預(yù)防性腸造口患者自我管理研究進(jìn)展

黃 甜,湯新輝,劉華云

(中南大學(xué)湘雅醫(yī)學(xué)院附屬腫瘤醫(yī)院 湖南省腫瘤醫(yī)院 1.肝膽腸外科;2.護(hù)理部;3.造口傷口失禁中心,湖南 長(zhǎng)沙,410013)

結(jié)直腸癌是威脅人類健康的主要癌癥之一。結(jié)直腸癌發(fā)病率為10.2%，僅次于肺癌(11.6%)、乳腺癌(11.6%)，在世界范圍內(nèi)發(fā)病率居第三位以及死亡率居第二位[1]。在我國(guó)，結(jié)直腸是第四大最常見的癌癥[2]，每年新增的腸造口患者約10萬(wàn)人，目前總數(shù)已超過(guò)100萬(wàn)，且趨勢(shì)仍見增長(zhǎng)[3]。隨著醫(yī)學(xué)科技的不斷發(fā)展、新輔助放化療技術(shù)在結(jié)直腸癌患者中的運(yùn)用，以及患者保肛意愿的增強(qiáng)，越來(lái)越多的結(jié)直腸癌患者選擇預(yù)防性腸造口術(shù)[4]。預(yù)防性腸造口因以回腸造口居多，與結(jié)腸造口相比，回腸造口并發(fā)癥較多，護(hù)理難度系數(shù)增大；且雖挽救了患者生命，但改變了正常的生理排泄途徑，嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量[5]。造口患者出院后對(duì)造口的護(hù)理為一個(gè)慢性護(hù)理過(guò)程，患者對(duì)腸造口的自我管理能力顯得尤為重要?，F(xiàn)就預(yù)防性腸造口患者對(duì)造口自我管理的相關(guān)研究進(jìn)行綜述，以期為今后預(yù)防性腸造口患者自我管理的開展與研究提供參考。

1 自我管理的概念

自我管理一詞最早起源于二十世紀(jì)六七十年代的美國(guó)，是指在醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)指導(dǎo)下，患者積極地承擔(dān)一些預(yù)防性或治療性的保健活動(dòng)，強(qiáng)調(diào)患者自主管理自身疾病[6]。有研究者定義自我管理為個(gè)體在應(yīng)對(duì)疾病的過(guò)程中所經(jīng)歷的生理、心理及社會(huì)方面的變化，并改變自身生活方式的能力[7]。Lorig等[8]對(duì)慢性疾病的治療提出了自我管理項(xiàng)目(CDSMP)，其核心組成部分有癥狀、角色、情緒等，有利于改善患者的建康狀況和提升其生活質(zhì)量。

2 預(yù)防性腸造口患者自我管理評(píng)價(jià)工具

目前針對(duì)腸造口自我管理的測(cè)量工具較少，已有的研究中運(yùn)用較多的主要是腸造口患者自我管理問(wèn)卷(Enterostomy Patients Self-management Questionnaire)、腸造口自我護(hù)理能力實(shí)施量表(ESCA)以及腸造口患者自我效能問(wèn)卷(The Stoma Self-efficacy Scale)。腸造口自我管理問(wèn)卷是針對(duì)腸造口患者自我管理水平特異性的量表，通過(guò)評(píng)估患者對(duì)造口管理、日常生活管理、癥狀管理等直接反映出患者的自我管理水平，是目前測(cè)量腸造口自我管理水平運(yùn)用較多的量表；ESCA和腸造口自我效能量表主要是通過(guò)評(píng)估患者的自我護(hù)理水平和自我效能水平側(cè)面反映患者的自我管理能力。

2.1 腸造口患者自我管理問(wèn)卷

腸造口患者自我管理問(wèn)卷在2014年由韓舒[9]編制，用于測(cè)量腸造口患者術(shù)后自我管理能力水平，是目前國(guó)內(nèi)用于評(píng)定腸造口自我管理能力最為常用的工具。問(wèn)卷包括：造口護(hù)理管理(9條)、日常生活管理(8條)、信息管理(5條)、癥狀管理(4條)及心理管理(4條)5個(gè)維度，共30個(gè)條目。采用Likert5級(jí)評(píng)法，按照“沒有=1，很少=2，有時(shí)=3，經(jīng)常=4，總是=5”對(duì)條目進(jìn)行評(píng)分。問(wèn)卷總分為30～150分，30～70分評(píng)為患者自我管理能力差，71～110分評(píng)定為患者管理能力處于中等，111～150分評(píng)定為患者自我管理能力好。問(wèn)卷?xiàng)l目?jī)?nèi)容效度系數(shù)均達(dá)到0.7以上，總體CVI(內(nèi)容效度)為0.903，內(nèi)在一致性系數(shù)(Cronbach’sα系數(shù))為0.916，具有良好的信效度。

2.2 腸造口自我護(hù)理能力實(shí)施量表

腸造口自我護(hù)理能力實(shí)施量表(ESCA)在1979年由Kearney和Fleischer以?shī)W瑞姆自我護(hù)理理論為基礎(chǔ)編制而成[10]。包括自我護(hù)理知識(shí)、自我護(hù)理概念、自我護(hù)理技能、自我護(hù)理責(zé)任感4個(gè)維度，43個(gè)條目，每個(gè)條目Likert 5級(jí)評(píng)分法，采用0～4分計(jì)分，總分為172分，得分越高表明患者自我管理能力越強(qiáng)。分為三個(gè)水平：>114分為高水平，58～114分為中等水平，<58分為低水平。該量表已被國(guó)內(nèi)外學(xué)者廣泛運(yùn)用。該量表中文版信效度檢測(cè)結(jié)果顯示，內(nèi)容效度為 1.0，Cronbach's α系數(shù)為 0.87，說(shuō)明該量表具有較高的信效度。

2.3 腸造口患者自我效能問(wèn)卷

腸造口患者自我效能問(wèn)卷包括2個(gè)維度(造口照顧效能和社會(huì)自我效能)和6個(gè)單獨(dú)條目(飲食選擇、對(duì)性生活滿意的信心、能夠從事體力勞動(dòng)的信心、保持活力的信心)，采用Likert 5級(jí)評(píng)分，即“沒有信心”=1分、“有一點(diǎn)信心”=2分、“有信心”=3分、“很有信心”=4分、“非常有信心”=5分?？偡譃?8～140分，≦65分代表自我效能低、66～102分代表自我效能處于中等狀態(tài)、≧103分代表自我效能高?？偭勘淼腃ronbach'sα系數(shù)為0.957，兩個(gè)維度Cronbach'sα系數(shù)分別為0.953和0.933，兩個(gè)維度的相關(guān)系數(shù)為0.73，說(shuō)明該量表有較好的信度。

3 預(yù)防性腸造口患者自我管理影響因素

預(yù)防性腸造口的自我管理能力受多種因素的影響，綜合國(guó)內(nèi)外研究發(fā)現(xiàn)，包括個(gè)體、家庭、其他等方面的影響。

3.1 個(gè)體因素

個(gè)體因素主要包括患者的年齡、文化程度、職業(yè)狀況等。大部分研究表明年齡是影響預(yù)防性腸造口患者自我管理能力的主要因素之一，沙丁冉等[11]研究表明年長(zhǎng)的預(yù)防性回腸患者自我管理能力比年輕患者相對(duì)要差，這與韓舒等[12]的研究相結(jié)果一致，年老的患者思維能力及反應(yīng)能力比較慢，接受新的事物需要更多的時(shí)間，自我管理疾病的能力相對(duì)弱些；而年輕患者動(dòng)手能力及接受能力較強(qiáng)，能正確的更換造口袋及處理造口并發(fā)癥等情況。而王俊霞等[13]研究中，年齡(χ2=0.955 ，P>0.05)在自我管理能力得分差異中沒有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；一項(xiàng)關(guān)于廈門市造口患者的研究[14]中表明，年齡未進(jìn)入多元線性回歸方程中，表明年齡不是影響預(yù)防性腸造口患者自我管理能力的主要因素。這可能與早期家屬的支持系統(tǒng)比較到位有關(guān)，或者是與患者對(duì)疾病自我管理比較重視有關(guān)。

其次，研究[11,15]均表明患者的文化程度和職業(yè)狀況對(duì)自我管理能力的影響比較顯著，疾病知識(shí)的掌握是自我管理的基礎(chǔ)，患者文化程度越高對(duì)疾病的認(rèn)知能力越強(qiáng)，對(duì)醫(yī)務(wù)人員提供的健康信息更加重視，獲取疾病相關(guān)知識(shí)的渠道更加豐富，自我管理水平越高。郭澤霞等[16]研究顯示農(nóng)民或者無(wú)職業(yè)者的自我管理能力得分比工人的要低，這可能是因?yàn)楣と溯^農(nóng)民和無(wú)職業(yè)者知識(shí)水平相對(duì)較高，對(duì)疾病的管理能力更高。李靜等[17]的研究顯示：文化程度上的差異也會(huì)直接影響到腸造口患者能否正確地接納、學(xué)習(xí)自我護(hù)理知識(shí)和相關(guān)技能。因此醫(yī)務(wù)人員在對(duì)待高學(xué)歷，職業(yè)狀況良好的患者時(shí)可采取簡(jiǎn)明扼要的語(yǔ)言，同時(shí)注重其精神生活，以提供更優(yōu)質(zhì)的護(hù)理服務(wù)；對(duì)待文化程度較低患者應(yīng)運(yùn)用通俗易懂的語(yǔ)言，同時(shí)注重其心理方面，提高患者的自我管理意識(shí)。

3.2 家庭因素

家庭因素主要包括家庭的人均收入、家庭的支持、醫(yī)療支付方式等。研究表明家庭人均收入、醫(yī)療支付方式是自我管理的重要影響因素。家庭是患者的精神支柱，劉春紅等[18]研究顯示，患者得到家庭支持越多，自我管理疾病的能力越強(qiáng)。家屬支持與參加可以幫助腸造口患者緩解心理壓力、逐漸適應(yīng)疾病并樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，從而提升自我管理能力[19]。周慧潔等[20]也指出，充分發(fā)揮家庭社會(huì)干預(yù)可以提高腸造口患者的自我管理能力，改善其生活質(zhì)量。

3.3 其他因素

其他因素主要包括自我效能感、不同的造口類型、對(duì)造口的接受程度等。依據(jù)Ajzen計(jì)劃行為理論[21]，自我效能感是個(gè)體自我管理能力的核心指標(biāo)。Marks[22]表示自我管理目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)需要較高的自我效能感，是患者改變自身行為的關(guān)鍵因素。多項(xiàng)研究證明朱勤芬等[23]研究表明腸造口患者自我管理效能處于中等水平，且患者的自我效能水平越高，個(gè)體在應(yīng)對(duì)造口的護(hù)理、日常生活的護(hù)理、并發(fā)癥的觀察以及心理方面的自我管理能力越高。由此可見，自我效能對(duì)自我管理疾病有著至關(guān)重要的作用，醫(yī)務(wù)人員在對(duì)預(yù)防性腸造口自我管理能力的干預(yù)中應(yīng)該注重提高其自我效能。

不同的造口類型對(duì)患者自我管理水平的影響有差異，預(yù)防性腸造口的自我管理能力要低于永久性腸造口[13]。預(yù)防性腸造口大多為回腸造口，排泄物多為水樣，且含有大量消化酶，對(duì)造口周圍皮膚有較強(qiáng)的腐蝕性，易出現(xiàn)并發(fā)癥，故自我管理造口難度大；回腸造口一般3～6個(gè)月回納，大部分造口患者易產(chǎn)生依賴心理，造口護(hù)理的工作多數(shù)由家屬完成。而永久性腸造口均以結(jié)腸造口居多，排泄物多成型；因終生攜帶造口，患者意識(shí)到自我管理造口的重要性，故自我管理水平相對(duì)較高。故對(duì)于預(yù)防性腸造口患者醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)其造口護(hù)理的健康教育，尤其是對(duì)造口并發(fā)癥的預(yù)防及監(jiān)測(cè)，提高患者對(duì)造口的自我管理意識(shí)。

對(duì)造口接受程度不同的患者的自我管理能力比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義[12]。相關(guān)研究[16]顯示患者對(duì)造口接受程度與自我管理能力呈正相關(guān)，即接受程度越高，自我管理能力越強(qiáng)?；颊邔?duì)造口的接受程度包括心理和生理上。有研究表明，患者對(duì)疾病的接受程度與其對(duì)疾病知識(shí)的了解程度有關(guān)[24]，而其對(duì)疾病知識(shí)的掌握程度直接影響到其患者的自我管理能力[25]，所以醫(yī)務(wù)人員應(yīng)把院內(nèi)個(gè)性化健康教育與院外延續(xù)性健康教育結(jié)合起來(lái)，通過(guò)多渠道的相關(guān)知識(shí)教育普及，提高患者對(duì)造口護(hù)理知識(shí)的掌握程度，以提高自我管理能力。

4 提高預(yù)防性腸造口患者自我管理能力措施

有研究表明[11,16]預(yù)防性腸造口患者自我管理能力大部分處于中等水平狀態(tài)。另有研究[26]顯示，患者自我管理直接影響其生活質(zhì)量。對(duì)預(yù)防性腸造口患者進(jìn)行早期干預(yù)，能有效提高患者的自我管理能力，有助于患者恢復(fù)身心健康，提升生活質(zhì)量。目前國(guó)內(nèi)外對(duì)腸造口患者自我管理能力的干預(yù)研究較多，但沒有形成統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。

4.1 傳統(tǒng)的干預(yù)模式

健康宣教是最早使用提高自我管理能力的一種干預(yù)方法，并取得一定成效。沙丁冉等[27]運(yùn)用延續(xù)性護(hù)理]對(duì)預(yù)防性腸造口患者進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果顯示患者的自我護(hù)理能力及自我管理能力得到了一定程度的提高。范冬萍等[28]運(yùn)用序貫護(hù)理對(duì)60例回腸造口患者進(jìn)行干預(yù)，通過(guò)比較患者的自我管理效能測(cè)量評(píng)分后，結(jié)果顯示患者的自我管理水平得到有效提升，且降低了術(shù)后造口并發(fā)癥的發(fā)生率；蘇茜[29]運(yùn)用集束化延續(xù)護(hù)理對(duì)預(yù)防性腸造口患者的健康結(jié)局進(jìn)行了效果評(píng)價(jià)，發(fā)現(xiàn)此護(hù)理模式亦可有效的提高患者自我效能，患者的自我管理水平也得到提升?？租錥30]采用問(wèn)題管理模式的健康教育對(duì)臨時(shí)性腸造口患者進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果表明該模式可提升其自我護(hù)理能力、生活質(zhì)量以及提高造口袋更換合格率，促進(jìn)患者進(jìn)行自我管理。Ercolano等[31]采用慢性護(hù)理模式，結(jié)果顯示提高患者自我效能感可以提高其自我管理能力，從而提高生存質(zhì)量。

4.2 基于理論的干預(yù)措施

國(guó)內(nèi)外研究者在各種理論的指導(dǎo)下對(duì)腸造口患者的自我管理能力進(jìn)行干預(yù)。其中，褚秀鳳等[32]通過(guò)自我效能理論對(duì)腸造口患者的自我管理能力的干預(yù)，結(jié)果表明自我效能理論能有效提高患者對(duì)疾病的認(rèn)知能力，提高患者處理并發(fā)癥的能力，自理管理造口能力得到提升;王佳慧[33]通過(guò)對(duì)腸造口患者實(shí)施基于自我效能理論的護(hù)理干預(yù)措施，結(jié)果表明該措施可強(qiáng)化患者的自我效能水平，可提高患者的自我管理水平。知信行理論通過(guò)改變患者的健康認(rèn)知，樹立健康信念，從而改變健康行為，幫助患者自主管理疾病。Danielsen等[34]在知信行理論指導(dǎo)下的健康教育模式能夠加強(qiáng)患者對(duì)造口的正確認(rèn)識(shí)，增強(qiáng)健康信念，提升自我管理行為，造口并發(fā)癥發(fā)生率得到有效控制。李海珍等[35]、賈悅等[36]等運(yùn)用團(tuán)體認(rèn)知行為療法對(duì)腸造口患者的認(rèn)知進(jìn)行干預(yù)，鼓勵(lì)患者說(shuō)出內(nèi)心最真實(shí)的感受，引導(dǎo)患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，提高患者的自我管理水平。李曉宇等[37]研究表明通過(guò)提高腸造口患者的正念水平，提高患者認(rèn)知能力從而提高患者自我管理能力，生活質(zhì)量得以提升。國(guó)外學(xué)者Krouse等[38]根據(jù)自我管理理論自制了一種基于慢性病管理的自我管理模式來(lái)對(duì)腸造口患者進(jìn)行自我管理，結(jié)果表明腸造口患者尋求醫(yī)療服務(wù)率下降，增強(qiáng)了患者的疾病知識(shí)，提高了患者生活質(zhì)量得分。

4.3 基于網(wǎng)絡(luò)信息平臺(tái)的干預(yù)措施

近些年來(lái)，隨著網(wǎng)絡(luò)電子技術(shù)的飛速發(fā)展，基于網(wǎng)絡(luò)的自我管理干預(yù)模式逐漸開展起來(lái)，對(duì)提高患者疾病自我管理能力有很大的促進(jìn)作用。Becker等[39]對(duì)腸造口患者進(jìn)行院外延續(xù)電話隨訪干預(yù)后，患者自我管理造口技能、生活質(zhì)量得到較大提升。劉春娥等[40]利用微信平臺(tái)對(duì)腸造口患者的自我管理能力進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果顯示患者自我管理能力得到較大提升。任瑞芳[41]等研究結(jié)果顯示用微信隨訪的干預(yù)方式能有效地改善腸造口患者的生活質(zhì)量、減少造口并發(fā)癥的發(fā)生，患者自理能力提高。多媒體時(shí)代的發(fā)展促進(jìn)健康教育形式的多樣化。郭曉鵬[42]運(yùn)用思維導(dǎo)圖的教育模式對(duì)預(yù)防性回腸造口患者進(jìn)行干預(yù)，研究結(jié)果表明，預(yù)防性回腸造口患者的術(shù)后自我管理能力得到有效提升，改善了造口周圍皮膚狀況。徐一格等[43]采用微信遠(yuǎn)程教育對(duì)回腸膀胱造口的患者也取得了類似的結(jié)果，在出院初期，微信遠(yuǎn)程教育對(duì)患者的自我護(hù)理技能提升效果不理想，但出院后12周干預(yù)組患者的自我護(hù)理技能得到明顯提升。

4.4 其他類型的干預(yù)措施

家庭系統(tǒng)的支持能促進(jìn)腸造口患者身心健康發(fā)展，以積極地態(tài)度面對(duì)疾病。有研究[44]表明，家屬參與患者自我管理疾病當(dāng)中來(lái)，可以提高患者的遵醫(yī)行為，增加患者戰(zhàn)勝疾病的信心。同時(shí)，社會(huì)支持系統(tǒng)也能有效的提高腸造口患者社會(huì)心理適應(yīng)水平[45]、健康行為水平[46]，自理能力高的同伴能促進(jìn)腸造口患者樹立戰(zhàn)勝疾病，自我管理造口的信心。

5 小結(jié)

預(yù)防性腸造口患者的自我管理能力的提升是改善造口患者生活質(zhì)量中不可忽視的重要組成部分?；诙喾N類型的干預(yù)措施，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)患者作為自我管理主體的思維，鼓勵(lì)患者自我管理造口，并針對(duì)造口患者個(gè)體的差異性給予不同的干預(yù)指導(dǎo)，促進(jìn)腸造口患者自我健康活動(dòng)的實(shí)現(xiàn)。