中國老年安寧療護(hù)研究進(jìn)展

朱藍(lán)玉 李春映 周秀玲

(長春中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，吉林 長春 130117)

截止到2018年，我國高齡老人3 000多萬；失能老人達(dá)到4 000多萬〔1，2〕。研究顯示〔3〕約有三分之一的老年人在生命截止前曾有過化療、插管、手術(shù)等過度治療，這些治療不僅給患者和家屬帶來家庭生活經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，同時臨終患者也面臨著喪失尊嚴(yán)的危險。據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)報道，全球每年需要安寧療護(hù)的人數(shù)大約有2 000萬人，老年人占據(jù)69%以上，有58%以上的國家已建立了安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)〔4〕。我國臨終患者的生命質(zhì)量排名較低，居全球第71名〔5〕。“十三五”規(guī)劃綱要〔6〕指出要健全老年服務(wù)體系，為老年患者提供照護(hù)、臨終關(guān)懷等服務(wù)。安寧療護(hù)正以一種人文視角融入本國土壤，探索出適合我國老年人的安寧照護(hù)模式，以保障老年人晚期生活質(zhì)量和推動“健康中國”建設(shè)。

1 安寧療護(hù)現(xiàn)狀

1.1安寧療護(hù)概念 安寧療護(hù)又稱之為舒緩治療、臨終關(guān)懷，是一種非常人性化的方式，其中包含醫(yī)護(hù)照護(hù)者等專業(yè)團(tuán)隊為患者提供全方位、全身心的照護(hù)，這里不僅包括生理(疾病的一般控制等)，還包括心理、精神、社會、家庭的支持與參與，最終目的是使患者安詳舒適、平和有尊嚴(yán)地離世〔7,8〕。老年晚期患者的需求正是安寧療護(hù)強(qiáng)調(diào)的部分，實施安寧療護(hù)可以提高患者在臨終階段的生存質(zhì)量，使患者安寧離去。人必然要面臨死亡，何不積極地對待呢，要像對待優(yōu)生一樣對待優(yōu)死，這也是現(xiàn)代文化和新時代的標(biāo)志。

1.2安寧療護(hù)的有關(guān)理論

1.2.1優(yōu)逝框架 1998年由Emanuel等〔9〕提出優(yōu)逝框架，將死亡分為四部分：患者的固有特征、患者個體的可變元素、醫(yī)療機(jī)構(gòu)的干預(yù)和結(jié)局。首先，優(yōu)逝框架強(qiáng)調(diào)臨終患者個體是多元化的，除了軀體因素外，還有對經(jīng)濟(jì)、社會、照護(hù)、希望等的需求，各個維度相互依賴，有助于醫(yī)務(wù)人員對臨終患者進(jìn)行整體性評估，為整體照護(hù)提供理論依據(jù)。此外，優(yōu)逝框架還為評估臨終患者的死亡和痛苦提供了依據(jù)。有利于醫(yī)務(wù)人員根據(jù)每位患者的獨(dú)特經(jīng)歷和思想狀態(tài)進(jìn)行全面評估，充分理解每位患者的臨終意愿以滿足生命末期的需求。

1.2.2社會沃姆理論 由北京松堂關(guān)懷醫(yī)院對8 000多例臨終患者的臨床經(jīng)驗總結(jié)得出此理論〔10〕。通過臨床實踐發(fā)現(xiàn)，從各種疾病導(dǎo)致內(nèi)臟衰竭到喪失自理能力，再到失去意識直至死亡的臨終期為10個月。與人出生時必須在母體里孕育的10個月前后相照應(yīng)，所以，在臨終患者的最后時期也需要更多的社會關(guān)懷。社會沃姆理論認(rèn)為，臨終老人的照護(hù)應(yīng)由家人、醫(yī)護(hù)、社會的支持密切配合。安寧療護(hù)的本質(zhì)就是給臨終患者一個舒適的環(huán)境，盡量滿足患者的身、心、社、靈的需要，使其度過生命最終階段。

1.2.3影響臨終患者及家屬生活質(zhì)量和生存期理論框架 Stewart等〔11〕在1999年提出臨終患者及家屬生活質(zhì)量和生存期影響因素理論框架，是以患者為中心，由影響患者的照護(hù)和結(jié)局、照護(hù)的內(nèi)容和結(jié)構(gòu)、照護(hù)結(jié)局3個維度構(gòu)成。每個維度都進(jìn)行了全面的闡述和細(xì)化，包括安寧療護(hù)的內(nèi)容、結(jié)構(gòu)、影響因素、患者的生活質(zhì)量和滿意度的影響。為醫(yī)務(wù)人員展示了全面的結(jié)構(gòu)圖并在臨終患者的生活質(zhì)量方面提供依據(jù)。Patrick等〔12〕在此框架上對臨終患者進(jìn)行面對面訪談，將死亡結(jié)局進(jìn)一步細(xì)化，包括臨終死亡質(zhì)量和臨終前死亡期望，以期為死亡質(zhì)量提供有效指導(dǎo)。此外還研制了家屬或醫(yī)務(wù)人員對臨終患者的死亡質(zhì)量問卷，為死亡質(zhì)量提供了可靠工具。

1.3國內(nèi)外老年安寧療護(hù)模式

1.3.1國外安寧療護(hù)模式 國外將安寧療護(hù)引進(jìn)急診醫(yī)學(xué)科，意味著安寧療護(hù)的范圍不斷擴(kuò)大，邁入了急診醫(yī)學(xué)時期〔13〕。發(fā)達(dá)國家由于國情等因素差異將安寧療護(hù)分為一級、二級和三級照護(hù)模式，不同等級的照護(hù)模式會對應(yīng)著不同的照護(hù)服務(wù)級別〔14〕。一級照護(hù)模式需要醫(yī)護(hù)人員學(xué)習(xí)掌握臨床癥狀和管理疼痛等基礎(chǔ)技能，可以為臨終患者提供基礎(chǔ)安寧療護(hù)。二級照護(hù)模式是指在一級照護(hù)的基礎(chǔ)上給予患者和家屬多學(xué)科專業(yè)團(tuán)隊的咨詢和支持。三級照護(hù)模式是在前兩級模式的基礎(chǔ)上，融合教育、科研和培訓(xùn)等方式，以教學(xué)為中心，以會診、咨詢和解決問題為半徑，最大限度為患者提供安寧療護(hù)。

1.3.2國內(nèi)安寧療護(hù)模式 我國主要分為居家照護(hù)和住院照護(hù)兩種模式〔7〕。居家照護(hù)模式是指患者在家里由家屬照顧，由醫(yī)院、社區(qū)、志愿者等人員為患者提供疼痛控制、藥物注射和心理支持等服務(wù)。此模式所需費(fèi)用低，在滿足臨終患者需要親屬陪伴愿望的同時也能減輕醫(yī)院資源緊張的情況。住院照護(hù)是指患者在醫(yī)院舒緩治療病房、寧養(yǎng)院、臨終關(guān)懷醫(yī)院等機(jī)構(gòu)接受安寧療護(hù)。李旭英等〔15〕在醫(yī)院安寧療護(hù)模式的探索中發(fā)現(xiàn)，以“入院-住院-出院”和寧養(yǎng)服務(wù)為主線，構(gòu)建安寧療護(hù)全人照護(hù)模式是一套科學(xué)完整的體系，能夠全程為患者提供生命末期服務(wù)，值得相關(guān)機(jī)構(gòu)借鑒。

1.4老年安寧療護(hù)相關(guān)研究

1.4.1疼痛管理 疼痛是老年臨終患者較為常見的臨床癥狀，對疼痛進(jìn)行有效的控制管理可提高老年患者晚期生活質(zhì)量。美國和歐洲的緩和醫(yī)療協(xié)會雖重視怎樣控制疼痛并及時更新了相關(guān)的疼痛指南，但效果并不理想〔16〕。Latter等〔17〕對臨終患者和照顧者在面對面訪談的基礎(chǔ)上又融入了疼痛干預(yù)措施，包括服藥記錄、疼痛藥物表格、疼痛日記等工具的使用，結(jié)果提高了患者和家庭照顧者的疼痛知識和照護(hù)能力。所以，在常規(guī)健康教育基礎(chǔ)上對患者及其照顧者進(jìn)行疼痛相關(guān)知識的指導(dǎo)對控制疼痛癥狀是有效的。疼痛也會引起老年患者的焦慮緊張、抑郁等負(fù)性心理情緒，疼痛不只是使用單一的藥物來控制，還要采取適當(dāng)?shù)妮o助心理干預(yù)治療模式，如音樂療法、催眠療法、正念減壓療法〔18〕等對老年人控制疼痛有一定療效。Gutgsell等〔19〕利用音樂療法對比發(fā)現(xiàn)，老年患者沒有年輕患者控制疼痛的效果顯著，今后的研究應(yīng)將音樂類型細(xì)分，根據(jù)老年患者的文化背景和個性喜好等屬性針對性地提供音樂療法。

1.4.2心理支持 提高臨終患者的尊嚴(yán)是安寧療護(hù)的一部分，受中國傳統(tǒng)文化的影響，人們通常較忌諱談?wù)撋赖脑掝}。然而有研究卻發(fā)現(xiàn)〔20〕老年人相對于年輕人更愿意接受安寧療護(hù)，而且臨終老年人表達(dá)自己有臨終的醫(yī)療需求和意愿〔21〕。國仁秀等〔22〕將安寧療護(hù)應(yīng)用于1例晚期患者中發(fā)現(xiàn)可有效促進(jìn)患者優(yōu)逝。因此，我國在借鑒國外方法的基礎(chǔ)上進(jìn)行本土化的融合，了解老年臨終患者內(nèi)心最真實的感受，給予患者及家屬最暖心的支持與幫助，讓患者有尊嚴(yán)、有價值地度過生命中的最后一程。諸海燕、廖華靜、喬艷華等〔23～25〕研究發(fā)現(xiàn)，終末期疾病(癌癥、無根治手段疾病)給患者造成的心理、精神損傷要遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于身體上的損傷，并易使患者產(chǎn)生焦慮、恐懼及遺憾等負(fù)面情緒。張婕等〔26〕研究發(fā)現(xiàn)臨終期患者在面臨疾病帶來痛苦的同時還必須面對與親人分離、生命消逝、失落和死亡恐懼等，給患者造成了極大的心理痛苦，所以在對生命臨終期患者實施安寧療護(hù)時，最主要目的就是誘導(dǎo)并減輕患者所存在的遺憾、焦慮、失落、沮喪等負(fù)面情緒，幫助患者樹立起客觀認(rèn)識生命消逝的態(tài)度。臨終期患者中應(yīng)用安寧療護(hù)的效果顯著，在取得較高醫(yī)療滿意度的同時改善了患者的心理狀態(tài)〔27〕。降低家屬過度哀傷也是安寧療護(hù)必不可少的一環(huán)，喪親作為重要的生活壓力事件不可避免地給患者家屬帶來悲傷和痛苦的內(nèi)心感受〔28〕。研究顯示〔29〕，在缺少溝通、矛盾大的家庭中，家屬發(fā)生延長哀傷的概率大，因此，應(yīng)密切關(guān)注此類家庭成員，減少其哀傷延長度。Kissane等〔30〕將缺少溝通、矛盾大的家庭成員進(jìn)行針對性的心理家庭療法干預(yù)，結(jié)果顯示發(fā)生哀傷延長障礙的概率有所降低。目前，我國關(guān)于此方面的報道較少，對喪親家屬的心理感受等關(guān)注不足，缺少相應(yīng)的哀傷輔導(dǎo)機(jī)構(gòu)或組織，應(yīng)及早向家屬滲透相關(guān)教育知識，減少哀傷反應(yīng)的發(fā)生。

1.4.3促進(jìn)決策 臨終決策與患者后期的生活質(zhì)量密不可分，患者在臨終前選擇心肺復(fù)蘇、氣管插管和不斷的抽血化驗等決策無疑對患者本身是一種痛苦。El-jawahri等〔31〕做了一項調(diào)查研究，將傳統(tǒng)單一的健康教育轉(zhuǎn)變?yōu)榭陬^教育+視頻的方式為患者及家屬展示，結(jié)果表明這種方式比單一的健康教育更容易被患者和家屬接受和理解，干預(yù)組更多地選擇舒適照護(hù)并放棄增加痛苦的臨時侵入性搶救。建議我國醫(yī)護(hù)對老年臨終患者健康宣教的形式輔以多元化方式，如圖片、視頻等。形式豐富的健康教育有助于患者和家屬正確理解臨床上的操作，避免患者和家屬理解偏倚，在患者做出心中真實決定的同時也減少了不必要的痛苦和醫(yī)療消耗。

2 安寧療護(hù)思考與建議

2.1宣傳安寧療護(hù)并轉(zhuǎn)變傳統(tǒng)觀念 當(dāng)代人的思想仍深受中國傳統(tǒng)文化的束縛。許多人不了解安寧療護(hù)的內(nèi)容及意義，認(rèn)為安寧療護(hù)就是“放棄治療、消極待死”。死亡是生命周期必不可少的一個階段，正確認(rèn)識、接受死亡，樹立正確的死亡觀念對患者度過生命最后的美好時光是極其有意義的。傳統(tǒng)的死亡大都是家屬不敢將患者的實情告知，選擇“隱瞞”，其實對患者隱瞞病情不是一個明智的選擇，多方力量應(yīng)引導(dǎo)患者怎樣正確、積極地面對死亡〔32〕。李呈等〔33〕研究發(fā)現(xiàn)生死觀念是影響安寧療護(hù)的一個重要因素，我國的“優(yōu)逝”理念尚未普及，許多人在情感上有所排斥安寧療護(hù)服務(wù)并引起心理沖突，在某種含義上阻礙了安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展。張舒婷等〔34〕研究顯示，我國對安寧療護(hù)的認(rèn)知度較低，臨終患者的決策大多都是家屬來決定，很少考慮到患者的真實感受。要加強(qiáng)患者死亡教育，坦誠溝通關(guān)于死亡的話題，引導(dǎo)患者回顧人生，肯定生命的意義。所以，政府和社會應(yīng)不斷加強(qiáng)生命教育理念，宣傳并引導(dǎo)正確的安寧療護(hù)理念，提高安寧療護(hù)的認(rèn)知度。

2.2培養(yǎng)高素質(zhì)專業(yè)人員 安寧療護(hù)的人才培養(yǎng)是有待解決的問題之一，尤其在患者的轉(zhuǎn)診制度方面〔35〕，醫(yī)務(wù)人員是傳遞安寧療護(hù)服務(wù)的載體，高水平的專業(yè)人員有利于安寧療護(hù)的事業(yè)發(fā)展〔36〕。美國、英國等一些西方國家不僅成立了全方位的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)，還將相關(guān)的安寧療護(hù)教育納入了本地的醫(yī)學(xué)人才培養(yǎng)中，我國有部分高校也開設(shè)了安寧療護(hù)的相關(guān)課程，但沒有進(jìn)行統(tǒng)一的規(guī)范和教材，大部分醫(yī)學(xué)高校還未開設(shè)〔37〕，種種原因?qū)е铝宋覈矊幆熥o(hù)的團(tuán)隊建設(shè)不完善和服務(wù)鏈不完整等一系列問題。臺灣專門設(shè)置了“安寧療護(hù)推動組”并撥款用于資助安寧療護(hù)病房和相關(guān)教育研究等。應(yīng)盡快出臺關(guān)于安寧療護(hù)的方面的資格認(rèn)證，提高相關(guān)人員的專業(yè)度，增加老年人對安寧療護(hù)的認(rèn)知和參與度。建議國家要重點(diǎn)加強(qiáng)安寧療護(hù)專業(yè)人員的培養(yǎng)和相關(guān)專業(yè)人才隊伍建設(shè)，健全獎勵機(jī)制，鼓勵大中專畢業(yè)生到安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)或相關(guān)領(lǐng)域工作，要想安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展又快又好，使專業(yè)人員接受正規(guī)系統(tǒng)化的專業(yè)培訓(xùn)刻不容緩。

2.3安寧療護(hù)納入醫(yī)保范圍 2019年我國安寧療護(hù)第二批試點(diǎn)已啟動〔38〕，但安寧療護(hù)發(fā)展仍缺乏相應(yīng)的政策支持。研究表明〔39〕，是否納入醫(yī)保是影響安寧療護(hù)發(fā)展的因素之一。國外規(guī)定〔40〕，60歲及以上老人包括高齡末期患者門診處方藥費(fèi)可直接領(lǐng)取高檔津貼。英國等國家已經(jīng)將安寧療護(hù)納入醫(yī)療保險系統(tǒng)，臨終患者的相關(guān)開銷基本由當(dāng)?shù)卣袚?dān)〔41〕。截止到2015年，全球已經(jīng)有20個國家將安寧療護(hù)納入醫(yī)保體系〔42〕。與國外相比，我國安寧療護(hù)服務(wù)僅僅限于局部地區(qū)，且發(fā)展進(jìn)程有待于提高，國家和政府有必要提供相應(yīng)的法律與政策扶持，我國政策應(yīng)明確將老人安寧療護(hù)納入醫(yī)保體系，保障終末期老年人的需求，減輕老人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理壓力。安寧療護(hù)相關(guān)的政策缺失和落實不到位都會潛在影響安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展。

綜上，我國老年安寧療護(hù)起步較晚，正處于初級階段，相較于國外，今后的發(fā)展中還有很多問題亟需解決，如缺乏老年臨終患者的評價標(biāo)準(zhǔn)和路徑等，研究廣度和深度都有不足，因此亟需大量的高學(xué)歷專業(yè)性人才投入安寧療護(hù)實踐中，除此之外也沒有權(quán)威統(tǒng)一的測量工具去衡量老年臨終患者的生命質(zhì)量，亟需學(xué)者將國外的測量工具結(jié)合本國國情進(jìn)行中文版的漢化，以評估老年患者的身心需求，制定個性化的照護(hù)模式，實施心理干預(yù)等方法為患者提供多元化照護(hù)服務(wù)。隨著老齡化進(jìn)程不斷加劇，老年人對安寧療護(hù)的需求日益增加，發(fā)展適合我國臨終老年人的照護(hù)模式和促進(jìn)安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展刻不容緩。