居家腦卒中照顧者專業(yè)化照護(hù)需求研究現(xiàn)狀及對(duì)策

張?zhí)镌?劉曉虹 符博 許夢(mèng)雅 張振香

(鄭州大學(xué) 1護(hù)理學(xué)院，河南 鄭州 450001；2第二附屬醫(yī)院)

腦卒中是急性起病的腦血管事件，迅速出現(xiàn)局限性或彌漫性腦功能缺失癥狀和體征，具有高發(fā)病、高致殘、高死亡、高復(fù)發(fā)及高負(fù)擔(dān)特點(diǎn)，已經(jīng)成為全球性的人類健康問(wèn)題之一，嚴(yán)重危害我國(guó)中老年人的健康和生命〔1〕。發(fā)達(dá)國(guó)家的腦卒中患者出院后多接受社區(qū)或?qū)I(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)的連續(xù)照護(hù)〔2〕，而我國(guó)腦卒中患者在醫(yī)院度過(guò)生命危險(xiǎn)期和接受早期康復(fù)治療后，由于床位周轉(zhuǎn)率高及住院費(fèi)用高昂等原因，家庭成為腦卒中患者康復(fù)修養(yǎng)的主要場(chǎng)所，家屬是其主要照顧者，也是病人康復(fù)練習(xí)的主要支持者和幫助者〔3〕。照顧者不但承擔(dān)著居家照護(hù)的繁重任務(wù)，同時(shí)面臨著不同方面專業(yè)化照護(hù)的需求。有關(guān)腦卒中患者主要照顧者專業(yè)化照護(hù)需求的研究仍然存在爭(zhēng)議且尚未完善，護(hù)理專業(yè)性社會(huì)支持的研究主要集中在描述社會(huì)支持的某個(gè)層面，研究?jī)?nèi)容較單一，缺乏系統(tǒng)性、專業(yè)性和針對(duì)性〔4〕。本文就居家腦卒中照顧者專業(yè)化照護(hù)需求的現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，并為居家腦卒中照顧者的專業(yè)化照護(hù)需求提供對(duì)策，以期提高患者和照顧者的生活質(zhì)量。

1 專業(yè)化照護(hù)與日常照護(hù)的區(qū)別

20世紀(jì)后期，在世界范圍內(nèi)，護(hù)理進(jìn)入專業(yè)化發(fā)展階段，隨著中國(guó)醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展、人口老齡化和人們對(duì)醫(yī)療保健服務(wù)需求的提高，中國(guó)護(hù)理必然走向?qū)I(yè)化〔5〕。劉華平等〔6〕指出，專業(yè)性照護(hù)是護(hù)理學(xué)科的邏輯起點(diǎn)，與日常概念中的照護(hù)有著重要區(qū)別，關(guān)聯(lián)著護(hù)理學(xué)科體系的核心概念，目標(biāo)是健康，對(duì)象是人，照護(hù)的方式是改變環(huán)境，在以人、環(huán)境、健康為軸組成的三維知識(shí)空間中，每個(gè)交叉點(diǎn)就是專業(yè)性照護(hù)，專業(yè)照護(hù)能力和個(gè)體需求是護(hù)理最基本、最抽象的矛盾，專業(yè)性照護(hù)既是起點(diǎn)，又是終點(diǎn)，當(dāng)意識(shí)到專業(yè)性照護(hù)是專業(yè)時(shí)，培養(yǎng)專業(yè)性照護(hù)的活動(dòng)隨之開(kāi)始。專業(yè)性照護(hù)需求指照顧者希望獲得由醫(yī)生、護(hù)士或其他各類專業(yè)工作者面對(duì)面、電話等途徑為患者及照顧者提供各種專業(yè)的指導(dǎo)及建議〔7,8〕。

調(diào)查顯示，腦卒中患者的居家照護(hù)是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，患者出院回歸家庭后，缺乏專業(yè)醫(yī)護(hù)人員的監(jiān)督，可使治療效果降低或倒退〔9〕，因此照顧者對(duì)專業(yè)化照護(hù)的需求較高。

2 照顧者對(duì)專業(yè)化照護(hù)需求的內(nèi)容

2.1腦卒中專業(yè)知識(shí)需求 隨著時(shí)間的推移，居家腦卒中照顧者對(duì)專業(yè)化照護(hù)知識(shí)的需求不斷變化〔9〕。Hafsteinsdottir等〔10〕基于時(shí)機(jī)理論(TIR)發(fā)現(xiàn)居家照顧者在出院后的3個(gè)月和6個(gè)月有不同的教育需求，且需求未得到滿足。魏媛媛等〔11〕發(fā)現(xiàn)50%以上居家照顧者對(duì)腦卒中復(fù)發(fā)危險(xiǎn)因素、復(fù)發(fā)先兆如“說(shuō)話困難、頭痛難忍、突然有眩暈感”及相關(guān)腦卒中家庭急救措施認(rèn)知欠佳。Cruz-Flores〔12〕發(fā)現(xiàn)美國(guó)居住的少數(shù)種族人群照顧者往往對(duì)腦卒中發(fā)病的先兆表現(xiàn)、癥狀、危險(xiǎn)因素缺乏了解，延誤了治療的最佳時(shí)間。孫曉等〔13〕采用問(wèn)卷調(diào)查的形式了解103名居家照顧者對(duì)腦卒中誘發(fā)因素、發(fā)作癥狀、家庭急救措施的需求情況，發(fā)現(xiàn)居家照顧者對(duì)腦卒中誘發(fā)因素的需求最為強(qiáng)烈。Tsai等〔14〕對(duì)出院2 w后的腦卒中照顧者調(diào)查發(fā)現(xiàn)88%～95%的照顧者對(duì)突發(fā)事件的應(yīng)急處理、用藥知識(shí)指導(dǎo)、疾病治療方法等有較大需求。楊淑慧等〔15〕調(diào)查顯示，腦卒中照顧者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)和安全用藥知識(shí)的需求分別達(dá)94.12%和92.16%。Bauler等〔16〕質(zhì)性訪談腦卒中患者、照顧者對(duì)用藥的認(rèn)知，發(fā)現(xiàn)患者及照顧者對(duì)腦卒中相關(guān)用藥知識(shí)需求較大，迫切需要專業(yè)醫(yī)護(hù)人員的溝通和指導(dǎo)，與Kanagala等〔17〕研究結(jié)果一致。

綜上，腦卒中照顧者對(duì)腦卒中專業(yè)知識(shí)(如復(fù)發(fā)危險(xiǎn)因素、復(fù)發(fā)先兆、急救措施、用藥指導(dǎo)和預(yù)后等)的需求較為迫切，需要社區(qū)醫(yī)護(hù)人員提供腦卒中相關(guān)專業(yè)知識(shí)的培訓(xùn)和指導(dǎo)。

2.2康復(fù)技能指導(dǎo)需求 腦卒中患者出院后，80%將殘留不同程度的認(rèn)知、情感、社會(huì)行為和功能障礙，目前居家照護(hù)主要以協(xié)助性康復(fù)為主，缺乏專業(yè)的康復(fù)技能支持〔18〕。Ski等〔19〕對(duì)13例照顧者的訪談，發(fā)現(xiàn)照顧者首要關(guān)心的問(wèn)題是出院后如何運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練，對(duì)康復(fù)鍛煉技能指導(dǎo)具有較大需求，何淑寧等〔20〕研究驗(yàn)證了該結(jié)論。李野〔21〕對(duì)照護(hù)偏癱失能的居家腦卒中照顧者的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，照顧者對(duì)如何協(xié)助患者使用輪椅或最大限度幫助患者恢復(fù)或防止肢體功能惡化的運(yùn)動(dòng)療法需求迫切。王金垚等〔4〕研究表明，出院后腦卒中照顧者對(duì)如何有效翻身、拍背、移位、淋浴或肢體鍛煉等需求較大。黃曉琴等〔22〕對(duì)11例出院老年腦卒中患者的家屬訪談發(fā)現(xiàn)，老年腦卒中患者家屬出院后最為迫切的需求是上門(mén)解決患者留置管(如鼻飼管和尿管)的問(wèn)題。Smith等〔23〕對(duì)腦卒中照顧者超過(guò)1年的訪談發(fā)現(xiàn)，照顧者對(duì)腦卒中相關(guān)康復(fù)技能如吞咽、語(yǔ)言、認(rèn)知等有較大需求。

綜上，腦卒中照顧者對(duì)腦卒中后并發(fā)的肢體功能障礙、留置管的護(hù)理等需求亟待滿足，需要專業(yè)化的康復(fù)技能指導(dǎo)。

2.3心理支持需求 有研究發(fā)現(xiàn)44%的照顧者在照護(hù)患者的第6個(gè)月存在明顯壓力，30%的照顧者在照護(hù)患者5年后有明顯壓力〔24〕。Wang等〔25〕發(fā)現(xiàn)63.7%的心理支持需求源自壓力和勞累。Tsai等〔26〕對(duì)南亞一帶的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，居家腦卒中照顧者面臨著身體和心理的雙重壓力，壓力導(dǎo)致的睡眠紊亂加重了負(fù)性情緒，迫切需要專業(yè)人員給予情緒開(kāi)導(dǎo)，其中中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)最為明顯。Subgranon等〔27〕對(duì)泰國(guó)的居家腦卒中照顧者的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，照顧者因居家照護(hù)時(shí)間過(guò)長(zhǎng)，感到勞累、有壓力、憤怒和失去信心，需要精神支持。張小燕等〔28〕調(diào)查顯示:82.35%的腦卒中照顧者對(duì)心理疏導(dǎo)、情緒控制與調(diào)節(jié)等方面的需求較高，達(dá)到89.22%。王慧萍等〔29〕對(duì)出院6個(gè)月內(nèi)的腦卒中照顧者的追蹤調(diào)查發(fā)現(xiàn)，照顧者承擔(dān)著大量消耗性的工作，耗費(fèi)自己的時(shí)間、精力和身體的耐受力，特別是照護(hù)腦卒中后抑郁患者時(shí)精神壓力更大，很多照顧者本身也會(huì)存在抑郁癥狀，因此對(duì)心理疏導(dǎo)需求較大。

綜上，腦卒中照顧者面臨著如何有效排解心理壓力、調(diào)節(jié)控制情緒的問(wèn)題，需要專業(yè)的心理支持。

2.4社會(huì)環(huán)境資源需求 腦卒中照顧者在患者住院期間，接受專業(yè)醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)，并享有充沛的醫(yī)療資源，回歸家庭后則形成較大反差，該階段對(duì)社會(huì)環(huán)境資源存在需求〔30〕。Chiou等〔31〕研究發(fā)現(xiàn)，居家腦卒中照顧者對(duì)國(guó)家經(jīng)濟(jì)資助、社區(qū)康復(fù)器械支持、家庭環(huán)境改造指導(dǎo)等有較大需求；MacKenzie等〔32〕對(duì)香港的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，居家腦卒中照顧者對(duì)如何幫助患者更好地適應(yīng)居家環(huán)境、有效利用社區(qū)資源等需求迫切；Yeung等〔33〕對(duì)在加拿大居住的中國(guó)腦卒中患者和照顧者的研究發(fā)現(xiàn)，照顧者迫切希望了解加拿大政府對(duì)居住的當(dāng)?shù)赝鈦?lái)人員的醫(yī)療體系的管理和實(shí)施辦法，希望從中受惠。

綜上，腦卒中照顧者面臨著居家環(huán)境改造、社區(qū)保健支持和國(guó)家醫(yī)療保障體系認(rèn)知缺乏的問(wèn)題，對(duì)社會(huì)環(huán)境資源有較大需求。

3 專業(yè)化照護(hù)需求的對(duì)策

3.1基于TIR框架和延續(xù)性照護(hù)模式，滿足知識(shí)和技能空缺 2008年，加拿大學(xué)者Cameron等〔34〕基于疾病不同階段家庭照顧者需求的變化，提出TIR及其框架，TIR將腦卒中整個(gè)病程分為5個(gè)階段，即事件/診斷階段、穩(wěn)定階段、準(zhǔn)備階段、實(shí)施階段和適應(yīng)階段，其中院外階段包括實(shí)施階段和適應(yīng)階段，以TIR為基礎(chǔ)的居家護(hù)理，能有效提高腦卒中病人的自我護(hù)理能力及其家庭照顧者的照護(hù)能力〔35〕。隨著信息時(shí)代的發(fā)展，大眾對(duì)智能手機(jī)的接受度日益提升，智能手機(jī)APP成為大眾獲取信息的有效途徑，其良好的互動(dòng)交界面為患者及照顧者的溝通搭建了互動(dòng)平臺(tái)〔36〕。建議按照TIR院外階段需求框架，通過(guò)APP針對(duì)性地對(duì)院外腦卒中照顧者提供知識(shí)和技能指導(dǎo)，滿足照顧者的照護(hù)需求。此外以“機(jī)構(gòu)為支撐、居家為基礎(chǔ)、社區(qū)為依托”的延續(xù)性護(hù)理模式在腦卒中家庭預(yù)防、保健與急救中的作用日益凸顯〔11〕，建議充分發(fā)揮延續(xù)性護(hù)理模式的關(guān)鍵作用，使居家腦卒中照顧者獲得及時(shí)、規(guī)范有效的照護(hù)指導(dǎo)。

3.2建立家庭支持系統(tǒng)，制定合理的干預(yù)方案 腦卒中后約70%的患者存在不同程度的勞動(dòng)能力喪失，其中30%患者為重度傷殘，有偏癱、尿便失禁、認(rèn)知缺失等表現(xiàn)〔37〕。照顧者在長(zhǎng)期照護(hù)中扮演著重要角色，患者和照顧者的健康行為與家庭功能的各個(gè)方面都有著千絲萬(wàn)縷的聯(lián)系，家庭作為一個(gè)整體在照顧者的長(zhǎng)期照護(hù)中發(fā)揮著無(wú)形的作用。家庭成員要鼓勵(lì)照顧者學(xué)會(huì)釋放情緒和壓力，并時(shí)刻營(yíng)造和諧的家庭環(huán)境，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)對(duì)患者的家庭功能進(jìn)行評(píng)估，與家屬協(xié)同制訂康復(fù)干預(yù)計(jì)劃，建立良好的家庭支持系統(tǒng)，并將家庭支持系統(tǒng)納入護(hù)理計(jì)劃中，科學(xué)性、個(gè)性化地協(xié)助照顧者建立良好的家庭環(huán)境和家庭功能。

3.3加強(qiáng)社會(huì)支持，促進(jìn)資源合理利用 腦卒中患者病情穩(wěn)定后多在家進(jìn)行康復(fù)鍛煉，因家中缺少專業(yè)化指導(dǎo)，康復(fù)效果并不理想，雖然專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)能提供規(guī)范、系統(tǒng)地訓(xùn)練，但費(fèi)用昂貴，經(jīng)濟(jì)支出成為家庭的主要壓力源〔38〕。為緩解照顧者的壓力，減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，建議借鑒瑞典和加拿大的醫(yī)療服務(wù)體系，國(guó)家提供政策和資金支持，社區(qū)服務(wù)站落實(shí)政策并提供康復(fù)鍛煉器材，定期為不同階段腦卒中患者和照顧者提供有計(jì)劃、有組織的系統(tǒng)性康復(fù)鍛煉指導(dǎo)。

綜上，居家腦卒中照顧者的專業(yè)化照護(hù)需求問(wèn)題亟待關(guān)注和解決，建議醫(yī)護(hù)人員從腦卒中照顧者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)、康復(fù)技能、心理支持、社會(huì)環(huán)境資源需求等角度，對(duì)照顧者施以長(zhǎng)期、全面、綜合、規(guī)范的專業(yè)化管理和干預(yù)，延緩患者病情的進(jìn)展，減少并發(fā)癥，提升患者的生存質(zhì)量。