老年慢性病患者對預(yù)先指示態(tài)度的質(zhì)性研究

談學(xué)靈 趙寶玉 陳彬

(1成都大學(xué)醫(yī)學(xué)院，四川 成都 610106；2成都市第二人民醫(yī)院老年科)

生命末期患者往往會不同程度地接受生命支持治療。這些治療措施不僅不能逆轉(zhuǎn)患者的病情和死亡，還可能給患者帶去痛苦、降低生存和死亡質(zhì)量，因此部分患者不希望接受〔1,2〕。如果患者擁有預(yù)先指示(AD)，將在很大程度上避免違背自己意愿的治療情境發(fā)生。AD是指當(dāng)人們在意識清楚、有決策能力時(shí)，事先制定自己生命末期喪失決策能力時(shí)的醫(yī)療照護(hù)選擇，包括生前預(yù)囑(LW)和醫(yī)療決策代理(HCP)兩種形式〔3,4〕。LW是表達(dá)個(gè)體處于生命末期時(shí)使用或不使用某些醫(yī)療措施的意愿；HCP是指定當(dāng)個(gè)體喪失自主意識后代為做醫(yī)療決策的人〔5〕。目前中國大陸對AD的研究尚處于起步階段；多數(shù)為針對腫瘤患者的量性研究，質(zhì)性研究較少。隨著老齡化趨勢的加劇和疾病譜的改變，老年慢性病患者越來越多。本研究采用現(xiàn)象學(xué)的方法，旨在了解老年慢性病患者對AD的態(tài)度。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用目的抽樣法于2018年5～8月對成都市第二人民醫(yī)院18例住院老年慢性病患者進(jìn)行深度訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥60歲的住院慢性病患者；自愿參與本研究者；具有正常的溝通能力。其中男7例、女11例；年齡60～82歲，平均(65±4.3)歲。學(xué)歷：文盲2例，小學(xué)2例，初中3例，高中及中專4例，大專及本科6例，碩士1例。職業(yè)：農(nóng)民4例，自由職業(yè)3例，教師3例，公務(wù)員2例；工人4例；軍人2例；民族均為漢族。病程：1～25年，平均(8±3.7)年；病種：心血管系統(tǒng)疾病8例；惡性腫瘤3例；腦卒中2例；糖尿病2例；慢性阻塞性肺疾病3例。

1.2資料收集方法 采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，以半結(jié)構(gòu)式訪談提綱為指導(dǎo)對患者進(jìn)行訪談。訪談提綱主要涉及AD的兩種形式，即LW與HCP，如“您認(rèn)為是否有必要設(shè)立LW，為什么？”“如果允許，您現(xiàn)在是否愿意簽署LW，為什么？”“您平常的醫(yī)療決策由誰決定，為什么？” “您認(rèn)為生命末期的醫(yī)療決策應(yīng)該由誰做，為什么？”訪談前，先向患者介紹自己和研究目的，簽署知情同意書后，尊重患者的意愿選擇合適的時(shí)間、地點(diǎn)進(jìn)行訪談。每位患者的訪談時(shí)間為30～60 min(據(jù)具體情況靈活處理)，并對訪談全程錄音。訪談期間對患者的表情、語調(diào)、語氣等進(jìn)行仔細(xì)觀察并及時(shí)記錄。對患者進(jìn)行編號，訪談內(nèi)容不涉及真實(shí)姓名。根據(jù)質(zhì)性研究資料的收集基于飽和的原則，即當(dāng)訪談獲得的資料基本雷同，無法獲取新的信息時(shí)則停止收集。

1.3資料整理與分析 借助Nvivo11統(tǒng)計(jì)軟件，采用Colaizzi分析法對資料進(jìn)行分析〔5〕，具體步驟如下：①反復(fù)聆聽錄音內(nèi)容、閱讀原始筆記，并提取有研究意義的陳述；②對反復(fù)出現(xiàn)的、有研究意義的內(nèi)容進(jìn)行編碼，并分類別；③根據(jù)編碼與類別，提煉出主題；④尋找主題之間的相互關(guān)系。

2 結(jié) 果

2.1缺乏AD知識，愿意了解AD但拒絕談?wù)撍劳?幾乎所有受訪者均表示沒有聽說過AD，但多數(shù)患者愿意了解AD。在向患者講解AD的過程中不可避免地會提及死亡，只有2例老年患者能坦然地討論死亡。

2.2對生前預(yù)囑的態(tài)度

2.2.1沒有必要設(shè)立，也不愿意簽署 7例受訪者認(rèn)為治療措施應(yīng)根據(jù)病情而定，還未發(fā)生的事情未知性太大，沒有必要對不可預(yù)見的病情事先設(shè)立治療意愿，也不愿意簽署。

2.2.2有必要設(shè)立，但不愿意立即簽署 4例老年患者在了解LW后認(rèn)為設(shè)立LW可以減少生命末期的痛苦、提高死亡質(zhì)量，并且可以按自己的意愿走向死亡；但拒絕立即簽署LW。

2.2.3生前預(yù)囑存在一些問題 3例同意設(shè)立與4例不同意設(shè)立LW的受訪者對LW提出了以下質(zhì)疑：(1)在醫(yī)患關(guān)系比較緊張的情形下，醫(yī)生往往會遵從家屬的意見；如果家屬的意愿與患者的LW不一致，可能導(dǎo)致患者的LW形同虛設(shè)，無法達(dá)到期望效果。(2)醫(yī)學(xué)技術(shù)需要發(fā)展，實(shí)施LW容易阻礙其發(fā)展。(3)雖然LW需要患者親自簽署，如何確?；颊呤侵矣谧约旱膬?nèi)心而不是其他消極原因甚至是被迫簽署。

2.2.4認(rèn)可生前預(yù)囑，愿意簽署 2例能坦然談?wù)撍劳龅幕颊哒J(rèn)為死亡質(zhì)量很重要，他們愿意簽署任何能減少死亡痛苦的文件。

2.2.5回避談?wù)揕W 3例受訪者因?yàn)楹ε滤劳龆乇苷務(wù)揕W。

2.3對HCP的態(tài)度

2.3.1沒有必要指定，家屬會自動(dòng)成為、也是最好的代理人 多數(shù)受訪者因?yàn)槠綍r(shí)的醫(yī)療決策大多由自己與家屬共同商量后做出，而且認(rèn)為當(dāng)自己失去決策能力時(shí)家屬會自動(dòng)代替自己決策、也是最可靠的決策者而沒有必要事先指定。

2.3.2沒有必要指定，聽從醫(yī)生的建議 2例受訪者認(rèn)為醫(yī)生的建議是最權(quán)威的，患者或家屬應(yīng)該聽從醫(yī)生的決定。

2.3.3有必要在家屬當(dāng)中指定 2例老年患者認(rèn)為有必要在家屬中指定一個(gè)人代替自己做決定，以避免家屬的決策不一致。

3 討 論

3.1加強(qiáng)AD的宣傳教育，避免認(rèn)識誤區(qū) 本研究發(fā)現(xiàn)絕大多數(shù)受訪者沒有聽說過AD。這與倪平等〔6,7〕在老年人中的量性研究結(jié)果相似。然而歐洲老年人AD的簽署率為2%～25%；美國社區(qū)老年人則為70%，在密歇根洲老年護(hù)理機(jī)構(gòu)中甚至高達(dá)87%〔8～11〕。這與世界各國AD的發(fā)展速度不同有關(guān)。美國是最早發(fā)展AD的國家，早在1976年就提出不予心肺復(fù)蘇的概念；并于1990年對AD進(jìn)行立法〔12〕。中國大陸直到2006年才出現(xiàn)非官方組織積極推廣AD，至今并無相應(yīng)的法律條文。此外，國內(nèi)的AD研究尚處于起步階段，因此大陸民眾普遍對AD比較陌生；老年人由于信息來源減少、忌諱談?wù)撍劳龅仍颍瑢D更是知之甚少。AD主要應(yīng)用于不可逆轉(zhuǎn)的昏迷、持續(xù)植物人狀態(tài)及疾病末期等〔12〕，老年慢性病患者距離這些臨床情境相對更近；國外研究也發(fā)現(xiàn)同意簽署AD的人群多為老年人〔8，13〕。因此在普遍缺乏AD知識、人口老齡化趨勢日益加劇的情形下，對老年患者宣傳AD具有重要的現(xiàn)實(shí)意義。而且本研究發(fā)現(xiàn)，多數(shù)老年慢性病患者愿意了解AD；但又會因害怕死亡而回避，因此以何種更有效、更易接受的方式進(jìn)行AD的宣傳教育是未來研究的重點(diǎn)。

多數(shù)老年患者認(rèn)為一旦簽署LW便意味著放棄一切治療等待死亡，或是今后無論病情如何變化均不能再更改，從而降低了簽署意愿。國外研究也發(fā)現(xiàn)了同樣的認(rèn)識誤區(qū)〔8〕。然而簽署LW或AD并不等同放棄一切治療或不能修改，而是有效地避免生命末期患者接受不符合自我意愿的支持治療，提高死亡質(zhì)量〔14〕。美國律師協(xié)會也指出民眾在簽署AD以后，可在下列情形發(fā)生后進(jìn)行修改：每隔10年；喪親；離婚或經(jīng)歷重大家庭變故；患嚴(yán)重疾病；健康狀況的急劇下降尤其是生活不能自理〔15〕。對LW或AD的誤解嚴(yán)重阻礙了患者對其觀念的接受和推廣，因此在某種程度上糾正認(rèn)識誤區(qū)比單純提高知曉率更具重要。

3.2加強(qiáng)死亡教育，轉(zhuǎn)變老年慢性病患者對AD的負(fù)性態(tài)度 根據(jù)訪談結(jié)果得知，絕大多數(shù)老年患者拒絕談?wù)撍劳?，而且部分患者會因害怕死亡而回避談?wù)揕W。死亡是AD研究中無法回避的話題，然而并不是每個(gè)人都能直面自己的死亡〔8〕。本研究中只有2例患者能坦然面對死亡。消極生死觀不僅是阻礙中國內(nèi)地發(fā)展AD的因素〔16〕；Dobbs等〔17〕的研究也發(fā)現(xiàn)恐懼死亡的老年患者更傾向回避談?wù)撋┢谥委?，從而阻礙其簽署AD。我國受傳統(tǒng)儒家文化的影響，人們忌諱談?wù)撍劳?，這一現(xiàn)象在老年群體中更明顯〔18〕。死亡教育能讓老年癌癥患者正確認(rèn)識與接納死亡，制定預(yù)囑、安排后事〔19〕。因此要轉(zhuǎn)變老年慢性病患者對AD的負(fù)性態(tài)度，加強(qiáng)死亡教育、轉(zhuǎn)變死亡觀是至關(guān)重要的環(huán)節(jié)。但我國死亡教育仍處于初級階段，臨床實(shí)踐性教育更是寥寥無幾〔20〕，加之人們的死亡觀受社會文化、文化程度、人生經(jīng)歷、宗教信仰、生理狀況、疾病的發(fā)展階段等多種因素的影響〔17〕。因此除加強(qiáng)住院期間的死亡教育外，還可以結(jié)合科普知識、媒體傳播、影視書籍等社會力量進(jìn)行宣傳〔21〕；或者由那些較易對AD建立起正性態(tài)度的老年人如高學(xué)歷、軀體功能有障礙、患嚴(yán)重疾病者等進(jìn)行同伴教育〔7〕。

3.3強(qiáng)化老年慢性病患者的醫(yī)療自主意識，促進(jìn)AD的發(fā)展 AD的核心理念是強(qiáng)調(diào)并尊重患者的自主權(quán)〔16〕，讓患者自主決定生命末期的醫(yī)療選擇。雖然近幾十年來，許多國家包括中國都頒布了相關(guān)法律來保證患者的自主權(quán)〔8，22〕。但本次訪談結(jié)果發(fā)現(xiàn)，多數(shù)老年患者認(rèn)為沒有必要設(shè)立AD尤其是指定HCP；家屬會自動(dòng)成為代理人或聽從醫(yī)生的決定是絕大多數(shù)老年慢性病患者的共識。盡管國外研究發(fā)現(xiàn)，93%的患者指定的醫(yī)療決策代理人均為家人〔8〕，似乎與“家屬會自動(dòng)成為代理人”殊途同歸，但從本質(zhì)上來講，這是老年患者自主意識較淡薄、沒有意識到自己可以自主決定并參與終末期治療的表現(xiàn)；使自主權(quán)讓位于醫(yī)生的權(quán)威及家屬的決定。然而周雯等〔23〕的研究發(fā)現(xiàn)，相對于腫瘤患者，家屬更愿意讓患者接受生命末期支持治療。因此家屬因?yàn)樾⒌?、情感等做出的醫(yī)療決策可能會加劇患者的痛苦，甚至違背患者的意愿。雖然患者沒有設(shè)立AD并不一定就不能實(shí)現(xiàn)“尊嚴(yán)死”、體現(xiàn)自主意識，但不可否認(rèn)AD確實(shí)有助于個(gè)體根據(jù)自己的意愿做出醫(yī)療決策，提高死亡質(zhì)量〔24〕。AD的發(fā)展與自主意識的提高相輔相成。因此在促進(jìn)AD發(fā)展的進(jìn)程中，強(qiáng)化患者的自主意識十分必要。

綜上，多數(shù)老年慢性病患者不知曉AD，而且存在認(rèn)識誤區(qū)，甚至?xí)驗(yàn)楹ε滤劳龆乇蹵D。老年患者多因家屬會自動(dòng)成為代理人而認(rèn)為沒有必要指定醫(yī)療決策代理人。在老齡化趨勢下對老年慢性病患者進(jìn)行AD宣教、建立正確的認(rèn)知十分必要；其中進(jìn)行死亡教育轉(zhuǎn)變死亡觀念、提高自主意識是推廣AD的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。