癌癥患者家庭照顧者死亡焦慮的研究進(jìn)展

錢文娜，李小寒

(中國(guó)醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，遼寧 沈陽(yáng) 110122)

據(jù)全球癌癥數(shù)據(jù)庫(kù)2018年的最新報(bào)告[1]，我國(guó)癌癥發(fā)病率和死亡率均為全球第一。目前，我國(guó)人口死亡質(zhì)量不容樂(lè)觀[2]。研究[3]顯示，家庭照顧者的心理狀態(tài)會(huì)影響其照護(hù)質(zhì)量，并進(jìn)而影響患者的生活質(zhì)量和死亡質(zhì)量。癌癥患者家庭照顧者長(zhǎng)期暴露于死亡威脅環(huán)境，易出現(xiàn)對(duì)死亡的思考及恐懼。死亡焦慮(death anxiety，DA)即指?jìng)€(gè)體因意識(shí)到死亡的存在或面對(duì)臨終而感到不安、憂慮和害怕的狀態(tài)[4]。國(guó)外對(duì)癌癥患者家庭照顧者的死亡焦慮進(jìn)行了一定研究，但是目前尚未檢索到國(guó)內(nèi)相關(guān)報(bào)道。因此，本文通過(guò)對(duì)癌癥患者家庭照顧者的死亡焦慮現(xiàn)狀、影響因素、結(jié)局及干預(yù)措施等方面進(jìn)行綜述，以期促進(jìn)臨床對(duì)癌癥患者家庭照顧者死亡焦慮的評(píng)估和干預(yù)，及早發(fā)現(xiàn)和應(yīng)對(duì)照顧者的心理健康問(wèn)題。

1 癌癥患者家庭照顧者死亡焦慮現(xiàn)狀

國(guó)外研究顯示，癌癥患者家庭照顧者死亡焦慮處于較高水平。Alkan等[5]使用Templer的死亡焦慮量表(Templer’s death anxiety scale，T-DAS)對(duì)癌癥患者家庭照顧者的死亡焦慮進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示，死亡焦慮得分中位數(shù)為8.0(1.0～14.0)分，超過(guò)了該量表得分≥7.0分即為高水平死亡焦慮的標(biāo)準(zhǔn)，這與Uslu-Sahan等[6]的研究結(jié)果相一致。Onyechi等[7]在對(duì)死亡焦慮進(jìn)行的干預(yù)性研究中，使用Conte等[8]編制的死亡焦慮問(wèn)卷(death anxiety questionnaire，DAQ)進(jìn)行測(cè)量，該工具規(guī)定死亡焦慮得分處于56～75分即為高死亡焦慮；研究結(jié)果顯示，干預(yù)前癌癥患者家庭照顧者的死亡焦慮得分為(74.81±0.49)分，處于高死亡焦慮水平。然而目前國(guó)內(nèi)尚未開(kāi)展針對(duì)癌癥患者家庭照顧者死亡焦慮的相關(guān)研究。

2 癌癥患者家庭照顧者死亡焦慮的影響因素

2.1 社會(huì)人口學(xué)因素 癌癥患者家庭照顧者的年齡、性別、宗教信仰是影響其死亡焦慮的因素。研究[9]表明，年輕的家庭照顧者死亡焦慮水平更高，這可能是因?yàn)槟贻p的照顧者沒(méi)有足夠的經(jīng)驗(yàn)，不能同時(shí)滿足自身和患者的需求，難以妥善處理照顧過(guò)程中遇到的各種復(fù)雜局面。此外，女性是癌癥患者家庭照顧者死亡焦慮的重要危險(xiǎn)因素[5, 9]，尤其是女兒作為家庭照顧者時(shí)表現(xiàn)出更高程度的死亡焦慮[10]，這可能是因?yàn)榕郧楦屑?xì)膩豐富，對(duì)死亡相關(guān)事件較敏感，同時(shí)對(duì)親人有著較強(qiáng)的依賴感，尤其是庇護(hù)自己成長(zhǎng)的父母。Soleimani等[10]研究指出，宗教虔誠(chéng)與較低的死亡焦慮有關(guān)，祈禱活動(dòng)在降低照顧者死亡焦慮方面具有預(yù)測(cè)作用，這一結(jié)果與Byrne等[11]的研究結(jié)果相一致，說(shuō)明精神信仰在癌癥患者家庭照顧者中發(fā)揮著重要作用。

2.2 患者疾病相關(guān)因素 患者疾病相關(guān)因素如臨床癥狀、治療、疾病分期等，影響家庭照顧者的死亡焦慮。癌癥患者疾病過(guò)程中表現(xiàn)出的各種臨床癥狀如疼痛、嘔吐等，易使照顧者聯(lián)想到自己的死亡，對(duì)死亡所伴隨的痛苦而感到恐懼；另一方面照顧者會(huì)內(nèi)疚于不能為親人減輕痛苦，產(chǎn)生對(duì)處理死亡相關(guān)事件無(wú)能為力的感覺(jué)[12]。Soleimani等[10]指出，治療的類型是死亡焦慮的重要預(yù)測(cè)因素，與接受手術(shù)或放化療患者的照顧者相比，未接受手術(shù)或放化療患者的照顧者有著更高程度的死亡焦慮。Beydag[9]在研究中表明，癌癥患者治療時(shí)間不足6個(gè)月時(shí)，其家庭照顧者的死亡焦慮水平較高。但是，患者治療差異對(duì)照顧者死亡焦慮影響的研究有限，未來(lái)應(yīng)加強(qiáng)相關(guān)研究?；颊甙┌Y越接近晚期，家庭照顧者對(duì)死亡的感知越強(qiáng)烈，也隨之出現(xiàn)更高水平的死亡焦慮[12]?；颊叩募膊顩r是癌癥患者家庭照顧者需要面臨的重要問(wèn)題，家庭照顧者作為非專業(yè)護(hù)理人員，對(duì)疾病了解有限，可能會(huì)進(jìn)一步加重照顧者的死亡焦慮。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在癌癥患者疾病進(jìn)程的各個(gè)階段，及時(shí)評(píng)估并滿足照顧者對(duì)疾病相關(guān)信息的需求。此外，應(yīng)尤其關(guān)注晚期癌癥患者家庭照顧者的死亡焦慮狀況。

2.3 患者的死亡焦慮狀況 患者的死亡焦慮狀況會(huì)對(duì)家庭照顧者的死亡焦慮產(chǎn)生影響。Lau等[13]評(píng)估了肺癌患者及其家庭照顧者的死亡焦慮，發(fā)現(xiàn)二者的死亡焦慮水平呈正相關(guān)。盡管患者及其照顧者都因暴露于死亡相關(guān)事件而感到痛苦，且二者的死亡焦慮相互影響，但在兩個(gè)人群中可能存在不同的死亡焦慮應(yīng)對(duì)機(jī)制[13-14]。有研究[15]指出，癌癥患者傾向于通過(guò)增強(qiáng)對(duì)疾病的控制感來(lái)緩解死亡焦慮，如化學(xué)治療時(shí)主動(dòng)剃掉頭發(fā)，以減少副反應(yīng)所引起的死亡提醒。癌癥患者家庭照顧者承擔(dān)照護(hù)任務(wù)，作為被依賴者，面對(duì)死亡焦慮情緒時(shí)更傾向于選擇隱藏痛苦[13]。但目前尚未有研究深入探討癌癥患者家庭照顧者的死亡焦慮應(yīng)對(duì)方式，提示未來(lái)研究需進(jìn)一步澄清死亡焦慮在癌癥患者家庭照顧者中的形成及應(yīng)對(duì)機(jī)制，為醫(yī)護(hù)人員提供干預(yù)方向。

2.4 社會(huì)支持 社會(huì)支持是指?jìng)€(gè)體可以得到的外界幫助，包括來(lái)自家庭成員和朋友等人，在精神、經(jīng)濟(jì)等方面給與的支持。研究[16]表明，社會(huì)支持是死亡焦慮中的個(gè)體保護(hù)性因素，當(dāng)個(gè)體在面對(duì)死亡的威脅時(shí)，能夠通過(guò)各種社會(huì)聯(lián)系來(lái)應(yīng)對(duì)死亡焦慮，提高適應(yīng)能力。在癌癥患者家庭照顧者中，社會(huì)支持同樣對(duì)死亡焦慮有著顯著影響，隨著感知到的社會(huì)支持增加，照顧者的死亡焦慮水平降低[6]。因此護(hù)士在評(píng)估照顧者死亡焦慮的同時(shí)，也要考慮評(píng)估其所處的社會(huì)支持系統(tǒng)。護(hù)士可以與醫(yī)生、患者的其他家庭成員等合作，提高照顧者的社會(huì)支持系統(tǒng)，以幫助其積極發(fā)展應(yīng)對(duì)機(jī)制，降低死亡焦慮。

3 癌癥患者家庭照顧者死亡焦慮相關(guān)結(jié)局

3.1 生活質(zhì)量 Soleimani等[10]對(duì)525位癌癥患者家庭照顧者的死亡焦慮及生活質(zhì)量進(jìn)行分析，表明死亡焦慮和生活質(zhì)量之間存在顯著的負(fù)相關(guān)。過(guò)高的死亡焦慮，會(huì)增加癌癥患者家庭照顧者的壓力水平，引發(fā)抑郁癥狀，并降低其生活質(zhì)量。Lau等[13]在研究中也指出，高水平的死亡焦慮會(huì)降低癌癥患者家庭照顧者的生活質(zhì)量，這提示在臨床護(hù)理工作中，可以通過(guò)制定相應(yīng)干預(yù)措施降低照顧者的死亡焦慮，進(jìn)而提高其生活質(zhì)量。

3.2 臨終溝通 研究[10,12]表明，死亡焦慮水平較高的照顧者擔(dān)心討論死亡會(huì)給患者帶來(lái)壓力，因此刻意避免與患者進(jìn)行臨終關(guān)懷意愿的討論。在一項(xiàng)對(duì)癌癥患者家庭照顧者進(jìn)行的定性研究中[17]，照顧者表示自己可能會(huì)因?yàn)榛颊卟∏閻夯?jīng)歷預(yù)期損失，并且認(rèn)為與醫(yī)護(hù)人員討論患者死亡相關(guān)話題可以減輕自己的死亡焦慮感，然而自己和醫(yī)護(hù)人員卻總是避而不談。癌癥患者家庭照顧者回避與患者進(jìn)行臨終關(guān)懷意愿的溝通，不利于推動(dòng)安寧療護(hù)的發(fā)展，進(jìn)而不利于提高癌癥患者的死亡質(zhì)量。提示醫(yī)護(hù)人員需要加強(qiáng)對(duì)照顧者的心理支持，鼓勵(lì)照顧者抒發(fā)內(nèi)心的死亡焦慮，為臨終溝通奠定基礎(chǔ)。

3.3 創(chuàng)傷后成長(zhǎng) 死亡焦慮并非只有消極的一面，為了紓解死亡焦慮，人們會(huì)努力發(fā)展?jié)撃?，積極實(shí)現(xiàn)自我，以避免留下人生遺憾[18]。他們重新評(píng)估事物和人際關(guān)系，試圖活在當(dāng)下，對(duì)依戀的需求增加，從而積極地建立社會(huì)聯(lián)系，尋求與他人之間的親密關(guān)系[19]。在癌癥患者家庭照顧者領(lǐng)域，Alkan等[5]評(píng)估了死亡焦慮對(duì)癌癥患者家庭照顧者的積極作用——?jiǎng)?chuàng)傷后成長(zhǎng)(post-traumatic growth，PTG)。研究[5]表明，“癌癥”和“親人即將死亡”會(huì)激活個(gè)體對(duì)自身死亡問(wèn)題的擔(dān)憂，出現(xiàn)死亡焦慮情緒，個(gè)體的死亡焦慮情緒會(huì)促使個(gè)體重建信念系統(tǒng)、重新規(guī)劃生活重心、積極建立和諧的社會(huì)關(guān)系等，出現(xiàn)一系列積極變化。然而，有關(guān)死亡焦慮積極影響的研究尚不多見(jiàn)，有待對(duì)死亡焦慮的影響進(jìn)行全面、深入的研究。

4 癌癥患者家庭照顧者死亡焦慮相關(guān)干預(yù)措施

目前國(guó)內(nèi)外針對(duì)癌癥患者家庭照顧者死亡焦慮的干預(yù)性研究證據(jù)尚不充分，目前僅檢索到Onyechi等[7]運(yùn)用理性-情緒臨終關(guān)懷療法(rational-emotive hospice care therapy，REHCT)對(duì)癌癥患者及其家庭照顧者死亡焦慮進(jìn)行干預(yù)的研究。REHCT的形成是基于美國(guó)著名心理學(xué)家Albert Ellis于20世紀(jì)50年代創(chuàng)立的理性情緒行為療法(rational-emotive behavioral therapy，REBT)理論，該理論強(qiáng)調(diào)通過(guò)改變認(rèn)知，進(jìn)而改變情緒。

Onyechi等[7]通過(guò)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)對(duì)REHCT的有效性進(jìn)行驗(yàn)證。對(duì)照組采用常規(guī)心理護(hù)理，包括傾聽(tīng)患者及照顧者的困擾，給予同情、安慰及鼓勵(lì)。對(duì)于干預(yù)組，研究團(tuán)隊(duì)開(kāi)發(fā)了臨終關(guān)懷手冊(cè)用于指導(dǎo)干預(yù)過(guò)程，由專業(yè)治療師對(duì)干預(yù)組進(jìn)行10周的全面干預(yù)和4周的隨訪會(huì)議(follow-up meetings)。全面干預(yù)每周1次，1次/周，45 min/次，具體包括以下內(nèi)容：(1)鼓勵(lì)參與者表達(dá)自己的想法，治療師幫助識(shí)別困擾參與者的主要問(wèn)題和次要問(wèn)題，將問(wèn)題根據(jù)所屬性質(zhì)和參與者對(duì)它們所產(chǎn)生的情緒反應(yīng)分類，從最迫切需要解決的問(wèn)題入手；(2)引導(dǎo)參與者對(duì)困擾自己的想法做另一種詮釋，幫助參與者進(jìn)行認(rèn)知重建；(3)為困擾參與者的問(wèn)題制定備選解決方案，并考慮每個(gè)方案的優(yōu)缺點(diǎn)，隨后為備選方案排序，選擇最可行的解決方案；(4)根據(jù)所選方案，為參與者制定詳細(xì)的認(rèn)知行為改變?nèi)蝿?wù)，并要求參與者記錄認(rèn)知或行為改變當(dāng)時(shí)的想法。在第1次干預(yù)之前，使患者理解治療的基本原理并致力于執(zhí)行其治療計(jì)劃中規(guī)定的任務(wù)，以增強(qiáng)治療的有效性。除第1次干預(yù)，其他每次干預(yù)之前由治療師評(píng)價(jià)“參與者真正發(fā)生了什么變化?”，以確定該次干預(yù)的基礎(chǔ)。隨訪會(huì)議使研究人員能夠監(jiān)測(cè)療效，對(duì)參與者的治療進(jìn)展進(jìn)行評(píng)估，并為其提供再教育的機(jī)會(huì)。REHCT以家庭為單位，由專業(yè)治療師對(duì)癌癥患者及照顧者進(jìn)行評(píng)估和訪談，致力于喚醒他們潛在的信心，相信對(duì)自己命運(yùn)有一定控制力，鼓勵(lì)照顧者理解和表達(dá)他們對(duì)親人預(yù)期死亡的感受，使雙方接受事實(shí)，并共同努力提高二者的生活質(zhì)量。該研究使用Conte等[8]編制的死亡焦慮問(wèn)卷(death anxiety questionnaire，DAQ)測(cè)量死亡焦慮程度，干預(yù)前后癌癥患者家庭照顧者的死亡焦慮得分分別為(74.81±0.49)分和(18.12±1.88)分，結(jié)果表明，REHCT可以顯著降低癌癥患者家庭照顧者的死亡焦慮。Onyechi等[7]的研究作為一項(xiàng)證據(jù)，提示基于REBT的REHCT在降低癌癥患者及其照顧者死亡焦慮方面的重要作用，鼓勵(lì)未來(lái)應(yīng)進(jìn)一步進(jìn)行多中心大樣本的研究。

癌癥患者家庭照顧者作為患者疾病進(jìn)程中的重要部分，其死亡焦慮不僅影響自身的生活質(zhì)量，更會(huì)降低照護(hù)質(zhì)量、減少與患者之間進(jìn)行臨終關(guān)懷意愿的溝通，阻礙安寧療護(hù)的發(fā)展，不利于提高癌癥患者的生活質(zhì)量和死亡質(zhì)量。然而目前國(guó)內(nèi)缺乏對(duì)癌癥患者家庭照顧者死亡焦慮現(xiàn)狀的描述；其次，國(guó)內(nèi)外對(duì)癌癥患者家庭照顧者死亡焦慮的影響因素研究有限，其他一些重要的因素如照顧者自我效能、患者癌癥復(fù)發(fā)等對(duì)照顧者死亡焦慮的影響尚不清楚；此外，在未來(lái)的研究中應(yīng)更多地考慮癌癥患者家庭照顧者的干預(yù)措施研究，從而促進(jìn)個(gè)體的心理健康，提高照護(hù)質(zhì)量?？梢?jiàn)在中國(guó)樂(lè)生諱死的文化背景下，癌癥患者家庭照顧者的死亡焦慮是醫(yī)護(hù)人員亟待研究的一個(gè)重要方向。