北京市社區(qū)精神障礙患者康復(fù)需求調(diào)查研究

牛田園，張博源，黃慶之，李筱永，郭翔宇

(1.首都醫(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院/首都醫(yī)科大學(xué)藥學(xué)院，北京 100069；2.北京市精神衛(wèi)生保健所，北京 100088)

社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)是國(guó)際上已經(jīng)發(fā)展非常成熟的精神衛(wèi)生服務(wù)模式。1963年美國(guó)總統(tǒng)肯尼迪簽署了《社區(qū)精神衛(wèi)生中心法案》[1]，開(kāi)始資助社區(qū)精神衛(wèi)生中心的建設(shè)；澳大利亞政府直接管理234個(gè)社區(qū)精神生服務(wù)中心，98%的精神病患者在社區(qū)接受治療[2]；進(jìn)入20世紀(jì)以來(lái)，日本在精神衛(wèi)生相關(guān)法律法規(guī)的指引下，社區(qū)精神衛(wèi)生不斷得到重視和發(fā)展[3]。我國(guó)的社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)是自1958年在南京召開(kāi)第一次全國(guó)精神病防治工作會(huì)議之后開(kāi)始起步的[4]，經(jīng)過(guò)60余年的發(fā)展，在保障患者權(quán)利、滿足患者需求方面取得了較大進(jìn)步。改革開(kāi)放的40年間，社會(huì)發(fā)展迅猛，人口結(jié)構(gòu)、生產(chǎn)方式、價(jià)值觀念、疾病譜均發(fā)生轉(zhuǎn)變，巨大的社會(huì)變革體現(xiàn)了社會(huì)發(fā)展進(jìn)步的方向，也給精神衛(wèi)生領(lǐng)域帶來(lái)了前所未有的挑戰(zhàn)[5]。為保障精神障礙患者的合法權(quán)益，幫助患者恢復(fù)社會(huì)功能，2013年10月9日，原北京市衛(wèi)計(jì)委、首都綜治辦、市財(cái)政局、市民政局、市殘聯(lián)、市人力資源和社會(huì)保障局、市藥品監(jiān)督管理局等部門聯(lián)合出臺(tái)了《關(guān)于印發(fā)北京市門診使用免費(fèi)基本藥品治療嚴(yán)重精神障礙管理辦法(試行)的通知》；2015年12月31日，原北京市衛(wèi)計(jì)委、北京市公安局、首都綜治辦、市財(cái)政局、市民政局、市殘聯(lián)等部門共同研究制定了《嚴(yán)重精神障礙患者申領(lǐng)看護(hù)管理補(bǔ)貼的暫行辦法》。這兩項(xiàng)政策的落實(shí)有效滿足了社區(qū)精神障礙患者服藥的需求，緩解了患者家庭的經(jīng)濟(jì)壓力。為了解北京市精神障礙患者對(duì)社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)新的需求情況，課題組于2018年7-12月對(duì)北京市朝陽(yáng)、西城、大興、房山4個(gè)區(qū)轄區(qū)內(nèi)的社區(qū)精神障礙患者進(jìn)行了調(diào)查，以期為更好的提供精神衛(wèi)生服務(wù)提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

北京市朝陽(yáng)、西城、大興、房山4個(gè)區(qū)轄區(qū)內(nèi)在社區(qū)接受精神衛(wèi)生康復(fù)服務(wù)的精神障礙患者，包括社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的門診患者、在社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的患者。

1.2 研究方法

采用自編問(wèn)卷《北京市社區(qū)精神衛(wèi)生發(fā)展?fàn)顩r調(diào)查問(wèn)卷(患者/家屬版)》展開(kāi)調(diào)查。分別對(duì)北京市朝陽(yáng)、西城、大興、房山4個(gè)區(qū)在社區(qū)接受康復(fù)服務(wù)的精神障礙患者發(fā)放問(wèn)卷調(diào)研，由患者家屬或者社區(qū)精防醫(yī)生協(xié)助患者填寫問(wèn)卷，在調(diào)研過(guò)程中調(diào)查員通過(guò)指導(dǎo)使受訪者盡可能準(zhǔn)確真實(shí)地填寫問(wèn)卷，發(fā)現(xiàn)錯(cuò)填、漏填項(xiàng)及時(shí)聯(lián)系受訪者更正補(bǔ)充。問(wèn)卷內(nèi)容包括社區(qū)精神障礙患者的性別、年齡、戶籍、文化程度、家庭人均月收入等基本人口學(xué)特征和對(duì)于社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)的康復(fù)需求兩部分。共發(fā)放問(wèn)卷710份，回收有效問(wèn)卷708份，有效回收率99.7%。

1.3 數(shù)據(jù)處理

回收的數(shù)據(jù)先進(jìn)行篩選，剔除無(wú)效問(wèn)卷，發(fā)現(xiàn)錯(cuò)填、漏填的及時(shí)聯(lián)系被調(diào)查者獲得完整的數(shù)據(jù)。由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的錄入員雙錄入，錄入軟件為Epidata 3.1，并用Excel表進(jìn)行數(shù)據(jù)清洗，然后通過(guò)SPSS 22.0對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行描述性分析。

2 結(jié)果

2.1 基本情況

受訪患者中，男女比例基本均衡，八成處于19～60歲；嚴(yán)重精神障礙患者人數(shù)眾多；學(xué)歷低、無(wú)業(yè)的情況多見(jiàn)；絕大多數(shù)為本市城鎮(zhèn)戶口，見(jiàn)表1。

表1 社區(qū)精神障礙患者基本情況

2.2 接受社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)的情況

受訪患者中，對(duì)于“您更愿意接受的精神衛(wèi)生服務(wù)方式是哪種”的選項(xiàng)中，近半數(shù)選擇“社區(qū)專業(yè)化康復(fù)醫(yī)療服務(wù)”；“選擇在社區(qū)接受精神衛(wèi)生服務(wù)的原因”中，近八成的患者選擇“方便及時(shí)”，見(jiàn)表2。

表2 患者選擇接受精神衛(wèi)生服務(wù)的方式及原因

2.3 對(duì)促進(jìn)社區(qū)精神衛(wèi)生發(fā)展的建議

患者對(duì)于“對(duì)促進(jìn)社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)發(fā)展有什么建議”的回答，排在前三位的是“促進(jìn)康復(fù)機(jī)構(gòu)和康復(fù)設(shè)施建設(shè)”“豐富服務(wù)內(nèi)容”和“提高服務(wù)專業(yè)性”，見(jiàn)表3。

3 討論

3.1 精神病患者想?yún)⑴c社會(huì)工作的需求沒(méi)有得到解決

在所調(diào)查的患者中，持證(583，82.3%)嚴(yán)重精神障礙患者(594，83.9%)，處于勞動(dòng)年齡(571，80.7%)但是無(wú)業(yè)者(623，88.0%)居多。精神障礙患者是一類特殊弱勢(shì)群體，他們由于各種原因?qū)е滦睦怼⑿袨榘l(fā)生異常，難以適應(yīng)甚至脫離社會(huì)，逐漸喪失了生活、工作、人際交往的能力，有的患者由于患病之后長(zhǎng)期居家導(dǎo)致各種軀體性疾病的發(fā)生。過(guò)去幾十年里，北京市社區(qū)精神障礙患者的治療康復(fù)需求的滿足得到了很大的改善，但社區(qū)投入不足、人力資源缺乏等問(wèn)題依然突出[6]。例如在調(diào)研訪談過(guò)程中，部分患者家屬表示很希望患者可以外出工作，這樣既可以幫助患者實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值，有利于患者康復(fù)，也可以幫助家屬減輕日常照護(hù)負(fù)擔(dān)。殘聯(lián)部門的工作人員表示，從疾病診斷上來(lái)講，部分精神障礙患者屬于精神殘疾人，目前政策層面有對(duì)企業(yè)招收殘疾人作為職工的比例要求，但是存在企業(yè)只是接收了殘疾人的人事關(guān)系而并未給殘疾人安排職位和具體工作的情況，沒(méi)有真正解決殘疾人的就業(yè)問(wèn)題。

表3 患者對(duì)促進(jìn)社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)發(fā)展的建議

3.2 社區(qū)不能滿足患者對(duì)精神衛(wèi)生服務(wù)專業(yè)化的需求

調(diào)查結(jié)果顯示，近一半的患者更愿意接受社區(qū)專業(yè)化康復(fù)醫(yī)療服務(wù)(344，48.6%)，在回答對(duì)促進(jìn)社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)有何建議時(shí)，大多數(shù)患者/家屬表示應(yīng)該提高服務(wù)專業(yè)性(299，42.2%)。之前有研究證明有相當(dāng)比例的重性精神障礙患者對(duì)社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)的知曉率和認(rèn)同度較低[7]，本研究中顯示大部分精神障礙患者還是非常認(rèn)同社區(qū)精神衛(wèi)生這一服務(wù)模式的，但是認(rèn)為有必要提高其服務(wù)的專業(yè)化水平。

北京各社區(qū)為患者提供的精神衛(wèi)生服務(wù)主要包括心理健康咨詢、建立健康檔案、隨訪、進(jìn)行心理健康知識(shí)宣教、提供康復(fù)環(huán)境、組織文娛活動(dòng)等。但是目前社區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)不能充分滿足患者需要，表現(xiàn)在以下幾個(gè)方面：①社區(qū)精防人員稀缺，專業(yè)服務(wù)能力欠缺。社區(qū)精防人員工作年限、職稱待遇普遍偏低，相關(guān)專業(yè)培訓(xùn)少，工作內(nèi)容卻紛繁復(fù)雜多，因此工作熱情不高，人員流動(dòng)性大[8，9]；②社區(qū)精神衛(wèi)生康復(fù)水平較低。精神障礙患者合理治療之后回歸社區(qū)，然而社區(qū)的精神衛(wèi)生康復(fù)措施并沒(méi)有跟上，部分社區(qū)的預(yù)防和康復(fù)功能十分薄弱或者說(shuō)是基本缺乏；③多方參與的積極性不高。雖然精神障礙患者回歸社區(qū)對(duì)其病情好轉(zhuǎn)或?qū)⒂蟹e極的影響，但是必將需要多種力量的參與配合，實(shí)際上很多社區(qū)家庭的配合度并不高，志愿者、社工服務(wù)組織服務(wù)的也不多，社區(qū)力量有待充分挖掘；④不同社區(qū)的精神衛(wèi)生投入水平不一，政府財(cái)政收入高、區(qū)域地理位置緊要的區(qū)與財(cái)政收入低，比較偏遠(yuǎn)的區(qū)在社區(qū)精神衛(wèi)生的人力、物力、資金投入上有很大差異。

3.3 目前社區(qū)精神衛(wèi)生康復(fù)機(jī)構(gòu)難以充分滿足患者需求

調(diào)查結(jié)果顯示，患者選擇在社區(qū)接受精神衛(wèi)生服務(wù)的原因主要是方便及時(shí)(570，80.5%)。WHO《2013-2020年精神衛(wèi)生綜合行動(dòng)計(jì)劃》4項(xiàng)主要目標(biāo)之一就是提供基于社區(qū)的全面、綜合、反應(yīng)迅速的心理健康和社會(huì)護(hù)理服務(wù)，一直以來(lái)被WHO認(rèn)為是值得世界各國(guó)推廣的預(yù)防治療精神障礙的最有效的方式，可以就近解決社區(qū)群眾出現(xiàn)的心理健康問(wèn)題，有利于患者重新走向社會(huì)，降低社會(huì)問(wèn)題造成的資源消耗。

自2007年《北京市精神衛(wèi)生條例》實(shí)施以來(lái)，各區(qū)縣積極探索精神障礙患者社區(qū)康復(fù)的模式，在家庭康復(fù)的基礎(chǔ)上形成了工療站、農(nóng)療基地、日托站、老人護(hù)理院、社區(qū)康復(fù)站等多種形式的康復(fù)模式，為精神病防治康復(fù)工作提供了許多寶貴經(jīng)驗(yàn)。但各區(qū)、各機(jī)構(gòu)在運(yùn)營(yíng)管理方面有差距，有的機(jī)構(gòu)設(shè)施有限無(wú)法接納更多的患者；有的機(jī)構(gòu)僅僅只有硬件設(shè)施缺乏專業(yè)護(hù)理人員根本無(wú)法良好運(yùn)營(yíng)下去；有的機(jī)構(gòu)離患者居住地遠(yuǎn)，患者家屬不放心患者每日獨(dú)自一人去康復(fù)機(jī)構(gòu)……相對(duì)于日益增長(zhǎng)的精神障礙患者的康復(fù)需求來(lái)說(shuō)，社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)無(wú)論從形式、內(nèi)容上，還是從服務(wù)的質(zhì)量、數(shù)量上均不能適應(yīng)社會(huì)發(fā)展的需要。

4 建議

4.1 完善社區(qū)精神衛(wèi)生政策，為社區(qū)精神障礙患者提供多元化的服務(wù)

社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)有著與醫(yī)院診療迥然不同的社會(huì)性特征，應(yīng)該給予社區(qū)精神衛(wèi)生工作者更多的診斷治療權(quán)利、完善機(jī)構(gòu)人員準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)、優(yōu)化配置資源。此外，必須整合衛(wèi)生、民政、基層政府等部門的資源，否則，單靠社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)系統(tǒng)的力量解決社區(qū)衛(wèi)生問(wèn)題將難以有效滿足社區(qū)龐雜的衛(wèi)生需求[10]。政府應(yīng)該在原有的政策基礎(chǔ)上加大支持力度，例如將更多患者常用的藥物納入免費(fèi)藥品目錄中；加大監(jiān)護(hù)人補(bǔ)貼政策的宣傳力度和獎(jiǎng)勵(lì)額度；通過(guò)政府購(gòu)買，為患者提供易于接受的服務(wù)；對(duì)于來(lái)自貧困家庭的患者提供各種形式的醫(yī)療保險(xiǎn)和救助救治基金以減輕患者治療壓力。企業(yè)應(yīng)該積極承擔(dān)起社會(huì)責(zé)任，切實(shí)為患者提供就業(yè)崗位，幫助患者實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值；社會(huì)應(yīng)該廣泛關(guān)注、正確理解精神障礙患者，減少歧視性態(tài)度；監(jiān)護(hù)人應(yīng)該積極配合、認(rèn)真履責(zé)，家庭在患者康復(fù)過(guò)程中起著不可或缺的作用[11]。

4.2 打造社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)團(tuán)隊(duì)，為社區(qū)精神障礙患者提供專業(yè)化的服務(wù)

為滿足患者優(yōu)質(zhì)、人性化的衛(wèi)生服務(wù)需求，提高社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)的水平，打造一支專業(yè)化的社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)團(tuán)隊(duì)，北京市社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)除了理念上的從“管理”向“服務(wù)”轉(zhuǎn)變，還應(yīng)該具備以下幾個(gè)特點(diǎn)：第一，學(xué)科交叉。團(tuán)隊(duì)成員應(yīng)該擁有不同的學(xué)科背景，采取多學(xué)科的工作方式，精神科醫(yī)師、護(hù)士、心理咨詢師/治療師、社工、志愿者相互配合，實(shí)現(xiàn)社區(qū)精神衛(wèi)生資源的高度整合；第二，服務(wù)主動(dòng)。通過(guò)隨訪的方式及時(shí)了解患者的病情、協(xié)助患者解決生活中遇到的困難，如果患者病情穩(wěn)定拒絕訪視，也尊重患者意愿，如果患者出現(xiàn)了發(fā)病的征兆，就主動(dòng)前往了解情況，如有需要，聯(lián)系相關(guān)部門協(xié)助送院；第三，個(gè)性化指導(dǎo)。精神障礙患者的情況因人而異，需要根據(jù)不同患者的致病因素、家庭情況、精神癥狀、身體資質(zhì)、用藥情況綜合評(píng)估患者各個(gè)層面的不同需求，選擇患者愿意接受的合理方案，隨時(shí)調(diào)整患者的服務(wù)方案，使患者能夠感受到尊重和接納；第四，全天候服務(wù)。精神障礙患者的發(fā)病時(shí)間不確定，團(tuán)隊(duì)成員需要對(duì)于社區(qū)的精神障礙患者保持全天候的聯(lián)系，有什么突發(fā)情況可以隨時(shí)聯(lián)系到，及時(shí)趕到協(xié)助患者家屬處理危急情況；第五，小團(tuán)隊(duì)模式。團(tuán)隊(duì)成員人數(shù)與精神障礙患者人數(shù)形成合理比例，保持較少人數(shù)不會(huì)導(dǎo)致小組工作團(tuán)隊(duì)的工作效率或者資源的浪費(fèi)，也可以保證小組成員之間的充分溝通。

4.3 優(yōu)化配置社區(qū)精神衛(wèi)生資源，為社區(qū)精神障礙患者全面靈活高效的服務(wù)

在課題組對(duì)社區(qū)基層精神衛(wèi)生工作人員實(shí)地訪談過(guò)程中，各社區(qū)“溫馨家園”“職康站”負(fù)責(zé)人都表示殘聯(lián)在社區(qū)設(shè)立康復(fù)機(jī)構(gòu)是一個(gè)很好的模式，很多患者把這里當(dāng)成自己家，找到了歸屬感。但是由于這些康復(fù)機(jī)構(gòu)在準(zhǔn)入上有年齡和病情等級(jí)的限制，覆蓋的人群較少，所以惠及的患者非常有限。殘聯(lián)和社會(huì)福利機(jī)構(gòu)應(yīng)該加大支持力度，增設(shè)不同類型的社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)，與企業(yè)合作引進(jìn)更多患者可以參與的工作，同時(shí)與社會(huì)福利組織合作舉辦更多有益于患者康復(fù)的活動(dòng)。對(duì)于因場(chǎng)地的限制而無(wú)法建設(shè)實(shí)體機(jī)構(gòu)或者患者不愿讓人知道自己有精神疾病拒絕加入康復(fù)機(jī)構(gòu)的情況，可以樹(shù)立“虛擬社區(qū)”的理念，通過(guò)租賃場(chǎng)地的方式組織患者參加活動(dòng)或者組織集體出游、采摘，豐富精神障礙患者的生活，幫助他們逐漸找到自信從而回歸社會(huì)。

一項(xiàng)關(guān)于意大利地方衛(wèi)生當(dāng)局對(duì)社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)使用情況和年度成本的調(diào)查結(jié)果顯示，大量的精神衛(wèi)生費(fèi)用集中在社區(qū)接受強(qiáng)化社會(huì)康復(fù)服務(wù)的一小部分病人身上，忽略了其他精神障礙患者[12]。北京市各社區(qū)對(duì)于精神障礙患者的管理同樣側(cè)重于嚴(yán)重精神障礙患者的救治救助，忽略了其他類型的精神障礙患者和兒童、老人以及婦女精神障礙患者的心理衛(wèi)生需求，今后社區(qū)開(kāi)展精神衛(wèi)生活動(dòng)應(yīng)該積極將這些群體納入其中。