李嘉音,王子辰,朱婷婷,高喬喬,劉東玲
(鄭州大學護理與健康學院,河南450000)
醫(yī)療措施的使用和停止與臨終病人決策自主權密切相關,違反病人意愿的臨終醫(yī)療照護方案對病人及其家庭影響巨大[1]。隨著安寧療護研究的不斷深入,預立醫(yī)療照護計劃(advance care planning,ACP)作為尊重病人達到“優(yōu)逝”意愿的重要手段逐漸引起人們關注[2],并成為一種與健康行為變化過程并行的活動[3]?;诶碚撝笇У男袨楦深A和健康教育是推行ACP 過程中的重要環(huán)節(jié)。跨理論模型(the trans theoretical model,TTM)已用于健康行為改變的研究,也是目前ACP 研究中應用最多的理論[4]。ACP 在我國尚處于推廣階段,其理論研究較少,現(xiàn)就TTM 在ACP 相關領域的研究進行綜述,以期為我國ACP 的發(fā)展提供理論借鑒。
TTM 是行為改變的主要理論模型之一,整合了精神分析、認知行為和以人為本等方法解釋影響健康行為的因素[5]。該理論最早用于戒煙領域,描述吸煙者在戒煙過程中行為變化的各個階段以及每個階段的變化過程[6]。目前,已被廣泛用于行為轉(zhuǎn)變領域,效果得到多方面研究證實[7]。TTM 理論認為健康行為改變是遵循時間軸發(fā)生的歷程,而非單一時間點的狀態(tài)變化,包括5 個行為變化階段:①前意向階段,個體在未來6 個月內(nèi)沒有改變的意圖,并且可能不知道或沒有意識到他們的行為后果,在此階段個體可能會避免閱讀、談話或思考這種行為;②意向階段,個體意識到問題的存在并考慮在未來幾個月采取行動,但不做出承諾;③準備階段,個體打算很快(在下個月)采取行動,并且可能已經(jīng)采取了有意義的一小步行為,如開始制定計劃;④行動階段,個體在過去6~12 個月內(nèi)采取了行動;⑤維持階段,個體已經(jīng)采取了行動,并正在努力鞏固在行動中獲得的益處[8]。TTM 還包括3 個結(jié)構(gòu):①變化過程,個體從一個階段到另一個階段的活動過程;②決策平衡,個體對改變行為的利弊進行權衡;③自我效能感,個體對承擔新行為能力的信心[9]。
2.1 TTM 在ACP 行為理解中的應用 ACP 是指在任何年齡階段及不同健康狀況的個體分享個人價值觀、生活目標、有關臨終的醫(yī)療照護偏好,以達到幫助個體在臨終狀態(tài)下獲得與其生命價值觀一致的醫(yī)療照護服務的目的[10]。ACP 可視為一種健康行為,也就是個人在認為自己還健康的時候,為避免疾病或者及早發(fā)現(xiàn)疾病所采取的行動[11]。其定義已明確指出,ACP是預先制定計劃的過程。因此,參與病人的ACP 過程可視為病人及家屬的健康行為表現(xiàn)。1995 年,Pearlman 及其同事認為TTM 可以解釋ACP 的動態(tài)、復雜的本質(zhì),首先提出TTM 可以用來設計更有效的ACP 干預[10]。遵循這一思路,研究者提出了不斷提高的ACP 需要了解TTM 提出的個人改變階段。Sudore等[12]認為,ACP 是包含思考、與家屬或朋友討論、與醫(yī)生討論及簽署文件4 個步驟的單一健康行為,可分別與TTM 中的行為改變階段相對應[思考對應思考期、與家人或朋友討論以及簽署文件對應行動期、對預先指示(advance directives,ADs)文件的定期更新為維持期]。為了驗證此想法,Sudore 等[12]調(diào)查研究發(fā)現(xiàn),ACP 的各個步驟有時未必按照固定的順序進行,與TTM 認為行為改變按階段呈現(xiàn)的觀點不一致。與之相反,F(xiàn)ried 等[13]考慮到行為變化的連續(xù)性,以TTM 的行為改變階段觀點來解釋各種ACP 相關的行為表現(xiàn)。Fried 等[13]發(fā)現(xiàn),ACP 包含多個不同行為(如價值澄清、與親友討論、簽署ADs 等),而不是包含不同步驟的單一行為。個人在參與ACP 討論的過程中,各種行為可能處在不同改變階段(如與家屬討論處于行動期,但簽署ADs 處于思考期)。以上研究都顯示,以TTM 的行為改變階段來探討ACP 行為,將ACP 細分為不同的健康行為,分別探討各種行為的改變過程是有意義的,對臨床工作者評估個人的ACP 行為、心理,制定具體的干預措施很有幫助。
2.2 ACP 行為階段的橫斷面研究 以往的研究多關注對病人ADs 的簽署調(diào)查,以此來反映病人ACP 的參與及干預效果評價[14]。然而,人們越來越認識到ADs不能充分地捕捉構(gòu)成ACP 過程的多種行為的全部范圍[15]。因此,F(xiàn)ried 等[13]根 據(jù)TTM 擴大 了ACP 的審查范圍,即ACP 行為改變涉及3 個方面:病人價值觀的澄清、與家屬和醫(yī)生討論以及ADs 的簽署,對ACP 行為進行階段劃分。Sudore 等[16]調(diào)查發(fā)現(xiàn),56%的老年病人處于行動階段,其中在ADs 的簽署方面有13%處于行動階段。Saevareid 等[17]對老年病人的調(diào)查發(fā)現(xiàn),雖然有58.0%的老年人不知道ACP 一詞,但是大多數(shù)老年人參與過ACP 的一些行為,但幾乎沒有人完成全部3 項ACP 行為[18]。Fried 等[13]研究同樣證實,老年人可能已經(jīng)和其家屬討論過臨終護理的價值和目標,并且處于此行為的行動階段,但是還沒有準備好和醫(yī)護人員討論這些,并且處于此行為的前意向階段[19]。以上研究提示,TTM 是解釋病人參與ACP 行為改變的理論框架,通過ACP 行為改變階段的橫斷面研究,確定病人所處的行為改變階段,可以促進研究者理解病人對參與ACP 行為的意愿,從而為有針對性的干預性研究提供依據(jù)。國內(nèi)目前研究主要集中在病人對于ACP 認知態(tài)度的調(diào)查[20],主要針對行為改變的前意向階段或意向階段的研究。
2.3 TTM 在ACP 健康行為改變中的應用 基于TTM 的主要論點:變化階段不是線性的,而是螺旋前進的,不同階段的個體應采取不同的行為轉(zhuǎn)變策略。為了達到行為改變的目標,需要采取階段匹配的干預方案,并注重決策平衡及自我效能感。如對于處于前意向階段和意向階段的個體采取認知教育來提高認知及態(tài)度,對于處于準備/行動階段的個體幫助其識別解決參與ACP 的障礙及行動策略等。
2.3.1 國外研究進展 Fried 等[21]根據(jù)TTM 制定了階段匹配的教育資料或手冊,以滿足處于不同階段個體的信息需求,并且促進其尋求信息。對于處于行為改變前期的個體,手冊重點介紹ACP 的益處,使其更加了解ACP;對于準備階段的個體,則提供參與ACP 的途徑及方法,同時為醫(yī)療決策代理人提供配套手冊。Douthett[22]則根據(jù)TTM 對病人參與ACP 的行為改變階段中的阻礙及促進因素進行識別,對不同階段的病人提供相應的教育手冊進行干預。如對于處在討論醫(yī)療意愿準備階段的病人提供決策輔助工具[1,23],以促進其對自身醫(yī)療救治方案的理解。教育手冊的應用在一定程度上促進了病人對ACP 的理解、認知,但基于TTM 的健康教育手冊更具針對性,認知變化階段促進病人主動尋求信息,在豐富病人ACP 相關知識方面有一定的效果。Sudore 等[24]將社會認知理論、人際交往能力模型以及TTM 結(jié)合起來建立了研究的理論框架,并以該理論框架為基礎開發(fā)了PREPARE 網(wǎng)站。PREPARE 網(wǎng)站內(nèi)容包括描述心肺復蘇和機械通氣的ACP 視頻[25],更易于理解的ADs 文件簽署指示圖解及視頻,幫助個人開展ACP 對話的書面工具包以及ACP 過程障礙解決方案。如研究者通過文獻研究以及自己研究中發(fā)現(xiàn)的參與ACP 最常見的障礙,根據(jù)設置的障礙,向參與者展示其他人如何克服同樣的障礙并參與ACP 的視頻。這些內(nèi)容的編排根據(jù)TTM 階段理論劃分呈現(xiàn),并且在每個行為改變階段對行為結(jié)果進行評估,計算從基線的預先思考到1 周后更高階段參與者的百分比。干預的核心是干預前確定參與者所處行為階段,并在干預后進行階段評估。因此,研究者基于TTM 編制了預立醫(yī)療照護計劃參與問卷(Advance Care Planning Engagement Survey,ACPES)[26],以評估ACP 的行為階段變化,其中包括過程測量(知識、思考、自我效能和準備程度),行動測量(是否完成ACP 行為)以及行為改變階段測量(即預先考慮、考慮、準備、行動、維持)。該問卷及各分問卷Cronbach′s α系數(shù)為0.85~0.97。問卷包含認知與思考、自我效能、準備度、行動、完成5 個分量表,問卷包含34 個條目,采用Likert 5 級評分,每個條目從“無”到“完全”分別賦值1~5 分,得分越高表示認知、自我效能等越好。研究顯示,PREPARE 網(wǎng)站使用者在使用1 周后,行為改變過程測量平均得分從3.1 分增加到3.7 分,幾乎在每個主要的行動措施中從前意向階段轉(zhuǎn)變到更高層次的意向、準備、行動或維護階段。雖然行動階段測量沒有顯著改變,但是對大多數(shù)行為的預先思考明顯減少,說明此干預在提高認知方面具有一定的成效。網(wǎng)站體現(xiàn)便利及時效性,可以及時與訪客交流并記錄更新文件,但是缺乏有效的訪客保留策略,可能會導致干預組人員脫落。ACP 行動完成過程涉及病情變化、醫(yī)患溝通以及家庭溝通等諸多方面,網(wǎng)頁在偏向技巧的健康教育方面稍有弊端。Ko 等[27]通過基線調(diào)查確定參與者所處的行為變化階段,從而提供階段匹配的動機訪談咨詢和教育。研究者對30 名老人進行了ADs 教育干預及單次階段匹配動機訪談。ADs 教育的重點是終末期治療的選擇和ADs 的目的及內(nèi)容;階段匹配動機訪談重點:①探索個人對于有意義的臨終價值觀和信念;②利用反思式聆聽和動機訪談技能,激發(fā)個人對計劃式臨終護理行為改變的內(nèi)在動機;③幫助個人探索和解決在做出臨終決策時的矛盾心理。研究結(jié)果顯示,對ACP 的行動,即在ADs 中識別決策代理并記錄臨終治療偏好增加23.3%;參與者對ACP 的準備程度、知識、自我效能、積極態(tài)度和對ACP 重要性的感知顯著增加,但參與者對ACP 的負面態(tài)度沒有產(chǎn)生任何改變,這和ACP 本身存在的利弊有關,重要的是在此過程中參與者都有機會去了解和思考ACP 利弊,并通過決策平衡來減少矛盾心理。臨終決策是一個認知、情感和價值承載的過程,它通過不同的階段影響一個人的行為動機。動機性訪談作為一種旨在激發(fā)和加強行為改變動機的交流方法,可以讓個人認識到參與ACP的矛盾心理,審視自己的價值觀和信仰,實現(xiàn)個人目標。雖然在ACP 教育中病人很容易成為信息的被動接受者,但通過動機訪談干預則能激發(fā)病人積極參與這一過程,幫助其理解參與的動機。
2.3.2 國內(nèi)研究進展 國內(nèi)ACP 研究處于起步階段,臺灣學者將TTM 應用于社區(qū)老人ACP 推廣研究中,采用PPT 演示、視頻觀看、小組討論等多種形式進行多媒體教育干預[28]。研究者依據(jù)行為的改變是呈階段螺旋推進向前發(fā)展的,默認社區(qū)老人處于行為改變的前意向或意向階段,并根據(jù)變化階段來設定干預和隨訪的時間節(jié)點,采取不同的策略推進個體階段發(fā)展,直到維持階段。整個干預時長為4 周,每周的課程都在社區(qū)中心進行,由專門從事臨終關懷和老年護理的資深護理教育專家授課。第1 周(前意向階段),研究者提供ACP 相關資料以提高社區(qū)老人認知。第2 周(意向階段),進行自我評估(價值澄清、經(jīng)驗分享)和環(huán)境評估(使用視頻講解CPR、醫(yī)療資源、舒適護理等)。第3 周(準備階段),研究者組織小組討論ACP 及其障礙,分享與家人的溝通技巧及經(jīng)驗。第4 周(行動階段),向社區(qū)居民解釋ADs 文件內(nèi)容,幫助有意愿的居民簽署ADs。對照組僅發(fā)放手冊及解答疑問。干預結(jié)束后,在第12 周和第24 周進行電話隨訪,跟蹤干預的長期效果。對兩個社區(qū)老人(n=52)進行的隨機對照研究顯示,干預組全部參與了臨終關懷護理計劃并簽署了ADs,而對照組未完全參與這兩項研究(P<0.01),干預組在認知、主觀感受、感知行為控制和癡呆晚期的ACP 行為意向方面發(fā)生了積極的變化[28]。表明以TTM 為理論基礎,與階段相匹配的教育形式及內(nèi)容在協(xié)助ACP 實施和完成社區(qū)老人的ADs 方面效果顯著。同時干預形式及內(nèi)容的多樣性可以盡可能全面地滿足參與者的需求,并具有一定的吸引性,對參與者的保留有一定的作用,但是此干預對組織者及授課人員要求較高,在社區(qū)推廣中存在局限性。
TTM 作為綜合性、組合性的健康行為改變理論模型在ACP 行為改變過程中因其獨特的階段敏感性表現(xiàn)出了獨特的優(yōu)勢,取得了一些正性的、滿意的效果,TTM 可在個體層面上描述、解釋和預測行為的改變,與行為改變階段相匹配的干預措施可能促進ACP的參與。但是根據(jù)TTM 進行的階段劃分方式在ACP的應用中也存在局限性,雖然在TTM 研究中通常使用的30 d 和6 個月的階段分界點已經(jīng)在戒煙研究的不同階段之間得到驗證[29],但是其在ACP 行為改變的情境下可能是任意的,對未來健康狀況的不確定性使人們無法確定ACP 介入的時間節(jié)點,這也是安寧療護最普遍的問題。因此,直接使用30 d 或6 個月的階段分界點來預測個體所處ACP 行為的階段并不是一個可靠的方法,未來可以通過質(zhì)性研究來描述各行為改變階段的具體行為特征。其次,綜述發(fā)現(xiàn)近期TTM 理論的應用也主要集中在變化階段規(guī)劃的障礙上,而同等重要的其他理論結(jié)構(gòu),如自我效能與變化過程涉及較少。未來的研究可以通過應用混合研究方法來準確了解個人對參與ACP 的動機準備情況,或累積長期追蹤的個案研究資料以了解階段間的變化過程。
護士作為健康行為的促進者,以及社區(qū)居民關系最為密切的醫(yī)療團隊成員,常被病人及家屬給予較高的信任及期待。因此,在ACP 推進過程中護士扮演著重要的角色。我國ACP 的研究尚處于起步階段,國內(nèi)較少以TTM 為框架應用于促進病人參與ACP 中,應加強護理人員對TTM 的了解和運用,幫助其真正認識ACP,以更好地服務于病人。