告知還是隱瞞
——直腸癌行腸造口手術(shù)患者醫(yī)患共享決策的真實體驗*

郭 媛 ,溫繡藺 ,辛 霞,喬莉娜,金鮮珍,屈 展,李晨陸,周光霞,丁雪梅,樊 慧

(1 西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院整形美容頜面外科, 陜西 西安 710061,850424179@qq.com; 2 西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院護理部，陜西 西安 710061；3 西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院普通外科，陜西 西安 710061；4 西安交通大學(xué)醫(yī)學(xué)部，陜西 西安 710061)

患者是醫(yī)療活動中最直接的利益相關(guān)者[1]。越來越多的研究證實，患者參與決策的模式在治療全程中有著不可替代的積極作用。但受傳統(tǒng)文化的影響，在中國大陸地區(qū)，對于癌癥患者這一特殊群體來講，多數(shù)情況下依然本著保護患者的初衷，以家屬決策為主，患者通常被不同程度地隱瞞病情，并不能真正實現(xiàn)完全參與決策，這樣看起來遵循了不傷害和有利原則，但有時卻違背了尊重患者自主性的原則[2]，患者對疾病治療方案的不知曉，直接導(dǎo)致面對一些治療結(jié)果的茫然、無措與不接受，這些都會影響患者治療依從性和生活質(zhì)量，嚴重的甚至有引發(fā)精神心理問題的可能。

對于直腸癌患者來說，患癌本身對于患者是一個負性刺激，加之腸造口手術(shù)永久地改變了排便方式和自身形象，怎樣在這樣一個群體中體現(xiàn)患者的自主性，幫助他們建立積極的應(yīng)對模式和自我效能，從而接受造口，真正提高術(shù)后生活質(zhì)量和自護能力，是當前腸癌術(shù)后造口患者照護過程中需要探討的關(guān)鍵問題[3]。很多學(xué)者已經(jīng)從生活質(zhì)量、自護能力、自我效能等方面對這一類患者進行了大量研究，但針對這一類患者對疾病知曉以及治療方案參與程度的經(jīng)歷與體驗的相對較少。為了深入了解這一群體患者關(guān)于治療方案被隱瞞或告知的狀態(tài)下真實的內(nèi)心感受，以期為臨床醫(yī)務(wù)人員制定更有利、更優(yōu)化的治療措施提供參考，本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，對直腸癌行經(jīng)腹聯(lián)合會陰切除+腸造口手術(shù)的患者進行訪談，報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象

采用方便抽樣法選取2018年7-12月在西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院普通外科接受腸造口手術(shù)，按期出院后首次在造口門診復(fù)診的患者作為研究對象。納入標準：①診斷為直腸癌，在本院進行經(jīng)腹聯(lián)合會陰切除+腸造口手術(shù)的患者，包括臨時性和永久性腸造口；②思維清晰，能夠獨立閱讀，語言表達清楚；③18歲以上(含18歲)，愿意分享疾病治療經(jīng)歷。樣本量的確定以信息量重復(fù)，資料飽和為原則。共選取15例患者，其中3例出現(xiàn)造口并發(fā)癥剔除，最終有12名患者參與本研究。其中7名男性，5名女性；年齡34～71歲，平均年齡53.47歲；已婚11名，喪偶1名；2名農(nóng)民，7名職員，自由職業(yè)3名；醫(yī)療付費方式中6人醫(yī)保，4人新農(nóng)合，2人商業(yè)保險；結(jié)腸造口11例，回腸造口1例。一般人口學(xué)資料中年齡、性別、婚姻狀況、職業(yè)、造口類型等無明顯差異。

1.2 方法

本研究為院基金課題，經(jīng)過醫(yī)院倫理委員會審批，據(jù)實告訴所有參與研究的患者研究目的和需要配合的事項，并告知患者拒絕或參與都不會影響他們正常的診療服務(wù)質(zhì)量，取得患者知情同意(包括錄音)，簽署知情同意書。

資料收集時間為2018年7-12月。根據(jù)研究目的，研究者深入回顧了醫(yī)患共享決策、腸造口患者護理相關(guān)文獻后制定訪談提綱，并將訪談提綱提交質(zhì)性研究人員、胃腸外科專家及2名造口治療師進行審定。根據(jù)專家討論結(jié)果最終形成半結(jié)構(gòu)化訪談提綱如下：可以談?wù)勀鐾晔中g(shù)后(早期面對造口)的感受嗎？還記得自己第一次面對造口的情形嗎？還記得是什么情形下知道自己有造口的嗎？在第一次面對造口之前知道自己的手術(shù)嗎？您目前在家能夠自己護理造口嗎？您覺得醫(yī)務(wù)人員怎樣做才能幫助您更好地照顧造口？

根據(jù)訪談提綱培訓(xùn)兩名造口治療師作為訪談?wù)撸噙x術(shù)后到西安交大一附院門診復(fù)查的患者，訪談地點為造口門診旁一個單獨房間。每次訪談時間20～30分鐘，期間根據(jù)現(xiàn)場情況，靈活調(diào)整問題順序和方式，不做引導(dǎo)或暗示，訪談過程全程錄音并做訪談記錄，采用P1、P2…P12表示受訪患者。

每位患者都是在訪談結(jié)束24小時內(nèi)完成錄音的文字轉(zhuǎn)錄，由另一人單獨核實、補充。同一份資料由2名研究者采取背靠背方式獨立分析，并將結(jié)果進行比較、歸納。

2 結(jié)果

采用Colaizzi資料分析法，應(yīng)用NVivo8軟件進行數(shù)據(jù)分析，并提煉主題，之后由研究人員結(jié)合經(jīng)驗對主題進行整合、描述和解釋，建立主題之間的內(nèi)在聯(lián)系[4]，最終提煉出三個主題：負性情緒、病情告知不足、造口的自我接納和護理。

2.1 主題1：負性情緒

負性情緒[5](Negative Emotion)是反映個體主觀體驗與不愉快投入的一種情緒維度。本研究中有10位受訪者表示事前完全不知道有造口這個情況，面對突如其來的造口，他們恐慌而無措，家屬好像也在有意識回避關(guān)于造口的話題，住院時間又很短，來自醫(yī)務(wù)人員的幫助很少，患者只能自己慢慢面對、強迫自己接受。

恥辱。12位患者都表達了造口對形象和排便方式的改變，給他們帶來了強烈的恥辱感和個人挫敗感。受訪者P3談到自己初次見到造口的經(jīng)歷，“手術(shù)后第二天，醫(yī)生查房時揭開造口袋，我看見了大便在肚子上，老公和孩子就在旁邊，當時簡直羞恥的無法形容……(沉默)”受訪者P10似乎很不情愿再提那一段經(jīng)歷，“旁邊有個人看著你上廁所，心里是啥感覺？大便這么隱私的事情要完全暴露在別人眼皮子底下，感覺很羞恥?！?/p>

恐懼與悲憤。提到初次面對造口，患者都覺得恐懼，不知道為什么會這樣？今后的生活怎么辦？受訪者P2給調(diào)查者抱怨道，“護士給我說那是腸黏膜，真是害怕的很，正常的人哪有腸子在外面的？”受訪者P12的情緒則比較激動：“心里有一股無名的火快要把我燒死又發(fā)泄不出來，我知道瞞著我是為我好，但我不是沒文化不講道理的人，為什么不給我說清楚，讓我早點有個心理準備？再說我都一把年齡了，為什么要被瞞著做了這樣的手術(shù)？到現(xiàn)在都沒一個人給我說說到底咋回事？”

2.2 主題2：病情告知不足

有患者表示來自于醫(yī)務(wù)人員專業(yè)的病情講解不足，導(dǎo)致他們對治療方案、手術(shù)方式、造口認知與自我護理沒有充分的準備。

術(shù)前治療方案告知不足。患者提出應(yīng)該在手術(shù)前，甚至住院前就給他們講解有關(guān)腸癌會面臨的問題，讓他們有充足的時間來調(diào)適自己，做好身心兩方面的準備。受訪者P6：“為什么手術(shù)前不給我講清楚我這病到底是怎么回事，難道我不能自己做主嗎？”受訪者P12：“現(xiàn)在都是高素質(zhì)的時代了，患者有權(quán)利知道自己的病情，家人是好心，醫(yī)生也沒錯，但是一般手術(shù)就算了，我這么特殊的手術(shù)不給我講，確實讓人不能接受，我覺得這樣并不好?！?/p>

隱瞞病情導(dǎo)致的健康指導(dǎo)不足。有些患者表示自己接受的健康指導(dǎo)非常有限。P7：“術(shù)前沒一個人和我講，術(shù)后講一堆注意事項，哪有心思聽(皺眉)，根本還沒從造口這個事情里緩過來。”P9：“在醫(yī)院這些事情(造口護理)都有護士，回家只能慢慢學(xué)，慢慢摸索，也出了一堆問題，肚子上皮膚都爛了(雙手緊緊交握)?！?/p>

2.3 主題3：造口的自我接納和護理

自我接納指個體對自我及其一切特征能夠采取一種積極的態(tài)度，是心理健康的一項重要的指標[6]。本研究中大部分受訪者明確表達，因為不了解手術(shù)方式，術(shù)后自己從內(nèi)心無法面對造口，不能接受以后的人生要從造口排便的事實，完全沒有學(xué)習(xí)自己護理造口的意愿，就被通知出院了。

接受困難。只有2位患者表示術(shù)前家人和自己提了一下術(shù)后肚子上會有個造口，但自己并不知道為什么要有造口？作用是什么？其他10位患者手術(shù)前完全沒有得到關(guān)于造口的任何信息，他們認為自己知道的關(guān)于治療方案的信息是遠遠不夠的，有9位患者提到如果能更早地了解更多關(guān)于造口的知識(比如造口外觀、作用、造口袋更換、造口并發(fā)癥的預(yù)防)會讓他們做更充足的心理準備，從而在術(shù)后更好地應(yīng)對造口。但事實上，這些知識基本上是術(shù)后，當他們正深陷排便方式改變的痛苦中時被鋪天蓋地填塞過來。受訪者P7提起那段經(jīng)歷有點激動：“剛做完手術(shù)第二天一大早，醫(yī)生查房對我家里人說‘注意觀察這個袋子，有大便的話及時告訴護士’。我當時腦子嗡嗡響，什么袋子？大便為什么會在肚子上的袋子里？醫(yī)生走了，看著家人躲避的眼神，我什么也不想問了，心里默默流淚。”受訪者P2則有點無奈：“還沒從造口排便的噩耗中緩過來，護士就開始教我們怎么換造口袋，要注意啥，好多注意事項，哪有心思記呀，全靠家人?！?/p>

擔心自己不能護理造口和應(yīng)對造口護理問題。也有患者普遍覺得住院時間太短，擔心回家后自己做不好，感覺回到家以后問題也特別多。受訪者P5表示：“還沒搞清楚造口是怎么回事就出院了，在醫(yī)院里有醫(yī)生護士，回家問題特別多，剛開始袋子老掉，皮膚也有點癢?！?/p>

3 討論

本研究探討了直腸癌造口患者在治療方案共享決策過程中的真實體驗。研究結(jié)果表明目前這一群體患者共同參與決策的現(xiàn)狀不容樂觀，這種低程度的參與率其實對患者身體、心理產(chǎn)生了很大影響，也違背了基本的倫理原則，由此導(dǎo)致滯后的健康指導(dǎo)及工作流程并不能滿足患者的自護需求，其實醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該對患者進行參與醫(yī)療決策意愿的客觀評價，來準確把握對患者的病情告知內(nèi)容和時機，從而為患者提供更好地幫助。

3.1 倡導(dǎo)直腸癌腸造口患者共同參與治療方案決策對緩解負性情緒、提高自我接納程度有重要意義

患者享有自主權(quán)，即醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)為患者提供醫(yī)療照護活動之前，應(yīng)先講清楚該活動的目的、作用以及預(yù)期結(jié)果，由患者自己考慮后做出決定[7]。有利和不傷害是臨床決策最基本的倫理原則，由于癌癥治療方案復(fù)雜和預(yù)后的不確定性，宣布癌癥對于醫(yī)生、患方來講都是一個棘手的問題，受中國幾千年傳統(tǒng)文化的影響，一個家庭中如果有人被診斷為患了癌癥，醫(yī)生和家屬一般會選擇部分告知或隱瞞的做法[8]，以期減輕患者心理負擔，這其實是醫(yī)生、家屬低估了患者對被告知癌癥診斷的應(yīng)對能力的具體表現(xiàn)，隨著社會進步、公民文化素養(yǎng)的不斷提高，有大量的研究證實了這種隱瞞病情的臨床決策模式已經(jīng)違背了患者本人的意愿[9]，剝奪了患者自主權(quán)，不符合《日內(nèi)瓦宣言》2017 版的新增條目“患者自主性”的精神[10]。越來越多的研究證實，鼓勵患者參與治療方案的決策對提高患者自我效能與自我管理能力有重要的意義[11]。在參與決策的過程中，患者可以更全面地認識決策內(nèi)容，調(diào)動自身潛力，從而以更積極的心態(tài)來面對疾病[12]。但是參與本研究的患者一致認為他們在術(shù)前并沒有被充分告知關(guān)于腸造口甚至手術(shù)的信息，關(guān)于治療方案信息不足直接導(dǎo)致患者初次面對腸造口的“休克”狀態(tài)，排便方式的改變、造口的外觀都讓他們震驚和抗拒，學(xué)習(xí)如何照顧造口對他們來講更是極大的挑戰(zhàn)：(P11)被騙著把手術(shù)做了，一覺醒過來，改從肚子上大便，誰能接受的了？(P8)為什么不能手術(shù)前好好講一下呢？讓我有充足的思想準備。一項針對慢性病患者的研究發(fā)現(xiàn)，依從性較好的患者都是接受診斷并充分了解自己的疾病[13]，造口的自我護理能力是至關(guān)重要的影響因素，早期、積極參與造口自我護理和社會生活，才是提高生活質(zhì)量最有效的途徑。本研究中所有受訪患者均認為自己并沒有充分的知識儲備來促使自己可以積極參與術(shù)后造口的護理，因此在術(shù)后1～2個月時間里會出現(xiàn)各種各樣的負面情緒，諸如面對造口的無助恐懼感、無法控制自己排便引起的焦慮等，這也提示預(yù)先知曉足夠的造口知識，會幫助患者在心理和精神上做好準備，能夠更好更快地去接受造口。Levinson等[14]認為，最理想的決策方式是，醫(yī)生可以根據(jù)患者參與決策的能力和意愿，給患者提供適合本人的參與決策的機會。這也提示我們在未來可以對患者進行決策期望[15]以及信息需求量[16]的綜合評估，根據(jù)評估結(jié)果與家屬溝通，來共同決定手術(shù)前對患者的病情告知內(nèi)容，從而幫助患者能夠積極、主動面對并接受自己的造口。

3.2 直腸癌腸造口患者醫(yī)患共享決策現(xiàn)狀及倫理學(xué)問題分析

醫(yī)患共同決策(shared decision-making，SDM)是指在患者就醫(yī)過程中，醫(yī)生充分告知患者依據(jù)患者病情可供選擇的不同診療方案及其利弊，患者在充分理解告知內(nèi)容后，正確表達自己的意見，醫(yī)、患雙方共同制定最適合該患者的治療方案的過程[17]。治療方案決策是患者就醫(yī)過程的核心環(huán)節(jié)，有研究顯示，患者就醫(yī)過程中對疾病知識的知曉程度和醫(yī)生決策風格影響其參與共享決策的意愿[18-20]，就“是否對初步診斷為直腸癌擬行腸造口的患者據(jù)實告知病情”這一問題,我們訪談了陜西省三所三級甲等醫(yī)院胃腸外科、普通外科共計30名主治以上職稱的醫(yī)師，被訪談的醫(yī)生共同的做法是先與家屬溝通，尊重家屬的意愿來決定是否告知患者病情或者告知的程度，本研究12名訪談對象均表示在術(shù)前并不知曉自己手術(shù)的具體方案，從醫(yī)療行為的本質(zhì)和規(guī)范來講，這種做法破壞了醫(yī)患契約，但是在癌癥患者治療過程中，“不傷害原則”和“有利原則”是醫(yī)務(wù)人員常常要面對的倫理難題，當二者發(fā)生沖突時，“不傷害”應(yīng)作為第一考慮，為了在二者之間尋求一個最佳平衡點，結(jié)合本研究結(jié)果，建議醫(yī)務(wù)人員很有必要了解患者對被告知病情的態(tài)度以及參與共享決策的影響因素，目前可以借助患者參與能力量表等客觀評價工具來實現(xiàn)。

3.3 始于尊重，提高溝通能力，是實現(xiàn)臨床醫(yī)患共享決策的有效途徑

共享決策并不是醫(yī)患溝通的結(jié)局，而是貫穿于溝通全程并影響溝通效果的一個重要因素，共享決策的實質(zhì)是診療過程中醫(yī)、患雙方“對話”的過程，也是一個溝通過程[21]，需要醫(yī)生具備一定的溝通能力(包括傾聽、提問、同理心等)，在醫(yī)患共享決策這一環(huán)節(jié)中，醫(yī)、患雙方最關(guān)注的問題就是疾病治療效果，但患者還會受個人文化背景、經(jīng)濟、性格等因素的影響考慮更多的問題，醫(yī)生要接受并尊重這種溝通雙方思維不一致產(chǎn)生的分歧甚至沖突。有報道稱，約25%的患者對醫(yī)生沒有詳細解釋病情而不滿[22]，提示醫(yī)護人員在與患者溝通過程中，應(yīng)該借助自己的專業(yè)素養(yǎng)，有足夠的耐心去了解患者的想法、對疾病的認知以及對治療效果的預(yù)期，秉承最有利于患者的原則來提供治療方案，當患者在幾種不同方案中猶豫不決時，可以試著采用“假如是我的親屬，我會優(yōu)先考慮××方案”這樣的語言技巧，如果被拒絕，應(yīng)當通過進一步溝通來了解被拒絕的真實原因后，采取相應(yīng)措施，這需要醫(yī)生加強人文及溝通交流技巧的學(xué)習(xí)，了解自身?？瞥Ｒ姴　⒁呻y危重癥患者或家屬的心理特點、關(guān)注的重點問題、醫(yī)療談話的要點等，方能做到有的放矢，在醫(yī)患溝通過程中保持一顆同理心，能夠體會并尊重患者的感受、情緒、需求，當患者感受到這份尊重與關(guān)愛時，會有效提升溝通效果。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果為直腸癌患者醫(yī)患共享決策方案的實施提供了一些證據(jù)，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該正確評估患者意愿，在術(shù)前邀請患者參與治療方案的決策，這一工作流程甚至可以提前到門診就醫(yī)確診后即刻進行，以便于給患者更多的時間來接受并面對事實，調(diào)整心態(tài)。當然最優(yōu)化的方案是培養(yǎng)造口個案管理師，由個案管理師對確診擬行手術(shù)的患者及家屬進行干預(yù)。

本研究采用真實體驗的方法，保證了研究本身的價值與科學(xué)性，研究報告中關(guān)于被隱瞞病情、初次面對造口的病恥感對患者的身心造成了一定沖擊，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該以改善現(xiàn)有腸癌患者圍手術(shù)期準備和健康教育為切入點，細化、完善流程，學(xué)習(xí)特殊情形下的溝通技巧，盡可能在不傷害的原則下，向患者告知真實病情，為提高造口患者生活質(zhì)量努力。但訪談內(nèi)容可能會受到患者經(jīng)歷的不同醫(yī)務(wù)人員風格影響而有所偏差，在未來的研究中，我們會采用如觀察法、焦點小組討論，以及醫(yī)生、護士的訪談等方法來提升研究的質(zhì)量與內(nèi)涵。