社會(huì)工作介入血液腫瘤患兒生命的實(shí)踐：敘事治療視角

張曉靜 ,梅 竹

(上海市同濟(jì)醫(yī)院社工部，上海 200065，tjyysgb@163.com)

血液腫瘤是兒童常見(jiàn)的惡性腫瘤之一，發(fā)病率與病死率在兒童疾病中均排名首位[1-2]。血液腫瘤疾病的整個(gè)治療過(guò)程(放化療、“骨穿”和“腰穿”有創(chuàng)傷性的診療等)都會(huì)給患兒及其照顧者的生命質(zhì)量帶來(lái)不良的影響。血液腫瘤患兒及其照顧者在生理、心理和社會(huì)層面都存在著需求：①生理層面：血液腫瘤患兒臨床治療的主要方式是化療，而化療會(huì)產(chǎn)生很多副作用，如脫發(fā)、惡心、嘔吐等；化療的過(guò)程中通常要做腰穿和骨穿這兩種“創(chuàng)傷性的診療”，患兒“談穿色變”；②心理層面：患兒因?yàn)橐邮芑煟煹闹芷谕ǔ６急容^久，住院時(shí)間也就會(huì)比較長(zhǎng)，幾個(gè)月到一年不等，長(zhǎng)時(shí)間的住院，患兒內(nèi)心也會(huì)有一些想法和對(duì)疾病的恐懼，同時(shí)，也會(huì)出現(xiàn)一些負(fù)面的情緒，愛(ài)發(fā)脾氣，變得內(nèi)向，自信心下降，不愛(ài)講話(huà)等；照顧者更是時(shí)刻處于“內(nèi)心煎熬”的一個(gè)復(fù)雜的心理狀態(tài)，每當(dāng)一些指標(biāo)變化時(shí)，甚至可能收到“病危通知書(shū)”時(shí)，心情跟著患兒的病情起伏，而且還會(huì)有“病恥感”；③社會(huì)層面：處于學(xué)齡期患兒的陪伴應(yīng)該是小伙伴、課堂、學(xué)校、游戲……可他們因?yàn)橹委?，長(zhǎng)期與同伴群體脫離，羞于見(jiàn)同伴；患兒的治療費(fèi)用是一筆不小的支出，少則幾十萬(wàn)，多則上百萬(wàn)，這對(duì)任何一個(gè)普通的家庭來(lái)講都是一個(gè)不小的支出，許多患兒來(lái)自外地，因要長(zhǎng)時(shí)間的治療，患兒因?yàn)橹委熞惨厥獾娘嬍?，因此很多家庭都在醫(yī)院附近租借了房子，這又加重了照顧者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；家庭中的照顧者因?yàn)橐L(zhǎng)時(shí)間的照顧患兒，不得不中斷工作或者辭職來(lái)到就醫(yī)地，與朋友、同事漸漸減少聯(lián)系。因此，不管是血液腫瘤患兒還是其照顧者在生理、心理、社會(huì)層面都經(jīng)歷著“創(chuàng)傷”，這些除疾病本身以外的“創(chuàng)傷”需要細(xì)致入微的生命關(guān)懷，總結(jié)出一些適用的實(shí)務(wù)模式和技巧等。鑒于此，本文嘗試采用“敘事治療”的視角，以醫(yī)務(wù)社工的身份聚焦血液腫瘤患兒及其照顧者，關(guān)懷其生命，去傾聽(tīng)和深入了解他們的生活事件和歷史經(jīng)驗(yàn)，去同理他們的感受，幫助他們更有效應(yīng)對(duì)戰(zhàn)勝病魔之路上遇到的各種問(wèn)題，為他們的“坎坷”就醫(yī)之路增添一份“暖”的力量。

1 敘事治療以及敘事治療在醫(yī)療場(chǎng)域的應(yīng)用回顧

20世紀(jì)80年代，Michael White 和 David Epston創(chuàng)立敘事治療[3]。敘事治療是一種新興的心理治療方法，它通過(guò)傾聽(tīng)患者的經(jīng)歷，采用一定的方法和技巧，幫助患者找出隱藏信息，外化問(wèn)題，引導(dǎo)重構(gòu)積極故事，從其個(gè)人經(jīng)歷中找到生命的意義和價(jià)值，激發(fā)產(chǎn)生積極的內(nèi)在動(dòng)力，減輕心理痛苦，獲得內(nèi)心的安寧[4]。敘事治療的主要技術(shù)包括問(wèn)題外化、解構(gòu)、重寫(xiě)、信件和儀式等。

國(guó)內(nèi)外的學(xué)者將敘事治療用于新發(fā)住院脊髓損傷患者、肺癌患者、心理危機(jī)干預(yù)、對(duì)疾病的理解等，都取得了積極的干預(yù)效果。

賈書(shū)磊等[5]抽取新發(fā)住院脊髓損傷患者121例進(jìn)行試驗(yàn)控制組對(duì)照研究，研究發(fā)現(xiàn)，經(jīng)過(guò)敘事治療，敘事組的心理狀況、日常生活能力(ADL)和生存質(zhì)量都得到了顯著提高，心理狀況和生存質(zhì)量均優(yōu)于對(duì)照組。朱曉婷[6]對(duì)24例肺癌患者隨機(jī)分為治療組14人和對(duì)照組10人，對(duì)照組給予常規(guī)護(hù)理和一般心理護(hù)理，治療組在心理咨詢(xún)?cè)\室的配合下加用敘事心理治療，干預(yù)后，說(shuō)明敘事心理治療能夠顯著改善肺癌患者負(fù)性情緒，使患者樹(shù)立對(duì)生活的信心，提高生命質(zhì)量，促進(jìn)康復(fù)。

國(guó)外的學(xué)者也有相似的研究。Galvez等[7]使用敘事進(jìn)行心理危機(jī)干預(yù)。Murphy等[8]提出敘事促進(jìn)患者對(duì)疾病的理解。Stahel等[9]提出敘事有助于使患者用積極的態(tài)度接納疾病。說(shuō)明敘事治療對(duì)患者心理狀況的積極影響。

敘事治療認(rèn)為人是通過(guò)故事來(lái)生活，這些故事提供了生活的框架。問(wèn)題故事使人形成消極自我概念，使其陷入消極互動(dòng)模式，忽視解決問(wèn)題的資源。敘事咨詢(xún)師傾聽(tīng)來(lái)訪(fǎng)者的問(wèn)題故事，從中找出其“閃光事件”，然后構(gòu)建偏好故事和積極自我概念，以喚醒內(nèi)在的積極力量，重構(gòu)人生故事，促使認(rèn)知改變。因此從敘事的角度去服務(wù)血液腫瘤患兒這一群體，傾聽(tīng)他們的就醫(yī)故事，撫慰他們的傷痛，為他們帶去心靈的慰藉。

2 敘事治療介入血液腫瘤患兒及其照顧者的案例分析

2.1 重寫(xiě)——挖掘特殊意義事件

敘事故事1：趕快好起來(lái)，你還要回去給廈門(mén)山上的“林開(kāi)心小樹(shù)”澆水呢！還要回家陪你萌萌的小弟弟玩呢！

“上次爬山我發(fā)現(xiàn)了一棵小樹(shù)，還給它澆水,爸爸說(shuō)叫做‘林開(kāi)心小樹(shù)’，但我生病后，好久沒(méi)去給它澆水了，我怕它渴死了或被踩死怎么辦……”

社工的到來(lái)，打開(kāi)了5歲淋巴瘤患兒林開(kāi)心(化名)的話(huà)匣子。林開(kāi)心的爸爸告訴社工孩子生病前后性格變化大，生病后不愛(ài)開(kāi)口講話(huà)，脾氣變得暴躁。從繪畫(huà)的作品亦可看出，以前都是太陽(yáng)當(dāng)空，花朵綻放，鳥(niǎo)兒飛翔；現(xiàn)在是豆大的雨滴從高空墜下，雨中站著一個(gè)沒(méi)有撐傘的男孩，雨滴的顏色是深藍(lán)色或灰色。在社工的鼓勵(lì)和啟發(fā)下，林開(kāi)心給他的畫(huà)增添了其他的人和物，他在自己的身邊依次加上了媽媽、爸爸和弟弟，彼此手牽手圍成一個(gè)圈，同時(shí)添加了一頂遮雨的雨棚。捧著這幅被修改過(guò)的畫(huà)，林開(kāi)心嘴角露出了微笑。

重寫(xiě)，就是尋求來(lái)訪(fǎng)者主線(xiàn)故事之外的支線(xiàn)故事,通過(guò)豐厚這些支線(xiàn)故事, 挖掘來(lái)訪(fǎng)者故事中的亮點(diǎn), 即特殊意義事件。通過(guò)不同時(shí)空的見(jiàn)證和豐富的對(duì)話(huà), 把特殊意義事件串聯(lián)起來(lái), 賦予來(lái)訪(fǎng)者的故事新的意義, 重新建構(gòu)積極的自我認(rèn)同, 并將積極正向的力量和自我認(rèn)同遷移到現(xiàn)實(shí)生活當(dāng)中。從林開(kāi)心的眾多敘事中挖掘出有特殊意義的事件，他幾次擔(dān)心地說(shuō)道“我怕小樹(shù)渴死了，會(huì)不會(huì)有人給他澆水？”“我很喜歡小弟弟的，我要陪他玩，他很可愛(ài)的”，那么就借這個(gè)意義事件，給他布置病房作業(yè)。作業(yè)一：讓他想一條標(biāo)語(yǔ)，比如‘我怕疼，不要踩我’，可以把標(biāo)語(yǔ)貼在小木牌上，將小木牌立在他的小樹(shù)旁邊，這樣爬山的人看到后就不會(huì)踩小樹(shù)了。作業(yè)二：鼓勵(lì)他畫(huà)畫(huà)、做手工，出院后送給弟弟。通過(guò)布置作業(yè)，一方面轉(zhuǎn)移孩子對(duì)病痛的注意力；另一方面為他植入期待、信念和希望。有期待的要做的事情，有牽掛的人在，他的內(nèi)心也不會(huì)覺(jué)得無(wú)聊和苦悶，反而充實(shí)了住院生活，增強(qiáng)戰(zhàn)勝病魔的信心。這些“特殊意義事件”“閃光”故事，為生活事件提供正向意義的解釋。他經(jīng)歷了長(zhǎng)時(shí)間的住院，會(huì)產(chǎn)生消極的想法和認(rèn)知，社工通過(guò)挖掘“閃光故事”使封存的積極經(jīng)驗(yàn)被意識(shí)，從而重構(gòu)其更期待的故事版本和更期待的自我認(rèn)同，從中促進(jìn)認(rèn)知改變，情緒改善。

2.2 見(jiàn)證——從“一只毛毛蟲(chóng)”到“不拋棄不放棄女兒的平凡媽媽”

敘事故事2：“我選老黃牛和毛毛蟲(chóng)這兩種動(dòng)物代表我自己，老黃牛的意思是我勤勤懇懇為這個(gè)家，照顧我生病的女兒，毛毛蟲(chóng)也代表我自己，雖然看上去不起眼，但會(huì)一步一步奮力往前爬……”

見(jiàn)證，即被看到，個(gè)案來(lái)訪(fǎng)者的努力、艱辛、困難以及能夠在困難中不放棄、堅(jiān)持的毅力，被人看到，從而增強(qiáng)個(gè)案對(duì)自己能力的信心，對(duì)自我的認(rèn)同?？梢允潜淮┰綍r(shí)空的過(guò)去或者未來(lái)的自己看到，也可以被對(duì)自己來(lái)說(shuō)的重要他人看到。在社工組織的“愛(ài)心魔方”血液腫瘤患兒家長(zhǎng)支持小組活動(dòng)中，要求家長(zhǎng)從眾多動(dòng)物卡片中，各挑選一個(gè)卡片代表自己和孩子。這位媽媽選了老黃牛和毛毛蟲(chóng)2個(gè)動(dòng)物代表自己，選了小兔子代表自己的女兒。作為社工，清楚地知曉媽媽“奮力地一步步往前爬”是什么意思。通過(guò)動(dòng)物卡片引導(dǎo)和鼓勵(lì)患兒家長(zhǎng)自我表達(dá)和傾訴，患兒媽媽的這種不放棄救女兒的毅力和信念被社工見(jiàn)證，被其他家長(zhǎng)見(jiàn)證，在一定程度上提高了患兒媽媽的自我效能感和成就感。

2.3 問(wèn)題外化 ——矛盾恨意終化解

敘事故事3：“爸爸恨我，爸爸蠢笨，爸爸長(zhǎng)得丑”。

這是一位已經(jīng)住院治療1年的8歲白血病男孩住院期間的習(xí)題冊(cè)以及披露的爸爸的缺點(diǎn)。

通過(guò)社工組織的“優(yōu)缺點(diǎn)大轟炸”游戲，社工了解到患兒內(nèi)心真實(shí)的想法。接觸中，更了解到患兒爸媽為人忠厚老實(shí)，謙卑有禮。爸爸稱(chēng)孩子從ICU回到普通病房后經(jīng)常發(fā)脾氣，甚至動(dòng)手打爸媽的臉，還會(huì)咬爸媽的胳膊。

外化，就是將問(wèn)題和人分開(kāi)，厘清問(wèn)題才是問(wèn)題，人不是問(wèn)題，使社工可以和來(lái)訪(fǎng)者共同面對(duì)問(wèn)題，目的是更容易找出解決問(wèn)題的辦法。當(dāng)人與問(wèn)題分開(kāi)的時(shí)候，人會(huì)由無(wú)力感進(jìn)入到使自己可以有力量去面對(duì)問(wèn)題。采用外化式的問(wèn)題對(duì)男孩進(jìn)行提問(wèn)，“你可以把你對(duì)爸爸的這種厭惡起個(gè)名字嗎？”“當(dāng)這種厭惡來(lái)到你的身上的時(shí)候，它想要怎么控制你？當(dāng)你被它控制的時(shí)候，你做了一些什么事情？”“這樣的經(jīng)歷過(guò)后，你看到了一個(gè)怎樣的自己？”讓男孩跳出“問(wèn)題”的范疇，把自己抽離后再去看問(wèn)題，讓男孩沒(méi)有顧忌的勇敢地表達(dá)。通過(guò)問(wèn)題外化了解到更多的信息，男孩抱怨爸爸玩手機(jī)或睡覺(jué)也不陪自己玩，而爸爸看手機(jī)是為了看工作方面的信息，簡(jiǎn)單了解下工作上的動(dòng)態(tài)，畢竟將近一年的時(shí)間沒(méi)有上班。白天睡覺(jué)是為了更好的夜間陪護(hù)。那么發(fā)現(xiàn)問(wèn)題的根源所在，一同陪患兒來(lái)面對(duì)，改變患兒的錯(cuò)誤認(rèn)知和錯(cuò)誤的思維方式，化解對(duì)爸爸的誤會(huì)，也督促爸爸盡量抽空陪孩子，讓孩子重新感受和認(rèn)識(shí)到爸爸對(duì)他深深的愛(ài)和陪伴，感受到爸爸的辛苦，同時(shí)也讓他明白爸爸也有自己的事情要做。

3 總結(jié)

3.1 “敘事治療”在血液腫瘤患兒及其照顧者生命關(guān)懷中的作用

通過(guò)重寫(xiě)故事、見(jiàn)證、問(wèn)題外化的敘事治療技巧能夠協(xié)助患兒重新書(shū)寫(xiě)和定義他的生命故事，共同尋求故事中積極的意義，為戰(zhàn)勝病魔增添一份自信；能夠分享患兒照顧者的辛酸和不容易，見(jiàn)證患兒照顧者的不拋棄、不放棄，獲得他人的同理和鼓勵(lì)；能夠教會(huì)患兒正確看待問(wèn)題，“人不是問(wèn)題，問(wèn)題本身才是問(wèn)題”，將人與問(wèn)題分開(kāi)。首先，通過(guò)敘事治療，可以為血液腫瘤患兒或家長(zhǎng)提供一個(gè)情感表達(dá)的機(jī)會(huì)和空間，血液腫瘤患兒及其照顧者求醫(yī)治療經(jīng)歷中的故事太多，他們需要表達(dá)和傾訴，他們的故事需要被傾聽(tīng)和了解，需要被同理和接納；其次，通過(guò)敘事治療的技巧，協(xié)助他們將故事中一些消極的部分重新定義或被鼓勵(lì)等，以積極的姿態(tài)和心態(tài)去面對(duì)挑戰(zhàn)和困難；最后，敘事治療符合現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變的要求，使得醫(yī)學(xué)彰顯人性和人文，更加突顯對(duì)人的關(guān)懷，使得血液腫瘤患兒及其照顧者感受到“全人”的關(guān)懷，同時(shí)也調(diào)和了醫(yī)患關(guān)系。

3.2 敘事治療需要醫(yī)務(wù)社工、醫(yī)生的共同參與

醫(yī)務(wù)社工是醫(yī)院里新興的力量，本文中的敘事治療的案例即是醫(yī)務(wù)社工的服務(wù)嘗試，但是社工的服務(wù)結(jié)束之后不能就結(jié)束了，筆者認(rèn)為可以將服務(wù)以某種形式反饋給醫(yī)生，或許患兒及其家庭的生命故事可以作為治療方案的參考。社工的服務(wù)圍繞患兒，但歸根到底還是為了患兒更好地面對(duì)疾病和更好的疾病治療，也是為了醫(yī)生與患兒更好的戰(zhàn)勝疾病服務(wù)?！痘純荷适聝?cè)》應(yīng)該是一個(gè)不錯(cuò)的方法，給每位患兒發(fā)放一本空白的冊(cè)子，醫(yī)務(wù)社工和患兒及其照顧者共同將治療過(guò)程中的故事書(shū)寫(xiě)進(jìn)去，可以將冊(cè)子掛在患兒的床頭，醫(yī)生值班時(shí)可以翻閱，讓醫(yī)生也了解患兒疾病外的故事。撰寫(xiě)生命故事冊(cè)也是敘事治療的技巧之一——文檔記錄。在患兒的疾病治療過(guò)程中，醫(yī)護(hù)人員與患兒接觸的時(shí)間與次數(shù)最多，敘事治療的意識(shí)和元素應(yīng)該體現(xiàn)在醫(yī)護(hù)與患兒接觸的每個(gè)細(xì)節(jié)中，需要全體醫(yī)務(wù)人員的共同努力。

3.3 敘事治療的常態(tài)化：比如“骨腰穿”的操作

對(duì)于血液腫瘤患兒來(lái)說(shuō),“骨腰穿”可以說(shuō)是“家常便飯”，談及“穿”就色變，患兒對(duì)骨穿或腰穿充滿(mǎn)了緊張、恐懼、焦慮等情緒，有的患兒一聽(tīng)到查房時(shí)醫(yī)生講“×××今天要做腰穿哦”，然后就開(kāi)始和媽媽哭鬧，一直到最后被哭著抱上治療床，幾個(gè)醫(yī)生一起按壓著勉強(qiáng)保持正確的體位才能完成操作。見(jiàn)證和儀式是敘事治療的技巧，在骨穿腰穿結(jié)束后，若患兒表現(xiàn)比較勇敢，可以由醫(yī)生在家長(zhǎng)、其他醫(yī)生護(hù)士、其他患兒或家長(zhǎng)的見(jiàn)證下頒發(fā)一枚徽章，有這樣的一個(gè)儀式，將患兒的“勇敢”放大，從而提高患兒戰(zhàn)勝病魔的信心，也可以提高患兒對(duì)骨穿或腰穿治療的依從性。對(duì)于初次做骨穿或腰穿的患兒，可事先由規(guī)培醫(yī)學(xué)生或者社工通過(guò)繪畫(huà)體位等方式為患兒講解，以減少患兒對(duì)未知事物的焦慮和恐懼感。那么可以將這樣一個(gè)見(jiàn)證或儀式固定化常態(tài)化，成為醫(yī)生為患兒進(jìn)行骨穿或腰穿時(shí)的一個(gè)必備的流程，大家熟記于心。

敘事治療的精髓是對(duì)個(gè)體經(jīng)驗(yàn)的積極解釋。個(gè)體將經(jīng)歷列入敘事，敘事治療允許幫助來(lái)訪(fǎng)者用較期待的故事去替換被壓制的問(wèn)題故事，為理解個(gè)體的成長(zhǎng)提供了積極、正向的參考框架。“有時(shí)治愈，常常安慰，總是幫助”大約100年前美國(guó)特魯多(E.L.Trudeau)醫(yī)生墓志銘上的這段話(huà)至今都流傳在醫(yī)學(xué)界，熠熠閃光，而且成為許多醫(yī)生的座右銘，它告訴我們，醫(yī)生的職責(zé)不僅僅是治療、治愈，更多的是幫助、安慰。這與現(xiàn)階段醫(yī)學(xué)模式由傳統(tǒng)的生理“疾病視角”向“生理-心理-社會(huì)”全人視角轉(zhuǎn)變契合，讓患者和家屬的就醫(yī)充滿(mǎn)關(guān)懷和慰藉。