醫(yī)療大數(shù)據(jù)對(duì)醫(yī)患關(guān)系的影響*

賈淑嫻，趙晶晶，陳 琢，馮汶玉，梁 鈺，王 琰，田林艷，吳一波

(1 山東大學(xué)口腔醫(yī)學(xué)院，山東 濟(jì)南 250012,1249654092@qq.com；2 哈爾濱醫(yī)科大學(xué)第二臨床醫(yī)院，黑龍江 哈爾濱150086；3 北京大學(xué)藥學(xué)院藥事管理與臨床藥學(xué)系，北京 100191；4 上海交通大學(xué)媒體與傳播學(xué)院健康與醫(yī)學(xué)傳播研究中心，上海 200240)

大數(shù)據(jù)指無(wú)法在一定時(shí)間范圍內(nèi)用常規(guī)軟件工具進(jìn)行捕捉、管理和處理的數(shù)據(jù)集合，是需要新處理模式才能具有更強(qiáng)的決策力、洞察發(fā)現(xiàn)力和流程優(yōu)化能力的海量、高增長(zhǎng)率和多樣化的信息資產(chǎn)，在人工智能、計(jì)算機(jī)、科研、醫(yī)療等多個(gè)領(lǐng)域得到廣泛應(yīng)用，其中醫(yī)療大數(shù)據(jù)對(duì)醫(yī)療領(lǐng)域產(chǎn)生了深遠(yuǎn)的影響，而由大數(shù)據(jù)引領(lǐng)的醫(yī)療健康領(lǐng)域發(fā)展也為改善醫(yī)患關(guān)系，即醫(yī)務(wù)人員與患者在醫(yī)療過(guò)程中產(chǎn)生的特定醫(yī)治關(guān)系，帶來(lái)了新的機(jī)遇和挑戰(zhàn)，但同時(shí)也帶來(lái)了一系列倫理問(wèn)題。本文擬探討醫(yī)療大數(shù)據(jù)在改善醫(yī)患關(guān)系中的應(yīng)用，分析其優(yōu)勢(shì)和劣勢(shì)，圍繞醫(yī)療大數(shù)據(jù)對(duì)醫(yī)患關(guān)系的影響展開(kāi)綜述。

1 大數(shù)據(jù)技術(shù)在改善醫(yī)患關(guān)系中的研究應(yīng)用舉例

精準(zhǔn)醫(yī)療，如基因診斷與治療、個(gè)性化醫(yī)療、臨床決策支持、病因分析和精準(zhǔn)外科診療等，有兩種共享數(shù)據(jù)的策略，即開(kāi)放存取模式和控制訪問(wèn)模型[1-2]。共享過(guò)程一般如下：捐助者提供數(shù)據(jù)；收集者向主辦方提供數(shù)據(jù)，主辦方將數(shù)據(jù)儲(chǔ)存在數(shù)據(jù)庫(kù)或生物數(shù)據(jù)庫(kù)中；數(shù)據(jù)提供者預(yù)先提供數(shù)據(jù)或樣本，或請(qǐng)求者查找數(shù)據(jù)或材料，通過(guò)中介請(qǐng)求訪問(wèn)，或直接與供應(yīng)商進(jìn)行協(xié)商，并在協(xié)議上由請(qǐng)求方接受所請(qǐng)求的數(shù)據(jù)或材料[3]。通過(guò)匯集數(shù)據(jù)，研究人員可以避免重復(fù)試驗(yàn)和進(jìn)行更好的試驗(yàn)設(shè)計(jì)，在時(shí)間和成本上提高研究和開(kāi)發(fā)的效率[4-5]。其實(shí)施將有助于盡可能挖掘現(xiàn)有數(shù)據(jù)集的價(jià)值，更好地指導(dǎo)治療策略，最終幫助癌癥患者。

精益管理，如醫(yī)療質(zhì)量與安全監(jiān)測(cè)預(yù)警、管理決策輔助支持、管理績(jī)效分析和流行病監(jiān)測(cè)預(yù)防等。以患者為中心的大醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)的快速采用是以其安全性和隱私問(wèn)題為代價(jià)的[6]?；谛湃蔚脑L問(wèn)控制(Trust based Access Control，TAC)系統(tǒng)的基本思想是降低內(nèi)部攻擊者的信任值，從而保護(hù)患者的敏感個(gè)人信息(Sensitive Personal Information，SPI)。用戶首先發(fā)送請(qǐng)求到訪問(wèn)控制授權(quán)(Access Control Authority，ACA)，ACA將請(qǐng)求者身份發(fā)送給信任措施(Trust Measure，TM)，TM通過(guò)考慮一些量化因素來(lái)計(jì)算請(qǐng)求者的信任值，并將計(jì)算值發(fā)回ACA。ACA將請(qǐng)求與用戶計(jì)算的信任值進(jìn)行比較，根據(jù)用戶的信任值對(duì)查詢進(jìn)行過(guò)濾，然后給出相應(yīng)的訪問(wèn)權(quán)限[7]。TAC系統(tǒng)能夠有效地保護(hù)SPI，有利于緩解緊張的醫(yī)患關(guān)系。

健康管理，如患者自我健康維護(hù)、慢病遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)與干預(yù)、公眾健康監(jiān)測(cè)與干預(yù)等。遠(yuǎn)程醫(yī)療通過(guò)電子通信傳送醫(yī)療信息，有助于治療慢性病，保證偏遠(yuǎn)地區(qū)醫(yī)療保健的連續(xù)性，促進(jìn)患者與醫(yī)院的溝通[8-9]。在遠(yuǎn)程醫(yī)療中，通過(guò)評(píng)估患者的生命體征進(jìn)行分類(lèi)，并優(yōu)先安排他們的治療和送往醫(yī)院[10-11]。實(shí)時(shí)遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)系統(tǒng)是遠(yuǎn)程醫(yī)療的重要組成部分，這些系統(tǒng)使用異構(gòu)數(shù)據(jù)源并運(yùn)用先進(jìn)的分析方法，通過(guò)對(duì)大數(shù)據(jù)的分析對(duì)患者進(jìn)行評(píng)估，進(jìn)一步識(shí)別急癥，利用先進(jìn)的技術(shù)將患者數(shù)據(jù)實(shí)時(shí)傳輸給臨床醫(yī)生[12]。遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)系統(tǒng)可用于生命體征監(jiān)測(cè)，還可用于檢測(cè)異常和向醫(yī)療保健提供者實(shí)時(shí)傳輸數(shù)據(jù)[13]。

科學(xué)研究，如疾病危險(xiǎn)因素分析、預(yù)測(cè)建模、臨床實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)處理與分析等。迭代簇原始對(duì)偶分裂(cluster Primal Dual Splitting，cPDS)是一種為了以分散的方式解決大規(guī)模的稀疏支持向量機(jī)(sparse Support Vector Machine，sSVM)問(wèn)題而被開(kāi)發(fā)出來(lái)的算法，它與多機(jī)構(gòu)協(xié)作或?qū)Φ葢?yīng)用程序相關(guān)，允許數(shù)據(jù)持有者進(jìn)行協(xié)作，同時(shí)保持每個(gè)參與者的數(shù)據(jù)私有。cPDS可以增強(qiáng)大規(guī)模機(jī)器學(xué)習(xí)問(wèn)題的計(jì)算效率和隱私意識(shí)，從而提升醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量，并改善醫(yī)患關(guān)系。

數(shù)字醫(yī)療，包括醫(yī)學(xué)人工智能、互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療、穿戴式醫(yī)療設(shè)備研發(fā)等。在大數(shù)據(jù)背景下，人工智能使用算法處理數(shù)據(jù)，提出精確的診斷假設(shè)[14]。超級(jí)計(jì)算機(jī)“沃森(Watson)”從醫(yī)學(xué)書(shū)及醫(yī)療記錄獲得信息，在多領(lǐng)域建立信息網(wǎng)絡(luò)，其腫瘤網(wǎng)絡(luò)可供專(zhuān)家查閱。Deep-Mind超級(jí)計(jì)算機(jī)能系統(tǒng)分析患者數(shù)據(jù)，避免使用禁忌藥物，具有特異性與敏感性。數(shù)字醫(yī)療的應(yīng)用減輕了醫(yī)生的工作負(fù)擔(dān)，也通過(guò)提升患者參與度等方面提高了患者滿意度，從而起到改善醫(yī)患關(guān)系的作用。

2 應(yīng)用大數(shù)據(jù)改善醫(yī)患關(guān)系的優(yōu)勢(shì)

2.1 提高自我參與度

大數(shù)據(jù)的應(yīng)用可能會(huì)在多個(gè)領(lǐng)域發(fā)揮重要作用，比如評(píng)估臨床試驗(yàn)和危重病醫(yī)學(xué)(Critical Care Medicine)[15]，這些有望使患者逐漸從以往被動(dòng)的接受者轉(zhuǎn)換成積極主動(dòng)的參與者和自己醫(yī)療保健的管理者。大數(shù)據(jù)的應(yīng)用使患者可以多方面參與到自身的醫(yī)療保健中，實(shí)現(xiàn)醫(yī)療保健的民主化。首先，患者能夠自我監(jiān)測(cè)，通過(guò)監(jiān)控至關(guān)重要的參數(shù)，及時(shí)適當(dāng)?shù)卣{(diào)整生活方式，來(lái)保證自身生活質(zhì)量[16]。其次，患者可以自我管理，比如可穿戴的健康數(shù)據(jù)收集系統(tǒng)為慢性病患者提供了自我管理的機(jī)會(huì)[17]。同時(shí)，大部分醫(yī)療數(shù)據(jù)屬于患者個(gè)人，而不再屬于醫(yī)院。患者擁有了自身醫(yī)療數(shù)據(jù)的所有權(quán)，可以根據(jù)自己的意愿決定是否向科研人員提供自己的醫(yī)療數(shù)據(jù)。

2.2 實(shí)現(xiàn)信息共享

隨著網(wǎng)絡(luò)的發(fā)展和電子設(shè)備的不斷更新進(jìn)步，大數(shù)據(jù)還可以通過(guò)信息共享這一途徑來(lái)改善醫(yī)患關(guān)系。按照共享體系間的不同，大致可以分為兩類(lèi)：一是科研工作者或醫(yī)生之間的信息共享，二是醫(yī)生和患者之間的信息共享。

第一，科研工作者或醫(yī)生之間：如在大數(shù)據(jù)環(huán)境下的精準(zhǔn)醫(yī)療(Precision Medicine)中，某些相關(guān)機(jī)構(gòu)間可在大型臨床和實(shí)驗(yàn)室等方面共享協(xié)調(diào)數(shù)據(jù)集，這樣可以更加容易地存儲(chǔ)、聯(lián)合、集成、共享臨床生物信息，帶來(lái)更好的臨床診斷及預(yù)后，促進(jìn)臨床決策，改善醫(yī)療服務(wù)，緩和醫(yī)患關(guān)系。這些數(shù)據(jù)的共享有利于疾病的預(yù)防與診斷，即在大數(shù)據(jù)環(huán)境下存在的生物醫(yī)學(xué)的多效效應(yīng)(Pleiotropic effect)，其基礎(chǔ)是看似不相關(guān)的特性/疾病之間的生物學(xué)聯(lián)系，這種多效效應(yīng)的分子機(jī)制不僅有助于解釋疾病之間的關(guān)系，而且有助于發(fā)現(xiàn)新的病理機(jī)制，從而更好地預(yù)防疾病、診斷和治療，進(jìn)一步緩和醫(yī)患關(guān)系[18]。

第二，大數(shù)據(jù)在醫(yī)生和患者之間的溝通方面也發(fā)揮著巨大的作用。隨著歷史的前進(jìn)，網(wǎng)絡(luò)、電子設(shè)備不斷發(fā)展，大數(shù)據(jù)在醫(yī)患溝通間的作用也越來(lái)越顯著。當(dāng)今社會(huì)智能手機(jī)極為普及，智能手機(jī)能夠獲取、存儲(chǔ)和傳輸從生理學(xué)到社會(huì)學(xué)的龐大數(shù)據(jù)，可以帶來(lái)醫(yī)療保健本身的民主化，緩和醫(yī)患關(guān)系[19]。且隨著網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的發(fā)展，大量醫(yī)療保健資訊應(yīng)用程序極大地提高了現(xiàn)有醫(yī)療解決方案的有效性和效率，大大改善了相關(guān)實(shí)體之間的合作[20]。除此之外，大數(shù)據(jù)可以利用其自身的特征關(guān)注患者的優(yōu)先級(jí)排序(根據(jù)老齡化、緊急狀態(tài)和災(zāi)難等)，減少看病過(guò)程中醫(yī)患之間產(chǎn)生的一系列摩擦[21]。

2.3 促進(jìn)精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)發(fā)展

精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)是以個(gè)體化醫(yī)療為基礎(chǔ)，隨著基因組測(cè)序技術(shù)快速進(jìn)步以及生物信息與大數(shù)據(jù)科學(xué)的交叉應(yīng)用而發(fā)展起來(lái)的新型醫(yī)學(xué)概念與醫(yī)療模式[22]，其長(zhǎng)期目標(biāo)包括更好地劃分疾病的層次、盡早發(fā)現(xiàn)和檢測(cè)疾病癥狀、盡早識(shí)別有癥狀的個(gè)體、監(jiān)測(cè)和為疾病的動(dòng)態(tài)演變建模以及改進(jìn)疾病的監(jiān)測(cè)與管理。隨著其目標(biāo)逐步實(shí)現(xiàn)，患者滿意度也將逐步改善?；颊邼M意度提升是改善醫(yī)患關(guān)系的重要原因，如果患者對(duì)于醫(yī)療系統(tǒng)的滿意度大幅提高，醫(yī)患矛盾或許就會(huì)迎刃而解。

3 大數(shù)據(jù)應(yīng)用改善醫(yī)患關(guān)系的不足

3.1 技術(shù)難題

治療的準(zhǔn)確性。大數(shù)據(jù)的危險(xiǎn)在于，數(shù)量多而不具有代表性，不能準(zhǔn)確解決患者個(gè)體的問(wèn)題[23]。在以大數(shù)據(jù)為背景的循證醫(yī)學(xué)中，數(shù)據(jù)來(lái)自大群體，從中得出平均值等數(shù)值來(lái)對(duì)患者進(jìn)行病情推斷與診療建議。在這種情況下，異常值往往被忽略。然而，這樣的平均估計(jì)值可能無(wú)法為某些特殊診療情況提供足夠的準(zhǔn)確性。此外，在以大數(shù)據(jù)為背景的精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)中，由于每個(gè)個(gè)體都有數(shù)百萬(wàn)個(gè)數(shù)據(jù)點(diǎn)，人們可能會(huì)越來(lái)越多地面臨“多對(duì)一”的情況。詳細(xì)的功能性調(diào)查可能會(huì)解決此類(lèi)問(wèn)題，但因?yàn)閿?shù)據(jù)的規(guī)模和高度復(fù)雜性，所以這種功能性調(diào)查高度依賴(lài)大數(shù)據(jù)的統(tǒng)計(jì)能力。因此，大數(shù)據(jù)高度準(zhǔn)確性的實(shí)現(xiàn)，是建立在大數(shù)據(jù)技術(shù)水平提升的基礎(chǔ)上的。

錯(cuò)誤的永久性。隨著數(shù)據(jù)量的增多，輸入過(guò)程中的很多微小錯(cuò)誤也可能產(chǎn)生巨大影響。例如，一個(gè)被掃描到大數(shù)據(jù)庫(kù)的文檔如果使用了縮寫(xiě)“std”，那么這個(gè)縮寫(xiě)很可能會(huì)被解釋為“性傳播疾病”。在醫(yī)療記錄中，錯(cuò)誤的記錄不僅會(huì)影響保險(xiǎn)資格和費(fèi)用，甚至?xí)绊懟颊叩娜穗H關(guān)系，進(jìn)而對(duì)醫(yī)患關(guān)系產(chǎn)生負(fù)面影響。

數(shù)據(jù)處理方法的復(fù)雜性。醫(yī)療實(shí)踐中收集的數(shù)據(jù)有時(shí)過(guò)于龐大和復(fù)雜，大多無(wú)法使用常規(guī)方法處理分析[24]。數(shù)據(jù)分析是大數(shù)據(jù)處理方法的重要組成部分，負(fù)責(zé)簡(jiǎn)化數(shù)據(jù)和進(jìn)行計(jì)算，以構(gòu)成數(shù)據(jù)集和進(jìn)行結(jié)果的預(yù)測(cè)[25]。但當(dāng)今大數(shù)據(jù)的數(shù)據(jù)分析也有不足之處。例如在對(duì)遠(yuǎn)程醫(yī)療環(huán)境中的患者進(jìn)行優(yōu)先級(jí)排序時(shí)，需要對(duì)大規(guī)模的患者進(jìn)行來(lái)源和特征上的評(píng)估[26]。但來(lái)源于大規(guī)?；颊呷后w的大數(shù)據(jù)并不符合傳統(tǒng)數(shù)據(jù)庫(kù)的結(jié)構(gòu)，所以需要更強(qiáng)有力的方法來(lái)促進(jìn)優(yōu)先級(jí)流程[27]。

3.2 所有權(quán)的風(fēng)險(xiǎn)

所有權(quán)既與數(shù)據(jù)重新分配和修改的權(quán)利有關(guān)，也與從其分析中獲得的知識(shí)產(chǎn)權(quán)和創(chuàng)新有關(guān)。所有權(quán)有其風(fēng)險(xiǎn)和必要的限制[28]。而且目前，數(shù)據(jù)主體往往不會(huì)從來(lái)自他們的數(shù)據(jù)的分析中受益，例如，F(xiàn)acebook的用戶不能分享從目標(biāo)廣告獲得的收入。將來(lái)，大數(shù)據(jù)可能會(huì)對(duì)這種結(jié)構(gòu)提出質(zhì)疑[29]。

3.3 數(shù)據(jù)的安全性

大數(shù)據(jù)的應(yīng)用存在很多不足。第一，在某種意義上，通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)傳播的數(shù)據(jù)在默認(rèn)情況下是公開(kāi)可見(jiàn)的[30-31]，而且通過(guò)信息技術(shù)收集到的數(shù)據(jù)被設(shè)計(jì)為永久存儲(chǔ)，這意味著傳統(tǒng)的記憶限制不再適用。第二，即使是最安全的數(shù)據(jù)庫(kù)也容易受到攻擊[32-33]。第三，存在未授權(quán)訪問(wèn)的問(wèn)題，盡管患者會(huì)被正式地詢問(wèn)是否同意訪問(wèn)或分享記錄，但他們往往沒(méi)有真正的選擇[34]。第四，消費(fèi)者在HIPAA(即Health Insurance Portability and Accountability Act，是一項(xiàng)聯(lián)邦法律，涉及各種醫(yī)療保健科目[35])保護(hù)之外，創(chuàng)建了大量由數(shù)據(jù)經(jīng)紀(jì)人(Data brokers，也稱(chēng)數(shù)據(jù)聚合器或信息分銷(xiāo)商，是一個(gè)與收集、分析和銷(xiāo)售消費(fèi)者數(shù)據(jù)有關(guān)的數(shù)十億美元的行業(yè)[36-37])和互聯(lián)網(wǎng)公司控制的健康數(shù)據(jù)，這可能產(chǎn)生不利影響[38]。第五，現(xiàn)行法律在保護(hù)個(gè)人信息方面受到限制，因?yàn)樗蛔裱瓘姆?wù)提供商到主要和次要用戶的信息流，他們可以使用主機(jī)服務(wù)提供商的路由連接訪問(wèn)其他來(lái)源的數(shù)據(jù)[39]。第六，美國(guó)和歐盟目前的數(shù)據(jù)保護(hù)法規(guī)可能無(wú)法保護(hù)所有與醫(yī)療相關(guān)或與健康相關(guān)的大數(shù)據(jù)，也不能為敏感健康數(shù)據(jù)提供數(shù)據(jù)保護(hù)，因此，這些數(shù)據(jù)的使用在很大程度上取決于特定數(shù)據(jù)庫(kù)或保管人的道德體系和價(jià)值觀[40]，見(jiàn)表1。

表1 電子數(shù)據(jù)庫(kù)和醫(yī)患保密矩陣

3.4 過(guò)高的成本

將大數(shù)據(jù)應(yīng)用在醫(yī)患關(guān)系的改善中，除了要面臨數(shù)據(jù)所有權(quán)等問(wèn)題外，還要面臨成本較高這一不足[41]。目前看來(lái)成本較高的問(wèn)題主要存在于新藥及新設(shè)備的研發(fā)和普及兩個(gè)方面。首先，降低醫(yī)療糾紛發(fā)生概率的一個(gè)重要途徑是優(yōu)化醫(yī)療實(shí)踐，而收集公民數(shù)據(jù)及數(shù)據(jù)共享可以將循證醫(yī)學(xué)與精準(zhǔn)醫(yī)療相結(jié)合從而實(shí)現(xiàn)這一優(yōu)化，但是它存在著一些經(jīng)濟(jì)問(wèn)題，比如通過(guò)該方法研制出的新藥物成本較高，隨之而來(lái)的市場(chǎng)利益的減少可能導(dǎo)致嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)和社會(huì)問(wèn)題。而且，一些新的研發(fā)的普及也存在經(jīng)濟(jì)障礙，如可穿戴檢測(cè)系統(tǒng)( Wearable Patient Monitoring Systems ) 可以讓患者自我管理，減輕監(jiān)督負(fù)荷，降低醫(yī)患糾紛發(fā)生概率，但它的普及還存在經(jīng)濟(jì)障礙[42]。由此看來(lái)，在大數(shù)據(jù)時(shí)代，全球經(jīng)濟(jì)、社會(huì)和科學(xué)都面臨的一個(gè)關(guān)鍵挑戰(zhàn)就是醫(yī)療保健的經(jīng)濟(jì)高效問(wèn)題，這也是大數(shù)據(jù)在改善醫(yī)患關(guān)系中存在的不足[43]。

4 小結(jié)

本文以大數(shù)據(jù)背景下的研究進(jìn)展為主題，對(duì)前人文獻(xiàn)展開(kāi)了綜述，主要包括以下三個(gè)方面：第一，大數(shù)據(jù)在改善醫(yī)患關(guān)系中的應(yīng)用；第二，大數(shù)據(jù)在改善醫(yī)患關(guān)系中的優(yōu)勢(shì)；第三，大數(shù)據(jù)在改善醫(yī)患關(guān)系中的不足。筆者簡(jiǎn)單列舉了大數(shù)據(jù)在五個(gè)不同領(lǐng)域的應(yīng)用，總結(jié)了當(dāng)前大數(shù)據(jù)應(yīng)用的研究進(jìn)展，進(jìn)一步肯定了大數(shù)據(jù)應(yīng)用在改善醫(yī)患關(guān)系中的優(yōu)勢(shì)，同時(shí)也指出了大數(shù)據(jù)的應(yīng)用在研發(fā)和推廣過(guò)程中所面臨的難題，不僅為接下來(lái)的研究工作提供了一個(gè)方向，也為政府決策提供了依據(jù)。