，2個條目)等10個維度，共33個條目，評估時間為7～8 min。量表條目加權(quán)后各維度得分為0分(知識/技能不足)到1分(知識/技能充足)，總分為10分，得分越高，表示過渡期準(zhǔn)備程度越高。量表的Kappa系數(shù)為0.71，具有較好的評分者間信度。但是該量表未進行內(nèi)部結(jié)構(gòu)效度和效標(biāo)效度的檢測，而且不能用于發(fā)育和認(rèn)知障礙患者。2018年，Zhong等[20]將量表用于AYAs慢性病患者過渡期準(zhǔn)備的縱向觀察研究中，反映了過渡期準(zhǔn)備度評估基線、增長趨勢和影響因素，為該人群順利過渡到成人保健提供依據(jù)。量表初步驗證良好的有效性，且涵蓋年齡較為廣泛、維度較為全面，連續(xù)調(diào)查固定樣本可減少樣本誤差，更準(zhǔn)確反映調(diào)查人群的整體準(zhǔn)備度。但量表計分方式特殊，在臨床應(yīng)用時需要對評估者進行培訓(xùn)，同時易受年齡干擾，需細化年齡分組，以便提供不同階段的準(zhǔn)備度評分標(biāo)準(zhǔn)。

2.3 自我管理和過渡準(zhǔn)備問卷(the self-management and transition to adulthood with Rx = treatment，the STARx Questionnaire ) 問卷是由 Ferris等[21]在UNC TRxANSITION的基礎(chǔ)上于2015年修訂而成，用于慢性病青少年自評自我管理和健康保健過渡技能準(zhǔn)備情況。問卷包含藥物管理、醫(yī)患溝通、就診參與、疾病知識、健康責(zé)任承擔(dān)和資源利用6個維度，共18個條目，評估時間為2～3 min。問卷采用Likert 5級評分法，除條目“我現(xiàn)在不吃藥物”的答案選擇設(shè)置為5分外，每個條目的評分范圍為0分(從不/非常難/無)到4分(總是/非常簡單/很多)，總分為0～90分，分值越高代表準(zhǔn)備度越好?？倖柧鞢ronbach’s α系數(shù)為0.80，子問卷Cronbach’s α系數(shù)為0.44～0.74，信度良好。該問卷將青少年患者、家庭成員和醫(yī)護人員均納入調(diào)查范圍，但由于測試范圍局限，限制該工具的臨床通用性。為此，Cohen等[22]進一步驗證該問卷的效度，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，問卷與健康素養(yǎng)、自我效能與服藥依從性存在正相關(guān)，表明較強的預(yù)測效度，同時顯示可以適用于各類慢性疾病的健康保健過渡期的青少年或青年。2017年，Nazareth等[23]簡化該問卷(STARx)，同時開發(fā)其父母版(STARx-P)，用于父母對慢性病AYAs過渡期準(zhǔn)備狀態(tài)的評估。兩份并行問卷結(jié)構(gòu)統(tǒng)一，均包含疾病知識、自我管理和提供者溝通3個維度，STARx和STARx-P量表的Cronbach’α系數(shù)分別為0.69～0.76，0.55～0.76。并行量表，從父母和患者雙角度評估過渡期準(zhǔn)備度以便確定一致的、潛在的影響因素，明確干預(yù)目標(biāo)，跟蹤干預(yù)進度，檢驗干預(yù)效果。國內(nèi)馬佳莉等[24]將原問卷漢化應(yīng)用于332例慢性病患兒的調(diào)查，按照Likert等級評分法，將各條目賦予“1～5”分，“患兒目前不吃藥”相關(guān)條目賦予分?jǐn)?shù)6分；反向條目得分由“7- 賦予分?jǐn)?shù)”來計分，總分為96分，結(jié)果顯示生活質(zhì)量受過渡期準(zhǔn)備度影響。

2.4 良好過渡問卷(good2go questionnaire，G2GQ) 該問卷由Mellerio等[25]于2018年改編自良好過渡計劃(good2go transition program)的納入問卷，用于評估慢性病青少年的過渡準(zhǔn)備情況。問卷包含健康自我倡導(dǎo)(8個條目)、慢性病知識(7個條目)和自我管理技能(5個條目)等三個維度，共20個條目。另外有4項附加條目評估社會支持，不計入總分。問卷采用Likert5級評分，每個條目的評分范圍為1(從不)到5分(總是)，問卷總分為100分，得分越高，表示過渡期準(zhǔn)備度越好。問卷各維度的Cronbach’ s α系數(shù)為0.72～0.85，重測信度為0.70～0.80。問卷是法國首份過渡期準(zhǔn)備度量表，較大的年齡跨度和各種慢性病差異，外部效度高。由于開發(fā)較晚，缺乏過渡準(zhǔn)備度的外部衡量標(biāo)準(zhǔn)，后續(xù)研究需在原樣本人群中，進一步縱向隨訪評估驗證。

3 特異性慢性病過渡期準(zhǔn)備度評估工具

3.1 過渡準(zhǔn)備問卷(the readiness for transition questionnaire，RTQ) 問卷是Gilleland等[7]于2011年開發(fā)，適用于評估15～21歲的腎移植患者的過渡準(zhǔn)備、醫(yī)療保健行為和家庭參與醫(yī)療保健情況。該問卷共22個條目，包含青少年責(zé)任10個條目(RTQ-teen)，家長參與10個條目(RTQ-parent)，以及2個整體過渡準(zhǔn)備評估條目，其中這2個條目得分范圍為2～8分。RTQ-teen 和RTQ-parent問卷采用Likert 4級評分法。青少年責(zé)任的增加和父母參與的減少表明過渡準(zhǔn)備增加，整體過渡準(zhǔn)備度分?jǐn)?shù)越高在醫(yī)療保健上轉(zhuǎn)移的準(zhǔn)備度越好。RTQ具有良好的內(nèi)部一致性、內(nèi)部評分信度和結(jié)構(gòu)效度。為多角度評估青少年患者的過渡期準(zhǔn)備情況和醫(yī)療行為，Gilleland等[26]在2015年設(shè)計了醫(yī)護人員版本(RTQ - Provider )，是RTQ-Teen和RTQ-Parent的并行版本。RTQ - Provider是由從醫(yī)護人員對患者整體過渡準(zhǔn)備、對醫(yī)療服務(wù)行為承擔(dān)的責(zé)任以及家庭參與醫(yī)療服務(wù)情況作出評價。計分方式與原始RTQ相同，Cronbach’s α系數(shù)范圍在0.92～0.99。3個版本并行應(yīng)用的研究表明，醫(yī)療責(zé)任的轉(zhuǎn)移過程和醫(yī)療健康過渡過程對提供者、患者、父母造成不同的影響，并且強調(diào)了從多個角度評估過渡期準(zhǔn)備度的重要性。目前，該量表已經(jīng)被應(yīng)用于腎移植之外的研究領(lǐng)域，包括先天性心臟病[27]，鐮狀細胞病[28]和特殊醫(yī)療保健需求AYAs[29]等相關(guān)性研究。

3.2 過渡期準(zhǔn)備度清單(transition readiness inventory，TRI)和醫(yī)療保健過渡結(jié)果清單(healthcare transition outcomes inventory，HCTOI) TRI是由Schwartz等[30]于2017年以AYAs過渡準(zhǔn)備的社會生態(tài)模型(social-ecological model of aya readiness to transition，SMART)為理論框架，以患者報告結(jié)果測量信息系統(tǒng)(patient reported outcomes measurement information system，PROMIS)為標(biāo)準(zhǔn)開發(fā)而成，用于測量兒童期癌癥AYA患者的過渡期準(zhǔn)備度。清單包含知識、技能、信仰、目標(biāo)、關(guān)系、情感6個維度，形成患者(81個條目)和父母(85個條目)版本。大部分條目采用Likert 5等級評分，部分條目采用頻率Likert評分和開放式問答。TRI從多個利益相關(guān)者的角度更全面地評估和跟蹤AYA幸存者的過渡準(zhǔn)備情況，并確定了廣泛的可修改干預(yù)目標(biāo)，但是該清單仍需要進一步做信度和效度的分析，而且清單具有疾病特異性，限制了它在其他疾病中的應(yīng)用。

2019年，Pierce等[31]也根據(jù)PROMIS開發(fā)了醫(yī)療保健過渡結(jié)果清單(healthcare transition outcomes inventory，HCTOI)，用于評估1型糖尿病(type 1 diabetes，T1D)青年患者從兒科過渡到成人醫(yī)療保健的準(zhǔn)備狀況。共有3個版本，分別是青少年或青年版本，父母版本和醫(yī)護人員版本。三個版本的HCTOI均有T1D生物醫(yī)學(xué)標(biāo)記、導(dǎo)航新的醫(yī)療系統(tǒng)、T1D自我管理技能和知識、成人角色的整合護理、父母參與和自主權(quán)之間的平衡，獲得T1D“所有權(quán)” 6個維度。其中T1D生物醫(yī)學(xué)標(biāo)記維度采用填空形式，其他維度均采用Likert 5等級評分，計分為1(從不)到5分(總是)；后期對家長和醫(yī)護人員版本增設(shè)“無法評價”的評分等級。該團隊正在進行橫斷面驗證研究，將提供該量表的內(nèi)部信度、評分者間信度、結(jié)構(gòu)效度和效標(biāo)效度等工具評估，為臨床應(yīng)用和研究使用做好準(zhǔn)備。

3.3 其他特異性的過渡期準(zhǔn)備度評估工具 隨著研究的不斷深入，特異性測量工具逐漸開發(fā)，以更敏銳準(zhǔn)確的測量反映不同疾病狀態(tài)下青少年或青年過渡期的準(zhǔn)備度情況。針對炎癥性腸病青少年， Hammerman等[32]于2018年編制了過渡期準(zhǔn)備測量 (transition readiness measure，TRM)。針對評估囊性纖維化患者，Dudman等[33]在2011年基于跨理論模型和自我效能理論開發(fā)了囊性纖維化醫(yī)療保健過渡準(zhǔn)備量表(cystic fibrosis health care transition readiness scale)，該量表共57個條目，研究建議縮短量表，以提高臨床的適用性。2018年，Bourke等[34]對該量表進行定性研究，增加教育、未來計劃、生殖等關(guān)鍵條目，同時精簡優(yōu)化量表。針對鐮狀細胞疾病，Abel等[35]于2015年在青少年自主清單基礎(chǔ)上修訂而成青少年自主清單—鐮狀細胞疾病(the adolescent autonomy checklist - sickle cell disease，AAC-SCD)，用于評估13～21歲患者自我照顧和獨立生活所需的技能水平。

4 小結(jié)

本文綜述了AYAs慢性病患者過渡期準(zhǔn)備度的相關(guān)概念和評估工具。現(xiàn)有評估工具各有優(yōu)劣，普適性量表的應(yīng)用較多，但無法滿足?？萍膊≡u估需求，因此特異性測評工具的開發(fā)需加強。上述各評估工具都具備良好的信效度，但普遍對年齡敏感性較高，時間穩(wěn)定性較低，建議在數(shù)據(jù)分析中細化年齡分組，以更有利于確定不同年齡階段的過渡期準(zhǔn)備目標(biāo)。

我國對AYAs慢性病過渡期準(zhǔn)備度的研究尚處于起步階段。2019年第四屆上海國際護理大會對兒童過渡期準(zhǔn)備相關(guān)研究開展了學(xué)術(shù)交流，過渡期準(zhǔn)備度逐漸受到學(xué)者們的關(guān)注。國內(nèi)現(xiàn)以使用國外已開發(fā)量表為主，缺乏本土化的評估工具。建議：(1)借鑒國外評估工具，選擇相對成熟的量表進行漢化，應(yīng)用時注重中國AYA慢性病患者的家庭狀況，借助社交媒體和網(wǎng)絡(luò)，如釘釘、微信群、QQ群等建立動態(tài)評估系統(tǒng)。(2)研究開發(fā)符合我國文化背景及醫(yī)療管理模式的評估工具，制定多角度、多維度、多年齡段的測評工具，定量與定性相結(jié)合的研究設(shè)計，主觀和客觀的并行評估，有利于制訂相應(yīng)的護理干預(yù)及過渡期準(zhǔn)備計劃。