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    神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)應(yīng)用引發(fā)的隱私問題探討*

    2020-01-20 06:33:03張新慶黃小茹
    關(guān)鍵詞:污名倫理大腦

    林 玲,張新慶,黃小茹

    (1 北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院人文和社會科學(xué)學(xué)院,北京 100730,linling@shss.pumc.edu.cn;2 中國科學(xué)院科技戰(zhàn)略咨詢研究院,北京 100190;3 中國科學(xué)院大學(xué)公共政策與管理學(xué)院,北京 100049)

    神經(jīng)科學(xué)已成為國際上最熱門的前沿科學(xué)研究領(lǐng)域之一,眾多的大型神經(jīng)科學(xué)計劃,如美國腦計劃(US BRAIN Initiative)、日本大腦研究計劃(Brain/MINDS)以及歐洲人類大腦計劃(Human Brain Project)都在利用日益增長的技術(shù),解決一系列與大腦相關(guān)的醫(yī)學(xué)定義問題,如怎樣才是患有疾病的大腦以及意識的本質(zhì)等根本性問題。國內(nèi)對神經(jīng)科學(xué)倫理問題的關(guān)注和討論常聚焦于特定神經(jīng)技術(shù)與藥物,依據(jù)倫理學(xué)的原則或理論開展相應(yīng)的分析,比如劉星探討了腦成像技術(shù)應(yīng)遵循的倫理原則,關(guān)注人性尊嚴(yán)的核心地位[1];王國豫分析了藥物神經(jīng)增強(qiáng)的本質(zhì)在于其在安全有效性、社會倫理等方面的不確定性[2]。但是此外,神經(jīng)科學(xué)研究計劃的實施還會產(chǎn)生巨量數(shù)據(jù),對于神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)應(yīng)用引發(fā)的隱私問題,目前只有少量的探討,主要集中于“大數(shù)據(jù)”背景下對海量數(shù)據(jù)進(jìn)行智慧分析并且預(yù)測行為和思維方式結(jié)果造成的私人信息泄露、數(shù)據(jù)身份盜用[3]、數(shù)據(jù)壟斷等問題。神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)的相關(guān)隱私問題還不僅于此。隱私保護(hù)一直以來是生命倫理學(xué)尊重原則中的重要方面,并且神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)在內(nèi)容上有其特殊性,可能涉及“什么是人”“責(zé)任”。由于國際神經(jīng)科學(xué)研究和應(yīng)用合作的加強(qiáng)及神經(jīng)信息學(xué)的蓬勃發(fā)展,神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)在數(shù)量上呈現(xiàn)爆發(fā)式增長,在可以預(yù)見的未來還會更加可觀,其隱私問題將越來越突出。由此,本文探討嘗試從“思想隱私”的視角對神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)應(yīng)用過程中的倫理問題及治理作進(jìn)一步的討論。

    1 神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)倫理問題的緣起:數(shù)據(jù)產(chǎn)生及其局限

    神經(jīng)科學(xué)應(yīng)用生命科學(xué)和物理科學(xué)、信息科學(xué)的綜合途徑,從分子、細(xì)胞到計算網(wǎng)絡(luò)、心理多個水平,對神經(jīng)系統(tǒng)的形成、正常功能和異常病變進(jìn)行研究。神經(jīng)科學(xué)研究對改善現(xiàn)代社會的健康、推進(jìn)傳統(tǒng)藥物工業(yè)、新型生物工程企業(yè)和發(fā)展科學(xué)都是有意義的[4]。隨著神經(jīng)科學(xué)領(lǐng)域的不斷發(fā)展,類腦器官培養(yǎng)、動物模型基礎(chǔ)上的腦移植技術(shù)、神經(jīng)細(xì)胞移植技術(shù)、成像技術(shù)、神經(jīng)刺激技術(shù)、腦機(jī)接口技術(shù)等神經(jīng)技術(shù)也不斷開發(fā)和應(yīng)用,極大推進(jìn)了人類的“自我認(rèn)知”和“自我改善”。與此同時,神經(jīng)科學(xué)相關(guān)研究與信息科學(xué)、神經(jīng)科學(xué)交叉融合,產(chǎn)生了大量數(shù)據(jù)。這些數(shù)據(jù)包括描述性數(shù)據(jù)、計數(shù)數(shù)據(jù)、經(jīng)過分析處理后的大腦功能相關(guān)數(shù)據(jù)、功能核磁共振產(chǎn)生的原始圖像數(shù)據(jù),涉及基因的表達(dá)、神經(jīng)元及宏觀大腦結(jié)構(gòu)的構(gòu)建[5]、神經(jīng)及精神疾病的解釋。

    1.1 神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)實踐上的局限

    神經(jīng)元群體的協(xié)同放電活動是神經(jīng)系統(tǒng)中普遍存在的一種現(xiàn)象,盡管目前學(xué)界對其具體的生理作用和存在意義仍然存在爭議,但神經(jīng)編碼有其理論及實驗基礎(chǔ),多項研究結(jié)果提示,協(xié)同放電活動有效參與了神經(jīng)信息編碼和生物體的行為活動,具有重要的生理意義。

    神經(jīng)科學(xué)產(chǎn)生的數(shù)據(jù)并不能完全準(zhǔn)確地反應(yīng)研究對象的神經(jīng)活動。例如,功能性磁共振成像(Functional Magnetic Resonance Imaging,fMRI)技術(shù)在時空分辨率上能同時達(dá)到最佳水平1秒,空間分辨率也可達(dá)到毫米水平,并且在研究對象不暴露于電離環(huán)境的情況下,可獲得整個大腦的數(shù)據(jù),但神經(jīng)活動由一系列動作構(gòu)成,fMRI將其同質(zhì)化后就無法顯示由何種遞質(zhì)釋放,信號來自哪個部位。此外,神經(jīng)元變化速率不一,例如0.5秒的變化等于不變化,這是因為剛好和測量的頻率相同,過快的變化不能測量就導(dǎo)致不同狀態(tài)下速率卻相同。再者,每一個體的解剖差異,社會環(huán)境、醫(yī)療因素也不同,這些都會影響神經(jīng)元的測量。最后,研究對象合作程度不同也會形成誤差。這些差異會影響我們對數(shù)據(jù)的解讀,但是可以通過技術(shù)進(jìn)步來克服實踐上的這些障礙,例如提升fMRI技術(shù)的時空分辨率,研究前考慮個體解剖差異,增加研究對象的依從性等[6]。

    1.2 神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)理論上的局限

    了解大腦與行為之間關(guān)系的神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)主要采用兩種推理方法:正向推理和逆向推理(forward or reverse inference)。正向推理即使用某種研究方法激活大腦某一區(qū)域,并且保持大腦其他區(qū)域不變,其對照組是大腦其他區(qū)域都改變而特定區(qū)域不變。例如,觀察看到一張人臉?biāo)ぐl(fā)的大腦區(qū)域,是否與看到植物所激發(fā)的大腦區(qū)域一樣。這是一種認(rèn)知的減法,目的是減少那些不符合研究目的的精神狀態(tài),但缺陷在于難以做到其他區(qū)域不變且不相互作用。逆向推理即研究利用特定精神狀態(tài)的神經(jīng)相關(guān)知識,用以了解一些無法完全解釋的行為。首先,假設(shè)大腦某一特定區(qū)域的神經(jīng)活動是特定精神狀態(tài)存在的標(biāo)志。例如,梭狀回中某一特定位置的神經(jīng)活動達(dá)到一定程度,就可以假定研究對象處于看到人臉的行為狀態(tài)[7]。神經(jīng)科學(xué)運(yùn)用逆向推理的方式研究了許多心理、社會和經(jīng)濟(jì)領(lǐng)域的問題。在這些領(lǐng)域中,大腦特定位置的活動被視為特定情緒或認(rèn)知狀態(tài)的證據(jù)。但逆向推理的缺陷在于將某種神經(jīng)活動對應(yīng)某個心理過程/行為,但這種一對一實際上是難以實現(xiàn)的,當(dāng)其窮盡每個認(rèn)知過程、每個情形時,同一大腦區(qū)域往往與多種心理過程有關(guān)。

    2 神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)的隱私問題

    雖然目前神經(jīng)科學(xué)研究產(chǎn)生的數(shù)據(jù)有實踐和理論上的缺陷,但在不遠(yuǎn)的將來,這些數(shù)據(jù)經(jīng)過收集、轉(zhuǎn)碼、輸出,可以轉(zhuǎn)化為事關(guān)個體利益的重要信息。當(dāng)下,這些數(shù)據(jù)很多還不與個體健康直接相關(guān),例如說謊、協(xié)作、道德推理相關(guān)的臨床研究旨在探究人的特定思維內(nèi)容。但隨著技術(shù)和分析能力的不斷提高,在不久的將來,“我知道你在想什么”或“大家知道你在想什么”,這些或許就不再是經(jīng)驗猜測,而是建立在神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)信息基礎(chǔ)上的“科學(xué)推斷”。一旦這些信息與個體相關(guān),那么就涉及意外發(fā)現(xiàn)如何告知的問題,這些數(shù)據(jù)信息是否屬于隱私(privacy)的問題等。這里我們需要引入“思想隱私”的概念。

    2.1 “思想隱私”的特點(diǎn)

    “隱私”狹義上是指自我信息的保護(hù),廣義上是一種我們決定何時、通過何種方式、多大程度上與他人交往的能力,一種未公開的個人信息不被他人知曉或使用的狀態(tài),是珍視個性與自由個體的一種道德價值?!半[私”并不等于道德或法律上的隱私權(quán)[8]。隱私是一個人不容許他人隨意侵入的領(lǐng)域。從這個定義來看,此類“想什么”(如:說謊、厭惡)的思維信息如果不想讓他人知曉,就屬于隱私的范疇。

    神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)所引發(fā)的隱私問題,本文稱之為“思想隱私”,有兩個主要特點(diǎn):其一,思想隱私突出了思維、情感的私密性,與身體隱私、日常生活和空間隱私在內(nèi)容和表現(xiàn)形式上差異巨大。傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)情境下的身體隱私、日常生活和空間隱私,指的是個體的身體部位不暴露給他人,與非親密的人保持一定的物理距離。例如,患者在接受外科手術(shù)治療時覆蓋衣物或床單來盡可能減少裸露,患病時有獨(dú)處的時間與空間等。思想隱私指的是思維、情感等精神層面的“個體部位”不暴露給他人,與非親密的人保持一定的“心理距離”。個體之所以需要一定的“心理距離”,是因為這種距離被無端拉近后,個體會感到羞恥,這種羞恥感并不是取決于信息的性質(zhì),只是因為隱私泄露這件事而感到不適。其二,相對于傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)情境下的信息化隱私,思想隱私的范圍更廣,更接近隱私的本質(zhì)。在通常情況下,信息化隱私包括地理信息、聯(lián)系方式、生理常數(shù)信息、疾病診斷信息等,反映個體的社會狀況、生理狀況。由于人群、社會對于疾病存在一些錯誤理解,就有可能導(dǎo)致歧視,乃至污名化,例如就職的企業(yè)可能會使用信息來確定就職人員,挑選更為健康的應(yīng)聘者;保險公司可能會將這些信息納入風(fēng)險評估過程中,核定更高額度的保費(fèi)[9]。信息化隱私需要借助信息反映個體的外在特征及道德價值,而思想隱私不需要信息作為載體,思想活動本身就富含價值,反映不想被除自己以外的人,即使是最親近的人“窺探”的個體身份(identity)、人格(personhood)以及個體最內(nèi)在的觀念或想法。有研究表明暴力行為有神經(jīng)學(xué)基礎(chǔ),可以通過fMRI成像數(shù)據(jù)發(fā)現(xiàn)與暴力行為相關(guān)的大腦區(qū)域,但是從當(dāng)事人的角度沒人希望這類信息被他人知曉。美國國立衛(wèi)生研究院PsychENCODE項目研究發(fā)現(xiàn),大多數(shù)人類復(fù)雜疾病具有類似的遺傳體系,這些普遍的變異在基因組的調(diào)控區(qū)富集,而環(huán)境驅(qū)動的DNA修飾影響基因活性而不改變遺傳密碼。PsychENCODE項目的RNAseq數(shù)據(jù),目前已被用于分析自閉癥,精神分裂癥或躁郁癥患者大腦中的RNA水平。顯然,這些數(shù)據(jù)的“思想隱私”問題是一個需要被關(guān)注的倫理問題。

    2.2 “思想隱私”的獲取及暴露后果

    閱讀他人的思想,就進(jìn)入了人們通常所說的“內(nèi)心深處”,這本來是彼此熟悉的人在多年的親密接觸中才能達(dá)到的理想境界。但借助神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)信息及其轉(zhuǎn)換卻有可能讓“外人”或“陌生人”在短時間內(nèi)獲取思維信息,快速閱讀人腦的思想內(nèi)容。例如,fMRI技術(shù)可以用來收集一個人的認(rèn)知功能是否混亂,是否存在情感障礙,是否存在個體偏見或偏好等。

    神經(jīng)科學(xué)研究產(chǎn)生了海量的數(shù)據(jù),構(gòu)建神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)庫是絕大多數(shù)神經(jīng)科學(xué)家的選擇,因為共享數(shù)據(jù)會帶來一系列的收益,包括:利于檢驗研究結(jié)果的可重復(fù)性,促進(jìn)數(shù)據(jù)的多領(lǐng)域共享,便于新研究者的練習(xí)。但是在數(shù)據(jù)庫信息的采集、儲存、分享和利用過程中,可能會發(fā)生個體遺傳、疾病、行為、信息的泄露。這些數(shù)據(jù)承載的可識別的個體思想隱私有可能便捷地在人群中傳播,而不論當(dāng)事人是否愿意。

    思想隱私與日常生活或醫(yī)療實踐中所說隱私的一個顯著區(qū)別在于:它是人腦思維活動的直接信息,揭示一個人的內(nèi)在價值。可為他人控制自己的行為打開便捷之門,也會帶來污名化或其他不利于本人的社會影響。隨著思想隱私自我構(gòu)成要素的不斷被解構(gòu)、揭示乃至泄漏,一個人可能會逐漸喪失“自我”,甚至削弱人類尊嚴(yán)。泄露思想暴露的后果主要表現(xiàn)在三個方面:

    第一,思想行為可能被他人控制。神經(jīng)科學(xué)的發(fā)展以及應(yīng)用已經(jīng)讓我們看到可能出現(xiàn)這樣一些前景,例如,神經(jīng)營銷學(xué)通過研究強(qiáng)迫性購買行為,希望制定相應(yīng)的營銷和廣告策略,使消費(fèi)者易接受廣告信息;腦機(jī)接口技術(shù)的使用過程中,通過信息采集、信息處理、信號解碼、數(shù)據(jù)輸出等,思想隱私有可能被他人獲得并加以利用,甚至出現(xiàn)責(zé)任判定的困境;軍隊可能會利用這些思想隱私,掌控軍人的忠誠度。

    第二,易于“污名化”。社會學(xué)家埃利亞斯指出,“污名化”即一個群體將人性的低劣強(qiáng)加在另一個群體之上并加以維持的過程。“污名化”呈現(xiàn)為一個動態(tài)過程,它是將群體偏向負(fù)面的特征刻板印象化,并由此掩蓋其他特征,成為在本質(zhì)意義上與群體特征對應(yīng)的“指稱物”,在這個過程中,處于強(qiáng)勢且不具污名的一方最常采用的一種策略即“貼標(biāo)簽”。疾病導(dǎo)致的污名化,是由于社會中的部分人群將疾病與個人道德品質(zhì)、個人能力、未來發(fā)展等相聯(lián)系,認(rèn)為擁有該種疾病的個體降低或喪失社會價值,例如艾滋病患者被認(rèn)為個人生活不檢點(diǎn),但事實上很多感染者的病因是意外的輸血感染;阿爾茨海默病的另一個更為被人知曉的名字“老年癡呆”,從其名字上就可以看到人們對于此類人群社會價值的判斷,但這種疾病并不是智商下降,而是一種起病隱匿的進(jìn)行性發(fā)展的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病。思想隱私泄露導(dǎo)致的污名化,則是由于人們思維偶然出現(xiàn)的負(fù)面信息被他人獲知,而這種負(fù)面信息可能與個人道德品質(zhì)有更直接的聯(lián)系,由此他人更可能認(rèn)為擁有這種思維的個體社會價值的降低或喪失。相應(yīng)地,如果技術(shù)能夠確保該思想隱私確實能代表個體的思維活動,技術(shù)使得人們相信更加“明朗”的負(fù)面想法,并進(jìn)一步跨越思維與行為之間的鴻溝,突破了個體隱藏內(nèi)心想法的屏障,這就擴(kuò)大負(fù)面信息出現(xiàn)的可能性,于是人們更容易將“偶然出現(xiàn)”當(dāng)成“個體常態(tài)”。反過來,如果技術(shù)的有效性不能確保準(zhǔn)確反映思想隱私,那么情況會變得更加糟糕,即不是“污名化”,而是“誣陷”。

    第三,削弱人類尊嚴(yán)。如果人的思想完全被他人掌控,那么他人就可以進(jìn)一步地控制其行為,比如商家可能實現(xiàn)真正的“精準(zhǔn)促銷”。如果人們需要竭盡全力地希望不產(chǎn)生任何的思維活動,或者限定于崇尚美好,以避免思想隱私泄露導(dǎo)致的“污名化”,那么人類尊嚴(yán)毫無疑問受到了挑戰(zhàn)[10]。

    3 神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)的倫理治理

    神經(jīng)科學(xué)研究能夠促使神經(jīng)科學(xué)家對于神經(jīng)領(lǐng)域的探索不斷深入,使臨床研究者對于神經(jīng)精神疾病的病因、發(fā)病機(jī)制等的了解更加深刻。神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)庫的構(gòu)建也是未來發(fā)展趨勢,比如美國國立衛(wèi)生研究院就設(shè)立了神經(jīng)科學(xué)信息框架(Neuroscience Information Framework,NIF),是一個web資源的存儲庫,包括實驗、臨床和轉(zhuǎn)化神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)庫、知識庫、遺傳/基因資源等,提供了許多權(quán)威的與神經(jīng)科學(xué)相關(guān)的數(shù)據(jù)鏈接。神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)庫的構(gòu)建能夠有力推動神經(jīng)科學(xué)研究的開展和數(shù)據(jù)共享。對科學(xué)研究來說,可重復(fù)性是確定研究效果真實可靠的關(guān)鍵指標(biāo)。數(shù)據(jù)共享越普遍,檢驗一個新的研究發(fā)現(xiàn)是否具有可重復(fù)性也就越迅速,例如多個實驗室可利用數(shù)據(jù)庫的數(shù)據(jù)同時驗證相似數(shù)據(jù),這能夠提高評估新研究發(fā)現(xiàn)的速度,從而更快地推進(jìn)科學(xué)研究進(jìn)步。其次,數(shù)據(jù)庫有利于不同研究領(lǐng)域、專業(yè)背景互補(bǔ)的研究者使用同一個數(shù)據(jù),促進(jìn)數(shù)據(jù)的多領(lǐng)域共享。神經(jīng)科學(xué)研究領(lǐng)域細(xì)分越來越專業(yè)化,既有研究神經(jīng)元群體的協(xié)同放電活動的本質(zhì)(例如認(rèn)知、情感、社會、文化等),也使用各種方式探討這一過程潛在的神經(jīng)機(jī)制(例如區(qū)組設(shè)計、事件相關(guān)設(shè)計、混合設(shè)計、功能連通性、效果連通性、模式分類等)[11]。領(lǐng)域細(xì)分更加需求更為廣泛的數(shù)據(jù)分享,能使得人們在給定的數(shù)據(jù)集中,測試更多的假設(shè)。此外,在神經(jīng)科學(xué)研究過程中,一個理想數(shù)據(jù)的產(chǎn)生,往往需要很高的成本,例如,需要給每個參與功能磁共振成像掃描的參與者誤工費(fèi)用,還有前期設(shè)備機(jī)器、人力的投入。更廣泛的數(shù)據(jù)共享也將幫助那些沒有足夠資源開展獨(dú)立研究的科研人員。

    但是,神經(jīng)科學(xué)研究及神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)庫創(chuàng)建所帶來的倫理問題也同時擺在我們面前。在個體隱私權(quán)和公共利益的平衡中,公共利益是否應(yīng)該壓倒性地破除個體隱私權(quán)?神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)及其研究成果的應(yīng)用帶來的收益,是否所有人能共同享有?神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)是否會對個人隱私產(chǎn)生負(fù)面影響?如果有,能否把可能的消極影響減少到最低限度?神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)與信息有特定的意義和價值,無法由個人完全掌控,尤其是在公共利益下個人的信息隱私更具脆弱性。如,為了治療更多人類疾病、為了得到法律上的證據(jù),為了國家的國防事業(yè)等,這些理由都符合公共利益的目的[12]。此外,隨著新技術(shù)不斷發(fā)展,個人的思想隱私在新的技術(shù)環(huán)境下會更顯脆弱。因此,神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)巨量數(shù)據(jù)的龐大影響面加之個人權(quán)利與公共需求之間的權(quán)衡,使得神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)倫理問題的應(yīng)對成為一項難題。

    倫理治理(Ethical Governance)作為近些年出現(xiàn)的概念,被廣泛應(yīng)用于倫理的現(xiàn)代性問題或難題的討論。治理(governance)與管理(regulation)不同,管理是治理的一個方面,治理的意義是決策和決策實施過程,并包括公司、地方、國家以及國際多個層面。對治理的分析集中于涉及決策和決策實施的種種行動者及其結(jié)構(gòu)[13]。按照全球治理委員會(The Commission on Global Governance)1995年給出的權(quán)威定義:“所謂治理是各種公共的或私人的個人和機(jī)構(gòu)管理其共同事物諸多方式的總和。它是使相互沖突的或不同的利益得以調(diào)和并采取聯(lián)合行動的持續(xù)過程。這既包括有權(quán)迫使人們服從的正式制度和規(guī)則,也包括各種人們同意或認(rèn)為符合其利益的非正式的制度安排,它有四個特征:治理不是一套規(guī)則,也不是一種活動,而是一個過程;治理過程的基礎(chǔ)不是控制,而是協(xié)調(diào);治理既涉及公共部門,也包括私人部門;治理不是一種正式的制度,而是持續(xù)的互動”。治理既包括政府機(jī)制也包含非正式、非政府的機(jī)制。治理的實質(zhì)在于,它強(qiáng)調(diào)的是機(jī)制,強(qiáng)調(diào)的是不同社會角色為了共同目標(biāo)的協(xié)調(diào)行為,而不只是自上而下的權(quán)威和制裁,強(qiáng)調(diào)非正式的合作、協(xié)調(diào),同行的監(jiān)督、公眾參與等方式[14]??茖W(xué)與治理議題從20世紀(jì)末、21世紀(jì)初開始在歐洲興起,出現(xiàn)了一系列著作,指以各種方式或機(jī)制把有關(guān)不同利益者帶到一起,以使科學(xué)技術(shù)為保護(hù)和促進(jìn)人民的幸福和安康服務(wù)為目的,管理科學(xué)技術(shù)帶來的變化的所有決策過程?!皞惱碇卫怼钡慕鉀Q方式是以各種方式或機(jī)制把政府、科研機(jī)構(gòu)、醫(yī)院、倫理學(xué)家(包括法律專家、社會學(xué)家等)、民間團(tuán)體和公眾聯(lián)系到一起,發(fā)揮各自的作用,相互合作,共同解決面臨的倫理問題以及社會和法律問題。

    神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)的應(yīng)用有助于促進(jìn)科學(xué)發(fā)展,但也帶來一系列挑戰(zhàn),并且這些挑戰(zhàn)具有深刻的背景意義,在不同學(xué)科、制度、國家之間存在差異,而且隨著時間的推移,技術(shù)和倫理框架也會發(fā)生變化。神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)更是具有復(fù)雜性,以及與生俱來的敏感性和顯示個體本質(zhì)的特性。在考慮神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)的倫理、法律和社會責(zé)任問題,以及隱私保護(hù)、責(zé)任、所有權(quán)的問題以外,還需要考慮神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)的倫理治理,以促進(jìn)負(fù)責(zé)任的研究和創(chuàng)新。

    新興的數(shù)據(jù)技術(shù)使大規(guī)模的數(shù)據(jù)收集和分析成為可能。在數(shù)據(jù)的整個生命周期中,倫理問題無處不在。從數(shù)據(jù)收集階段的知情同意原則或動物保護(hù)原則以及數(shù)據(jù)的再次利用,數(shù)據(jù)處理和分析階段的數(shù)據(jù)保護(hù)和隱私保護(hù),數(shù)據(jù)共享和發(fā)表階段的知識產(chǎn)權(quán)問題,我們需要研究數(shù)據(jù)共享的必要性和數(shù)據(jù)保護(hù)的倫理要求,并考慮研究成果的濫用的倫理、社會和法律問題,以及未來創(chuàng)新帶來的更多的倫理問題。神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)的相關(guān)各個主體需要通過建立相互對話和責(zé)任分擔(dān)的機(jī)制[15],對數(shù)據(jù)的可及性、可用性、完整性、質(zhì)量和安全性進(jìn)行全面管理,確保數(shù)據(jù)在特定的研究環(huán)境中,在符合法律和倫理的條件下的最大化利用。

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